HUUURA!!!!!!!! Kilka godzin pracy mojego kochanego zięcia przyszłego …blog działa!! Hakerzy, grzecznie proszę – to wstyd strzelać bezustannie w historię o chorym dziecku…Trochę honoru Panowie…grzecznie proszę!!!!!!!!!!!

W sprawie LISTU OTWARTEGO – kilka spraw. Nade wszystko dziękuję za tak liczne, spontaniczne włączenie się do akcji nie tylko opiekunów chorych, ale zdrowych, którzy problem rozumieją . Dziękuję Wam za to całym sercem.

Pisałam treść z pewnymi emocjami- to oczywiste !! W sprawie subkont popełniłam ewidentny błąd w interpretacji przekazu. Wierzę jednak, że Pan Minister Duda odczyta tekst poprawnie , iż problem nie dotyczy LIKWIDACJI CAŁKOWITEJ SUBKONT , a „przymiarki” o zniesieniu odpisu 1% z podatku na subkonta  w Fundacjach  .  W mediach kilkakrotnie o tym „zamyśle” wspominał , co zrodziło niepokój.

Może i dobrze, że  o subkontach ogólnie jest wzmianka. W obecnych czasach , kiedy zbyt często sytuacje nas zaskakują mogłaby się i taka myśl zrodzić, że ZABIERAMY SUBKONTA, wszystko do jednego koszyka Fundacji wraz z darowiznami ,,,, oj byłby problem PRZEOGROMNY  . Wyprzedziłam pomysł z ripostą …trudno. W Liście odniosłam się też do innych zagadnień, które podlegają bezzwłocznej regulacji prawnej aktem wyższego rzędu , z parametru parlamentarzystów, w tym o uznanie pracy opiekuna dziecka jako odrębny zawód  oraz  uruchomienie jakiś instrumentów prawnych, które ograniczyłyby swobodę w upokarzaniu Rodziców, którzy zamiast pomocy, otrzymują często słowa krytyki  bez  szacunku  , zrozumienia itd. Niepełnosprawność dziecka, dorosłego, to nie grypa, którą konsultujemy raz u jednego lekarza. Niepełnosprawność członka Rodziny, to tułaczka po wielu gabinetach, gdzie wśród personelu medycznego  też brakuje zrozumienia ,empatii…

Otrzymałam  kilka pytań, dlaczego  ja  , „tylko babcia”  mówię w imieniu Rodziców. Odpowiadam : bo ja, babcia mam chorego wnuka . Ja babcia walczę o dziecko z całych sił od dnia, kiedy diagnoza padła . Los skierował mnie w obszar chorych dzieciaczków, ich Rodziców. Z wieloma z nich jestem w bardzo głębokiej PRZYJAŹNI przez wielkie P …ja „ tylko babcia” wspieram jak tylko potrafię swoją jakąś tam wiedzą każdego, kto mnie o to poprosi ….i zapewniam na milion procent ; BEZ ŻADNYCH KORZYŚCI !!! Ktoś zapytał …. może zbyt łagodny ton przekazu . MOŻE …– nie mnie samej być recenzentem słów . Wiem, że nigdy nie byłam zwolennikiem  arogancji, a dialogu z mocnymi argumentami . Jak żyłam, jak funkcjonowałam lat temu jeszcze niewiele – mogą ocenić moi Przyjaciele , z którymi  znam się wprost od wielu lat . Wiem też, że kiedy temat zacznę, nigdy nie poddaję się walkowerem  w żadnej sprawie.Moja dewiza  od zawsze to: „ zaczęłaś – idź tak długo , aż dotrzesz do celu. Nigdy się nie oglądaj za siebie , bo stracisz wiarę, że się uda ..Patrz przed siebie i szukaj rozwiązania . Upadniesz…wstań i idź ! Zawróć tylko wtedy , kiedy  ostatnie wrota w tej drodze zostaną zatrzaśnięte „..No to idę…

Dla przypomnienia, bądź  tym, którzy początku tej drogi z Listem nie znają  nadmienię, iż obietnicę złożyłam Rodzicom w dniu 16 kwietnia tego roku w SEJMIE na spotkaniu z parlamentarzystami – pokojowym spotkaniu. Relacja ze spotkania w załączonym linku poniżej – o godz. 13.18 pojawia się moja skromna osoba z krótkim przekazem do zebranych, o godz. 13.30 Pan Poseł Jarosław Duda odniósł się do moich słów…

http://www.sejm.gov.pl/Sejm7.nsf/komunikat.xsp?documentId=99D5FA247C4CB4CEC1257B4E0045ED2A