Miesiąc: Luty 2012

SŁOWO DLA JUDYTKI, JAKUBA, NIKOSIA.

2 komentarze

CZEŚĆ, JESTEM NIKOŚ. MOJA MAMUSIA MA NA IMIĘ JUDYTKA, TATUŚ JAKUB. CHORY JESTEM , WIESZ. TYLKO MOJEJ MAMUSI NIE KAŻDY W TO WIERZY. JA NIE UMIEM TYM, CO NIE WIERZĄ POWIEDZIEĆ, ŻE TO PRAWDA. POTEM, TO NIERAZ BARDZO SKRZYWDZĄ MOJĄ MAMUSIĘ. MÓWIĄ JEJ, ŻE ONA SOBIE WYMYŚLA WSZYSTKO.MAMUSIA MOJA PŁACZE I PRZYKRO TAK JEST . JAK JA MOGĘ JĄ OBRONIĆ? MALUTKI JESTEM JESZCZE. MAM DOPIERO TRZY LATKA….POMÓŻ MOJEJ MAMUSI I TATUSIOWI . I POWIEDZ IM, ŻE JA ICH BARDZO KOCHAM. ŻE NIE SĄ SAMOTNI W TEJ WALCE O MNIE. MY TYLKO TAKIEGO SŁÓWKA JEDNEGO POTRZEBUJEMY. PRZECZYTAJ, CO MOJA ‚WIRTUALNA” BABCIA PISZE…SAM BYM NAPISAŁ. NIE POTRAFIĘ. DOPIERO ZA KILKA LAT WAM PODZIĘKUJĘ.OBIECUJĘ. DZIĘKUJĘ. NIOKOŚ..

Historia opisana poniżej wywołała u mnie szok, bunt i setki emocji negatywnych kierowanych wobec osób, które nazywają siebie lekarzami .

Naukowo : Autyzm i rola Rodziców; cytaty z publikacji śp. Pani Grażyny Bodora

„Rodzice potrzebują poradnictwa w tym ciężkim zadaniu, zarówno w sensie emocjonalnym, jak i praktycznym. Poradnictwo dotyczy nie tylko procesu asymilacji, lecz także wsparcia praktycznego, jak organizowanie opieki, specjalnych warunków bytowania, itp.Autyzm jest zabójczy nie tylko dla relacji dziecka, a ludźmi i światem, uderza w matkę.Jej własne dziecko każdego dnia podważało jej macierzyńskie kompetencje. Nie chciało się przytulać, nie patrzyło na nią, nie uśmiechało się, krzyczało lub nie reagowało na nic. Więc jak komunikować się z ukochanym dzieckiem, jeśli nie chce ono, by brać je na ręce, nie reaguje na swoje imię, wyje a nigdy nie płacze łzami. Jeżeli – jak się zdaje – nie potrzebuje miłości. Trzeba tylko poświecić mu wiele czasu, okazać wiele miłości i cierpliwości, zwłaszcza wtedy, gdy jest to miłość trudna i często bolesna, bo przeżywana w samotności i w poczuciu opozycji do nastawień społecznych. Zaakceptowanie swojego upośledzonego dziecka bywa tym trudniejsze, że nie zawsze środowisko społeczne, ma dla niego pełne zrozumienie. Rodziny z dziećmi upośledzonymi wciąż jeszcze są czymś ,,nieodpowiednim’’ w naszych społeczeństwie. Niesłusznie uprzedzenia i przesądy panujące powszechnie na temat dzieci autystycznych odsuwają te dzieci i ich rodziny na dalszy plan lub w ogóle eliminują ze społeczeństwa. Niekiedy obciąża się rodziców odpowiedzialnością za niepełnosprawność dziecka. Ci zaś, widząc tak wrogie w stosunku do siebie nastawienie, izolują się od ludzi, i zdają się wyłącznie na swoje siły.

Pod wpływem stresu związanego z długotrwałym kontaktem i opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem pojawia się kompleks zaburzeń fizycznych, emocjonalnych, intelektualnych i motywacyjnych. Takie zjawiska określane są mianem ,,zespołu wypalania się sił’’. Wspomniane zaburzenia mogą rzutować na zdolność i motywację do pracy z dzieckiem, zwiększać odczucie dystansu emocjonalnego i sprawiać, iż podejmowane działania cechować będzie postępujący automatyzm i stereotypowość. Autyzm jest zaburzeniem rozwoju, oznacza to m.in., że podstawowy problem pozostaje przez całe życie. Z problemem tym pozostają, więc też rodzice dzieci autystycznych. Znane jest powiedzenie, że stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych jest sprawdzianem poziomu jego kultury. Wydaje się, że można by uzupełnić: „niepełnosprawnych umysłowo”, ponieważ ta grupa jednostek akceptowana jest wciąż najtrudniej i w stosunku do niej przetrwało najwięcej uprzedzeń. Najlepiej o tym wiedzą właśnie rodzice dzieci autystycznych, na których los bardziej wpływają postawy społeczeństwa, aniżeli fakt posiadania kalekiego dziecka. Choć zdawać by się mogło, że nikt nie podoła wyzwaniu, jakie stawia przed rodziną opieka nad dzieckiem autystycznym, to jednak tysiące rodziców na świecie zajmuje się swoimi autystycznymi dziećmi. Nie ma chyba uczuć, których nie przeżywaliby rodzice dzieci autystycznych, bo choć wiele miejsca w ich życiu zajmuje ból, smutek, rozpacz i inne uczucia składające się razem na poczucie cierpienia, to jest tam także miejsce na radość i nadzieję, dumę i szczęście.” . Pomoc dziecku stanowi istotny czynnik w zapewnieniu rodzinie niezbędnych warunków do prawidłowego funkcjonowania. Aby związane z tym zadania mogły być skutecznie wypełniane, trzeba zapewnić współdziałanie ze sobą kilku resortów i doprowadzić do upowszechnienia w społeczeństwie wiedzy o autyzmie.

To przekaz Pani Psycholog, specjalisty, która zwyczajnie, po ludzku kochała te Inne istotki. I dzisiaj nie brakuje osób, które rozumieją problem- to grupy cudownych psychologów, terapeutów, którzy poświęcają się tym najsłabszy…Ale…nie zawsze trafi się na człowieka. Judytka, cudowna Mama Nikosia- ciepła, nasycona przeogromną miłością do synka. Nikoś ma autyzm, torbiel w główce, epilepsje, kłopoty gastryczne. Mama walczy z całych sił. Sama nie da rady, to oczywiste. Nikoś wyprowadzany jest z autyzmu z udziałem terapeutów…Dziecko, stany chorobowe, które pojawiają się nagle wymagają też konsultacji z  lekarzami innych specjalizacji.. I tutaj rozpoczyna się dramat tej wspaniałej Mamy. Kilkakrotnie usłyszała od alergologa, pediatry, innych osób, że autyzm Nikosia jest Jej wymysłem…Jest w pełni odpowiedzialna za stan dziecka, w który sama Jego wprowadziła.. Nic , to , że ma orzeczenie o niepełnosprawności ze wskazaniem autyzmu. Trud w tej walce słowem osoby, która nie ma najmniejszej wiedzy w temacie został zwyczajnie potępiony. Mama poniżona, „skopana” psychicznie…Wczoraj płacząc, zmęczonym głosem powiedziała mi w rozmowie telefonicznej, że chyba się podda!!Kilka ostatnich dni spędziła z Nikosiem w szpitalu. Maluszek miał robione badania pod narkozą ..Lęk i strach Judytki był oczywisty. Dobór leków do narkozy przy zaburzeniu Nikosia jest trudny. Bała się….i czekała samotnie tuląc swoją Kruszynkę z całych sił, modląc się, aby dał radę. Chłopczyk boi się dzieci, pobyt w szpitalu – tak dobrze znam emocje, które przeżywamy w chwili zagrożenia Kubusia. Kiedy mi powiedziała, że Nikoś czuł się bezpiecznie tylko w jednym miejscu…przy oknie na oddziale…I stała tak razem z nim całe dnie. Żeby tylko się nie pobudzał. Czekała na godziny wieczorne, kiedy Słonko zmęczone zasypiało. Przenosiła Jego cichutko na salę i wpatrywała się całe noce siedząc na krzesełku szpitalnym, czuwając. Matka ze swoim synkiem..  samotni.. Serce rozwalało mi na kawałki. Staram się tak bardzo wlać w Judytkę tony sił…Ona tego potrzebuje. Nikoś ma pewnie swego rodzaju fiksację. Uwielbia mleko, które przyjmuje zgodnie z rytuałem. Ta sama butelka, smoczek i potrząśnięcie butelką w sposób, jaki sobie obrał. To typowy objaw, niezależny od nikogo, niczego. Tak sobie Jego główka fakt „upodobała”. Za czas jakiś z tego wyrośnie. Lekarka zwana alergologiem kilka dni temu stwierdza :::Pani zabija dziecko własną ręką wlewając Jemu to mleko. Jak sobie Pani nie radzi proszę oddać innym. Wychowają. A ogólnie, gdyby miał autyzm , to „rozniósłby mi „ gabinet.

Chryste…gdybym bliżej mieszkała, pojechałabym do tej kobiety, zrobiła super nieporządek  w tym gabinecie i „lekkim przekazem” wskazała, że” tak jakoś mnie tylko poniosło”. I nie mam nawet Autyzmu..Za każdą łzę Judytki wywołaną słowem krytyki wobec niej, zwyczajnym upokorzeniem dokładnie wszystkim, którzy się do tego przyczynili wytłumaczyłabym, cóż znaczy niemoc, bezradność i pokorne odbieranie ciosów za trud, walkę o własne, najdroższe dziecko . Ocknij się człowieku bezduszny, nie rań nikogo , bo los zmiennym bywa. Ot starcie z medycyną, którą pewnie nie jeden rodzic przechodzi. Zamiast pomocy – strzał prosto w serce zmęczonej Matki.. Mniej emocji może przeszywałoby , gdyby takie słowa padły z ust postronnych osób. Lekarz, obojętnie jakiej specjalizacji ma służyć stronie słabszej…Znieczulica w tym środowisku…wskazałabym dodatkowych 5 lat pojmowania psychologii przed wydaniem Dyplomu lub zabierała je…zwyczajnie…bo nie życzę sobie , aby ktoś bez wrażliwości moralnej zwał się lekarzem.Judytko…DZIECKO…nie jesteś sama. Masz nas….blogową RODZINĘ. Nie pozwolimy , abyś czuła się samotnie .Babcia Gosia, moja Rodzina już Was mocno, mocno pokochała…Kochani…to adres strony Judytki o  Nikosiu. Od niedawna ją prowadzi.

http://www.pomagamynikosiowi.pl/

I adres e-mail.. judyt-ek@wp.pl  Napiszcie do Judytki chociaż kilka słów. Ona Nas potrzebuje …zwykłego wsparcia, słów otuchy. Tylko tyle…Jest po ostatnich przejściach z medycyną bardzo, bardzo załamana.  Przytulam Ciebie Judytko, Jakuba, i maluszka ..mojego kolejnego wirtualnego wnuczusia…Będzie dobrze. MUSI!!! I damy radę , zobaczysz…Razem znacznie lżej…Obejrzyjcie filmik z Nioksiem. Jest cudownym bobaskiem. I napiszcie do Judytki choć kilka słów. Dodajmy Jej otuchy. Tak bardzo, bardzo proszę…I dziękuję zarazem. BABCIA GOSIA

MIŁOŚĆ-LEKIEM NA AUTYZM…

No Comments

MATKA I SYN..CHWILE RADOŚCI, UŚMIECH SZCZERY..TEN STAN CZYTELNIKU JEST OKUPIONY DOPIERO TRZYLETNIĄ WALKĄ O DZIECKO…NASTAŁ W NADZIEI, ŻE SIĘ POJAWI..

ZAPIS  NA JEDNEJ Z KART KSIĄŻKI

” AUTYZM CHAOTYCZNY TANIEC UMYSŁU”

„Autyzm — jego szarość”

Kiedy czegoś gorąco pragniesz, to cały Wszechświat

działa potajemnie, by udało ci się to osiągnąć.   Paulo Coelho Alchemik

Wszystko, co dzieje się wokół nas, ma swoją nazwę — to Przeznaczenie. Czy można ogarnąć rzeczywistość, analizując sceny chociażby z krótkiego okresu życia? Nie, nie da rady. Nie ma ludzi zupełnie szczęśliwych. Każdy ma swoje marzenia. Duże i bardzo maleńkie. Mgła marzeń rozpościera się nad każdym człowiekiem. Dążenie do celu to sens trwania. Człowiek smutny, zatroskany zapewne szybciej dostrzeże ten obraz, tę drobinkę szczęścia. Rozglądając się wokół siebie, ukoi swój umysł. Idzie znudzony parkiem, siada na ławce, rozmyśla. Nagle jego uszy przeszywa piękny śpiew skowronka. Wrażliwość nie pozwala tego dźwięku nie usłyszeć. Uśmiecha się, jest mu lżej. Opuszcza ławkę, idzie krok dalej, przed nim biegnie wiewiórka i wspina się na szczyt drzewa. Patrzy na nią z podziwem. Podbiega zbłąkany pies. Tuli się, łasi. Gładzi jego sierść. On dziękuje, machając ogonem. Przemierza tę trasę i wraca do domu. Zaparza herbatę, myśli powracają do tych kilku scen, które uchwycił. Choć lodówka jest prawe pusta, rachunki nieopłacone, zauważył coś, co odciągnęło uwagę – to Natura. Za ten widok nie zapłacił ani grosza.

Autysta nie ma takiego szczęścia . Autysta nie zna emocji, a jeśli się pojawiają, to trwają kilka chwil. Człowiek dotknięty autyzmem w jednej chwili zmienia swój obraz rzeczywistości. Piękny, przychylny świat robi się szary, brzydki. Zgasło słońce, słowika śpiew jest hałasem nie do zniesienia. Szum drzew jest groźny. Ludzie wokół – postacie bez wyrazu. Cieszy może brudna kałuża wody, w której można sobie poskakać. Wokół jest tyle dziwnych pułapek. Strach przeszywa ich głowy, nie ma gdzie się schować. Zaczynają się bronić w sobie tylko znany sposób. Krzyczą, tupią nogami, gryzą. Uwalniają się w ten sposób od zła, wrogości, którą tylko oni widzą. Biedny człowieku — twoja lodówka jest pusta. Masz jednak inne doznania. Widzisz piękno przyrody. Człowieku bogaty — masz marzenia, spełniasz je, dążysz do swoich celów. Autysta nie ma celu, póki się mu go nie wskaże. Jest emocjonalnie pusty. Trudno tak żyć.

Kubuś jest jeszcze malutkim chłopcem. Jego doznania są, jakie są. Jeszcze tego nie rozumie. Tylko ogrom pracy daje możliwość poprawy jego stanu zdrowia. Uczy się smakiem, węchem, dotykiem i gestami. Zdobędzie te umiejętności z czasem. Jeszcze trwa w swoim świecie, wyłącza się, nie mówi. Stoi za „tą szybą” i wypatruje swojego szczęścia. Czy je znajdzie? Nie wiem(..).

Brak wiedzy na temat tego schorzenia, pochodnych choroby, obciążającej cały organizm, jest w naszym kraju ogromny. Dowodem tego może być chociażby moja osoba, moi bliscy. Trzy lata temu nie miałam najmniejszego pojęcia cóż to jest „uwięziony mózg” — autyzm. Dzisiaj wiem bardzo dużo. Wiem, bo to nieszczęście dotknęło naszą rodzinę. Dotknęło dziecko, na które tak długo czekałam — mojego wnuka. Zagadnienie wstydliwe? Okrutne to stwierdzenie. Jak można chować w ukryciu niedoskonałe dziecko, jak skrywać chorobę? Bo jest inny, bo nie rozumie świata, bo nie mówi, bo swoje emocje objawia agresją. Wstydzić się ułomności – to niepojęte! Będę zawsze głośno i z przeogromną miłością mówiła o moim wnuku. Będę z nim chodziła na spacery nawet, gdy będzie miał dużo lat i takiej opieki będzie wymagał. Nigdy w życiu nie potrafiłabym odrzucić potrzeby słabszego. Wstydzę się za tych, którzy moralność pozostawiają za sobą. Wstydzę się za nich i jednocześnie ich żałuję, bo nikt nie przewidzi swojego jutra. To się nazywa niepewność.”[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=y10YacTVy-E[/youtube]

SKARBIE MÓJ, ISKIERKO NAJDROŻSZA- TAK BARDZO CIEBIE KOCHAM..JUŻ O TYM WIESZ. DŁUGO CZEKAŁAM NA TEN MOMENT..BĘDĘ CZEKAŁA POKORNIE NA KOLEJNE EMOCJE, KTÓRE ZROZUMIESZ..DAMY RADĘ MALUSZKU ?? JASNE, ŻE TAK!!