Miesiąc: Czerwiec 2011

AUTYZM-DIAGNOZA-WALKA..

2 komentarze

AUTYZM – szokujące rozpoznanie…..Twoje dziecko nie będzie Ciebie rozumiało tak, jak sobie marzyłaś….Będzie kapryśne , często smutne…Odejdzie z Twoich kolan, bo zaczną drażnić pieszczoty. Bliskość …Twoja bliskość…będzie ją oddalał. Będzie pytał bezustannie o to samo…Albo odejdzie i nic nie powie…Nauczył się słów już dawno . Zadbałaś o to : Mama, Tata…pić, daj…nagle nie pojmie o czym mówisz..

Jeden człowieczek…jedna osoba…dwa różne światy, w których zaczyna trwać..ONO —-TWOJE DZIECKO …

Nie poskarży , nie opowie o swoich troskach…bo nie potrafi mówić…Boi się czegoś…nie wiesz przed czym Jego chronić. Ty nie widzisz zagrożenia….To ułomność mózgu…TAJEMNICA …Gdzieś głęboko skryte pod czupryną splątane myśli…I duże, pełne blasku oczki…niebieskie, czarne…Wpatrują się w jeden punkt …Co widzą ??…nie wiesz…

Potem grymas uśmiechu. Cichy szept niezrozumiałych słów…głośny krzyk…i powraca uśmiech…na chwilkę. Za czas jakiś przerodzi się w zadumę. O czym myśli ?…Nie wiesz, nie odpowie Tobie , nie potrafi..

Ale to TWOJE DZIECKO…CIĄGLE TO SAMO DZIECKO …i jeden cel…wspierać istotkę z całych sił. Walka jest trudna. Z czasem zapomnisz, że walczysz. Uznasz ten stan za całkiem normalny…I to jest już Twoja wygrana. Marzenia nadal będą przy Tobie. Tempo życia inne…wiele wyrzeczeń…praca z dzieckiem …to Twoje wyzwanie. Na rok, 10 lat??? Tego nikt nie wie. Trzeba wierzyć i cieszyć się każdym drobnym sukcesem. Twoja radość życia ma inny wymiar…To poprawnie wykonane zadanie przez dziecko, to rysunek, który kształtem coś odtwarza…to połączone kropki , które wskażą cyfrę 1, literkę A…kontur żaby, domku, kwiatka…To Twoja radość…Kiedy za dziesiątym razem spojrzy w Twoje oczy i wypowie magiczne słowo MAMA …chcę pić…pobiegniesz niczym na skrzydłach do kuchni i podasz napój, o który z sensem poprosiło Twoje dziecko…Wygraliście kolejny etap.Walka trwa….choć sukcesy przeplatają się z porażkami …szybko zapomnisz o porażce…Czekasz na kolejny sukces dzięki wspólnej pracy z dzieckiem…Płaszcz pokory i cierpliwości otula Ciebie dyskretnie , abyś  dostrzegała ponownie coś nowego….Musisz pielęgnować tak mocno wszystko, co udało się zyskać….Umysł Autysty niczym roślinka wymaga bezustannego pielęgnowania. Czekasz, aż ujrzysz ten kwiat …nowe słowo, gest, zrozumienie. Rozwój Twojego dzieciątka leży w Twoich dłoniach, w Twoim umyśle..To Ty koordynujesz pracę terapeutów, wsłuchujesz się w polecenia, które Tobie przekazują, abyś mogła utrzymywać to tempo terapii samodzielnie. Problemy dnia codziennego…postrzegasz je inaczej od wielu…to Twoja przewaga…Mała istotka zbiła wazę …rodzinna pamiątka po babci…I tak niespodziewanie powie…przepraszam, nie chciałem, piłeczka mi wpadła do szafki…Nie będziesz rozpaczała nad tą wazą…To nie ważne, to tylko skorupa…Twoje dziecko zrozumiało, że stało się coś, co nie powinno się stać…Boże, jeszcze przeprosiło…Ta magia sprawi, że pokornie pozbierasz szkło, zabezpieczysz dziecko, żeby nic sobie nie zrobiło…Inny rodzic może zareagowałby inaczej, może skarciłby dziecko. Ty tego nie zrobisz…Życie, wychowywanie dziecka dotkniętego Autyzmem jest bardzo trudne…Nie znaczy to, że nie ma w nim radości . Pokonywanie barier często wyzwala bunt …to całkiem naturalne. Ale ten bunt nie jest kierowany na dziecko…To bunt wobec trudności , które pojawiają się tak nagle i nie znasz rozwiązania . Masz w sobie wiele sił…niekiedy i one na chwilę Ciebie opuszczą…Siły odchodzą, kiedy przyjdzie do konfrontacji z biurokracją, brakiem tolerancji, kiedy odliczasz złotówki i wiesz, że za chwilę zabraknie na pomoce dydaktyczne dla dziecka…Dokąd pójść. Tak trudno się o coś prosi. Czas tyka.. Przełamujesz wstyd…idziesz do Przyjaciela i prosisz…On się podzieli…chyba, że i sam jest w takiej samej sytuacji…Idziesz do kolejnego…udało się…przetrwamy. Mąż za dwa dni ma wypłatę, oddamy.. Problemy finansowe są przeogromną barierą….brak tolerancji ogromnie boli…

Kubuś bawił się z chłopcem, którego lubi….Lubią się pewnie wzajemnie. Jednak dzieci mają swoje prawa…wszystkiego nie rozumieją i zdrowe dzieci. Chłopcy wymienili się zabawkami. Kubuś dał koledze swoją zabawkę, kolega dał Kubusiowi swoją. Kubusiowi wypadł z rączki gumowy ludzik…zniekształcił się. Motylek bardzo się przejął , podniósł tą nieszczęsną zabawkę , kolega się popłakał. Bardzo krzyczał na Kubusia…Motylek po swojemu przepraszał ….Byłam w pomieszczeniu obok …czekałam , cóż dalej…Nie przytoczę słów, które powiedział chłopczyk…upokorzyły Kubusia…ale Kubuś tego nie zrozumiał…Sądził pewnie, że chłopiec już się nie gniewa…zaśmiał się tak ślicznie i zachęcał do zabawy…Chłopczyk nie zrozumiał pewnie, że Kubuś nie pojmuje tych słów…Upokorzył Jego kolejny raz …Kubuś myślał, że to forma zabawy…Chłopczyk spytał…takie to śmieszne ??/ Kubuś potwierdził…tak…. Chłopczyk zaczął  przedrzeźniać Kubusia w śmiechu…i wtedy dopiero mój Aniołek zrozumiał, że to już nie jest zabawa.  Przyszedł do mnie i swoimi słowami, gestami opisał całą sytuację….Gardło ściskał mi wybuch płaczu…Ukochałam Motylka z całych sił i chcąc załagodzić sytuację poprosiłam…Kubusiu…nie płacz Skarbie…, zaraz wszystko będzie dobrze…Dzieci pogodziły się…były jeszcze chwilę razem, rozstali się w zgodzie….Bardzo, tak bardzo zabolały mnie słowa kolegi i reakcja Kubusia. Zdałam sobie sprawę, że Jego główka odbiera emocje inaczej…Gdyby był zdrowy….broniłby się jakoś…Może nie słowem, wzajemnym upokorzeniem, ale broniłby się…Schorzenie blokuje pojmowanie sytuacji , słów…I osobiście pewnie takie sceny mnie najbardziej obezwładniają. Szybko muszę zresetować myśli bieżące, te w przyszłość…Myśl, że za obraźliwe słowo mój ANIOŁEK ufnie powie dziękuję, przeprosi nie wiedząc za co….To jest moja blokada, z którą trudno sobie radzę….Jeszcze troszkę sił…jeszcze troszkę…żeby Kubuś pojął słowa, ich znaczenie, rozróżnił dobro i zło…doczekam się, przetrwam….bo tak bardzo wierzę , że wszystko w tym życiu ma swój sens…Zbyt wielkie mam marzenia ???? Nie wiem….Trzymaj nas Boże mocno za dłonie…i prowadź…ja sama nie oświecę tej drogi bez Ciebie…to pewne….

„Absterget Deus omnem lacrimam ab oculis – i otrze Bóg z ich oczu wszelką łzę. „

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=zmpdmkixzPI[/youtube]

ISKIERKO MOJA…POZNASZ ZAPACH ŻYCIA …KOCHAM CIEBIE TAK BARDZO, BARDZO MOCNO…TYLE ANIOŁKÓW CIEBIE KOCHA…

A MIŁOŚĆ SŁONKO JEST MOTOREM ŻYCIA…ZROZUMIESZ TO…JESZCZE TROSZKĘ..

ZDROWIE..NIE MA PIĘKNIEJSZEGO DARU..

No Comments

Dzień dobry Boziu,

To wszystko to takie dziwne jest….Moja babcia Tosia długo mi obiecała, że jak będzie te kilka dni wolnych od pracy, no to babcia przyjedzie do mnie na długo. I będziemy  się bawili, cieszyli, chodzili na spacerki … tylko sobie razem. Babcia przyjechała do mnie w środę. Jeszcze Paulinka i Remik przyjechali – to moja kuzynka i kuzyn. Oni przyjechali na wakacje do mojej  babci Marylki, co mieszka w drugim domku na moim podwórku. Tak było fajnie. Bawiliśmy się wszyscy, cieszyłem się. Zrobiliśmy grila…ja lubię potrawy z grila . Wieczorkiem, jak tak sobie siedzieliśmy  podjechał samochód koło mojego domku….Wysiadła z niego Pani …podbiegliśmy …patrzymy…moja Mamusia też podeszła. Pani powiedziała…dzień dobry…cześć Kubuś…Ty mnie nie znasz, a ja Ciebie znam….No i Pani powiedziała, że ma na imię Hania…jest ciocią JULCI i Jej siostry Emilki …Blog o Julci dodany jest do moich Przyjaciół….Mamusia chwilkę rozmawiała, potem poprosiła Panią Hanię na kawkę. Boziu..wiesz..Pani Hania była kolejnym Aniołem, który do mnie zagościł….Bo to było tak….Jak moja babcia w jednym z wpisów na blogu wspomniała, że ja mam teraz kolejną pasję i uwielbiam zabawę malutkimi zabaweczkami z jajek z niespodzianką to zjawiły się Aniołki, które tak szczerze podarować mi chciały te malutkie zabaweczki. Pani Dorotka- Mamusia Kubusia i Jasia przesłała mi tak duuuuuuużo tych różnych ludzików, postaci, autek, bajeczki . Chłopcy oddali mi te swoje skarby tak prosto z serca….Jak ja się cieszę z takich drobiazgów….a Mamusia, Babcia to mają łezki w oczkach z radości…że ktoś o nas myśli.

Babci wpis, no to też jakby zapukał do Emilki.siostrzyczki Julianki. Emilka chodzi do szóstej klasy …Jest taka wrażliwa jak jej Mamusia, Tatuś i ciocia..Hania…EMILKA  zorganizowała zbiórkę tych zabaweczek w swojej szkole….I dzieci przynosiły różne takie cudeńka…. No i JEJ ciocia HANIA przywiozła mi cały wielki worek tych zabaweczek od dzieci …i książeczkę o Tomku…Wszyscy byliśmy bardzo zaskoczeni tą miłą wizytą. A ciocia Hania….jest baaaaardzo kochana. Siedziała z nami troszkę, opowiadali sobie dorośli o wszystkim …Ja tam tego nie rozumiałem, ale widziałem, że było sympatycznie tak bardzo.

EMILKO….tak bardzo Tobie dziękuję, że pomyślałaś o mnie, że pomyślały inne dzieci, które poprosiłaś….Babcia i Mamusia mówi, że macie CUDOWNE SERDUSZKA….DZIĘKUJĘ …..tak po swojemu dziękuję….i cioci Hani dziękuję, że przyjechała do mojego domku, żeby mi sprawić niespodziankę….Wieczorkiem, jak kładłem się spać te wszystkie zabaweczki spały ze mną w kartoniku…Przeprosiłem na chwilkę swoje kredki i pisaki, z którymi zawsze śpię i zamieniłem je na zabaweczki….

W czwartek było Święto…Ja jeszcze nie mogę chodzić do Kościółka jak jest dużo ludzi, bo się boję i płaczę…tylko moi bliscy byli. Potem pojechaliśmy do wujka Grzesia na działkę…Tam było kilkoro dzieci i włączałem się do zabawy z nimi. Nawet w piłkę grałem…Oni wołali…Kubuś…broń…no to ja łapałem piłeczkę, żeby nie wpadła do bramki…Wróciliśmy do mojego domku i moja babcia Gosia tak troszkę źle się czuła. Było jej zimno, i mówiła, że chyba dostaje katarek….No i dostała taki duży katarek, kaszelek .Bolała ją główka…Tak chciała być ze mną, bawić się,…ale była coraz słabsza. Położyła się troszkę…a ja spytałem —babcia  Tosia ty jesteś chora???? Chyba troszkę …powiedziała mi babcia…No to ja będę się Tobą opiekował. Przyniosłem kocyk i przykryłem babcię. Potem poszedłem do kuchni, wziąłem soczek i szklaneczkę i kazałem jej dużo pić. To był soczek z witaminkami…Babcia nie chciała, żebym ja od niej tego przeziębienia  dostał no i trzeba było babcie zawieść do domku….oooooooo i tyle było z tych obiecanych, wymarzonych wspólnych chwil…Moich i babci….która tylko chciała nawet popatrzeć jak ja się bawię…Chciała być blisko mnie…Dopiero dzisiaj wstała w łóżeczka….trochę chodzi, trochę leży,…Bo babcia ma obniżoną mocno odporność …No i wtedy musi trochę leżeć. Babcia nie lubi być chora tak bardzo jak ja…przecież nikt nie lubi….I takie to właśnie wszystko dziwne jest….Ogromna radość…EMILKA, jej MAMUSIA, CIOCIA HANIA ….tak jak gwiazdki z nieba spełniły moje malutkie marzenia…..a tutaj bęc…jak ta bańka mydlana czar prysnął…czy jakoś tak….i babcia zamiast być z nami w łóżeczku musiała leżeć….

Ot człowieczy los …planujesz, czekasz….cieszysz się chwilką…i wystarczy rozchwianie tego, co w życiu najważniejsze…ZDROWIA…i wszystko naraz staje się szare, nijakie…Nie pytam, dlaczego znowu ja…..Ważne, że jest lepiej….i to, co schowało się w nieodpowiednim momencie…moje zdrowie…daje delikatnie znać, że zaraz wróci…no to czekam… A siły…sił dodaje mi widok mojego Kubutka, który robi przeogromne postępy w komunikacji….Już sam składa zdania. Choć do wypowiadania ich płynnie jeszcze sporo trudu, ale myśli…wiele spraw rozumie. Echolalia utrzymuje się.. Kilka zdań wypowiedzianych z sensem, zupełnie z własnej inicjatywy…Na te chwile czekaliśmy tak długo….One już nadeszły i tylko o to Boże proszę, aby było ich coraz więcej ….a za to, że się pojawiły…DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA..

Moje zdrowie….też o nie proszę…brak sił bardzo przytłacza…Wiem…za chwilkę się podniosę…Kiedy ???? To już od Ciebie zależy…

„Istnieją na świecie rzeczy, o które nie trzeba pytać – by nie uciec od własnego przeznaczenia. „ P. Coelho „

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=TRl2Xb-0Gs4[/youtube]