Miesiąc: Listopad 2014

SERDECZNE PODZIĘKOWANIA ..

No Comments

2_lata_blogZakończył się okres księgowania podarowanego 1% odpisu z podatku .

Wszystkim, którym los Kubusia nie był obojętny , wskazali Jego subkonto do przelewu –

całym Sercem Babci DZIĘKUJĘ!!!!!

DZIĘKUJĘ w imieniu Rodziców Kubusia , Jego samego.

Nad  losem Kuby pochyliło się  70 osób . Niestety , nie znam Waszych danych , które są w dyspozycji Urzędów Skarbowych . Łącznie w tym roku Kubuś pozyskał 3.845 zł, 50 gr .

DZIĘKUJĘ za każdą złotówkę, która pachnie dobrem. Dzięki WAM anonimowi darczyńcy możemy kontynuować bardzo kosztowne terapie , które wyrywają Kubusia do naszego, zdrowego świata .

Pierwsze dwa lata podjęłam samodzielnie wyzwanie , wszystkie środki, które zarobiłam , stanowiące jakąś nadwyżkę przeznaczyłam na terapie wnuka . Byłam pewna, że dam radę, będziemy niezależni .

Niestety, los inaczej skierował naszą ścieżkę . Zaciągane kolejne kredyty ,wzrost kosztów utrzymania – przerosło mnie wyzwanie. Czwarty rok Kubuś jest podopiecznym Fundacji „ Za szybą”, tam ma swoje subkonto , „skarbonkę”, z której czerpiemy podarowane kwoty .

Wiem, ile osób potrzebuje wsparcia , ile ludzi żyje tylko dlatego, że jesteście Wy – DARCZYŃCY .

Każda cegiełka podarowana Kubie, to krok do przodu , wyzwolony fragment umysłu z kokonu , którego nie widać. Obecnie ze swojej strony mogę nadal tylko dawać pokłady Miłości , które są cały czas takie same . Miłość jest bardzo, bardzo ważna , jednak za nią nie opłacę kolejnych godzin procesu uwalniania Kubusia z zaburzenia z udziałem specjalistów .

Matematyka jest bardzo prosta ; godzina terapii , to koszt 60 zł. , wizyty u specjalistów – 100, 150 zł .

Początkowo tych godzin w tygodniu miał około 30. Intensywna terapia behawioralna , logopedyczna , neurologopedyczna, sensoryczna .

Często ordynowane leki na inne zaburzenia , infekcje – w aptece pozostawia się 100, 250 zł .

Boli, że los człowieka dyktowany jest zasobem środków finansowych , które musisz inwestować .

Kubuś ,mój dzielny wnuk jeszcze nigdy nie był na turnusie rehabilitacyjnym. Koszt takiego wyjazdu to 4000-6000 zł. Przeznaczenie kwoty w tej wysokości – nie wstydzę się przyznać, nie stać nas – zwyczajnie .

Dzięki pomocnym dłoniom możemy pobierać jeszcze kilka miesięcy kwoty z tej skarbonki, prowadzić Kubusia dalej bezpiecznie . Czy ta kwota wystarczy na kolejny rok ?- nie , na pewno nie .

Teraz cieszymy się z tego, co mamy…Z czasem pomyślę, co dalej .

DARCZYŃCO – dziękuję Tobie , że swoje myśli skierowałeś w Jego stronę. Kubuś jeszcze nie rozumie magii dobra, którym został obdarowany . Wielu spraw nie rozumie . To nic ! Idzie do przodu , pozostawił za sobą ciemny tunel dzięki Tobie, Tobie i Tobie . Może za kilka lat spotka Ciebie , patrząc prosto w oczy sam powie  DZIĘKUJEMY! Obecnie w Jego imieniu -Babcia Gosia.

 10390947_535242256609274_5988538278736201232_nKubutku ; do Ciebie , kiedyś przeczytasz ….

– Wierzysz w cuda?
  – Tak.
  – Naprawdę?

A czy widziałeś jakiś cud?

     – Cud? Oczywiście.
  – Jaki?
  – Ciebie.
   – Mnie? Czyżbym był cudem?
– Tak.
– Nie rozumiem?

     – Oddychasz. Masz delikatną i ciepłą skórę. Twoje serce bije. Widzisz. Słyszysz. Biegasz. Jesz. Śpiewasz. Myślisz. Śmiejesz się. Kochasz. Płaczesz…

     – Czy tak?.. I to jest właśnie cud?

IMG_20140918_105141Ty Maleńki jesteś tym moim CUDEM – tego jestem pewna najbardziej…Ty i Klaudynka , moje dary..

Czasy, wolność, której nie pojmuję…

No Comments

Przetrwanie , życie w obecnych czasach jest prawdziwą karuzelą emocji . Nigdy nie przypuszczałam, że doczekam dni , w których poczuję się bezsilna , nie dam rady pojąć lawiny absurdów , chorego systemu państwa, które systematycznie traci kontrolę nad koordynowaniem życia setek tysięcy ludzi .

Potrafię sobie odpowiedzieć na pytanie – DLACZEGO TAK JEST , nie potrafię jednak zrozumieć , jak można było do takiego stanu doprowadzić .

Dlaczego tak jest? – to proste .Tysiące podmiotów łamie przepisy prawa , które to powstały , aby je respektować . Osoby piastujące stanowiska od referentów, poprzez Prezesów interpretują zapisane paragrafy według swojego toku rozumowania , według wytycznych narzucanych przez pracodawców często wbrew swojej woli , w sposób niezrozumiały .

Petent, klient , pacjent , strona roszczeniowa stała się rzeszą intruzów , którzy próbują załatwić swoje sprawy , bo mają do tego prawo !!

Wszechobecny nepotyzm skutkuje obsadą stanowisk nie według wiedzy , praktyki , a kumoterstwa , lokowania osób za biurko, które nie mają pojęcia w zakresie obowiązków wynikających ze świadczenia pracy .

Okrutne , bezsensowne decyzje uderzają nade wszystko w grupę osób słabszych , które nie mają siły przebicia , są zmęczone wędrówką do instytucji , gdzie zamiast pomocy otrzymują mylne informacje , często pogardę , upokorzenie .

Funkcjonuję od lat właśnie w tej grupie – słabych, chorych , zagubionych , zmanipulowanych przez system . Nie wystarcza już słowo pocieszenia , napisanie kolejnego odwołania , które po piątym, szóstym przekazie z decyzji odmowy zmienia się na potwierdzenie przytoczonych racji , sprawa zostanie rozpatrzona pozytywnie .

Coraz częściej wydaje mi się, że i ja mam autyzm , żyję na krawędzi dwóch światów .

Spotykając się ze zrozumieniem problemu – to mój, zdrowy świat . Bzdurne tłumaczenie odbiegające od słuszności – to kraina , w której czuję się osaczona chamstwem , brakiem wiedzy decydentów , którzy niezrozumiałym bełkotem próbują mnie przekonać do absurdu bez możliwości akceptacji tego przekazu .

Jeden z ostatnich przykładów totalnego braku zrozumienia sprawy , naruszenie w sposób karygodny przepisów miał miejsce …o ZGROZO w SĄDZIE .

Matka czwórki dzieci – troje z zaburzeniem autyzmu , czwarty z zespołem Aspergera .

Faktyczny przebieg zaburzenia znają Ci, którzy z tymi osobami przebywają 24 godziny na dobę.

Przebieg zaburzenia u każdej osoby jest inny, nieprzewidywalny, zaskakujący. Inne pobudzenia na bodźce zewnętrzne, różne dysfunkcje , fiksacje , mowa, bądź jej całkowity brak . Bywa, że osoby czując zagrożenie używają potoku słów niecenzuralnych , przybierają postawę atakującego .

TO NIE JEST ICH WINĄ , NICZYJĄ WINĄ !!- To stan umysłu , który jest zwyczajnie chory !!!

Tysiące osób z tym zaburzeniem po latach trudnej pracy, poprawnej opieki , sprzyjających warunków jako osoba dorosła potrafi funkcjonować społecznie , uczy się, zdaje maturę, studiuje , dostaje pracę.

Agnieszka nie ma tego szczęścia . Czworo dzieci , każde inne …, Ona sama . Dzieci są zadbane fizycznie dzięki Jej trudnej, ciężkiej pracy . Nie chodzą głodne dzięki wsparciu osób o wielkich sercach, którzy spontanicznie niosą pomoc – obcych osób .

Jaka pomoc ze strony tych, którzy MAJĄ OBOWIĄZEK POMÓC ? ŻADNA , ZEROWA !!!!!!! Obietnice bez pokrycia , odpychanie próśb Matki o wsparcie w opiece , bo sama nie daje rady zapanować nad swoimi dziećmi . Wsparcie , aby pomóc w domu, popracować z nimi , zająć się profesjonalnie .

Jeszcze kilka miesięcy temu nie przypuszczała , że „pouczanie „ ze strony urzędników o groźbie zabrania dziecka Matce stanie się faktem.Ktoś, kto powinien pomóc Matce zadał Jej cios graniczący z nokautem. Opieka zgłosiła organom ścigania , iż w środowisku funkcjonuje OLEK , który jest „ wulgarny, niegrzeczny „Sprawa z Urzędu trafi do Sądu . Sąd bardzo szybko rozpoznaje sprawę, zapada POSTANOWIENIE O ZABRANIU CHŁOPCA do zakładu psychiatrycznego na oddział zamknięty do miejscowości oddalonej o 400 km od miejsca zamieszkania .

Niczym w horrorze do domu wkracza Policja , na oczach zdruzgotanej Matki , zaburzonych autyzmem braci chłopiec niczym groźny zbrodniarz zostaje wyprowadzony z domu, „wsadzony do pojazdu” , wywieziony do ośrodka psychiatrycznego !!!

Draństwo , za które powinny ponieść odpowiedzialność karną wszystkie osoby, które do sytuacji doprowadziły , odpowiedzialność cywilną płacąc Matce, dzieciom wysokie kwoty zadośćuczynienia za rozmiar doznanej krzywdy .

Dlaczego tak się stało ? Kolejny dowód o ewidentnym łamaniu przepisów prawa przez Panią SĘDZINĘ !!! Czy to jest normalne w cywilizowanym kraju, aby Sąd mógł tak karygodny błąd popełnić ?

12 lipca 2013 r. Sejm RP wdrożył Uchwałę – Karta Praw Osób z Autyzmem .

Z tego, do czego byłam przekonana od lat ,byłam pewna, że to właśnie na ul. Wiejskiej, w Sejmie stanowi się prawo, które TRZEBA PRZESTRZEGAĆ BEZWZGLĘDNIE .

Pod treścią ww Uchwały w imieniu parlamentarzystów , którzy przyjęli dokument złożyła swój podpis wówczas druga osoba decyzyjna w kraju, Pani Marszałek Ewa Kopacz , obecny Premier RP.

W dokumencie zawarto wiele „przywilejów” wobec osób zaburzonych, ich opiekunów .

UCHWAŁA

Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej

z dnia 12 lipca 2013 r.

Karta Praw Osób z Autyzmem

Sejm Rzeczypospolitej Polskiej uznaje, że osoby z autyzmem mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji. Sejm stwierdza, iż oznacza to w szczególności prawo osób z autyzmem do;

Art. 16 Uchwały stanowi : 16) egzystencji w warunkach odpowiednich do ich możliwości i potrzeb, w szczególności do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia związanego z nieuzasadnionym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach ograniczających swobodę i wolność osobistą;

Podpisane; MARSZAŁEK SEJMU

Ewa Kopacz

Mamy przepisy , jest ochrona – chciałoby się krzyczeć z radości . NIE , NIE, NIE – i jeszcze raz NIE !!!!!!!! Kolejny martwy zapis , który można ominąć wyrządzając ogromną krzywdę Rodzinie . Wobec tego przykładu rodzi się pytanie – dla kogo jest stanowione prawo, czy w naszym kraju utrzymywanie za publiczne pieniądze polityków jest konieczne ?

Pani Sędzina jednym podpisem naraża chłopca na cierpienie , którego my zdrowi nie pojmiemy .

Kilka zdań obrazuje Jego emocje :

„Siedzisz w ławce pod tablicą. Masz „być grzecznym”. Dzwonek na przerwę. Masz wrażenie, że pękną ci bębenki. Światło jarzeniówki wypala ci dziurę w głowie. Chowasz się pod ławkę. Gdy przerwa mija, odczuwasz ulgę, bo zapada cisza i znów wszystko jest przewidywalne. Gdy nauczycielka zaczyna krzyczeć, zwijasz się w kłębek, kiwasz się w rytm jej krzyku i jęczysz. Nie możesz znieść bólu. Uciekasz na oślep. Gonią cię wyzwiska i groźby nauczycielki. Tak czują się dzieci z zespołem Aspergera”

Żródło : http://www.poradnikzdrowie.pl/psychologia/wychowanie/dzieci-z-zespolem-aspergera_34470.html

 Co czuje Olek po tak drastycznym przerwaniu Jego życia, oderwaniu od bliskich , znajomych twarzy , obrazów, które pamięta ?? Czuje lęk, ból , bunt…Jest zbyt mały, aby poradzić sobie z sytuacją . Upokorzono chłopca , Matkę, braci…,czy ktoś poniesie za to odpowiedzialność jednoosobową?? Nie trudno to poczynić.Ktoś podpisem wniosek do Sądu złożył, nazwisko Sędziny też nie jest anonimowe . Złamano prawo bezsprzecznie , narażono na ogromne poczucie krzywdy .

Strach coraz większy żyć w tym kraju . „Elity” robią wszystko , co tylko zapragną.

Aferzyści chodzą na wolności , czerpią garściami dobra tego świata . Biedny, chory zostaje niszczony , wypalony . Ta grupa rozrasta się bez swojej winy coraz szybciej , szerzej .

Gdzie podziały się zasady równości, praworządności ? Co wniósł grupie słabej okres transformacji , gdzie podziała się demokracja ?

I ja byłam kiedyś człowiekiem pełnym pomysłów na różne okoliczności , które los rysował.

Wiele w życiu przeszłam upadków, po których samodzielnie wstawałam. Starałam się trzymać innych, aby nie upadli , szli do przodu wbrew wszystkiemu .

Przez ostatnie dwa lata mój optymizm zaledwie się tli . Zrozumiałam, że właśnie przyzwolenie na „wolną amerykankę” , bezprawie wszechobecne spycha mnie w jakąś przepaść , stoję na krawędzi i boję się zwyczajnie , że jeszcze kilka „podmuchów” absurdów zepchnie mnie do przepaści, z której nie wyjdę . Ile jeszcze wytrzymam – nie wiem ?

[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=KgEDDqzk4Sc[/youtube]