Miesiąc: Październik 2015

Mam już 9 lat …

1 Comment

Cześć, to ja Kubuś. Trochę długo milczeliśmy, przepraszamy.

Kubuś

Zacząłem już we wrześniu naukę w trzeciej klasie szkoły masowej. Taki duży ze mnie „facet”, dajesz wiarę?Uczę się dokładnie tego samego, co moi zdrowi koledzy, koleżanki.W tym roku mam swojego opiekuna, takiego dobrego „duszka”, który jest ze mną na lekcjach. Pani jest wolontariuszem. Wspiera mnie, kiedy nie nadążam z pisaniem, albo czegoś nie rozumiem.Wiesz, mam jeszcze trochę problemów w pisaniu, czytaniu ze zrozumieniem, liczeniu.Byłem na badaniu, żeby ocenili mój poziom wiedzy, umiejętności.Panie były bardzo miłe dla mnie i mojej Mamusi, Tatusia. Najpierw ze mną rozmawiali, zadawali dużo pytań. Potem rozmawiali z Mamusią i Tatusiem.Powiedzieli, że moja koncentracja jest niedobra. Ja nie wiem, co to znaczy.Chyba chodzi im o to, że niekiedy słucham słów, a myślę o czymś innym. Opowiadam, o czym ja myślałem, a nie o tym, co do mnie mówili.Cały czas uczęszczam na terapie. Uczy mnie Pani neurologopeda i moja Pani Gosia, która jest ze mną od początku. Jeszcze mam moją Ciocię Asię. Ona wspiera mnie już drugi rok. Pracuje w „ SUO”, to znaczy Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze. Ciocia Asia mnie kocha. Ja to wiem. Zabiera mnie na spacery, wycieczki, kręgle. Uczy samodzielności. Wszyscy się starają, żebym rozumiał ten „zdrowy świat”.

Jeżeli jesteś stałym czytelnikiem bloga, znasz moją historię od podstaw.Autyzm wchłonął mnie całkowicie, kiedy skończyłem dwa latka. Przebywałem tylko w tym moim świecie. Nie chciałem, albo nie mogłem przedrzeć się do Was.Nie pamiętam już wcale tamtych dni. Tylko na zdjęciach i z filmów, które bliscy robili widzę, jak bardzo się zmieniłem, ile barier pokonałem. Patrzę na pomieszczenia w moim domu, które jeszcze kilka lat temu wyklejone były różnymi obrazkami. Kuchnia, pokój, łazienka, wiele przyborów codziennego użytku było oznaczonych planszami. W ten sposób uczyłem się komunikowania. Tutaj myjemy ręce, to jest kubek, z niego pijemy. Wszystko było oznaczone.Spytałem Mamusi, dlaczego miałem słodycze w takich dziwnych pudełeczkach z przegródkami. W jednej były chrupki, w innej Tik-Taki, paluszki, między nimi moje małe ludziki. Teraz wiem, że to były moje nagrody za poprawne wykonanie jakiegoś zadania.Wyobrażasz sobie, żeby pracować na chrupka? To musiało być bardzo trudne dla mnie, dla bliskich. Widzę, ile radości było, kiedy za setnym razem na przykład poprawnie wskazałem kolor zielony, czerwony, niebieski. Bili mi brawo, krzyczeli SUPER, no i nagroda.Moja nauka nie była taka jak Twoja, czy Twoja. Każdy ruch, gest, z czasem słowo wypowiedziane poprawnie musiałem jakby „wkleić” do umysłu, żeby po kilku dniach odtworzyć sobie ich znaczenie.Pamiętasz, jak dawno temu prosiłem Bozię o kolegów, koleżanki? Już mam kilkoro swoich Przyjaciół. Akceptują mnie z tym moim autyzmem. Jak dobrze, że oni są.27 września miałem swoje dziewiąte Urodzinki. Rodzice zrobili mi niespodziankę.W fajnym miejscu świętowałem. To była impreza z piratami. Zaprosiłem 10 kolegów z klasy i wszyscy się bawiliśmy. Panie animatorki organizowały nam konkursy, zabawy.Koledzy składali życzenia. Nawet Sto Lat mi śpiewali.Dmuchałem świeczki na torcie. Miałem pomyśleć o jakimś marzeniu. Pomyślałem, ale nie powiem, o czym, bo to było moje marzenie.

Od długiego czasu uwielbiam oglądać gry na komputerze. „ Wyłączam” się wtedy, jestem jakby nieobecny. Patrzę na te postacie, słucham, co mówią. Znam nazwy bohaterów z różnych bajek. Nawet, jeżeli są trudne do wypowiedzenia potrafię o nich opowiadać. Rodzice pytali terapeutów, czy ja mogę dwie, nieraz trzy godziny spędzać przy komputerze. Pozwolili mi, dziękuję.

Dzisiaj mój kontakt z otoczeniem jest taki prosty. Moja mowa czasami jeszcze nie jest poprawna, bo bywa, że nie umiem dobrać słowa. Ktoś mi podpowie, dalej zdanie jest logiczne.

dzieci

Przez długi okres czasu nie byłem tak pobudzony, żeby mieć napad autoagresji. Wiesz, co to jest? – takie zrzucenie złych emocji, które w sobie mam. Uderzałbym w głowę jakimś przedmiotem, wyrywał sobie włosy. Nie czuję wtedy bólu. Wygląda to pewnie okropnie, ale w tym momencie wielkiego pobudzenia nie potrafię się opanować. Nie, nie jestem agresywny wobec siebie, bo tak chcę. To mój splątany umysł zaburzeniem mną kieruje. Bywa, że się bardzo denerwuję, kiedy słyszę słowa „ nie można”, „ tak nie wolno”, a ja coś koniecznie chcę. Nad tym jeszcze pracujemy. Mam też nadal kilka tzw. natręctw. Myję, co chwilę ręce. Muszę mieć cały czas w dłoniach swoje malutkie zabawki. Odkładam je tylko w trakcie nauki i jedzenia. Czy one dają mi poczucie bezpieczeństwa, są moimi fikcyjnymi Przyjaciółmi?- chyba tak. Nie potrafię opisać, dlaczego.

Bardzo kocham moją siostrzyczkę Klaudynkę. Mówię, że jest takim „słodziakiem”. Teraz, jak jest starsza, bo ma już dwa lata potrafię się z nią bawić.Przecież jestem jej starszym bratem i opiekuję się nią, żeby ona sobie krzywdy nie zrobiła. Jak coś zaczyna mnie denerwować, nie wiem, co, nawet łzy mi płyną, słyszę głos Klaudii. Pociesza mnie; „Buba, eeeeeee,cioś Ty, eeeeeeee”; przytula się, albo głaska po głowie. Jak ja się uczę, ona siada przy swoim stoliku i też się uczy. Koloruje, albo ogląda obrazki w książeczkach i coś tam „po swojemu” opowiada. Klaudia jeszcze nie mówi pełnymi zdaniami, ale się nauczy.Kladia

W przyszłym roku, w maju przystąpię do Pierwszej Komunii. Uczę się paciorków, które musimy znać. Nie wszystko dobrze rozumiem. Bywa, że zwyczajnie jak wiersza się wyuczę. Kiedy jestem skupiony potrafię zapamiętać dużo treści w krótkim czasie. Wszystkie dzieci będą w Kościele tego dnia jednakowo ubrane w takie białe alby.Mam już swoją nawet. Moja babcia, jak mnie w tym stroju zobaczyła, to płakała. Spytałem, dlaczego płacze. Powiedziała, że tak ślicznie wyglądam, jestem już taki duży i marzyła, żeby doczekać do tego dnia.

IMG_20151012_124321Dobrze, że nie pamiętam swojej przeszłości. Moje dzieciństwo nie było takie beztroskie, nie mam wspomnień.Idę dalej swoim szlakiem na krawędzi dwóch światów. Wszyscy asekurują mnie, żebym się nie „potknął”, nie spadł w głąb krainy autyzmu. Zatrzymanie, to regres, ponowna praca, nauka od podstaw…tutaj jest kubek, tutaj mydło, tutaj Twoje łóżko. Nie chciałbym już nigdy przeżyć „wycofania”. Wasz, zdrowy świat …..tutaj też jestem szczęśliwy. Kubuś.

Boże, dziękuję Tobie za mojego wnuka. Kubuś zmienił w sposób niepojęty moje spoglądanie na świat. Ogromna lekcja pokory, cierpliwości pozwala na przyjmowanie wielu ciosów od życia w sposób mniej skomplikowany. Wszak nic nie dzieje się przypadkowo, a wszystko ma swój głęboki sens. Walka o umysł Kuby nauczyła mnie dostrzegania drobnych spraw, które odbieram niczym przeogromny sukces w różnych obszarach życia. Dziękuję Tobie Boże, że każdego dnia uwalniasz splątane fragmenty Jego umysłu.

Wiara, Nadzieja, Miłość …moje Przyjaciółki idą wspólnym szlakiem. Wiem, co w życiu jest najważniejsze. Nie sława, zaszczyty, dobrobyt..,a ZDROWIE ponad wszystko. Babcia Gosia