Miesiąc: Wrzesień 2013

URODZINKI KUBUSIA- 27 września…

7 komentarzy

Kubusiu NAJDROŻSZY ! – MASZ JUŻ SIEDEM LAT , TWOJE KOLEJNE URODZINKI !!

Pamiętam Aniołku każdy szczegół z Twojego istnienia od chwili, kiedy dowiedziałam się, że  serduszko bije pod sercem Mamusi. Od tego dnia życie zmieniło swoje barwy . Radość, duma i Miłość ogromna wypchnęły ciemniejsze strony życia , w których trwałam. Odliczałam każdy dzień , kiedy zobaczę, przytulę Dar, który Bóg nam podarował…CIEBIE SYNECZKU . Nie wiedziałam, czy chłopczyk, dziewczynka…to nie było ważne . Opowiadałam Tobie jak bardzo Ciebie kocham , kiedy Mamusia pozwoliła mi przytulić się do Jej brzuszka .Śmiesznie „kopałeś” nóżką …widziałam, czułam. Dzień, kiedy  złapałeś swój pierwszy oddech był jednym z najpiękniejszych dni w moim życiu. Cudowny, duży chłopczyk. Pamiętam Twój wygląd, zapach, aksamitne ciałko niemowlaczka.

Bezbronny, maleńki człowieczek.Wpatrywałam się w Ciebie widząc śliczne minki – uśmiech, podkówkę.Nie wiedziałeś o tym, jak wielkim balsamem byłeś dla mojego zbolałego serca po śmierci Twojej prababci . Wypełniałeś pustkę po Niej …taki podwójny , niewyobrażalnie CUDNY DAR.

Szybciutko rosłeś. Z czasem sam siedziałeś…potem pierwsze kroczki , ząbki , sylaby . Radość ogromna z każdego, wspólnego dnia przy Tobie . W pierwszą swoją Wigilię miałeś zaledwie trzy miesiące . Pobiegłam kupić ogromną choinkę, żebyś widział dużo światełek, błyskotek . Z radością dawałam Tobie podarunki. Cieszyłeś się z każdego drobiazgu. Śmiech, zabawa, malutkie rączki zarzucane na szyję …uwielbiałam to. Nuciłam kołysanki , opowiadałam  bajki …słuchałeś często wpatrzony w moją twarz. Uśmiechem dziękowałeś za wszystko. Nie można było już bardziej KOCHAĆ Ciebie Słonko moje . Najpiękniejszy czas , który był nam dany trwał zaledwie dwa lata !!!

Nagle zniknąłeś, odszedłeś daleko ze swoim umysłem pozostawiając nam swoją postać…ślicznego chłopczyka . Niczym lalka woskowa bez emocji …byłeś, ale nie z nami , ze swoimi emocjami .

To był dramat – wiesz !!, okrutny cios, który wrył się w naszą psychikę . Nikt z nas nie podejrzewał nawet, że w Twojej maleńkiej główce zapanował chaos , że świat AUTYZMU stał się domem dla Twojego umysłu . Podstępnie, znienacka wykradł Ciebie , przeniósł gdzieś, gdzie nas nie chciał wpuścić. Kolejny okres , to okrutnie trudna walka o każdy gram komórki mózgowej. Stopniowo, powoli trzeba było rozplątać miliony supełków , które splątały się w główce .

Tragedie zdarzają się wszędzie. Możemy doszukiwać się przyczyn, winić innych, wyobrażać sobie jak odmienne byłoby bez nich nasze życie. Ale wszystko to nie ma znaczenia, zdarzyły się i koniec. Musimy zapomnieć o strachu, jaki wywołały, i rozpocząć odbudowę.  Paulo Coelho Alchemik

Nie pamiętasz Motylku tych lat. I bardzo dobrze !! To była Twoja walka, my Ciebie wspieraliśmy z całych sił. Wiara i ta wielka Miłość pchały do przodu . Robiłeś niewielkie postępy . Dla nas, to były szczyty marzeń, które spełniały się. Kolejna czynność zapamiętana , z czasem powróciły sylaby …Nadzieja na wygrywanie kolejnych walk prężyła się dumnie . Kubusiu, jak bardzo nas samych nauczyłeś postrzegania życia przez inny pryzmat . Dzisiaj wiem, że za czas jakiś opowiem Tobie o tym , a Ty wszystko zrozumiesz . Twój sukces MALUSZKU , to stan, w którym dzisiaj jesteś !!

Mówisz, rozumiesz, okazujesz emocje. Tak wiele już potrafisz .

Wiesz, że to jest Mama, Tata, Babcia …znasz nasze imiona . Nie zarzucasz szmatki na główkę, nie uciekasz, kiedy wchodzę do Waszego domku.  Witasz mnie z wyciągniętymi rączkami, tulisz się, słuchasz bajek.

Boże, jak ja długo na to czekałam . Marzyłam o chwili, kiedy usiądziesz na moje kolana , przytulisz się , porozmawiamy . Serce mi strzelało na milion kawałków wiedząc, że Ty nie wiesz kim jestem, jak bardzo Ciebie KOCHAM !! Już wiesz- DZIĘKUJĘ.

 Sporo pracy jeszcze przed nami , przed Tobą Słonko !! Dasz radę !!, tego jestem pewna . Wspólny wysiłek nie został zakopany . Wiem, że trzeba dbać o Ciebie jak o najdroższą roślinkę, która wymaga pielęgnowania . Bolą jeszcze Twoje nagłe infekcje. To trudne chwile, lęk, obawa . Lekcja życia, którą bezwiednie nam wyznaczyłeś jest tak pomocna w normalnym trwaniu . Pokora, Cierpliwość , Wrażliwość i ta głęboka WIARA …Ona czyni CUDA .

TY KUBUSIU NIM JESTEŚ.=î€zUTF-8î€zQî€zZdj=C4=99cie0050=2Ejpgî€z=

Dziękuję Bogu za Ciebie, za każdą chwilę życia …Twojego już siedmioletniego życia.Jakie są moje ŻYCZENIA …Noszę je w sercu cały ten czas !!! KOCHAM CIEBIE SKARBIE – wtedy , potem, teraz, zawsze ….Babcia Gosia

Dziękuję, Kubusiu, za Ciebie…

Kiedy jest mi smutno — jesteś ze mną.

Kiedy słabnę — podajesz mi rączkę.

Kiedy choroba puka do mojego wnętrza — odganiasz ją.

Kiedy jestem bardzo zmęczona — dodajesz mi sił.

Kiedy wydaje mi się, że upadnę — podtrzymujesz mnie.

Kiedy chmury krążą nade mną — rozganiasz je uśmiechem.

Kiedy miałabym w coś zwątpić — nie pozwalasz.

Kiedy traciłabym nadzieję — przywracasz ją.

Kiedy łzy wzruszenia zraszają mi twarz — osuszasz je tak delikatnie.

To więź Aniołku, która jest tak magiczna.

Myśl o Tobie nie opuszcza mnie na minutę.

Jestem ciągle z Tobą. Noszę Ciebie Synku w moim zmęczony sercu.

Twoja Inność — kocham ją, bo jest TWOJA.

Twoja ciężka praca nad sobą— podziwiam ją.

Twój ból — staram się przejąć na siebie.

Twoja szczerość, niewinność — jest dla mnie darem.

Twoje spojrzenie, błysk w oczkach — jest moim światłem.

Twoje błądzenie w dwóch światach — boli mnie.

motylMOTYLKU, JUŻ NIGDY NIE FRUŃ W NIEZNANYM KIERUNKU

STABILIZACJA-TO MOJE MARZENIE..

1 Comment

Życie dawno nauczyło mnie  pokornej wędrówki przez kolejne dni.

Tu i teraz !Przyszłości nie znam, przeszłość jest zamkniętym rozdziałem zakończonym kropką . Od wielu lat nauczyłam się akceptować stany, które  zaskakują. Miło, kiedy zaskoczy pozytywna wiadomość. Taki akumulator doładuje wyczerpane  zasoby energii. Nie mam tego szczęścia , żeby tylko pasmo pozytywnych wieści utrzymywało się dłużej…

Ostatni wpis o chorobie Kubusia, ponownym  ataku  zapalenia krtani . Nosiłam się z zamiarem podzielenia radością, że stan ustąpił , maluszek powrócił do szkoły. Nie zdążyłam…Był kilka dni , wracał zadowolony . Gromadzi piątki , ma kilka szóstek ! To Jego wielki sukces  okupiony trudem minionych czterech lat kształtowania umysłu .

Cztery dni „oddechu”…w czwartek pojawił się ponownie katar. Dźwięk telefonu w nocy z wyświetleniem- dzwoni Córka  -zawsze przeraża okrutnie.

Piątek, 3 w nocy , słyszę zdenerwowany głos…Mamo, Kubuś się krztusi, czekam na karetkę .Proszę, bądź „dyspozycyjna z tatą”. Wiesz, że jak nie dadzą rady  wyrównać oddechu w domu – jedziemy do szpitala .

Z Klaudynką musi ktoś zostać…Jasne, spokojnie, już się pakuję. Dalsze czekanie na wiadomości jest bardzo trudne. Lęk , dziwna niemoc , czas dłuży się niesamowicie. Każda minuta jest niemal wiecznością. Nie jestem tam, nie widzę, tylko czekam z różańcem w dłoni . Nie pierwsza i pewnie nie ostatnia to sytuacja, kiedy niemoc skrada się podstępnie. Tym razem obyło się bez konieczności hospitalizacji. Zaaplikowane dożylnie leki , w tym adrenalina .Lekarz z Pogotowia był przy Kubusiu prawie 40 minut. Wdrażał kolejne dawki , czekał . Oddech się wyrównał , Kubuś osłabiony zawalczył z całych sił . Takich chwil pokonaliśmy już wiele . Ile jeszcze przed nami ?– nie wiem.  Jak wielkie znaczenie w tych  dramatycznych sytuacjach odgrywa czas wie ten, który  trwa u boku chorego. Kilka sekund niedotlenienia mózgu u osób zdrowych  stanowi wielkie zagrożenie.Osoby dotknięte autyzmem…nie musi nawet nastać niedotlenienie, a sama panika związana z brakiem złapania oddechu, może przywołać regres. Umysł powraca do punktu ZERO…Zaczynamy wszystko od podstaw.  Jest już znacznie lepiej, maluszek leży czekając na powrót zdrowia. My wraz z nim. Tym razem stan zagrażający zdrowiu, życiu  został opanowany .

Podróż z autyzmem , wszelkimi jego pochodnymi  wiele nas nauczyła . Lęk- jego opanować się nie da. Potrafimy jednak  pozbyć się paniki, która często mogłaby zaszkodzić . Krok po kroku, niczym automaty wykształtowane są kolejne czynności. Główka  Kubusia wystawiona do okna , klepanie pleców …telefon po pomoc medyczną. Torba jest zawsze spakowana z wszystkimi akcesoriami niezbędnymi w trakcie pobytu w szpitalu. Dokumentacja medyczna puchnie, przybywa segregatorów z zapisem epikryz…ułożona kolejno datami . To w domu moich dzieci…Ja- zawsze w pełnej dyspozycji , aby dojechać, wesprzeć, pomóc .

Co ja mogę zrobić , aby nieoczekiwane problemy  oddalić…NIC- zwyczajnie nic.

Mogę być tylko blisko, tulić ich swoją Miłością….i modlić się cichutko z wiarą, że kolejna bariera zostanie odrzucona. Ponownie  stawiam kropkę , resetuję stres i mknę dalej . Dzisiaj …jak każdego 22 dnia miesiąca wspomina się Świętą Ritę…Patronka od sytuacji beznadziejnych . Zakończyłam ten wydłużony weekend w Kościele z różą w dłoniach. Dziękowałam za dar spokoju ….i prosiłam we wszystkich intencjach, które noszę w sercu. Zawsze błagam o łaski dla tych najsłabszych, chorych…biednych. Opuszczając świątynię przemiłe zaskoczenie.Swoją różę dla Kubutka , mojej Rodziny podarowała Małgosia…dziękuję serdecznie raz jeszcze. Małgosię widziałam dzisiaj pierwszy raz – znamy się wirtualnie od kilku tygodni. Wiedza, że nie idziemy sami , z boku pojawia się Anioł – nic ponad to..

Zdjęcie0199Każda infekcja, wdrożone leki, sterydy skutkują natężeniem „natręctw”, które są pochodną AUTYZMU. Kubuś znika wówczas wpatrując się w swoje maleńkie zabawki…Nie chce nas widzieć, słyszeć…a my….musimy przeczekać, pozwolić na stymulację, której potrzebuje ….po czasie wraca, jest z nami w pełnym kontakcie ...Motylku mój , jeszcze troszkę i przejdzie .Kocham Ciebie- tylko tyle mogę…

„Pewna kobieta śniła, że weszła do nowiutkiego sklepu na rynku i ku swemu zdziwieniu zobaczyła Boga za ladą. -Czy mogę kupić to co chcę?” ” Wszystko, co tylko chcesz” , rzekł Bóg. Ledwie ośmielając się wierzyć własnym uszom, kobieta postanowiła poprosić o najlepsze rzeczy, o których człowiek może tylko marzyć. „Chcę pokoju umysłu i miłości, i szczęścia, i mądrości, i wolności od lęku” . I potem, jakby po namyśle, dodała: „Nie tylko dla siebie, dla każdego na Ziemi” . Bóg uśmiechnął się. „Myślę, że źle mnie zrozumiałaś, moja droga” , powiedział: „Nie sprzedajemy tu owoców, tylko nasiona.” Anthony DeMello

Zdjęcie0204 (2)Coraz bardziej rozkoszna Klaudynka – czy Ona już wie, że jest moim tlenem na dalszą podróż…Opowiem Jej o tym za czas jakiś…