Miesiąc: Luty 2013

LOS STOPNIOWO UCZY POKORY…

3 komentarze

FRAGMENTY Z KSIĄŻKI – ” AUTYZM CHAOTYCZNY TANIEC UMYSŁU „

Przygotowania do trudnych spraw — życie

I tylko jedno może unicestwić marzenie

— strach przed porażką.

Paulo Coelho Alchemik

Zapisane sceny z życia, które dzisiaj procentują, są ogromem wiary, nadziei, pokory i przekonania, że trzeba spadać z ogromnych szczytów, żeby zrozumieć trudne sprawy i nigdy się nie poddać. Lekcja życia już od dziecinnych lat…

Zawiłość losu, który krąży niczym zły sen nad moją rodziną jest splotem jakiś przedziwnych, niewyobrażalnych wręcz sytuacji. Musiałam przeżyć problemy po to pewnie, by dojrzewać do kolejnych dramatów, akceptować sytuacje nagłe z pokorą.

Diagnoza o chorobie Kubusia była niczym ten ostatni cios. Rana jest i będzie. Trwam dalej. Dramatyczna lektura o genezie autyzmu osłabiała mnie z dnia na dzień. Zaczęłam obwiniać siebie, że Kubuś odziedziczył genetyczną chorobę po najbliższych członkach mojej rodziny. Walczyłam z tymi myślami w samotności, dziesiątki godzin wczytywałam się w kolejne artykuły, żeby to wszystko jakoś zrozumieć.

Mój brat, kiedy skończył lat 20 — chłopak silny, wysportowany — zaczął uskarżać się na bóle głowy. Byłam wtedy małą dziewczynką. Między mną i bratem było 11 lat różnicy. Brat studiował medycynę, a jego marzeniem była specjalizacja neurochirurgia. Ot, ironia losu. Grześ odczuwał silne bóle głowy, z czasem pojawiały się zawroty, skutkujące omdleniem. Przeszedł podstawowe badania i konsultacje z lekarzami. Początkowe diagnozy dość lekko obrazowały stan, wskazując na przemęczenie i stres związany z egzaminami, czyli zwyczajną migrenę. Bóle jednak nasilały się i konieczna była specjalistyczna diagnostyka. Po szczegółowych badaniach zapadł wyrok. Brat miał na móżdżku guza wielości mandarynki. Konieczna była natychmiastowa operacja. Rok 1969, medycyna nie dawała wówczas żadnych gwarancji na przeżycie. Słowa „rak” nikt wówczas nie wypowiadał. Po tygodniu od zdiagnozowania brat trafi ł do szpitala, a z nim oczywiście moi rodzice. Operacja trwała 16 godzin. Lekarze nie dawali szans. Żadnych szans. Rodzice czekali pod salą operacyjną długie godzin. Brat wybudził się z narkozy. Żył. Nigdy nie zapomnę widoku zmęczonych, postarzałych o bodaj 50 lat, twarzy rodziców, gdy na chwilę powrócili do domu, żeby się przebrać i nieco odpocząć. Ojca nie poznałam, przez dobę całkowicie posiwiał. Myślałam, że przyszedł do domu jakiś starzec. Nie, to był mój ojciec. Zmęczony, zbolały i całkowicie wyłączony z otoczenia. Pamiętam obraz mamy. Jej oczy, nie było ich widać wcale. Zapuchnięte od łez oczy, nabrzmiała twarz i drżące ręce. Straszna, okropna scena i… moje milczenie. Odchodziłam na bok, nie pytałam o nic. Tuliłam się do mojej starszej siostry i w przerażeniu czekałyśmy na słowa rodziców. Powiedzieli: „Grzesiu żyje. Ile dni to potrwa? Wszystko w rękach Boga”. Rozpoczęły się bardzo długie dni i noce bez rodziców, którzy przemiennie przez pół roku czuwali w szpitalu przy łóżku syna. Siostra i ja wiedziałyśmy gdzieś podświadomie, że brat i walka o niego jest ponad wszystko. Mama zadbała o nas. Zostawiała gotowe posiłki, odzież do przebrania, znajdowała czas na nasze potrzeby. To był ten pierwszy cud, który pamiętam. Brat po pół roku pobytu w szpitalu powrócił do domu. Był sparaliżowany, miał niedowład prawej strony, ale żył. Dumy lekarzy w tamtych czasach nie sposób opisać. Swój sukces relacjonowali wielokrotnie na międzynarodowych konferencjach. Przez kolejny roku, m.in. intensywnej rehabilitacji, brat powracał do zdrowia. Lekarze chcieli pójść dalej, sprawdzić w ramach pewnych badań, jak on poradzi sobie na studiach, jak będzie chłonął wiedzę jego umysł. Niestety, marzenia o neurochirurgii zostały pożegnane. Profesor, który operował brata protegował go, by został przyjęty na studia inżynieryjne. Grzegorz ukończył je jako jeden z lepszych studentów. Funkcjonował normalnie, pozostał tylko niedowład prawej strony — lekko utykał na prawą nogę, ale to nie było widoczne. Nie było żadnego nawrotu choroby. Grześ zginął tragicznie w wypadku samochodowym. Miał 51 lat.

Diagnoza o chorobie Kubusia była dla mnie stokrotnie cięższa. Myślałam, że jego schorzenie, ponowne schorzenie mózgu w rodzinie, to jakiś zmutowany gen, który przerzucił się na tę moją Iskierkę. Lekarze tę hipotezę odrzucają. Tragiczne doświadczenia człowieka zawsze mają jakiś sens. Gdybym przeżyła dotychczasowe życie beztrosko, nie byłoby pewnie we mnie tyle sił, pokory i wiary, że stany, w których nagle się znajdujemy są do pokonania. Tylko trzeba w ten sukces bardzo mocno wierzyć. Ja wierzę.

 Kubusiu, gdyby miłość mogła Ciebie wyrwać z krainy autyzmu,

już byłbyś zdrowym chłopcem. Miłość jest lekiem wspomagającym,

nie uwolni twojej głowy z niewoli…

 „Nikomu nie wolno drżeć przed nieznanym, gdyż

każdy jest w stanie zdobyć to, czego pragnie i to, czego mu potrzeba”.  Paulo Coelho Alchemik

 Autyzm jest niczym to drzewo. Suche gałęzie to wyłączenie — smutny, beznadziejny widok. Potem czekanie. Pojawiają się pąki, kolejny okres ciężkiej pracy. Puszczają listki, pojawiają się owoce. To owoce tej żmudnej pracy w godzinach terapii. Są chwilkę z nami, możemy je konsumować do woli. Wspólna zabawa, radość, śmiech. Czas chciałoby się zatrzymać. Nie da rady. Owoc zebrany. Gałęzie gubią liście, znowu usychają. Usychają po to, by cykl się powtarzał, by w którymś momencie ponownie okazać swoje piękno. Uwolniony umysł niczym pąk, który zrodzi owoc…   M.K….Babcia Gosia

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=ZwFe6OzAAas[/youtube]

CHCIAŁABYŚ WESPRZEĆ TERAPIĘ KUBUSIA ? MOŻESZ NABYĆ KSIĄŻKĘ , POCZYTAĆ O ŻYCIU, KTÓRE BAJKĄ NIE JEST..JAK ŻYĆ, ŻEBY POWSTAĆ PO KOLEJNYM UPADKU…NAPISZ DO MNIE E-MAILA…POINSTRUUJĘ JAK JĄ POZYSKASZ. KOSZT  JEJ NABYCIA DO KOŃCA MARCA – 25 ZŁ WRAZ Z PRZESYŁKĄ. CZY TO DUŻO??? NIE WIEM..PEWNIE TAK. WIEM, ŻE KWOTA Z TRZECH ZBYTYCH EGZEMPLARZY, TO 1 GODZINA TERAPII. TYCH GODZIN W MIESIĄCU MUSI ODBYWAĆ 40…OGRANICZAMY JE CZĘSTO PRACUJĄC SAMI Z MALUSZKIEM Z WIADOMYCH WZGLĘDÓW…DZIĘKUJĘ…BABCIA GOSIA

ŚMIERĆ NIEWINNEGO DZIECKA, DLACZEGO?

7 komentarzy

 Tragedie rodzinne, które  z udziałem mediów możemy poznać ,coraz bardziej wstrząsają  Kolejna śmierć  chorego dziecka  poruszyła  mnie ogromnie.  Okoliczności  odejścia  sześcioletniego chłopczyka  opisane w linku poniżej :

http://wiadomosci.wp.pl/kat,1342,title,Matka-przyniosla-zwloki-6-letniego-dziecka-do-szpitala-w-Zarach,wid,15358630,wiadomosc.html#czytajdalej

http://www.tvn24.pl/wiadomosci-z-kraju,3/szesciolatek-zaglodzony-na-smierc-matka-sie-broni,308068.html

Dramat, który toczył się w tej Rodzinie  jest  nie do pojęcia. Dramat, który nie był obcy podmiotom administracji państwowej , służby zdrowia. Chore dziecko z porażeniem mózgowym zdane tylko na pomoc osób trzecich . Szokiem jest nade wszystko fakt, iż winę ktoś zmierza przerzucić na Matkę, babcię Oskarka.  Gardło ściska  niemoc, wobec bierności  tych, którzy faktycznie ponoszą odpowiedzialność za męczarnię chłopca, zarazem Jego Rodziny.

Dziecko było pod stałą opieką lekarzy , pomocy społecznej . Jak można obarczyć zaniedbaniem Matkę, która przez sześć długich lat trwała 24 godziny na dobę przy chłopcu  .

Jak można  nie obarczyć winą lekarzy, którzy z dzieckiem kontakt mieli? Ktoś zgłosił do Sądu, że dziecko jest głodzone, wyczerpane jeszcze przed Jego odejściem. No, to się pytam, co zrobiono w tym kierunku, aby stan zmienić? Czy ktoś dociekał przyczyny,  dlaczego dziecko nie przybiera na wadze? Mając lat sześć  i wagę 9 kg …ktoś z lekarzy zlecił badania gastryczne, zadbał o to ? Ktoś zlecił odżywki , zakupił je i włączył do diety dziecka . Ktoś  pytał Matki, co dziecko zjada, jakie pokarmy toleruje, a które odrzuca ? Ktoś zaradził, pomógł ??? NIE !!!!! Winnych jak zwykle brak!!

Matka była z dzieckiem w tym samym dniu u lekarza prywatnie ! Dlaczego prywatnie ? Bo była niedziela, dostęp do służby zdrowia żaden ! Lekarz  zalecił hospitalizację, nie wzywa karetki, wypuszcza Matkę z umierającym już pewnie dzieckiem. Wracają do domu. Matka niesie na oddział szpitalny swojego syna . Ona nie wie, że dziecko już odeszło . Oddaje  ciałko, które już nie czuje bólu.

Horror, który w życiu nastać nie miał prawa. Ta Rodzina nie chowała Oskarka przed światem, szukała pomocy , wierzyła lekarzom . Lekarze potwierdzali stan, jako stabilny, rozwój zgodny z jednostką chorobową. Skąd Matka mogła wiedzieć, że jest inaczej. To skromna Rodzina . Nie można winić nikogo, że ma tylko wykształcenie podstawowe, zawodowe, tok myślenia często zdany na innych .

Gdzie byli ci wykształceni, którzy wiedzę mieli !! Boże, ile jeszcze dramatów , nieszczęść nade wszystko w środowiskach tych najsłabszych ?  Kolejny przypadek dowodzi, jak chore jest nasze państwo. Jakie osoby zatrudnione są na stanowiskach, na których w życiu zasiąść nie powinni !!

Tak czytelnie rysuje się podział na gorszych i lepszych…tych, którzy mają prawo, i tych, którym się je brutalnie ogranicza . To już szczątki prawości …prawo buszu, dominuje z wielką siłą.

Koordynujący naszym losem w kraju oddalają problemy najważniejsze – los ludzi , swoich obywateli.

Brak skupienia na tematach priorytetowych , walka o stanowiska , chaos. Tak!!, słabymi, zmęczonymi tak łatwo manipulować. Tematy zastępcze przykrywają prawdę, która płynie przez cały kraj .

Mowa nienawiści , chamstwa zwyczajnego, które  idzie z góry  . Nijaki Pan Palikot ze swoją drużyną .

Spryt, który temu Panu towarzyszy od chwili pojawienia się w polityce jest niezwykły. Kosmopolita, to delikatne określenie . O , co Panu chodzi w swoim życiu , nie pojmę. Chwiejne poglądy dowodzą o Pana małości, nie wielkości bynajmniej. Jak bardzo jest Pan obłudny w swoich słowach. Głosi poglądy o tolerancji, równości i prawach każdego człowieka. Proszę wskazać jeden postulat, projekt, datę debaty na temat poprawy życia ludziom chorym , biednym ?

W moich oczach, jak i wielu, którzy śledzą szopkę, którą Pan promuje -Twardowski, który duszę diabłu oddał , to Pikuś wobec Pana !! Ocknij się Pan, Panie Palikot. Kariera skończyć się może tak szybko, jak przyszła. Choroby zaskakują i , co wówczas. Sekunda, a życie zmieni się w koszmar . Ogromne pieniądze nie pomogą , zapewniam !! Szacunku wobec każdego, to wartość! Kopanie ot , tak, bo mam kaprys, to małość maleńkiego karierowicza. Do roboty człowieku się prawdziwej zabierz , chroń również biednych i słabych. Oni też są INNI , bo chorzy!   Powiedział Pan „ kurestwo” trzeba tępić…powiedział głośno, do miliona rodaków. Też głośno mówię – tak kurestwo trzeba tępić zaczynając od górnych półek !!!!!!!!

Kolejny raz KRZYCZĘ !!! Ocknijcie się decydenci !!! Skupcie na  ludziach , którzy Waszej pomocy potrzebują !!!  Unia, walka o środki z niej…Kto, to odczuwa, że płyną? Szary Kowalski, Malinowski, którego na bruk wyrzucicie , bo zakład pracy padł ? Wpada w biedę, ubóstwo…Będzie kolejny dramat, a winnych brak…

Boże, w jakich czasach żyć przyszło ? To obłęd, który się nasila , mknie niczym tsunami po kraju.

Weźcie się Posłanki, Posłowie, Senatorowie za projekt naprawy tego państwa w obszarach najważniejszych, w których jest człowiek !!!!!!! Czy to takie  trudne ? Płacimy Wam za to do jasnej cholery !!!!Nie na lancze, kłótnie, stołki ciepłe !! Płacimy , żebyście dbali o ojczyznę moją…,a to ludzie nade wszystko !

Ile ofiar systemu jeszcze, ile zgonów w wyniku zaniedbań ?? Kaszel decydenta i opieka w Klinice Rządowej. Śmierć dziecka…, cóż, przypadek, Naród zapomni ! Nie, wielu nie zapomni !!

Ten bajzel przerzuca się  na szczeble niższe. Brak odpowiedzialności  na stanowiskach pracy, decyzyjności  skutkuje tym, co jest.  Pan Premier rzekł słowa kilka dni temu , które  już nie dziwią.

Kto nie uznaje moich poglądów, poglądów PO …jest zmuszony opuścić szeregi. Silne oddalanie wartości, o które zabiega  sporo osób w tej strukturze…Czy to już dyktat absolutny, czy jeszcze demokracja ? Nie umiem sobie na pytanie odpowiedzieć  . Wiem, że jest katastrofa w środowiskach najsłabszych. Zawalczcie, zaopiekujcie się nimi !!!

A Ty Oskarku, Aniołku kochany…nie będzie kompanii honorowej przy mogiłce Twojej, nie będzie salw armatnich na cześć Twoją. Cichutko odchodziłeś i śpij Skarbie w ciszy…Światełko do Nieba i babcia Tobie śle, przytula mocno w sercu swoim. Tylko tyle mogę….

swieca12