FRAGMENTY Z KSIĄŻKI – ” AUTYZM CHAOTYCZNY TANIEC UMYSŁU „

Przygotowania do trudnych spraw — życie

I tylko jedno może unicestwić marzenie

— strach przed porażką.

Paulo Coelho Alchemik

Zapisane sceny z życia, które dzisiaj procentują, są ogromem wiary, nadziei, pokory i przekonania, że trzeba spadać z ogromnych szczytów, żeby zrozumieć trudne sprawy i nigdy się nie poddać. Lekcja życia już od dziecinnych lat…

Zawiłość losu, który krąży niczym zły sen nad moją rodziną jest splotem jakiś przedziwnych, niewyobrażalnych wręcz sytuacji. Musiałam przeżyć problemy po to pewnie, by dojrzewać do kolejnych dramatów, akceptować sytuacje nagłe z pokorą.

Diagnoza o chorobie Kubusia była niczym ten ostatni cios. Rana jest i będzie. Trwam dalej. Dramatyczna lektura o genezie autyzmu osłabiała mnie z dnia na dzień. Zaczęłam obwiniać siebie, że Kubuś odziedziczył genetyczną chorobę po najbliższych członkach mojej rodziny. Walczyłam z tymi myślami w samotności, dziesiątki godzin wczytywałam się w kolejne artykuły, żeby to wszystko jakoś zrozumieć.

Mój brat, kiedy skończył lat 20 — chłopak silny, wysportowany — zaczął uskarżać się na bóle głowy. Byłam wtedy małą dziewczynką. Między mną i bratem było 11 lat różnicy. Brat studiował medycynę, a jego marzeniem była specjalizacja neurochirurgia. Ot, ironia losu. Grześ odczuwał silne bóle głowy, z czasem pojawiały się zawroty, skutkujące omdleniem. Przeszedł podstawowe badania i konsultacje z lekarzami. Początkowe diagnozy dość lekko obrazowały stan, wskazując na przemęczenie i stres związany z egzaminami, czyli zwyczajną migrenę. Bóle jednak nasilały się i konieczna była specjalistyczna diagnostyka. Po szczegółowych badaniach zapadł wyrok. Brat miał na móżdżku guza wielości mandarynki. Konieczna była natychmiastowa operacja. Rok 1969, medycyna nie dawała wówczas żadnych gwarancji na przeżycie. Słowa „rak” nikt wówczas nie wypowiadał. Po tygodniu od zdiagnozowania brat trafi ł do szpitala, a z nim oczywiście moi rodzice. Operacja trwała 16 godzin. Lekarze nie dawali szans. Żadnych szans. Rodzice czekali pod salą operacyjną długie godzin. Brat wybudził się z narkozy. Żył. Nigdy nie zapomnę widoku zmęczonych, postarzałych o bodaj 50 lat, twarzy rodziców, gdy na chwilę powrócili do domu, żeby się przebrać i nieco odpocząć. Ojca nie poznałam, przez dobę całkowicie posiwiał. Myślałam, że przyszedł do domu jakiś starzec. Nie, to był mój ojciec. Zmęczony, zbolały i całkowicie wyłączony z otoczenia. Pamiętam obraz mamy. Jej oczy, nie było ich widać wcale. Zapuchnięte od łez oczy, nabrzmiała twarz i drżące ręce. Straszna, okropna scena i… moje milczenie. Odchodziłam na bok, nie pytałam o nic. Tuliłam się do mojej starszej siostry i w przerażeniu czekałyśmy na słowa rodziców. Powiedzieli: „Grzesiu żyje. Ile dni to potrwa? Wszystko w rękach Boga”. Rozpoczęły się bardzo długie dni i noce bez rodziców, którzy przemiennie przez pół roku czuwali w szpitalu przy łóżku syna. Siostra i ja wiedziałyśmy gdzieś podświadomie, że brat i walka o niego jest ponad wszystko. Mama zadbała o nas. Zostawiała gotowe posiłki, odzież do przebrania, znajdowała czas na nasze potrzeby. To był ten pierwszy cud, który pamiętam. Brat po pół roku pobytu w szpitalu powrócił do domu. Był sparaliżowany, miał niedowład prawej strony, ale żył. Dumy lekarzy w tamtych czasach nie sposób opisać. Swój sukces relacjonowali wielokrotnie na międzynarodowych konferencjach. Przez kolejny roku, m.in. intensywnej rehabilitacji, brat powracał do zdrowia. Lekarze chcieli pójść dalej, sprawdzić w ramach pewnych badań, jak on poradzi sobie na studiach, jak będzie chłonął wiedzę jego umysł. Niestety, marzenia o neurochirurgii zostały pożegnane. Profesor, który operował brata protegował go, by został przyjęty na studia inżynieryjne. Grzegorz ukończył je jako jeden z lepszych studentów. Funkcjonował normalnie, pozostał tylko niedowład prawej strony — lekko utykał na prawą nogę, ale to nie było widoczne. Nie było żadnego nawrotu choroby. Grześ zginął tragicznie w wypadku samochodowym. Miał 51 lat.

Diagnoza o chorobie Kubusia była dla mnie stokrotnie cięższa. Myślałam, że jego schorzenie, ponowne schorzenie mózgu w rodzinie, to jakiś zmutowany gen, który przerzucił się na tę moją Iskierkę. Lekarze tę hipotezę odrzucają. Tragiczne doświadczenia człowieka zawsze mają jakiś sens. Gdybym przeżyła dotychczasowe życie beztrosko, nie byłoby pewnie we mnie tyle sił, pokory i wiary, że stany, w których nagle się znajdujemy są do pokonania. Tylko trzeba w ten sukces bardzo mocno wierzyć. Ja wierzę.

 Kubusiu, gdyby miłość mogła Ciebie wyrwać z krainy autyzmu,

już byłbyś zdrowym chłopcem. Miłość jest lekiem wspomagającym,

nie uwolni twojej głowy z niewoli…

 „Nikomu nie wolno drżeć przed nieznanym, gdyż

każdy jest w stanie zdobyć to, czego pragnie i to, czego mu potrzeba”.  Paulo Coelho Alchemik

 Autyzm jest niczym to drzewo. Suche gałęzie to wyłączenie — smutny, beznadziejny widok. Potem czekanie. Pojawiają się pąki, kolejny okres ciężkiej pracy. Puszczają listki, pojawiają się owoce. To owoce tej żmudnej pracy w godzinach terapii. Są chwilkę z nami, możemy je konsumować do woli. Wspólna zabawa, radość, śmiech. Czas chciałoby się zatrzymać. Nie da rady. Owoc zebrany. Gałęzie gubią liście, znowu usychają. Usychają po to, by cykl się powtarzał, by w którymś momencie ponownie okazać swoje piękno. Uwolniony umysł niczym pąk, który zrodzi owoc…   M.K….Babcia Gosia

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=ZwFe6OzAAas[/youtube]

CHCIAŁABYŚ WESPRZEĆ TERAPIĘ KUBUSIA ? MOŻESZ NABYĆ KSIĄŻKĘ , POCZYTAĆ O ŻYCIU, KTÓRE BAJKĄ NIE JEST..JAK ŻYĆ, ŻEBY POWSTAĆ PO KOLEJNYM UPADKU…NAPISZ DO MNIE E-MAILA…POINSTRUUJĘ JAK JĄ POZYSKASZ. KOSZT  JEJ NABYCIA DO KOŃCA MARCA – 25 ZŁ WRAZ Z PRZESYŁKĄ. CZY TO DUŻO??? NIE WIEM..PEWNIE TAK. WIEM, ŻE KWOTA Z TRZECH ZBYTYCH EGZEMPLARZY, TO 1 GODZINA TERAPII. TYCH GODZIN W MIESIĄCU MUSI ODBYWAĆ 40…OGRANICZAMY JE CZĘSTO PRACUJĄC SAMI Z MALUSZKIEM Z WIADOMYCH WZGLĘDÓW…DZIĘKUJĘ…BABCIA GOSIA