Miesiąc: Listopad 2011

KASZEL, ZAPALENIE KRTANI..SIŁ JUŻ BRAK!!

6 komentarzy

Nie wiem już sama, ile jeszcze nokautów w tym roku przyjdzie nam znieść.  Kubuś otarł się dzisiaj ponownie o szpital. Jezu, dzięki, że tam nie został…Zapalenie krtani szóste w tym roku.  Walka o oddech Motylka trwa w domu …co kilka minut inny lek, wziewy.  Lekarz  „pod telefonem”…Koszmar, zwyczajny koszmar. Jeden dzień w przedszkolu. Jeszcze wieczorem około 19.00 opowiadał mi jak bardzo się cieszy. W przedszkolu ma koleżankę, którą tak bardzo polubił. Zaprosił ją  dzisiaj do swojego domku…”Ułozyłem zabawki swoje , a Mamusia takie babecki nam robi wiesz babcia Gosia…„Wsystkie zabawki jej dam swoje, wsystkie”. 

Telefon w nocy nigdy nie wróży niczego dobrego. Wyświetlony numer córki  , serce bije mi sto na godzinę.  W tle ten okrutny kaszel  Kubusia. Lekarz, steryd…Czekamy.  Od 6.00 oddech jakby lżejszy, napady kaszlu z mniejszą częstotliwością.

Inhalator  napełniany przemiennie miksturami wziewnymi, jonizator wspiera swobodniejszy oddech czystym powietrzem.  Ta przypadłość- zdaniem kilku lekarzy  , u których Kubuś był konsultowany niestety  dotyka  ogromną ilość dzieci, dorosłych . Ustąpienie ataków tak zwanego  „szczekającego” kaszlu spowodowanego obrzękiem krtani może nastąpić …..zazwyczaj w 8 -12 roku życia.

W tygodniu trzeba będzie zrobić powtórne badania na zagrzybienie i wykluczyć ewentualnie, czy te nawroty nie są dyktowane atakami Candidy…Lekarz laryngolog widzi rozwiązanie – podawanie sterydów przez kilka miesięcy . W Autyźmie to wykluczone, bowiem sterydy pobudzają ,  większe dawki mogą skutkować przeogromnym napięciem . Kwadratura koła …

Ja już opadam z sił…Nabieram je przez dwa tygodnie i totalny strzał. Potem radość , iskra nadziei i kolejny strzał . Moja cudowna Iskierka…tak bardzo cieszył się na zabawę z koleżanką. Autyzm, to dosłowne pojmowanie  sytuacji, która ma nastąpić. Zarówno trzeba dziecko przygotowywać do zmian w codziennej terapii, jak i  przekazać  poprawnie, że oczekiwanie nie zostanie spełnione.

Wiesz Skarbie..Ty nic nie mów, bo masz okrutną chrypkę i będzie bolało gardełko; babcia mówi, a Ty tylko słuchaj… Mamusia opowie Tobie dokładnie, dlaczego dziewczynka dzisiaj nie może do Ciebie przyjść.  Kubusiu, masz  mocny kaszelek, musisz leżeć w łóżeczku. Dziewczynka jest zdrowa, a kiedy przyszłaby Ciebie odwiedzić nie mógłbyś się z nią bawić, bo nie możesz mówić. Mogłaby też się rozchorować, bo te brzydkie bakterie gdzieś się schowały i nie możemy ich znaleźć. Znajdzie je dzisiaj jeszcze Pan doktor, który przyjdzie do Ciebie. On ma taką latarkę i duże okulary…Widzisz je zawsze, jak jesteś u Pana doktora.  Mamusia i babcia poprosiły, żeby je poszukał, wygonił…Nie chcesz, żeby dziewczynka była chora – prawda?

Poczekamy kilka dni, jesteś grzecznym, dużym chłopczykiem i  poczekamy..”Dlaczego ? „Bo jesteś Słonko chory , ale tylko kilka dni, to nie długo – wiesz…  Kiedy usłyszałam w słuchawce ten mój zachrypnięty, delikatny głosik  -” no dobzie’  poczekamy…Zrobiło się jakby jaśniej, przez okno wpadło kilka promyków słońca…do domku Kubusia, mojego. Tak bardzo przykre te momenty , kiedy bezradność zaskakuje. Dałabym Jemu gwiazdkę z nieba, żeby tylko nie był smutny.Nie dam rady.

Konsultowaliśmy z lekarzem, może zaczniemy podawać mód Manuka na zwiększenie odporności.Zakupię słoiczek  z dawką na trzy tygodnie…jak będzie efekt jakikolwiek  dokupię kolejne .

Jest jeszcze jeden lek proponowany  TRANSFER FACTOR CLASSIC 90  . 

  To lek  na odporność.

Cena jest bardzo wysoka, około 200 zł, ale to nic. Mogę zjeść  chleb z sałatą , nie ważne. Tylko pytanie, czy ktoś z Was kochani stosował ten lek i on naprawdę daje jakieś pozytywne efekty ? .

Boże, zlituj się nad tym dzieciątkiem. Autyzm ma i mieć będzie – wiem. Pochodne, infekcje , brak stabilizacji i nagłe rzuty – to stany, których już nie potrafię ogarnąć MYŚLĄ, CZYNEM …Pozbieram się, to jasne, jednak dzisiaj jest mi okrutnie smutno…

MOTYLKU, TYLKO TROSZKĘ I ZNOWU BĘDZIE DOBRZE…TAK BARDZO CIEBIE KOCHAM ANIOŁKU..I NIE WIEM, JAK TOBIE POMÓC..DOWIEM SIĘ, BO MUSZĘ SKARBIE..

AUTYZM KUBUSIA..

1 Comment

Cześć Boziu- to ja Kubuś,

Byłem wczoraj u Pana doktora. Już zdrowy jestem . Mam jeszcze ten kaszel, ale on ma sam sobie odejść.  Cieszę się tak mocno, że nie musiałem brać tych antybiotyków . Wiem…one pomagają szybciutko pozbyć się infekcji, ale potem mnie osłabiają. Tak zjadają jakoś inne „coś” w tym moim ciałku i potem odporności nie mam długo. Nic z tego nie rozumiem, ale tak podobno jest.Boziu…dzieci z mojego przedszkola były na tej wycieczce w fabryce bombek. I moja Pani jest kochana bardzo. Dzisiaj Mamusia poszła do przedszkola po „zadania”, które dzieci wykonywały, jak ja nie chodziłem na zajęcia. Wtedy je odrabiam sam, w domku, żebym zaległości nie miał. I Pani moja dała Mamusi dla mnie kolorowe, śliczne bombki . Wszystkie dzieci je dostały, tam w fabryce. Pani o mnie pomyślała i też mi przywiozła.Jak już będę miał choinkę w domku, no to je zawieszę samiutki na te gałązki zielone. To są moje bombki …I jeszcze ciocia Hania do mojej babci dzisiaj zadzwoniła.Powiedziała, że sama zadzwoniła do takiej innej fabryki , co tam produkują te bombki i Pani zaprosiła mnie, jak tylko będę chciał przyjść.  Kochana jest ta moja ciocia Hania.Wiesz Boziu, dzisiaj znowu był u mnie Mikołaj.Nie widziałem Jego. Zostawił mi przepiękny prezent. ..DUUUUUUŻO klocków ślicznych . Jak ja się cieszę …Babcia i Mamusia powiedziały, że znają imię tego Mikołaja z Nieba samego. Dominika ma na imię….Mikołaju Dominiczko…tak bardzo Tobie dziękuję …Jakbym tylko mógł , jak może kiedyś  będziesz blisko mojego domku…no to ZAPRASZAM CIEBIE . Mamusia, Tatuś i Babcia Ciebie zaprasza do naszego domku. Tak bardzo się o mnie troszczysz …i nigdy nie widziałaś mnie nawet  mój MIKOŁAJKU.  Każde słowo, gest , uczynek wobec mnie, nas tak pięknie pachnie . To zapach dobra i takiej Miłości jest. Jak będę już dużym chłopcem, będę rozumiał wszystko , to też tak bym chciał pomagać  innym. Teraz  nie potrafię…no, bo wszystkiego się uczę jeszcze. Babcia była u mnie dwa dni i spała  nawet w moim domku.  Powiedziała mi, że już tak dużo potrafię. Bawiłem się z nią długo. Przywiozła mi taki domek, taki szpital dla zwierzątek. Układaliśmy je . Najpierw, no to te moje zwierzątka musiały zapukać do drzwi, potem opowiedzieć , co im jest .Pieska bolał brzuszek, a misiu miał tylko jedno oczko. Żółw zgubił gdzieś swój domek , kotek skręcił nóżkę. Jeszcze przyszedł do szpitala mały lew. Miał nawet pampersa. Ja mówiłem za te zwierzątka, a jak poprawnie powiedziałem, no to wchodziły do szpitala. I tak musiałem mówić…’ dzień dobry – to ja piesek. Panie doktorze, brzuszek mnie boli..Babcia była Panem doktorem..I pytała się , jak długo ten brzuszek boli. Pokazywałem na paluszkach i liczyłem…Od jeden, dwa, trzy, cztery – od czterech dni mnie boli…Mówiłem jeszcze ,od czego . Tak po kolei….każde zwierzątko. To pewnie była taka „przemycona” terapia moja…No, bo ja mam się nauczyć podejmowania inicjatywy w zabawie, dużo mówić muszę… EEEE tam…i tak mi się podobało. I babci, Mamusi też…Tak fajnie jest, jak jestem spokojny, bawię się i jeszcze to rozumiem.Narysowałem babci obrazek. Sam, całkiem sam. To jest taka rakieta jakby. Ma oczka, nosek i buźkę.Kiedyś moja Pani Marta opowiadała mi o planetach. Mówiła, że my mieszkamy na planecie ziemia.Tam wysoko, aż prawie obok nieba jest księżyc  i tam rakiety lecą nieraz. Pani Marta, moja terapeutka narysowała mi taką rakietę na piasku patyczkiem moim. Potem ja narysowałem i tak ją sobie zapamiętałem. Mamusia poprosiła, żebym zrobił babci jakiś rysunek. Przypomniałem sobie o tej rakiecie i tak samo już kredką narysowałem. Cieszyli się wszyscy z tego prezentu dla babci, bo to był mój i tylko mój pomysł i sam narysowałem.Boziu….tylko jeden, jedyny raz przez tydzień cały byłem troszkę niegrzeczny. Wracaliśmy wczoraj od Pana doktora  i Mamusia z Tatusiem zabrali mnie do sklepu. Dawno nie byłem w sklepie. Moi Rodzice wiedzą, że często mnie tam coś pobudzi, splączą się mocno te moje myśli i chcę szybko uciekać z niego. Albo muszą iść za mną, a nie ja z nimi…Idę zawsze tymi samymi „dróżkami” w takim sklepie, co jego znam…No i w tym sklepie przestawili półki , inaczej te dróżki oznaczyli . Wystraszyłem się chyba, albo coś ,ale szedłem …Trzymałem mocno rączkę Mamusi mojej. Tam wysoko, u góry na półce zobaczyłem taki autobus. Od jakiegoś czasu, to ja tak bardzo lubię autobusy . Bardziej je chyba teraz lubię, od Tomków, wagoników moich . I w tym strachu, co szedłem przez obce miejsce zobaczyłem autobus, który mi się spodobał.  Poprosiłem….Mamusia- daj mi ten autobus, proszę. Mamusia tłumaczyła, że w sklepie nie mówi się daj, tylko się kupuje za pieniążki . Ja tego nie rozumiem przecież. Chciałem jego tak bardzo. Tatuś i Mamusia powiedzieli, że kupią mi inną zabaweczkę. Ten autobus chyba dużo pieniążków kosztował…tak, dużo.  Nie chciałem nic innego…Zacząłem coraz głośniej prosić, nie chciałem odejść…Prosili mnie moi Rodzice, nic nie słyszałem chyba . Potem trochę krzyczałem… głośniej nawet…I jeden Pan powiedział do mnie „nie rycz tak”, Mikołaj Tobie nic nie przyniesie, bo jesteś niegrzeczny.  I stał ten Pan obok. Najpierw , chyba jego nie widziałem i nie słyszałem. Ale on dalej stał …Tatuś poszedł szybko zrobić inne zakupy, Mamusia mnie wyciszała…Pan powiedział, że w butku węgiel znajdę, a nie prezencik. Przypomniałem sobie, że węgiel  to jest takie coś, co u nas w kotłowni leży . Powiedziałem Panu, …nie, nie w butku węgiel jest tylko w domku moim. I ten Pan mnie chyba wystraszył jeszcze bardziej. Wyrwałem rączkę z Mamusi rączki i biegłem szybciutko do drzwi.  Wracaliśmy do domku i nic nie mówiłem. W domku też nie mówiłem długo.Wszedłem do tego mojego drugiego świata, żeby odpocząć . Główkę szmatką przykryłem…Wiesz Boziu, kto mnie zabrał do  zdrowego świata??Mój Przyjaciel, mój PIORUNEK. Zabrał mi tą szmatkę z główki , klepał mnie łapą po nóżkach…No i zacząłem mówić znowu. Piorunek machał ogonkiem i smakołyk jakiś dostał. Pomógł mi i wyciszył moich Rodziców że już „wróciłem z tej swojej podróży w nieznane”. No i tak to jest ze mną.Potem już było dobrze.Znalazłem w moich zabaweczkach inny autobus, taki malutki . Też jest przecież śliczny .Ja nie chciałem być niegrzeczny, nie chciałem, żeby ktoś myślał o mnie , że taki niespokojny i uparty jestem. Tak mi się to zdarza . Trudno.  A Pan mnie okłamał. Nie wolno kłamać przecież. Bo Mikołaj już u mnie dwa razy nawet był i nie włożył żadnego węgla. No to po co Pan mnie straszył ??? Ja nie wiem.

I jeszcze raz tak mocno dziękuję mojej Pani za bombki, cioci Hani, że tak o mnie myśli  jak inne ciocie, wujkowie moi, i Aniołkowi, Mikołajkowi Dominiczce dziękuję za prezencik. KOCHAM WAS, WSZYSTKICH KOCHAM. KIEDYŚ WAM O TYM OPOWIEM ZUPEŁNIE SAM- zgoda??? Dziękuję – Kubuś.

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=m44o7DqWVMM[/youtube]

Autyzm naukowo ; cytaty z publikacji ; autor Pani Ewa Pisula ;  źródło Internet   http://zmyslowyautyzm.prv.pl/zachowania%20dzieci%20atystycznych.htm

(..) Komunikacja to nie tylko mowa, ale również gesty, uśmiech, mimika, która jest zubożona lub nie występuje wcale. Często agresja lub samouszkadzanie spełnia funkcję komunikacyjną. Również posługiwanie się czyjąś ręką lub pchanie osoby dorosłej w kierunku upragnionego przedmiotu, jest konsekwencją nieumiejętności wskazywania. Dzieci te często mylą zaimki osobowe. Mówiąc o sobie rzadko posługują się zaimkiem  „ja”. Częstym zjawiskiem jest występowanie echolalii ( odroczonych lub natychmiastowych), które polegają  na powtarzaniu  usłyszanych wcześniej lub przed momentem słów, a nawet całych wypowiedzi. Inną charakterystyczną cechą wypowiedzi dzieci autystycznych, jest mowa stereotypowa, czyli powtarzanie usłyszanych wcześniej reklam, informacji z wiadomości wieczornych, czy słów komentatora. Mowa stereotypowa nie ma żadnych właściwości komunikacyjnych, natomiast wywołuje niepotrzebne pobudzenie i utrudnia rozwój zainteresowań. [2]

Częstym zjawiskiem obserwowanym w zachowaniu dziecka z autyzmem, są stereotypie ruchowe. Polegają one na rytmicznym wprowadzaniu w ruch swojego ciała (trzepotanie rękami, kiwanie się, chodzenie na palcach), lub wprowadzaniu w ruch przedmiotów (kręcenie pokrywkami). Dzieci z autyzmem fascynują przedmioty, a często jakaś ich część, np. koło od resoraka. Kolekcjonują przedmioty z jednej kategorii, ustawiają je w jednym rzędzie, w charakterystyczny i ustalony przez siebie sposób. Sztywność w funkcjonowaniu objawiać się może nadmiernym przywiązaniem do przedmiotów i schematów. Dziecko najchętniej ubiera się w jedną żółtą koszulkę, zawsze chodzi tą samą drogą i siedzi na tym samym miejscu w autobusie.

Nierozerwalną i charakterystyczną cechą autyzmu, są zaburzenia rozwoju poznawczego. Dzieci przejawiają trudności w koncentracji uwagi, spostrzeganiu, przyswajaniu informacji. Badania wykazują, że w 70-75% przypadków autyzmu, występuje dodatkowo niepełnosprawność intelektualna.[3]

Dzieci autystyczne wykazują się dość dobrą sprawnością ruchową. Szczególnie widoczne jest to na tle zaburzeń mowy, oraz trudności w nawiązywaniu kontaktów społecznych. Większość dzieci chętnie i sprawnie wspina się na drabinki, a ich zwinność zaskakuje niejedną osobę.[4] Bardzo chętnie uczestniczą w zabawach ruchowych, szczególnie z wykorzystaniem piłek. Czasem się zdarza, że  rytmiczne i bardzo precyzyjne  odbijanie piłki jest przejawem stereotypii ruchowej. Występowanie deficytu uwagi i zaburzenia w koordynacji wzrokowo-ruchowej wywołują duże trudności w opanowaniu przez dziecko takich czynności jak jazda na rowerze, łyżwach, nartach, pływanie. Mimo to dobrze wiemy, że nic nie jest niemożliwe.

W diagnozowaniu autyzmu najważniejsza jest wyżej wymieniona triada zachowań. Mimo to koniecznie należy zwrócić uwagę na fakt występowania w autyzmie zaburzeń w funkcjonowaniu zmysłów. Jestem pewna, że nadwrażliwość, niedowrażliwość, czy „biały szum” znacząco wpływa na rozwój dziecka i tłumaczy jego niektóre zachowania. Szczegółowy opis przedstawiłam Państwu w zakładce „Integracja sensoryczna”. Zapraszam

Poniżej przedstawiam Państwu kilka zasad, w jaki sposób pracować z dzieckiem autystycznym, uwzględniając ich specyficzne zachowania 

  • Spróbuj poczuć to co ja czuję.
  • Najważniejsze jest dla mnie poczucie bezpieczeństwa.
  • Lubię atrakcyjne zajęcia, które kształtują moje zainteresowania.
  • Uwierz we mnie, że dam radę. Wystarczy systematyczna praca.
  • Czasem muszę mieć czas tylko dla siebie, żebym łatwiej się skupił na kolejnym zadaniu.
  • Bądź konsekwentny, ponieważ wiem wtedy czego ode mnie oczekujesz.
  • Czasem będę płakał, gryzł się i krzyczał, żeby wymusić na tobie to co chcę, ale jeśli wiesz że to nie jest dla mnie dobre, nie ulegaj. Zrozumiem i przestanę.
  • Nie lubię być zaskakiwany. Ustalaj wcześniej ze mną czas wykonywania  danego zadania i informuj mnie co będziemy robić później.
  • Pamiętaj, że nie jestem złośliwy. Po prostu czasem nie wiem do końca jak się zachować, czego ode mnie oczekujesz.
  • Musisz być świadomy tego, że moje trudne zachowanie jest konsekwencją twojego złego postępowania.
  • Przez moje trudne zachowanie czasem chce ci coś przekazać. Pomyśl o tym zanim się zdenerwujesz.
  • Chwal mnie – uwielbiam to.
  • Zabieraj mnie do kina , na basen i wszędzie tam, gdzie mogę się nauczyć i obserwować.
  • Mów do mnie prostym językiem. Nie rozumiem przecież metafor i żartów językowych.
  • Kiedyś za to podziękuję ci najpiękniej jak potrafię.

Motylku mój…tak dobrze rozumiem Twoje pragnienie otrzymania tego nieszczęsnego autobusu. Przestraszyłeś się Aniołku widoku sklepu, w którym zapamiętane przez Ciebie dróżki zniknęły…Byłeś w obcym miejscu, a to Twój lęk. Pokochałeś czas jakiś temu swoje autobusy. Pewnie chciałeś tak bardzo właśnie z nim wyciszyć emocje, których nie widać. Ty je odczuwasz, znasz…my jeszcze nie wszystkie. Pan nie wiedział, że masz chorą główkę..Pewnie dlatego nie rozumiał Twojego przekazu. Wiem…trudno Tobie syneczku to wszystko pojąć, trudno Mamusi, Tatusiowi być w tych trudnych chwilach. Muszą jednak próbować wprowadzać Ciebie w zdrowy świat. Nic na siłę Skarbie , to jest taka metoda prób i błędów..potem wysnuwa się wnioski.Kubutku mój cudowny…babcia porozmawia z Mikołajem i z Nieba dostaniesz duuuuużo autobusów –i nie będzie węgla w buciku …Nigdy w  życiu.

Kocham Ciebie bardzo, bardzo mocno...przecież wiesz..