Nie wiem już sama, ile jeszcze nokautów w tym roku przyjdzie nam znieść. Kubuś otarł się dzisiaj ponownie o szpital. Jezu, dzięki, że tam nie został…Zapalenie krtani szóste w tym roku. Walka o oddech Motylka trwa w domu …co kilka minut inny lek, wziewy. Lekarz „pod telefonem”…Koszmar, zwyczajny koszmar. Jeden dzień w przedszkolu. Jeszcze wieczorem około 19.00 opowiadał mi jak bardzo się cieszy. W przedszkolu ma koleżankę, którą tak bardzo polubił. Zaprosił ją dzisiaj do swojego domku…”Ułozyłem zabawki swoje , a Mamusia takie babecki nam robi wiesz babcia Gosia…„Wsystkie zabawki jej dam swoje, wsystkie”.
Telefon w nocy nigdy nie wróży niczego dobrego. Wyświetlony numer córki , serce bije mi sto na godzinę. W tle ten okrutny kaszel Kubusia. Lekarz, steryd…Czekamy. Od 6.00 oddech jakby lżejszy, napady kaszlu z mniejszą częstotliwością.
Inhalator napełniany przemiennie miksturami wziewnymi, jonizator wspiera swobodniejszy oddech czystym powietrzem. Ta przypadłość- zdaniem kilku lekarzy , u których Kubuś był konsultowany niestety dotyka ogromną ilość dzieci, dorosłych . Ustąpienie ataków tak zwanego „szczekającego” kaszlu spowodowanego obrzękiem krtani może nastąpić …..zazwyczaj w 8 -12 roku życia.
W tygodniu trzeba będzie zrobić powtórne badania na zagrzybienie i wykluczyć ewentualnie, czy te nawroty nie są dyktowane atakami Candidy…Lekarz laryngolog widzi rozwiązanie – podawanie sterydów przez kilka miesięcy . W Autyźmie to wykluczone, bowiem sterydy pobudzają , większe dawki mogą skutkować przeogromnym napięciem . Kwadratura koła …
Ja już opadam z sił…Nabieram je przez dwa tygodnie i totalny strzał. Potem radość , iskra nadziei i kolejny strzał . Moja cudowna Iskierka…tak bardzo cieszył się na zabawę z koleżanką. Autyzm, to dosłowne pojmowanie sytuacji, która ma nastąpić. Zarówno trzeba dziecko przygotowywać do zmian w codziennej terapii, jak i przekazać poprawnie, że oczekiwanie nie zostanie spełnione.
Wiesz Skarbie..Ty nic nie mów, bo masz okrutną chrypkę i będzie bolało gardełko; babcia mówi, a Ty tylko słuchaj… Mamusia opowie Tobie dokładnie, dlaczego dziewczynka dzisiaj nie może do Ciebie przyjść. Kubusiu, masz mocny kaszelek, musisz leżeć w łóżeczku. Dziewczynka jest zdrowa, a kiedy przyszłaby Ciebie odwiedzić nie mógłbyś się z nią bawić, bo nie możesz mówić. Mogłaby też się rozchorować, bo te brzydkie bakterie gdzieś się schowały i nie możemy ich znaleźć. Znajdzie je dzisiaj jeszcze Pan doktor, który przyjdzie do Ciebie. On ma taką latarkę i duże okulary…Widzisz je zawsze, jak jesteś u Pana doktora. Mamusia i babcia poprosiły, żeby je poszukał, wygonił…Nie chcesz, żeby dziewczynka była chora – prawda?
Poczekamy kilka dni, jesteś grzecznym, dużym chłopczykiem i poczekamy..”Dlaczego ? „Bo jesteś Słonko chory , ale tylko kilka dni, to nie długo – wiesz… Kiedy usłyszałam w słuchawce ten mój zachrypnięty, delikatny głosik -” no dobzie’ poczekamy…Zrobiło się jakby jaśniej, przez okno wpadło kilka promyków słońca…do domku Kubusia, mojego. Tak bardzo przykre te momenty , kiedy bezradność zaskakuje. Dałabym Jemu gwiazdkę z nieba, żeby tylko nie był smutny.Nie dam rady.
Konsultowaliśmy z lekarzem, może zaczniemy podawać mód Manuka na zwiększenie odporności.Zakupię słoiczek z dawką na trzy tygodnie…jak będzie efekt jakikolwiek dokupię kolejne .
Jest jeszcze jeden lek proponowany TRANSFER FACTOR CLASSIC 90 .
Cena jest bardzo wysoka, około 200 zł, ale to nic. Mogę zjeść chleb z sałatą , nie ważne. Tylko pytanie, czy ktoś z Was kochani stosował ten lek i on naprawdę daje jakieś pozytywne efekty ? .
Boże, zlituj się nad tym dzieciątkiem. Autyzm ma i mieć będzie – wiem. Pochodne, infekcje , brak stabilizacji i nagłe rzuty – to stany, których już nie potrafię ogarnąć MYŚLĄ, CZYNEM …Pozbieram się, to jasne, jednak dzisiaj jest mi okrutnie smutno…
MOTYLKU, TYLKO TROSZKĘ I ZNOWU BĘDZIE DOBRZE…TAK BARDZO CIEBIE KOCHAM ANIOŁKU..I NIE WIEM, JAK TOBIE POMÓC..DOWIEM SIĘ, BO MUSZĘ SKARBIE..
Permalink
I jak tu nie kląć – z bezsilności oczywiście. Kiedyś jedynym lekiem na takie przypadłości była penicylina potem delbeta bez żadnych ulepszaczy i dawało to efekty na dłuższy czas. Teraz cudowianek medycznych i farmaceutycznych coraz więcej a efekty mizerne – trudne to dla mnie do pojęcia a na pewno niezrozumiałe. Wiem co przeżywacie mieliśmy podobne historie z Franiem teraz Kasina Julianka nie może się pozbyć przewlekłości. Franio chyba wyrósł bo „zmężniał” i nie chce czytać książek dla dzieci. Wierzę, że i u Kubusia i Julianki minie ten kiepski czas. Trzymam jak zawsze mocno kciuki i całuję
Permalink
Babciu Gosiu – informacje wysłałam na mailu – trzymajcie się – jak coś proszę o kontakt – pozdrawiam. Loa
Permalink
Biedny Kubus:(
Mam pytanie o sterydy. On naprawde tak gwaltownie na nie reaguje? Dostaje wziewy czy doustne? Przed wziewami chyba bym sie tak bardzo nie bronila, ale to ja: astmatyczka, ktora nie ma innego wyjscia. Jako, ze uwazam, ze nie ma co sie faszerowac bez potrzeby, jak dobrze sie latem czulam, to je odstawilam. W rezultacie zaczelam za pozno i chorowalam bite 6 tygodni. Jakis wirus zupelnie mnie wykanczal. Nie dosc, ze najpierw poltora tygodnia mialam wysoka goraczke (powyzej 40st.) a kolejne 4 stan podgoraczkowy w okolicach 38 st, to myslalam, ze sie udusze. leki nie dzialaly jak powinny, a moglam tego wszystkiego uniknac, gdybym je stosowala na stale w dawce podtrzymujacej. W rezultacie musialam przez dluzszy czas brac bardzo wysokie dawki, co chyba i tak na gorsze wyszlo. Na szczescie ja nie widze absolutnie zandej roznicy w swoim samopoczuciu psychicznym. Bardziej rozwala mnie sam fakt, ze choruje, burzy caly porzadek i wtedy faktycznie daje popalic;) Mam zaleglego maila do odpisania, przepraszam, ale zaleglosci mam straszne, a bylam w takim szoku po jego przeczytaniu, ze nadal nie wiem, jak ubrac mysli w slowa, zeby zostaly odebrane zgodnie z intencjami i nie urazily w zaden sposob:( Pozdrawiam serdecznie i buziaki dla Kubusia!
Permalink
Babciu Gosiu Kochana…ja to aż się boję jak wchodzę na Wasza stronkę, co biedny KOCHANY Kubuś i Wy przeżywacie…:(
Tak mi smutno…
Ale wiesz co Babciu Gosiu???
To minie! I to zaraz, chwil kilka tej bezradności i minie.
Babciu Gosiu jesteś PRZEKOCHANA, Kubuń to Szczęściarz…bo co jakby nie miał takiej Kochanej Babci i Rodziców…No co???
Babciu Gosiu ja mam „namiary” na wspaniałego lekarza w okolicach Krakowa, naprawdę…CUDOTWÓRCA.
Jeśli…to namiary podam na skrzynkę pocztową. ZDROWIEJ KUBUNIU.
Modlę się za Ciebie, za Was…
Ja też mam Kubunia.
Permalink
Moje KOCHANE ANIOŁKI,,Dziękuję za tyle ciepłych słów. Bez nich trudno byłoby to wszystko zrozumieć, akceptować. Pani Aniu..OGROMNIE DZIĘKUJĘ za komentarz..Myślałam, że się Pani na mnie obraziła..Cieszę się , za te słowa…Tak , sterydy strasznie Kubusia pobudzają, zwłaszcza encorton. Agresja , wyłączenia , lęk..I to jest ten „PAT”. Wziewy ze sterydów dostaje tylko w szpitalu, encorton w ostateczności, kiedy zaczyna się dusić córka podaje w domu..i czekanie..Zdrówka dla Pani, dla WSZYSTKICH DOBRYCH SERDUSZEK..Dziękuję . babcia Gosia.
Permalink
Znalazłam przez przypadek tego bloga – pozdrawiam i życzę zdrowia.