Miesiąc: Lipiec 2013

KARTA PRAW OSÓB Z AUTYZMEM!

2 komentarze

12 lipca 2013 r . Sejm uchwalił Kartę Praw Osób z Autyzmem- poniżej link do artykułu:

Źródło : http://wiadomosci.onet.pl/kraj/sejm-uchwalil-karte-praw-osob-z-autyzmem/f26ey

Czytamy , iż decydenci uznali autyzm za zaburzenie tajemnicze , jakie dysfunkcje powoduje.

Karta „ POWINNA „ gwarantować osobom dotkniętym zaburzeniem wiele praw. POWINNA ,  czy zapewni – to już kolejna tajemnica  .Ile czasu zajmowało sporządzenie Posłom tego dokumentu, jak podchodzili do  tematu trudnego, bolesnego  przybliża doskonale felieton przytoczony na stronie ‘ SYNAPSIS „

http://www.synapsis.waw.pl/index.php/aktualnosci/866-uchwalona-karta-praw-osob-z-autyzmem

Cyt. z ww. przekazu : Od momentu zebrania podpisów i złożenia projektu Uchwały w tej kadencji do Laski Marszałkowskiej w maju 2012 do pierwszego czytania upłynął prawie rok, co było spowodowane tym, że zarówno sejmowa komisja zdrowia, jak i sprawiedliwości i praw człowieka do których skierowano projekt, nie żywiły entuzjazmu do zajęcia się tą sprawą. W końcu projektem zajęła się powołana przez komisję zdrowia podkomisja nadzwyczajna ds. uchwalenia: Karty Praw Osób z Autyzmem. Z początku karta spotkała się z krytyką ze strony przedstawicieli różnych ministerstw, a przede wszystkim ze strony Biura Analiz Sejmowych. Uważano, że karta jest niepotrzebna, gdyż osoby z autyzmem są grupą osób niepełnosprawnych, o potrzeby i prawa osób niepełnosprawnych są już zapisane w wielu aktach prawnych a także innych kartach (np. Karta Praw Osób Niepełnosprawnych) i konwencjach (np. Konwencja ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych). Jednak po dyskusjach większość dała się przekonać, że karta, jako że zwraca uwagę na specyficzne potrzeby osób z autyzmem (a specyfika autyzmu nie jest obecna w innych prawach, kartach czy konwencjach) jest potrzebna i ostatecznie strona rządowa poparła uchwałę i uchwała została – po poprawkach – przegłosowana zarówno przez komisję nadzwyczajną (22.05.2013 r.), jak i potem, łącznie, przez komisje zdrowia oraz komisję sprawiedliwości i praw człowieka (13.06.2013 r.). Sejmowe Biuro Legislacyjne – z trudnych do zidentyfikowania powodów – do końca było przeciwnikiem Uchwały – ale – na szczęście – jego głos miał charakter jedynie doradczy. Ważnym argumentem było też to, że Kartę od początku popierał Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, będący jednocześnie – jako senator – członkiem Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu.”

W jaki sposób  odbierać  zachowanie ludzi, którzy koordynują naszym krajem z racji zajmowanych stanowisk ?  Karta, która faktycznie nie jest aktem prawnym , który nakazuje do bezwzględnego przestrzegania  zapisanych, gwarantowanych praw  wzbudzała kontrowersje, wątpliwości  – PO CO , DLACZEGO – ONI ( osoby z autyzmem ) MAJĄ GWARANCJE  SWOICH PRAW WOBEC INNYCH AKTÓW PRAWNYCH .

W życiu nie pojmę obecnego toku myślenia ludzi, którzy pozyskali władzę . Właśnie w takich sytuacjach wielu z nich okazuje  oblicze pozbawione wszelkich wartości  moralnych .Człowiek zdrowy, chory – to numer statystyczny, obywatel kraju . Jaki los każdego z nas??, a to już inny temat . Zdrowy , silny  przemknie przez życie swobodnie . Słaby, ułomny ..ma Rodzinę, bliskich, niech wspierają, troszczą się , pomagają. Tylko jak , którędy pójść, kto poprowadzi ? Szukaj człowieku tej pomocy samodzielnie, pukaj do drzwi , a kiedy trzasną nimi, podejdź do kolejnych ..Często zastanawiam się ile dzieciaczków nie zostało do tej pory zdiagnozowanych, kiedy to nastąpi?

Niepokojące objawy , które zauważają Rodzice – pierwsi diagności  zostają ignorowane przez lekarzy pierwszego kontaktu, specjalistów…Czas tyka , dziecko mogłoby już  zostać objęte pomocą, wspierane terapiami .Oddalam myśl, pytanie- co byłoby dzisiaj z Kubusiem, gdyby w odpowiednim momencie nie został zdiagnozowany…Byłby odizolowanym od rzeczywistości chłopczykiem, nie rozumiałby , nie  okazywał emocji, nie mówił prostych, pięknych słów – MAMA, TATA ..Nie wiedziałby, kim są Rodzice, bliscy.Pobudzony , agresywny bez swojej winy , bądź totalnie obojętny, cichy. Kubuś dostał szansę – diagnoza zapadła poprawnie, w odpowiednim czasie . Przeogromny trud w kształtowaniu umysłu wyrwał Motylka z krainy autyzmu w wielu obszarach. Wiem, że ślady zaburzenia będą w nim wiele lat, wiem, że ta walka o fragmenty rozrzuconych komórek   będzie trwała czas nieokreślony . TRUDNO , tak się stało …Kubuś jest naszym cudownym dzieckiem w Rodzinie , kochanym  wtedy, teraz, zawsze !! Wierzę w dalsze sukcesy maluszka  tak bardzo.

NIE WIERZĘ, że zapewnienia zapisane na Karcie Praw Osób z Autyzmem będą spełniane .

Suche zapisy bez pokrycia…Już dawno gwarantowano  w wielu aktach prawnych przywileje dla grup dzieci, osób dorosłych zaburzonych, chorych. Nie realizuje się niestety  tych przepisów. Nie znam przypadku , kiedy dobrowolnie ktoś  z racji przywilejów należnych Rodzicom zapytał Matkę, Ojca ot tak, z siebie, jak sobie radzi , czy potrzebuje pomocy ?  Pomocy szukają sami pozyskując w różny sposób środki na leczenie bliskich, kochanych osób . Nie- nie nakręcam się wobec stanu , który trwa od lat , bo sama osłabię się jeszcze bardziej . Czekam na dzień, kiedy w tym kraju nastanie normalność. Kiedy, czy nastanie…tego nie wiem!!

Róbmy swoje, co nam serce i umysł dyktuje , ratujmy dzieci, bliskich wspierając się choćby słowem .Razem w tej niepojętej przestrzeni, którą nam decydenci  fundują …zawsze lżej.

971880_501849926552618_552349566_n

KUBUTKU, choćbym miała właśnie tak wyglądać, w łatanej odzieży , skromnie, biednie…zabezpieczenie Twoich potrzeb jest NAJWAŻNIEJSZE…Kocham Ciebie Słonko tak bardzo ..

 

PS. Komentowanie jest już aktywne..jak długo, nie wiem…do kolejnego „rozboju” hakerów…

LIST OTWARTY – CIĄG DALSZY , MONIT !

No Comments

Bydgoszcz, 14 lipca 2013 r.

Małgorzata Klemczak

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

LIST OTWARTY

 

Pan

Jarosław Duda

Pełnomocnik Rządu Do Spraw

Osób Niepełnosprawnych

Szanowny Panie Ministrze,

 

W dniu 26 maja 2013 r. na Pana adres wystosowałam List Otwarty przekazując jednocześnie tekst w korespondencji tradycyjnej.

Potwierdzenie odbioru pisma posiadam w swojej dyspozycji.

W treści czytelnie opisałam problemy, które nurtują grupę ludzi najsłabszych, chorych, ich opiekunów, biednych, zmęczonych obywateli tego kraju.

W niniejszym Liście odstępuję od powielania informacji już przekazanych. Wskazuję, iż od daty nadania upłynął termin znacznie przekraczający 30 dni.

Pan, nikt w imieniu Pana nie odniósł się do żadnego zagadnienia, nie udzielił wiążącej odpowiedzi.

Mam wiedzę, że na adres e-mail wielu polityków, w tym Pana biura setki, może tysiące osób przekazały kopie Listu w wersji sporządzonej z moim udziałem, wersji, którą sami sporządzili.

Milczenie, bierność w udzieleniu odpowiedzi odbieramy, jako dowód ponownego oddalania spraw, które wymagają natychmiastowej regulacji prawnej.

Poprzedni tekst był bardzo łagodnym przekazem wobec emocji, które targają rzeszą ludzi – POLAKÓW.    Trudno zrozumieć postawę decydentów, Waszej obecnej koalicji mającej wpływ na koordynowanie życia każdego obywatela.

Nadal nie wiemy, czy akt wyższego rzędu w formie Ustawy, Uchwały wypłynie z Sejmu, zapewni gwarancję pozyskiwania 1% na subkonta podopiecznych Fundacji.

Chaos, który panuje w wielu obszarach życia, decyzje, które zapadają w żadnym przypadku nie dają poczucia bezpieczeństwa, stabilizacji w temacie zabezpieczenia grupy najsłabszej w możliwość korzystania z takiej formy pomocy przez darczyńców w okresie przyszłym tj. od roku 2014, w latach kolejnych.

Akt prawny, o który prosimy pozwoliłby oddalić niepokój, unormowałby wiszące zagrożenie, którego głośno właśnie Pan Poseł domagał się w przekazie medialnym.

Szanowny Panie,

 Ponownie zadaję pytanie, czy w obecnej koalicji trwają prace nad regulacją wysokości zasiłków na rzecz osób niepełnosprawnych, ich opiekunów?

Temat nie został rozwiązany czasowym przyznaniem dodatku w wysokości 200 zł wobec zaledwie nielicznej grupy chorych. Nie wiem, czy możecie Państwo uznać ten dodatek za wielki sukces, czy też totalne poniżenie ludzi najsłabszych.

Nie wiem, czy ktoś dokonywał analizy ekonomicznej, przeliczenia kwoty, jej siły nabywczej.

Według mojego szacunku 200 PLN to 46 EURO. 46 EURO zarabia proszę Pana np. murarz zatrudniony na terenie Niemiec, kraju również należącego do Unii Europejskiej w trakcie świadczenia 4 godzin pracy w jeden dzień. Stawka oscyluje w granicach 13 EURO na 1 godzinę x kurs w przeliczeniu na PLN 4,46 za 1 EURO. Prosty, czytelny rachunek obrazujący opiekę Państwa wobec osób, które bez swojej winy pracy świadczyć nie mogą.

Nęka ich ból, są chorzy, bądź ich opiekunowie, którzy jak wiadomo pełnią wiele funkcji zawodowych – od pielęgniarki poprzez kucharza, rehabilitanta, zaopatrzeniowca, fryzjera, całodobowego opiekuna osoby, którą kochają bezgranicznie.

Czym różni się pracownik budowlany – sprawny fizycznie zatrudniony w Niemczech, od niepełnosprawnego Polaka, którego los doświadczył?

Czym zasłużyli sobie chorzy, słabi, ich opiekunowie, aby rządzący tym krajem od wielu lat odpychali grupy społeczne na samo dno, grodzili ich barierą biedy, ubóstwa, życia w strachu o kolejny dzień?

Czy naprawdę tak trudno zasiąść w pełnym składzie w ławach poselskich, podjąć debatę nad projektem, który ktoś w końcu sporządzi?

Projekt prosty; uznanie opiekuna osoby niepełnosprawnej, jako osoby świadczącej pracę na rzecz chorego. Nazwa stanowiska – zwyczajna: Opiekun osoby niepełnosprawnej.

Pobory – choćby według najniższej stawki średniej płacy brutto wraz z przywilejami, jakie pracownik zatrudniony posiada ( ubezpieczenie, składki emerytalne itd.)

Obecna kwota jest poborem czasowym, który nie jest unormowany prawnie.

Przekazany dodatek w wysokości tych 200 zł, to gest Pana Premiera, z czyjej inicjatywy- nie wiemy. Osoby borykające się z tym ogromnym problemem tułają się od wielu lat, proszą o zrozumienie. Ze strony decydentów cisza i pogarda zwyczajna, która godzi nie tylko w element ekonomii, ale i godność tych ludzi.

Koalicje się zmieniają, różne partie do władzy dochodzą – fakt bezsprzeczny. Państwa nazwiska, jako czynnych polityków nie są tak zmienne.

Władza – Szanowni Państwo, to odpowiedzialność za los każdego z nas.

Debatujecie nadal nad ważnymi wobec Was sprawami, stanowicie prawo.

Zabiegacie o rozwój gospodarki, wytwarzaniu dóbr, poprawy jakości życia rodaków.

ZABIEGACIE, ale niestety z wdrożeniem pomysłów jest znacznie gorzej.

Tak trudno Wam, politykom zrozumieć, że stopa życiowa w naszym kraju spada z dnia na dzień, że Ci najsłabsi- chorzy, ich opiekunowie toną w swojej rozpaczy bez perspektyw na kolejne dni?  Obrazki biedy, chorych niepełnosprawnych nie da rady wyeliminować z rzeczywistości. Wielokrotnie okazujecie Państwo swoje oblicze zbliżenia wobec chorych, doświadczonych przez los.

Bale charytatywne, chwilowe zrywy w okresach przedświątecznych – i prośby „ nie bądźmy obojętni” wobec innych- kierowane do osób, które okazują swoją dobroczynność nie z przymusu, a potrzeby serca cały rok.

Tych ludzi nie trzeba namawiać do wspierania  we fleszach kamer.

Nikt z grupy społecznej, w imieniu, której kieruję te słowa nie potrzebuje współczucia, chwilowej pomocy, może paczki żywnościowej przygotowanej z inicjatywy parlamentarzystów. Pomoc musi być zagwarantowana aktem prawnym, o który błagają upokarzani przez wiele lat Polacy.

Ograniczony czas opiekunów osób niepełnosprawnych nie pozwala na monitorowanie Państwa pracy z racji pełnionych funkcji.

Nie jesteśmy tym samym całkiem głusi, ślepi, mamy stosowną wiedzę, co pochłania czas np. Senatorowi Janowi Filipowi Libickiemu.

Od lipca 2011 członek Klubu Parlamentarnego Platformy Obywatelskiej Wiceprzewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych.

Problemy, które ogromnie nurtują Pana Senatora, to nie bynajmniej sprawy osób niepełnosprawnych. Ostatni okres spędza Jemu sen  konieczność napisania BARDZO WAŻNEJ USTAWY! Myliłby się czytelnik uznając, iż sprawa dotyczyć ma spraw osób niepełnosprawnych. Pan Senator nie temu swój czas poświęca.

Tematem „pilnej” Ustawy ma być tematyka antyzwiązkowa.

Pan Senator „nie lubi” Przewodniczącego Solidarności Pana Piotra Dudy, nie akceptuje polityki związków, które bronią interesów pracowników …nie lubi, wypada wobec tego coś z tym zrobić!

Cytat obrazujący „działania” Senatora:

Źródło:http://www.wprost.pl/ar/406323/Senator-PO-o-Dudzie-polityczny-bandyta/

„Apeluję do klubu PO: pozwólcie mi wreszcie napisać tę antyzwiązkową ustawę!” – pisze Libicki. I dodaje, że „to, co dziś w Polsce działa pod nazwą związków zawodowych, to nie są żadne związki”. Zdaniem Libickiego w Polsce zamiast związków mamy „polityczne gangi”, czego dowodem ma być wystąpienie Dudy na zjeździe Prawa i Sprawiedliwości w Sosnowcu.

„Kończę, do czasu, gdy nie wychodzę – a może w moim przypadku lepiej było by napisać nie „wyjeżdżę” – w kierownictwie mojej partii zgody na przedstawienie stosownego projektu ustawy”.

Źródło : http://jflibicki.blog.onet.pl/page/2/

Zakładając, iż 50 % decydentów, którzy powinni koncentrować się tylko na opracowywaniu przepisów wobec osób chorych myśli podobnie, plącze swój umysł tematami zastępczymi, czy wobec tego jest możliwość dialogu, zrozumienia dramatów tych najsłabszych.

WSTYD parlamentarzyści, że oddalacie sprawy, zatykacie uszy, zamykacie oczy na potrzeby tak bardzo ważne.

To kolejne moje wystąpienie z prośbą o udzielenie pisemnej odpowiedzi na pierwsze pismo sporządzone w formie Listu Otwartego na adres Pana Posła Jarosława Dudy – i nie ostatnie, zapewniam.

Kolejne dokumenty będę słała do Parlamentu Europejskiego wskazując na bierność naszego Rządu – Posłów, Senatorów.

Proszę nie lekceważyć tych próśb, bo już najwyższy czas zburzyć mur, którym się oddzielacie .

Sprawy są pilne, wymagają natychmiastowej reakcji. Czasu macie dosyć, czemu daje przykład chociażby Pan Senator Libicki. Środki też się znajdą, tylko trzeba poszukać. Projekt o zmianach prawnych wobec osób chorych, ich opiekunów już dawno powinien być czytany.

Nie został jeszcze przygotowany, opracowany, nie czeka nawet w szufladzie Pani Marszałek.

Brak okazania zrozumienia wobec tak ważnych tematów przez Was decydenci spłyca konieczność przestrzegania prawa w innych podmiotach w kraju. Mają ku temu pełne przyzwolenie, wszak przykład idzie z góry.

Jest coraz trudniej, plaga bezprawia szarpie rzeszę ludzi. Dowodów wobec tych słów mam bardzo dużo. Okażę je według najlepszej wiedzy w odpowiednim momencie, odpowiednim strukturom.

Czekam wraz z tysiącami osób na wiążącą odpowiedź z poszanowaniem terminów obowiązujących.

 

Z poważaniem

Małgorzata Klemczak

( babcia Gosia)

PS. Tekst w oryginale wygląda poprawnie- z zachowaniem akapitów itd. W wersji na blogu wygląd mało estetyczny..przepraszam.

Tekst zamieszczony jest również na moim profilu FB, do wydarzeń odrębnych utworzonych w tym celu . Komentowanie na blogu jest jeszcze czas jakiś ograniczone…PRZEPRASZAM !!!