Kolejny raz przepraszam, że odstąpiłam od systematycznych wpisów na temat Kubusia, zaburzenia, z którym się zmaga. Przyczynę opisałam czas jakiś temu. W e-mailach pytacie, jak funkcjonuje, czy jest zdrowy?
Autyzm jest zaburzeniem, które utrzymuje się do końca życia.Tego zaburzenia nikt nie wyleczy. Wszystkie przekazy o „cudownych uzdrowieniach” są według mnie zwyczajną manipulacją.
Można łagodzić jego przebieg tylko poprzez intensywną wielotorową terapię.
Kuba uczestniczy w nich od chwili postawienia diagnozy. Setki godzin miesięcznie poświęconych jest w usprawnieniu dziecka żyjącego na granicy dwóch światów. Jego postępy, to wynik ciężkiej pracy nade wszystko Córki, która stara się znosić wszelkie dysfunkcje konsultując problemy ze specjalistami.W tym procesie usprawniania nie można się zatrzymać. Kubuś odnosi piękne sukcesy tylko dzięki intensywnej pracy – swojej, Córki, bliskich i specjalistów.
Maleńki „ Kubuś” jest już Jakubem.
W tym roku wejdzie w dwunasty rok życia. Dzieci zaburzone autyzmem bardzo szybko wchodzą w okres dojrzewania. Ten czas będzie bardzo trudnym okresem dla Niego, jak i nas wszystkich.
Bunt, agresja, stanowcze NIE wobec wielu czynników. Od kilku miesięcy przyjmuje środki farmakologiczne zapisane przez psychiatrę, które stany napięcia znoszą.
Jego zaburzenie jest nadal bardzo widoczne w kontakcie wprost.
Czas jakiś temu byliśmy na rodzinnej uroczystości. Kuba zatykał uszy, czuł się bardzo zagubiony natłokiem bodźców płynących z otoczenia. Głośne rozmowy, nieznajome twarze, muzyka. Szukał miejsca, gdzie może poczuć się bezpiecznie. Znaleźliśmy pomieszczenie oddalone , w którym przebywali goście. Zabrał swój tablet, maleńkie zabawki. Ściska je od lat w dłoniach. Nie zabiera ich tylko na zajęcia w szkole. Sam twierdzi, że to „ obciach”. Przyzwyczajenie do określonych przedmiotów nie jest tylko fiksacją Kuby.
Większość osób zaburzonych ma swoje ulubione przedmioty, rzeczy, z którymi się nie rozstają. Często skrzętnie chowają przed otoczeniem. Wiedzą gdzieś podświadomie, że to narazi ich na przykre komentarze. Czy Kubuś doświadczył braku tolerancji? – Niestety, wielokrotnie.
Zakładając Bloga …mottem było „ Pokochajcie Kubusia”.
Małe dziecko gdzieś zaciera swoją „ inność”. U starszych dzieci, osób -pewne dysfunkcje są zwyczajnie odbierane w sposób wywołujący drwiny, kpiny, szydzenie. Boli. Bardzo boli.
Kuba jest nadal dla mnie CUDOWNYM WNUKIEM, którego kocham nad życie. Kocham Jego inność, bo jest częścią życia Kubusia.Cieszę się każdym drobnym sukcesem pozyskanym ciężką pracą. Jestem dumna, że mój „chłopczyk” taki maleńki, zagubiony zmierza do przodu pokonując kolejne bariery. Jak bardzo zmienił moje życie, nade wszystko Miłość do słabszych tak ogromną- kiedyś Jemu opowiem, a On to zrozumie. Serdecznie Pozdrawiamy. Kubuś z siostrzyczką Klaudią …i Babcia Gosia „oczywiście”
2 komentarze
Comments are closed.
Previous Post: 2 kwietnia Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu
Next Post: 2 IV Dzień AUTYZMU
Permalink
To faktycznie juz Jakub a nie malenki Kubus……Jest bardzo,ale to bardzo przystojny.Nie widac zadnych oznak choroby na jego twarzy.Domyslam sie jak jest kochany…….Gratuluje wnuka
Permalink
Pamiętam jak w 2013 r trafiłam na tego bloga. Był dla mnie wskazówką z czym będę się musiała zmierzyć. Oglądałam na youtybe filmiki z udziałem Kuby. Widziałam w nich odbicie mojej codzienności. Zobaczyłam ogrom pracy jaki muszę włożyć jako rodzic w jego wychowanie i proces terapeutyczny. Nie było to
100 % ale 1000 % co finalnie przyniosło efekty. Teraz mój syn ma 9 lat. Dzięki moim postanowieniom że zrobię wszystko aby go z autyzmu najlepiej wyciągnąć syn jest w tej chwili dzieckiem mówiącym, ma swoje dziwactwa i problemy w kontaktach z rówieśnikami ale pracujemy dalej. Okres dojrzewania jest tuz, tuz powiem szczerze ze aż się boję. Pozdrawiamy Kubę i trzymamy kciuki. Widząc to zdjęcie aż zdziwiłam sie jak wyrósł i spoważniał.