Pamiętnik Babci Kubusia

WITAM,

DZISIEJSZY WPIS JEST INNY OD TREŚCI, KTÓRE UMIESZCZAM NA BLOGU OD TRZECH LAT. Z POTRZEBY CHWILI, POWAGI SYTUACJI WOBEC PROBLEMÓW , KTÓRE ZACZYNAJĄ DOTYKAĆ CORAZ LICZNIEJSZĄ GRUPĘ OSÓB , W TYM MOICH WIRTUALNYCH PRZYJACIÓŁ  POSTANOWIŁAM ZWRÓCIĆ SIĘ DO WŁADZ W NASZYM KRAJU . KIERUJĘ LIST OTWARTY DO MINISTERSTWA SPRAW WEWNĘTRZNYCH Z PROŚBĄ O WYJAŚNIENIE WIELU WĄTPLIWOŚCI W ZAKRESIE PRAW I OBOWIĄZKÓW SPOCZYWAJĄCYCH NA NAS W ODNIESIENIU DO PRZEPISÓW USTAWY O ZBIÓRCE PUBLICZNEJ. UWAŻAM, ŻE KIEROWANIE KOLEJNYCH AKTÓW OBWINIENIA W ODNIESIENIU DO ART. 56 KW JEST JAKIMŚ ZBIOROWYM NIEPOROZUMIENIEM, GDZIE OFIARAMI STAJĄ SIĘ W OBLICZU PRAWA LUDZIE ZMĘCZENI, CHORZY, ZAANGAŻOWANI CAŁYM SOBĄ W RATOWANIU DRUGIEGO CZŁOWIEKA. LUKI PRAWNE, BRAK SPÓJNEJ INTERPRETACJI ZA CZAS JAKIŚ MOŻE CAŁKOWICIE ZMIENIĆ OBLICZE NAS SAMYCH.

CI, KTÓRZY SĄ W POTRZEBIE NIE WSPOMNĄ O TYM ZE STRACHU, CI, KTÓRZY BĘDĄ CHCIELI POMÓC…NIE POMOGĄ, BO NIE BĘDĄ ZNALI POTRZEB.

PONIŻEJ TREŚĆ LISTU. PISZĘ W NIM SWOIMI SŁOWAMI WIERZĄC, ŻE TEN TEMAT DOTYKA KAŻDEGO , KTO PRZEŻYWA OSOBISTY DRAMAT . WIERZĘ TEŻ, ŻE W PRZYPADKU TAKIEJ KONIECZNOŚCI ZDOBĘDĘ WASZE POPARCIE.

 Bydgoszcz, 25.05.2012 r.

Małgorzata Klemczak

XXXXXXXXXXXX

Pan Minister

Jacek Cichocki

MINISTERSTWO SPRAW WEWNĘTRZNYCH

ul. Stefana Batorego 5

02-591 Warszawa

LIST OTWARTY

Szanowny Panie Ministrze,

 

W imieniu swoim, jak i tysięcy obywateli  naszego kraju – Polski składam wniosek o nowelizację USTAWY z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych. (Dz. U. z dnia 31 marca 1933 r.)

 

Oświadczam, iż zapoznałam się z informacją dotyczącą trybu składania skarg i wniosków w Ministerstwie Spraw Wewnętrznych ze strony internetowej Ministerstwa :

„Przedmiotem WNIOSKÓW mogą być w szczególności, dotyczące Ministerstwa Spraw Wewnętrznych lub organów i jednostek organizacyjnych podległych lub nadzorowanych przez Ministra Spraw Wewnętrznych, sprawy ulepszenia organizacji, wzmocnienia praworządności, usprawnienia pracy i zapobiegania nadużyciom, ochrony własności, czy lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.

Tryb przygotowania, uchwalenia , dalej wdrożenia Ustaw jest procesem złożonym.

Pozwolę sobie zacytować  ze źródeł ogólnodostępnych tryb powstania Ustawy ze wskazaniem istotnych aspektów:

Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza ,to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej), Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej), Prezydentowi RP, Radzie Ministrów, grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.
Projekt ustawy składa się do laski marszałkowskiej(..)
Pierwsze czytanie odbywa się albo na posiedzeniu Sejmu lub w komisji. Istnieją jednak projekty ustaw, które bezwzględnie musza być rozpatrywane na posiedzeniu Sejmu (projekt ustawy o zmianie konstytucji, projekt ustawy budżetowej, projekty kodeksów, projekty wniesione przez grupę co najmniej 100 tyś obywateli)(..)
Kolejność dalszych prac zależy od uchwały Senatu. Jeżeli Senat przyjął ustawę, to Marszałek Sejmu przedstawia ją Prezydentowi RP do podpisu. Gdy natomiast zgłosił poprawki, albo gdy odrzucił ustawę wtedy prace wracają do Sejmu(..)
Ustawa wchodzi w życie dopiero po jej ogłoszeniu w Dzienniku Ustaw. Wejście w życie następuje 14 dni po ogłoszeniu ustawy. Można jednak w ustawie wydłużyć ten okres (vacatio legis).(..)

 

Panie Ministrze,

 

Miliony obywateli naszego kraju wręcz z niedowierzaniem wczytuje się w datę uchwalenia Ustawy – 15.03.1933 r. W tym czasie Prezydentem był Ignacy Mościcki, Prezesem Rady Ministrów Janusz Jędrzejewicz. Od czasu uchwalenia Ustawy upłynął okres 79 lat.

 W 1939 r. rozpoczęła się II wojna światowa . Nikt w tamtych latach nie mógł przewidzieć dalszego losu ludności w krajach objętych działaniami wojennymi .

Od dnia uchwalenia Ustawy na świecie, w naszym kraju nastąpiło wiele zmian nie tylko ustrojowych , nade wszystko toczy się rozwój cywilizacji .

Parlamentarzyści w 1933 roku nie przewidywali zapewne, że nastanie era komputeryzacji , możliwości komunikacji elektronicznej itd.

Wobec tejże Ustawy powstają Uchwały, Rozporządzenia, kodeksy ,które mają mniejszą wymowę prawną od dokumentu zasadniczego . Treści Rozporządzeń, Uchwał konstruowanych przez kolejnych parlamentarzystów w wielu przypadkach kłócą się z zapisem w Akcie podstawowym . 

Tego faktu nie rozumiem , jak i rzesza obywateli naszego kraju.  Zapis przedmiotowej Ustawy jest regulacją praw osób najsłabszych, którzy z różnych przyczyn zmuszeni są do sięgania po pomoc w wielu formach.

Zapis z Ustawy definiuje pojęcie zbiórki publicznej:

1. ZBIÓRKA PUBLICZNA

Art. 1 „To wszelkie publiczne zbieranie ofiar(wszelkie dobrowolne świadczenie) w gotówce lub naturze na pewien z góry określony cel. Za zbiórkę publiczną mogą więc zostać uznane wszelkiego rodzaju apele o składanie dobrowolnych datków na rzecz wskazanych w apelu podmiotów, skierowanie do bliżej nieokreślonych adresatów”.

Art. 5. ⁽⁴⁾ Minister właściwy do spraw wewnętrznych określi, w drodze rozporządzenia, sposoby przeprowadzania zbiórek publicznych i zakres kontroli nad ich przeprowadzaniem, uwzględniając zwłaszcza potrzebę zapewnienia odpowiedniego bezpieczeństwa zbieranych ofiar. Rozporządzenie określi w szczególności formy prowadzenia zbiórek publicznych, miejsca ich prowadzenia, niezbędne dane, jakie powinien zawierać plan przeprowadzania zbiórki, sposoby sporządzania dokumentacji dotyczącej przebiegu akcji zbiórkowej, wymogi, jakim powinna odpowiadać legitymacja osoby przeprowadzającej zbiórkę publiczną, oraz niezbędne informacje, jakie powinno zawierać publiczne ogłoszenie wyników zbiórki.

Kolejne definicje o zbiórkach publicznych :

SPOSOBY OGŁASZANIA ZBIÓREK

Zbiórki publiczne (wszelkie apele o datki skierowane do szerokiego kręgu odbiorców) mogą być ogłaszane:

> na łamach dzienników i czasopism,

> na antenie radiowej/telewizyjnej (również w Telegazecie),

> w Internecie,

> na plakatach,

> przez rozdawanie ulotek.

 MIEJSCE PRZEPROWADZANIA

a) na wolnym powietrzu,

b) wewnątrz pomieszczeń,

c) w obiektach publicznych,

d) w obiektach prywatnych za zgodą właścicieli tych obiektów,

e) za pozwoleniem organu wydającego zezwolenie „w szczególnie uzasadnionych przy­padkach”:

> w urzędach administracji publicznej,

> na terenie szkół i placówek oświatowych,

> na terenach i obiektach pozostających w zarządzie, podległości lub pod nadzorem Ministra Obrony Narodowej lub ministra właściwego do spraw wewnętrznych.

Sprzeczne zapisy , brak czytelnych objaśnień wprowadza ogromną dezorganizację w życiu społecznym.  Przykre doświadczenia związane z mylnie pojętą interpretacją przepisów dotykają nade wszystko osoby biedne, chore , najsłabsze ogniwo w społeczeństwie.

Stając w obronie właśnie tych najsłabszych, w kręgu którym i ja funkcjonuję składam wniosek wobec prawa mi nadanego , to jest „ lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.

Jestem babcią dziecka z zaburzeniem autyzmu . W 2010 roku  założyłam bloga. Administruję stronę, na której opisuję los mojego wnuka, moich dzieci, mojej Rodziny. Tematyka poruszana na zapisanych kartach , to opis walki o dziecko, które ma splątany umysł . Przybliżam problemy trwania u boku osób cierpiących , losu bezbronnych dzieci, dorosłych.  Obarczeni swoim cierpieniem chcieliby żyć w warunkach pozwalających na normalną egzystencję . Internet daje ogromne możliwości w pozyskiwaniu wiedzy w każdym temacie. Daje też możliwości wzajemnej komunikacji z osobami z różnych miejsc w kraju, na świecie.

Pozyskiwanie informacji w takiej formie jest  często jedynym źródłem dotarcia do rzeszy osób , które są zainteresowane daną tematyką .

Blogi chorych dzieci, osób dorosłych obrazują bolesną rzeczywistość tułaczki zmęczonych cierpieniem ludzi. Bardzo często pojawiają się apele o pilnych potrzebach w danej chwili dla chorego dziecka , dorosłego.

W tym miejscu pojawia się problem i pytanie, czy ten KRZYK o POMOC odebrać jako zwyczajny APEL  osoby, która prosi licząc na dobro potencjalnego darczyńcy , czy też kwalifikować fakt jako zbiórkę publiczną ?

Tysiące administratorów blogów , których tematem jest choroba własna, osoby bliskiej zwyczajnie opisują swoje potrzeby . Ktoś apeluje o oddanie krwi dziecku, bowiem szpital nie dysponuje tym darem. Do apelu włącza się grupa osób . Dziecko, dzięki takiej spontanicznej akcji zostaje uratowane. Pytanie – czy to jest zbiórka publiczna? Wszak osoby , które kierują ten apel nie mają zgody administracji państwowej. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie zrzeszonymi. W nagłych chwilach stosowanie się do nałożonych przepisów nie znajduje najmniejszego sensu.

Tysiące osób należy do różnych Fundacji. Chwała Państwu za to, że takie podmioty funkcjonują. Rodzice chorych dzieci, osoby dorosłe naznaczone schorzeniem posiadają zazwyczaj subkonta w Fundacji, gdzie gromadzone są środki pozyskane od darczyńców .

Zabieganie o potencjalnego darczyńcę , który przekaże np. 1% podatku od dochodu spoczywa już na chorym, jego bliskich. To my roznosimy ulotki ze wskazanie numeru konta , na które można przekazać 1 % na konto Fundacji . Publikowane są apele w formie ulotek, plakatów , apele widnieją na blogach. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie mamy pozwolenia na taką zbiórkę wobec obowiązujących przepisów . Czy to jest zbiórka publiczna na rzecz innego podmiotu  dozwolona jest prawem, czy też nie ? Nie mamy statusu wolontariuszy, osób uprawnionych. Apelujemy, bo takie są wymogi Fundacji, iż to bliscy docierają do darczyńców . W przypadku bierności ze strony bliskich na subkonto nie wpłynęłaby złotówka , bowiem darczyńcy nie mają wiedzy, kto, co potrzebuje . Oficjalnie taka forma jest dopuszczona , nikt nie został postawiony w stan obwinienia za łamanie prawa .

 Forma jest dopuszczona prawem niepisanym, a moralnym, na które państwo wyraża zgodę, za co możemy tylko złożyć podziękowanie.

Kontrowersje wokół zapisu z Ustawy, Rozporządzeń spisanych w myśl Aktu podstawowego powstają w sytuacjach, kiedy Rodzice, bliscy apelują o pomoc w różnych potrzebach na rzecz swojego dziecka, osoby bliskiej na blogach przez siebie administrowanych .

W tym miejscu całkowicie gubimy się w gąszczu przepisów, które nie są w dzisiejszej dobie adekwatne do realiów życia w społeczeństwie.

W naszym kraju jest miejsce dla osób zdrowych, sprawnych fizycznie, psychicznie , czynnych zawodowo. Jest też miejsce dla osób mało doskonałych , które nęka ból, cierpienie, są chorzy, ułomni, biedni . Opieka nad tymi najsłabszymi pozostawia wiele do życzenia.

Przykro nam , że w dramatach jednostek tak często przepisy stanowione przez państwo pogrążają obywateli . Społeczeństwo w wielu przypadkach samo koordynuje pewne działania, których celem jest stanowienie opieki silniejszych nad słabszymi. Silniejszych w zasoby materialne , organizacyjne , z potencjałem wiedzy w wielu obszarach , którzy chętnie niosą pomoc słabszym .

Wobec przepisów ww. Ustawy, Rozporządzeń w sprawach  regulujących pojęcie zbiórki publicznej coraz częściej w mojej ocenie dochodzi do nadinterpretacji przepisów, mylnego pojmowania przepisów prawa przez podmioty administracji państwowej, organy ścigania, osoby fizyczne .

Jestem osobą ogromnie zaangażowaną w proces terapii, leczenia mojego wnuka z zaburzeniem autyzmu. W sposób emocjonalny podchodzę do każdej osoby , będącej w potrzebie , osoby słabszej . Trud, praca, całkowite oddanie wobec dziecka stanowi cel nadrzędny w moim życiu. Ten trud nade wszystko spoczywa na moich dzieciach, które sprawują opiekę wprost nad swoim dzieckiem. Wspieram ich jak tylko potrafię zmierzając do ukształtowania umysłu mojego wnuka, który – głęboko w to wierzę, za kilkanaście lat będzie mógł egzystować w środowisku samodzielnie .

Bierność wobec problemu tak bolesnego, który nagle wtargnął w życie mojej Rodziny skutkowałaby zapewne tym, iż za czas jakiś żadna forma leczenia, terapii nie usprawniłaby mojego wnuka.

Byłby człowiekiem głęboko upośledzonym , bez możliwości egzystencji w zdrowym świecie .

W sposób identyczny inwestuje swój trud , zaangażowanie miliony osób , które zostały dotknięte przez los w sposób tożsamy.

Walczą o przyszłość bliskich w różny sposób, który może choćby rodzić nadzieję na godne życie bieżące, przyszłe.

W tej walce napotykamy na bariery , których nie potrafimy czasami przeskoczyć .

 

Szanowny Panie Ministrze,

 

Za ten trud, wysiłek, pytania , jak pomóc dziecku osobiście ja, jak i moje dzieci  staliśmy się ofiarą wobec przepisów Ustawy z 1933 r. , spisanych pod jej wytyczne Rozporządzenia.

Na blogu, którym administruję od trzech lat przez okres kilku miesięcy był umieszczony numer konta bankowego moich dzieci . Uczyniłam to na prośbę moich wirtualnych Przyjaciół, którzy tak bardzo wspierają nas w tej tułaczce . Niewielkie kwoty, który miały wpływać na konto, to znak bliskości, solidarności z nami .

W miesiącu marcu tego roku osoba  złożyła doniesienie prawdopodobnie na adres MSW , iż publikując numer konta prowadzę zbiórkę publiczną na rzecz mojego wnuka. W niniejszej sprawie toczy się jeszcze postępowanie nadzorowane przez organy ścigania na wniosek MSW .

 Postawiono nam zarzut  z Art. 56 KW w brzmieniu :

Art. 56. § 1. Kto bez wymaganego zezwolenia lub wbrew jego warunkom organizuje lub przeprowadza publiczną zbiórkę ofiar, podlega karze grzywny.

§ 2. Podżeganie i pomocnictwo są karalne.

§ 3. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych ze zbiórki przeprowadzonej wbrew warunkom zezwolenia, orzeka się zaś ich przepadek gdy zbiórkę przeprowadzono bez zezwolenia.

§ 4. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych z czynu określonego w § 1 także wtedy, gdy zostały one przekazane przez sprawcę innej osobie lub instytucji, jak i przepadek pieniędzy uzyskanych za zebrane ofiary w naturze i rzeczy nabytych za uzyskane ze zbiórki pieniądze.

§ 5. Przedmioty, co do których orzeczono przepadek, należy przekazać instytucji pomocy społecznej lub instytucji kulturalno-oświatowej.

Z uzyskanej informacji wynika, iż  doniesienie złożyła osoba anonimowa.

Wskazuję , iż w tym przypadku postępowanie nie powinno zostać wszczęte , skoro jest to doniesienie bez danych osobowych osoby, która nas zwyczajnie pomówiła.

Mówi o tym :Zgodnie z § 8 pkt 1 rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 8 stycznia 2002 r. w sprawie organizacji  przyjmowania i rozpatrywania skarg i wniosków, skargi i wnioski niezawierające imienia i nazwiska oraz adresu osoby wnoszącej sprawę pozostawione zostaną bez rozpoznania”.

Nie będę zagłębiała się w sprawę wobec osoby, która czynu tego dokonała oraz faktu, że dochodzenie zostało wszczęte . Toczy się i oczekujemy na ostateczny wynik w sprawie.

W tym samym trybie prowadzone są coraz częściej postępowania wobec osób, które zamieszczają apele, prośby o pomoc . Lustracji, dodatkowym obciążeniom psychicznym poddawani są najsłabsi obywatele w  kraju . Wnioskuję, iż osoby, które zwyczajnie nie mają swoich problemów sycą się wręcz w chorobliwy sposób tworzeniem problemów bardzo poważnych wobec grupy osób, która toczy heroiczne walki o los swoich bliskich . Starcie z organami ścigania wobec zarzutu z art. 56 KW do łatwych nie należy. Pytanie –dlaczego ?

Pytam w Liście Otwartym, który kieruję na adres Ministerstwa , kiedy nastąpi regulacja prawna w zakresie jednoznacznej definicji zbiórki publicznej, jej ograniczeń .

Twórcy Ustawy w 1933 r. nie przewidywali zapewne, że solidarność w społeczeństwie będzie przybierała różne formy . Nie przewidywali, iż zdezorientowani obywatele kraju po 79 latach od publikacji Ustawy zaczną tworzyć swoje kręgi dobra z zamiarem pomocy wzajemnej.

Nie przewidywali siły przebicia ze swoimi potrzebami w masowym przekazie poprzez Internet .

Wobec tych przepisów musiałabym jednocześnie spełnić trzy przesłanki, które mogłyby mnie obciążać wobec Art. 56 KW.

-apel publiczny

- założenie specjalnego konta na dany cel

-  zbiórka w gotówce lub naturze.

Na blogu widniał apel , który odczytać mogła każda osoba. Był to apel publiczny – potwierdzam .

Numer konta bankowego był bieżącym kontem moich dzieci, nie kontem specjalnie założonym  w danym celu  .

 Na to konto wpływały środki od moich Przyjaciół w niewielkich kwotach .

 Były to przelewy z konta , na konto, tym samym nie był to obrót gotówkowy, a bezgotówkowy drogą elektronicznego przekazu.

Definicja zbiórki publicznej poprzez zbieranie ofiar w gotówce lub w naturze odnosi się do obrotu gotówkowego, a nie bezgotówkowego.

Dzięki temu, iż kilkadziesiąt lat decydenci nie poddali nowelizacji Ustawy społeczeństwo ponosi karę .

 

W przedmiotowym Liście przytaczam tryb powstania Ustawy celowo.

„Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej),
Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej),
Prezydentowi RP,
Radzie Ministrów,
Grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.”

 

Jestem obywatelem tego kraju , posiadam czynne prawo wyborcze . Oświadczam, że przeszło 100 000 obywateli w naszym kraju poprzez moje argumenty, iż w tym obszarze prawo jest  wręcz archaiczne . W dzisiejszej dobie państwo powinno popierać inicjatywy obywateli, którzy wzajemnie chcą się wspierać.  Pomoc ze strony państwa jest  w wielu przypadkach ograniczona wobec rzeczywistych potrzeb społeczeństwa.

Ograniczenie, karanie osób, które we własnym zakresie dążą do zaspakajania potrzeb innych bezradnych  godzi w moralne aspekty funkcjonowania .

Zadaję pytanie – czy prośba Matki , Ojca, babci , innych osób opublikowana w internecie , jako miejscu publicznie dostępnym o lek, pomoc dydaktyczną, kredki, książki, opatrunki , sprzęt rehabilitacyjny i wiele, wiele innych rzeczy niezbędnych dla danej osoby jest zbiórką publiczną?

Nie kwestujemy, nie wychodzimy z potrzebami na ulicę krzycząc przez megafony, czego potrzeba Jasiowi, Ani, Kubusiowi. Wskazujemy potrzeby na swoim blogu do określonej grupy czytelników.

Nikt niczego nie nakazuje, nie żebrze…zwyczajnie wskazuje na  indywidualne potrzeby danej osoby .

Identyczna sytuacja z przytoczeniem numeru konta , na które ktoś może dobrowolnie oddać swoją nadwyżkę w budżecie osobie, której brakuje na lek, jedzenie, środki czystości.

Czy takie formy traktować jako darowiznę, pomocną dłoń, czy zbiórkę publiczną, na którą trzeba mieć pozwolenie nadane przez organy administracji państwowej ?

 Nikt w podtekstach nie zamierza czerpać korzyści majątkowych , nikt nie prosi o luksusy…Prośby tyczą  potrzeb bieżących  osób, które same nie dadzą rady  pozyskać darów w naturze, gotówce.

Refundacje  poniesionych kosztów z  Fundacji są ściśle przypisane do danych usług, leków itd.

Fundacje bardzo często nie pokryją kosztów zakupu pomocy dydaktycznych, które są niezbędne w procesie leczenia . Prośba o nowy wózek dla niepełnosprawnego dziecka, bowiem stary już nie nadaje się do użytku w formie apelu na blogu jest zbiórką publiczną, czy też nie?

Może inny Rodzic ma taki wózek , stoi w piwnicy…Swojego syna już pożegnali na tym świecie, bo przegrał z chorobą.

Chętnie poratują inne dziecko . Czy to jest przestępstwo?

 

Panie Ministrze,

 

Nastał czas, aby w sposób czytelny , jasny i przejrzysty  Ustawa z 1933 r. została skonstruowana do obecnej sytuacji  .  Poprzednie Rządy zaniedbały w pełni potrzeby osób najsłabszych .

Proszę w swoim imieniu oraz imieniu  zrozpaczonych osób, które  tak i ja zostały poddane osądowi  przez organy ścigania . Proszę o wyjaśnienie, czy wskazanie potrzeby danej osoby na blogu jest wykroczeniem podlegającym ukaraniu Wyrokiem Sądu ?

Trwająca dezorientacja  wpływa bardzo  stresująco na osoby, które prowadzą blogi osób chorych.

Obawiają się pisać jak bardzo im trudno , jak strasznie ciężko się żyje . Można utrzymywać wartości moralne – dzielenie się w potrzebie. Jedni mają, chcą się podzielić…potrzebujący proszą. To łańcuch dobra, który nigdy w życiu nie powinien zostać przerwany.

Proszę o poinformowanie  mojej osoby, która dalej przekaże informacje  publicznie , czy możemy oczekiwać ze strony Rządu, Pana Ministra zajęcia się tematem tak trudnym.

W chwili obecnej tylko proszę o odpowiedź  na pytania zawarte w tym tekście , nade wszystko w przedmiocie :

- czy wskazanie bieżących potrzeb chorego dziecka , osoby dorosłej , prośba o pomoc  w ich pozyskaniu zamieszczona na blogu jest  zbiórką publiczną , czy następuje kolizja z prawem wobec

Art. 56 Kodeksu Wykroczeń?

- czy zamieszczenie prywatnego numeru konta na blogu chorego  jest kolizją wobec art. 56 KW ?

- czy wskazanie  materiałów potrzebnych do pracy dydaktycznej z chorym jest kolizją wobec

art. 56 KW ?

- czy wskazanie potrzeby nabycia leku na blogu chorej osoby jest kolizją wobec art. 56 KW ?

- czy wskazanie potrzeby nabycia sprzętu rehabilitacyjnego na blogu osoby chorej jest kolizją wobec art. 56 KW ?

Jednocześnie oświadczam, iż nie mam wiedzy, czy ten List Otwarty publikowany na moim blogu , dalej  przesłany na adres Pana Ministra jest też naruszeniem przepisów prawa karnego, wykroczeniowego.

Skorzystam w tym miejscu z zapisu Art. 30. KK” Nie popełnia przestępstwa, kto dopuszcza się czynu zabronionego w usprawiedliwionej nieświadomości jego bezprawności; jeżeli błąd sprawcy jest nieusprawiedliwiony, sąd może zastosować nadzwyczajne złagodzenie kary”.

Oświadczam, że nigdy nie pisałam Listu Otwartego w tej tematyce .

 

Z poważaniem

 Małgorzata Klemczak

PS. Wyrażam zgodę na publikację Listu Otwartego na blogach osób , w którym tematem jest choroba dziecka, osób bliskich , wszystkich, którym temat tak trudny nie jest obojętny.

Cześć, to ja Kubuś,

W poniedziałek na wycieczce byłem .  Panie z mojego przedszkola zorganizowały ją. Pojechaliśmy do Torunia autokarem. Byłem w takim planetarium  dużym. Oglądałem Niebo i gwiazdki małe. Dużo ich  było, że nie umiałem policzyć nawet . Przez lunetę to niebo oglądałem . I jeszcze trochę chodziliśmy sobie , a potem do MC Donalda poszliśmy . Grzeczny bardzo byłem i Panie pochwaliły mnie . Powiedziały mojej Mamusi, że spokojnie w autokarze sobie siedziałem, a potem za rączkę trochę z Panią, trochę sam chodziłem.  Jak to dobrze, że ja już  tak bardzo nie boję się wszystkiego. Jak mnie ten lęk jakiś nachodzi, to uszka zatykam, albo oczka mrużę i on odchodzi . Pracuję cały czas i te supełki w główce się rozwiązują . Żebym tak jeszcze mówił płynnie i nie jąkał się , to już chyba nikt by nie widział autyzmu tego bardzo . Tylko Mamusia, Tatuś i bliscy moi .Bawiłem się z Piorunkiem . To mój przyjaciel jest ten piesek.  Taki duży urósł . Chyba jest cięższy ode mnie . Tak mnie kiedyś pacnął łapą, bo bawić się chciał. Prawie się przewróciłem.  Powiedziałem jemu….Piorun, nie  tak mocno mnie „pacaj”, bo się przewrócę…On machnął ogonem i cieszył się. Spojrzałem na niego i powiedziałem…no zgoda, wybaczam ci… Mamusia , babcia cieszyły się, że tak ładnie powiedziałem do przyjaciela swojego.

Boziu, przecież Ty wiesz jak ja już dużo potrafię. Rozumiem coraz więcej, mówię, liczę troszkę i jeszcze wiele, wiele więcej. Tak dobrze być w zdrowym świecie Waszym, a nie w tym innym autystycznym. Nadal nie wiem, który jest mój, a który ten obcy.To przychodzi i odchodzi . Jeszcze muszę  pracować nad tymi emocjami moimi. Tak na palcach stoję i prężę się , ściskam malutką zabawkę. Potem przechodzi, ale bolą mnie nóżki i skurcze mam . Mamusi musi mi masować wtedy nóżki , plecy i rączki.

Teraz jak jest ciepło, i zdrowy jestem , no to mogę biegać sobie po ogródku.Albo na spacer długi idę do lasu. Znam drogę bardzo dobrze . Ta sama trasa zawsze musi być jeszcze, ,,, żebym się nie pobudził, albo wystraszył . No i patyczek jakiś  w rączce . Takie to moje przyzwyczajenie jest…Ja jestem już taki wysoki!!!!! Jedna Pani myślała, że mam już 10 lat…, a ja 6 dopiero będę miał we wrześniu przecież. Mój tatuś jest wysoki i Mamusia moja . Dlatego i ja taki jestem chyba duży , jak oni…Cieszę się, że nie mam kaszlu i kataru, ani zapalenia krtani. Jest lato i chciałbym na przykład sobie lody zjeść…, albo pojechać nad wodę i się kąpać w jeziorze, albo rzece.Tylko, żeby dużo ludzi nie było , no bo jeszcze takiego głośnego hałasu to się boję . I tłumu ludzi też. Boziu, Ty wiesz, o co Ciebie proszę…zawsze o to samo. Dziękuję. Kubuś.

Gabriel Garcia Marquez, 74 – letni, wybitny pisarz kolumbijski, autor m.in. słynnej powieści „Sto lat samotności”, laureat Nagrody Nobla z 1982 roku – jest chory na raka limfatycznego. Pisarz wycofał się z życia publicznego i do swoich przyjaciół rozesłał pożegnalny list, rozpowszechniany w Internecie.
„Jeśliby Bóg zapomniał przez chwilę, że jestem marionetką i podarował mi odrobinę życia, wykorzystałbym ten czas najlepiej jak potrafię.
Prawdopodobnie nie powiedziałbym wszystkiego, o czym myślę, ale na pewno przemyślałbym wszystko, co powiedziałem.
Oceniałbym rzeczy nie ze względu na ich wartość, ale na ich znaczenie.
Spałbym mało, śniłbym więcej, wiem, że w każdej minucie z zamkniętymi oczami tracimy 60 sekund światła. Szedłbym, kiedy inni się zatrzymują, budziłbym się, kiedy inni śpią.
Gdyby Bóg podarował mi odrobinę życia, ubrałbym się prosto, rzuciłbym się ku słońcu, odkrywając nie tylko me ciało, ale moją duszę.
Przekonywałbym ludzi, jak bardzo są w błędzie myśląc, że nie warto się zakochać na starość. Nie wiedzą bowiem, że starzeją się właśnie dlatego, iż unikają miłości!
Dziecku przyprawiłbym skrzydła, ale zabrałbym mu je, gdy tylko nauczy się latać samodzielnie.
Osobom w podeszłym wieku powiedziałbym, że śmierć nie przychodzi wraz ze starością, lecz z zapomnieniem (opuszczeniem).
Tylu rzeczy nauczyłem się od was, ludzi… Nauczyłem się, że wszyscy chcą żyć na wierzchołku góry, zapominając, że prawdziwe szczęście kryje się w samym sposobie wspinania się na górę.
Nauczyłem się, że kiedy nowo narodzone dziecko chwyta swoją maleńką dłonią po raz pierwszy palec swego ojca, trzyma się go już zawsze.
Nauczyłem się, że człowiek ma prawo patrzeć na drugiego z góry tylko wówczas, kiedy chce mu pomóc, aby się podniósł.
Jest tyle rzeczy, których mogłem się od was nauczyć, ale w rzeczywistości na niewiele się one przydadzą, gdyż, kiedy mnie włożą do trumny, nie będę już żył.
Mów zawsze, co czujesz, i czyń, co myślisz.
Gdybym wiedział, że dzisiaj po raz ostatni zobaczę cię śpiącego, objąłbym cię mocno i modliłbym się do Pana, by pozwolił mi być twoim aniołem stróżem.
Gdybym wiedział, że są to ostatnie minuty, kiedy cię widzę, powiedziałbym „kocham cię”, a nie zakładałbym głupio, że przecież o tym wiesz.
Zawsze jest jakieś jutro i życie daje nam możliwość zrobienia dobrego uczynku, ale jeśli się mylę, i dzisiaj jest wszystkim, co mi pozostaje, chciałbym ci powiedzieć, jak bardzo cię kocham i że nigdy cię nie zapomnę.
Jutro nie jest zagwarantowane nikomu, ani młodemu, ani staremu. Być może, że dzisiaj patrzysz po raz ostatni na tych, których kochasz. Dlatego nie zwlekaj, uczyń to dzisiaj, bo jeśli się okaże, że nie doczekasz jutra, będziesz żałował dnia, w którym ci zabrakło ci czasu na jeden uśmiech, na jeden pocałunek, że byłeś zbyt zajęty, by przekazać im ostatnie życzenie.
Bądź zawsze blisko tych, których kochasz, mów im głośno, jak bardzo ich potrzebujesz, jak ich kochasz i bądź dla nich dobry, miej czas, aby im powiedzieć „jak mi przykro”, „przepraszam”, „proszę”, „dziękuję” i wszystkie inne słowa miłości, jakie tylko znasz.
Nikt cię nie będzie pamiętał za twoje myśli sekretne. Proś więc Pana o siłę i mądrość, abyś mógł je wyrazić. Okaż swym przyjaciołom i bliskim, jak bardzo są ci potrzebni”.

Motylku mój, maluszku !!!. Zawsze mówię głośno , co myślę, co czuję. Opowiadałam Tobie tyle historyjek, bezustannie powtarzam i nigdy nie przestanę …jak bardzo Ciebie kocham.Okres, w którym nie rozumiałeś tych słów, nie wiedziałeś kim jestem już za nami. Trudno było okrutnie  nosić w sobie ten znak zapytania , kiedy przełom nastąpi?  Pokora jest piękną Przyjaciółką.

Z boku wiara, nadzieja , cierpliwość. Walka o Twój umysł synku jeszcze trwa i długa podróż przed nami. To nic.  Zbieramy żniwo trudu, pracy nade wszystko Twojej Mamusi, Tatusia. Mamusia jest zawsze przy Tobie niczym Anioł Stróż.  Już rozumiesz, że to Twoja Mamusia. Rozumiesz Jej Miłość do Ciebie i sam potrafisz objąć swoimi rączkami kogoś wyjątkowego, kto dał Tobie życie . Jakieś niewidzialne źródełko poi nas kropelkami , aby sił w tej pielgrzymce nie zabrakło . Skrzydła dobrych Aniołów otulają nas, kiedy  na którymś odcinku drogi upadamy…Podtrzymani tym dobrem wstajemy, by dalej zmierzać do celu.  Miniony, tak bolesny okres jest już przeszłością. Kolejne wyzwania przed nami . Jakie??  – jedno jest tylko pewne. Po Twoje zdrówko wędrujemy .  Gdzie, kiedy je odnajdziemy…Skarbie, tego jeszcze nie wiem ?? 

ZAPISANE NA KARTACH KSIĄŻKI

„AUTYZM CHAOTYCZNY TANIEC UMYSŁU „

„Dziecko jest zawsze darem”

Był wrzesień 2006 roku. Do pięknego, tęczowego pokoju w niebie wszedł anioł. Rozejrzał się wokół.

Dziesiątki małych aniołków bawiło się tak beztrosko. Podszedł do jednego z nich, objął białymi skrzydłami, tuląc niósł do pokoju,

w którym siedział w ogromnym skupieniu Bóg. Anioł podprowadził chłopca do Pana. Oddalił się.

Bóg posadził dzieciątko na kolana i rzekł: Aniołku, zbliża się czas rozstania z braćmi-aniołkami.

Jak wiesz, co dnia tysiące twoich braci posyłam na Ziemię. Tam czekają na Was Rodzice. Przez dziewięć miesięcy oczekują na twoje

przywitanie mamusia, tatuś, bliscy. Do tej pory tylko wyobrażali sobie ciebie. Słyszeli bicie twojego serduszka, widzieli

zarys ciałka. Oglądali zdjęcia pod serduszkiem mamusi. Teraz ujrzą synka takim, jakim jest. Już czas.

Chłopczyku, zsyłam ciebie na inną planetę i powierzam specjalne zadanie. To będzie bardzo trudne zadanie dla ciebie, dla twoich

bliskich. Z takim wyzwaniem wysyłam na ziemię dużo aniołów i nie pytaj mnie dlaczego. Nie bój się maleńki swojej

przyszłości. Przekazuję ciebie rodzicom w darze. Przekazuję pod opiekę i naznaczam jako dziecko specjalnej troski.

Twoją główkę otulam tajemnicą, którą ujawnisz dopiero po dwóch latach życia. Te pierwsze dwa latka będziesz

wyjątkowo grzecznym dzieckiem. Będziesz czerpał dobro i oddawał je podwójnie. Za jeden uścisk oddasz trzy uściski,

za jeden uśmiech bliskich będziesz się głośno śmiał kilka minut. Tak rozbawisz tych, którzy będą przy tobie.

Te dwa latka — to twoje pierwsze, wielkie zadanie. Będziesz zdobywał miłość. Nikt nie przejdzie obok ciebie bez zachwytu

Twoją pogodą ducha, szczerą, dziecinną radością. A kiedy żar Miłości rozpali się tak bardzo, bardzo mocno…

Objawisz tajemnicę, którą ciebie naznaczam. Oddaję ciebie pod opiekę, jako istotkę mało doskonałą. Swoją tajemnicę ujawnisz

dyskretnie. Kiedy skończysz dwa latka twój rozwój, który pozyskałeś zacznie się cofać.

Stopniowo zaczniesz się oddalać od mamusi, tatusia. Będziesz zapominał tego, czego się nauczyłeś.

Twoi rodzice nie pojmą, że się zmieniasz.

Ten cykl potrwa kilka miesięcy. To będzie bardzo trudne, ale ty już tego nie będziesz rozumiał.

Twój mózg, aniołku, zabiorę z niego kilka fragmentów, które rozregulują cały tryb życia. To będzie wyzwanie dla

twoich bliskich, najtrudniejszy egzamin w życiu. Będę czuwał nad wami. Dam siły i oświetlę drogę, którą

pójdziecie. Nie pozwolę, by ktokolwiek upadł. Ani ty, ani twoi bliscy…

Dam twojej mamusi, tatusiowi tyle sił, żeby poradzili sobie w najtrudniejszych chwilach swojego życia. Te sceny

będą bolały. Ty niczego nie będziesz rozumiał. Rodzice zrozumieją wszystko. Walka o ciebie będzie bardzo ciężka.

Synku sprawisz, że twoi rodzice będą co dnia uczyli się pokory, cierpliwości. Wyleją morze łez, ale nie utoną, bo będę

przy was.

Przyjdzie taki dzień, kiedy twoja maleńka rączka pierwszy raz uderzy w twarz mamusię, kiedy twoja nóżka kopnie

tatusia. Tak nie wolno się zachowywać, to bardzo niegrzecznie. Tajemnica, którą tobie daję jest trudna. Będziesz czynił wbrew sobie.

Nie będziesz wiedział, że sprawiasz ogromny ból bliskim. Twoja główka tego nie pojmie.

Mamusi serce przepełnię niezwykłą miłością. Ona zawsze wybaczy twoje zachowanie. Otrze łzy w ukryciu przed

tobą, żebyś nie widział, jak płacze. Uczesze pokornie potargane włosy, które jej wyrywałeś. Ukryje podrapaną twarz,

zasinione oko. Będzie miała siły, żeby się uśmiechać do każdego. Rodzice podołają tym problemom, bo nie będą sami.

Obok was ułożę dłonie i serca, które będą wspierały. Czeka was trudny czas, wiem. Ty wiedz, aniołku, że tak właśnie

 układam świat. Dobro to miłość, która pokona wszystko.

Miłości nie zabraknie wśród bliskich, zadbam o to. Nie mogę zdradzić więcej chwil twojego życia.

Na koniec tylko powiem, że to wszystko ma swój sens. W chwilach bardzo trudnych wołaj mnie głośno. Wołaj modlitwą wraz z bliskimi.

Przyjdę i pomogę. Zamienię smutek w radość. Po to jestem.

Czas na ciebie, synku. Zbliża się 7 rano. Mamusia i tatuś czekają, czekają bliscy. Szczęśliwej podróży, bądź dzielny.

Anioł już uchylił drzwi do twojego świata, świata zdrowego. Po wyjściu chłopca z pokoju cichutko wyszeptał.

Ta tajemnica dziecinko, która ujawni się po dwóch latach, to autyzm…

„Historia jakich wiele”

Któregoś dnia chłopczyk wpatrzony w ekran telewizora poczuł, że słyszy dziwne dźwięki.

Nie był to głos postaci z bajeczki, nie był to głos bliskich.

Chłopczyk oddalał od siebie ten szum, wrzask, stukanie. Chłopczyk był bardzo mały, miał zaledwie dwa latka.

Głosy stawały się coraz bardziej dokuczliwe, chciał wołać swoją mamusię, tatusia żeby mu pomogli. Nie miał sił.

Schwycił swoimi małymi rączkami głowę, mocno uderzał nią o zagłówek kanapy Próbował pomóc sobie sam. Nie potrafił.

Siedząca przy nim mama zauważyła tylko smutek na jego twarzyczce. Widziała łzy, które nie płynęły. Zatrzymały się w błyszczących,

czarnych, wielkich oczach. Zatroskana wołała tak głośno — „Synku, kochanie, czy Ty mnie słyszysz?”. Chłopiec

wpatrzony w jeden punkt siedział w bezruchu. Potem coraz mocniej i szybciej bujał swoim ciałkiem. Uderzenia

pleckami w kanapę jakby złagodziły ten stan. Mama nie potrafiła opanować własnych emocji. Klęczała przy nim, mówiła

do dziecka tonując głos. Czy ją słyszał? Nie wiedziała. Przytuliła synka mocno do serca, kołysali się we dwoje.

Chłopczyk zasnął. Pośpieszne mycie, sen. Sen tylko chłopca. Matka siedziała całą noc medytując, co się stało.

Słońce dało znak, że rozpoczyna się nowy dzień. Serce matki biło coraz mocniej. Czekała na jego przebudzenie, czekała

na sygnał, który utwierdzi ją w przekonaniu, że wszystko jest w porządku. To była bardzo długa noc. Rano otworzył

oczka, rozejrzał się wokół, uśmiechnął się, maleńkimi rączkami dotknął jej twarzy. Znajomej twarzy.

Cichutko wyszeptał „mama”. Łzy radości spłynęły po policzkach matki. Przytuliła, jak tylko mocno potrafiła, swoją pociechę i podziękowała Bogu, że ranek zniósł koszmar minionej nocy, zniósł jednym słowem — mamo. Nie czuła zmęczenia.

Pobiegła do kuchni przygotować mleczko i jakby świat stał się zaczarowany. Wspólny spacer, zabawa, radość tak szczera.

Chłopczyk podskakiwał, kręcił się w kółko, biegał na paluszkach, klaskał w rączki — cieszył się całym sobą.

Układał z coraz większą precyzją swoje samochodziki. Kilka dni pięknych chwil. Kolejna scena. Chłopiec nagle zamilkł całkowicie.

Wpatrzony w jeden punkt kołysał swoim ciałkiem siedząc na kanapie. Mama prosiła, błagała, żeby się odezwał.

Bezskutecznie. Synek nie reagowała na swoje imię, powoli przemieszczał się po pokoju. Wybierał okrągłe zabawki,

które wprawiał w kołowy ruch. Siadał na podłodze, kręcił te wybrane przedmioty. Był myślami, gdzieś obok.

Kilka godzin takiego stanu i powrót „z innej planety” ponownie do bliskich. Uśmiech na twarzy, zabawa.

Opadały emocje rodziców, zatrwożonych obawami o stan zdrowia dziecka, napięte niczym struna. Wracała normalność.

Te okropne sceny „odchodzenia” chłopczyka gdzieś daleko pojawiały się i znikały. Na przemian — trwoga i rozluźnienie.

Nadchodziły coraz dziwniejsze sygnały, że chłopczyk się zmienia: brak apetytu, cisza, wrzask niepojęty, błędny

wzrok i zmęczenie. I chwilowy powrót. To były początki objawiania tajemnicy, którą tak skrzętnie trzymał chłopczyk

w swojej główce. To nie jest fantastyczna opowieść. To mikron sygnałów, które przekazywał Kubuś wołając pomocy.

Tak rozpoczęła się podróż w nowy etap życia. Życia z autyzmem Kubusia. Długa, męcząca podróż z bagażem, który nie jest widoczny.

TO BYŁ POCZĄTEK…I NIKT JESZCZE Z NAS NIE PRZYPUSZCZAŁ, ŻE TO DZIECIĄTKO WKRÓTCE ZNIKNIE MYŚLAMI W KRAINĘ ZWANĄ AUTYZMEM..

Kliknij na linka poniżej, nagranie jest do odsłuchania na stronie radiowej .
Polskie Radio     http://www.polskieradio.pl/80/998/Artykul/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda

Autyzm…łagodne w brzmieniu słowo. Zaburzenie , jego przebieg łagodnym już nie jest.

To tak, jakby ktoś zgasił nagle światło , ucichły wszystkie odgłosy. Obco, tajemniczo, nijak. Szukasz fachowca, aby znalazł przyczynę tej nagłej usterki. Pukasz do wielu drzwi. Ktoś  podpowie, inny stara się zaradzić – przywołać stan, który został odgrodzony niewidzialną barierą. Jak ona wygląda, gdzie jest?? Najdoskonalsi fachowcy nie potrafią odszukać źródła awarii. Usterka umysłu schowana skrzętnie w miliardach przekaźników najdoskonalszego serwera, jakim jest mózg człowieka.

Chwilowa awaria serwera w mniejszej, większej korporacji, to totalna dezorganizacja .

Nie wyobrażamy sobie już życia, pracy bez komputera . Każdy program opracowany precyzyjnie przez programistów .

Jeden styk…i system „pada”. Brak możliwości w przepływie komunikacji. Poczta nie wychodzi, nie spływa na nasze skrzynki. Brak dyspozycji , co robić . Na ekranie monitora ciemność i Twoje odbicie niczym w lustrze. Wychodzisz na korytarz w budynku. Wyszli i Twoi koledzy . Na korytarzu też jest ciemno. Wyjdziemy na kolejny korytarz…Oj!!! Nie da rady. Systemy zabezpieczające wejścia, wyjścia są zablokowane. Pół godziny oczekiwania, dyskusja…Do chwili, kiedy ktoś głośno nie wypowie, że chce wyjść. Ma klaustrofobie , dusi się. Kilka osób wpada w nastrój paniki, inni starają się opanować emocje. Kolejna godzina staje się wiecznością. W trzeciej godzinie system zostaje naprawiony. Emocje długo będą przedmiotem dyskusji. Jak to się stało?  Ten, który usunął usterkę będzie przez większość gloryfikowany. Jest WIELKI !!!

Zaburzenia mózgu nie usunie się w godzinę, trzy godziny…lata. Od wieków jeszcze nikt nie zdołał ustalić przyczyny powstania zaburzenia zwanego autyzmem. Tysiące publikacji, definicji. Miliony godzin poświęconych przez naukowców…i tylko domniemania. Praca trwa cały czas nad postawieniem tej jednej tezy…, co jest przyczyną?

Określenie przyczyn, to będzie ogromny postęp. Cudem nazwiemy chwilę, kiedy ktoś oznajmi , jak z tej pułapki się wydostać. Jak pokonać Autyzm???  Jak ułożyć myśli, które bezustannie wirują w malutkich, z czasem dorosłych głowach? Funkcjonowanie w dwóch światach, niczym postacie z filmów sienceficion , fantastycznych , w których bohaterowie odgrywają różne role. Postacie bardzo, bardzo szlachetne  . Dotknięci tym zaburzeniem nie różnią się zazwyczaj wyglądem fizycznym od zdrowych dzieciaczków, dorosłych . Śliczne buźki, na których często gości szczery uśmiech.

Mają cudowne wnętrza, są bardzo szczerzy . Choć nie często  patrzą w oczy , ich słowa -niekiedy mało wyraźne  są prawdziwe, autentyczne. Mówią to, co i jak czują. Po tysiącach godzin terapii, leczenia wchodzą dyskretnie w nasz, zdrowy świat. Niczym goście zaproszeni do pięknego domu rozglądają się z zaciekawieniem . Niekiedy idą bardzo odważnie, śmiało. Często jednak potrzebują swojego przewodnika, który da im poczucie bezpieczeństwa .

Przepięknie zobrazował emocje Bartek Topa , który odgrywał tylko rolę osoby z autyzmem. Odtwarzał zachowanie w różnych, naturalnych strefach normalnego, zdrowego świata.Tak bardzo maskował lęk, który pojawia się nagle…w autobusie, tramwaju, wśród tłumu .

Ile siły, samozaparcia musi mieć w sobie człowiek z autyzmem. Broni się przed czymś, czego my nie widzimy, nie słyszymy. Jego mózg przetwarza informacje inaczej…obrazy, dźwięki Jak, kiedy, trudno sprecyzować. On sam wie, że to się zaczęło. Umysł wiruje . Zatrzymuje jakby ten rytm zatykając uszy, zamykając oczy. Czyni wszystko, by otoczenie nie zauważyło okropnego stanu, który nagle się pojawił.

Ten serial się kręci setki lat.  Coraz więcej ról jest obsadzonych ludźmi , którzy nie są aktorami , pasjonatami fantastyki, odcinków sienceficion.

Spotykając się z „INNYM” zachowaniem…nie krytykuj, nie przeszkadzaj, nawet nie współczuj. Zrozum tylko. Pojmij,  że to WIELKI człowiek, który  idzie po wąskiej kładce życia.

Może upaść w każdej chwili. Idzie wbrew wszystkim przeciwnościom. Zaczepką, złym słowem zrzucisz Jego z tej kładki. On upadnie, a Ty tego nie zauważysz.  Długo będzie leczył kontuzje po kolejnym upadku . Nie opatrzysz tych ran. Ich nie widać. Schowane są szczelnie w nim samym…

Ze strony : http://juliankoweprzygody.blog.onet.pl/Troszeczke-Juliankowej-histori,2,ID407967966,n

Lista życzeń rodziców dzieci chorych

1. Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.

2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.

3. Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.

4. Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.

5. Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.

6. Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące.

7. Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością.

8. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.

9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.

10. Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź.

11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.

12. Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.

Paulo Coelho

„Uświadomiła sobie, że istnieją dwa powody, które nie pozwalają ludziom spełnić swoich marzeń. Najczęściej po prostu uważają je za nierealne. A czasem na skutek nagłej zmiany losu pojmują,  że spełnienie marzeń staje się możliwe w chwili, gdy się tego najmniej spodziewają. Wtedy jednak budzi się w nich strach przed wejściem na ścieżkę,
która prowadzi w nieznane, strach przed życiem rzucającym nowe wyzwania, strach przed utratą na zawsze tego, do czego przywykli.
Ludzie tęsknią za całkowitą odmianą, a jednocześnie pragną, by wszystko pozostało takie jak dawniej”.

Najpiękniejsza piosenka o autyzmie…tekst, wykonanie, teledysk…