Mój Kubuś …

Autor: BabciaGosia  //  Kategoria: AUTYZM Kubusia

Diagnostyka Kubusia po przeprowadzonym badaniu EEG, które wykazało sporo zmian trwa.Zdaniem psychiatry zapis wskazuje niepokój , rozkojarzenie typowe dla dzieci z autyzmem .

Tak zwane „sekundowe „ wyłączenia muszą być jeszcze skonsultowane z neurologiem , wizyta będzie około 10 listopada .

Drugi tydzień Kubuś uczęszcza na zajęcia w szkole .JEST ZDROWY, nie ma infekcji .

Jak to cieszy , wiedzą ci, którzy trwają u boku chorego, zaburzonego dziecka .

Stabilizację odbieramy z ogromną radością. Nawet tydzień, dwa bez dodatkowych obciążeń jest darem .

Kubuś „ zdobywa” super oceny za sukcesy w nauce . Każda ocena – 5, 6 !! jest niewyobrażalną nagrodą za Jego pracę , tym bardziej, że póki, co uczy się zgodnie z materiałem dla dzieci zdrowych w II klasie . Zdecydowanie czas, który poświęca na przyswojeniu wiedzy jest znacznie dłuższy wobec dzieci , które nie są zaburzone . Nie odrabia zadań domowych przez 15,20 minut , a wraz z Córką poświęcają na to godzinę, dwie …

Łatwo przyswaja zadania z matematyki . Czytanie , nauka wierszyków – to już problem .

Na lekcji religii dzieci uczyły się „ Wiara, Nadzieja , Miłość”..

Boże, choć Cię nie pojmuję,

Jednak nad wszystko miłuję(..)

Kuba „wkręcił sobie tekst , którego długo nie mógł „wypracować” poprawnie.

„ Boże , choć Cię nie „KAPUJĘ”, Jednak nad wszystko miłuję>>>

Nic to, WAŻNE , że tak bardzo się stara i idzie do przodu .

Wiem, jak wiele dzieci zaburzonych , mimo trudu pracy nie potrafi odnaleźć się w naszym świecie . Kubuś jest już z nami , choć tafla szyby , która dzieli dziecko między dwoma krainami nie do końca została „stłuczona”…i nie zostanie pewnie bardzo długo .

Autyzm towarzyszy osobom zaburzonym cały czas . Autyzmu nie da rady wyleczyć .

Praca , terapie mają za zadanie nauczyć funkcjonowania w środowisku , samodzielności , podstaw życia .

Układanie rozrzuconych komórek umysłu jest złożonym procesem .

Zaburzony autyzmem cały czas balansuje na krawędzi dwóch światów . Czuwanie , żeby nie spadł w otchłań autystycznego świata trwa bezustannie .

Wiem, jak trudno to pojąć osobie, która nie zna zaburzenia , nie rozumie jego przebiegu , nie widzi tych przejść z jednego brzegu na drugi, powrotów .

Bezustannie nawiązuję do dodatkowego obciążenia tych osób , które wyglądają zupełnie normalnie , zdrowo , nie zostały „naznaczone” w widoczny na pierwszy rzut oka stan, w którym żyją .

Tak bardzo boli kolejna wiadomość od zmęczonego Rodzica, że dziecko zostało odrzucone przez środowisko , uznane za wyjątkowo agresywne, niegrzeczne , komunikujące się w niezrozumiały sposób .

Nie wiem , nie mam pomysłu w jak przekonywać opinię społeczną o wyrozumiałość, tolerancję, akceptację , pomocną dłoń i szacunek dla dzieci, dorosłych z zaburzeniem .

Wobec narastającej skali kolejnych diagnoz uważam, że zbyt mało uwagi poświęca się na szerzenie świadomości w społeczeństwie . Przebijają się przez ten mur milczenia podmioty , które wspierają osoby z ZA .

Jeden dzień w roku – 2 kwietnia przybliża nas do wiedzy o autyzmie poprzez publikację medialną różnych akcji przez zdrowe środowiska . Tylko jeden dzień …zbyt mało wobec skali problemu .

Co mnie dotyka najbardziej ?? – sceny z życia , których nie wyrwę z psychiki.

Stałam z Kubusiem w kolejce , z boku bawiło się dwóch chłopców . Kuba podbiegł do nich , powiedział : Cześć , jestem Kuba – zobaczcie jakiego mam fajnego „trójgłowego” .

Trzymał w dłoni jak zwykle swoje małe figurki , każda z nich jest dla niego bardzo ważna .

Chłopcy nie zwrócili uwagi , Kubuś podszedł bliżej- zobaczcie , fajny jest nie ??

Jeden z nich z pogardą powiedział…”spadamy, on jest głupi! Kubuś przyszedł , przytulił się i spytał..Babciu, dlaczego on tak powiedział?. W oczach miał łzy .Nie martw się Kubusiu, nie zrozumieli Ciebie , oni nie mają takich fajnych ludzików jak Ty ..

Jestem świadoma, że te dzieci nie chciały skrzywdzić Kuby . Jedno słowo może tak bardzo zranić nie tylko Kubusia. Powstrzymywałam z całych sił swoje emocje , żeby nie uronić łzy .

Zawsze sobie powtarzam…człowieku, dziecko, żebyś Ty znał historię tego chłopca , ile trudu pokonał, żeby zdobyć tyle wiedzy, ile posiada …nie wiem, czy Ty dałbyś radę . On dał , jest z nami tu i teraz .

Aniołku mój…Kochałam, kocham i w życiu nie przestanę kochać Ciebie takim, jakim jesteś – moim CUDOWNYM WNUKIEM !

100_3571Po każdym dniu trzeba postawić kropkę,
odwrócić kartę i zaczynać na nowo.

Wyrusz w drogę do samego siebie! Wyrusz w drogę ku ciszy.

Zwyczajnie być dobrym, a wtedy nie trzeba już niczego poprawiać.

Phila Bosmansa

 

 

URODZINY KUBUSIA..REFLEKSJA..

Autor: BabciaGosia  //  Kategoria: AUTYZM Kubusia

Kubuś kończy dzisiaj 8 lat ! Doskonale pamiętam dzień, w którym Dzieci przekazały mi radosną wieść, że pod Sercem Córki bije serduszko maleńkiej dziecinki – mojego wnuka/wnuczki .

Emocje , których nie potrafię ubrać w słowa były jednymi z piękniejszych w moim życiu .

Okres poprzedzający cudowną nowinę był dla mnie bardzo trudny. Wówczas trzeci rok odprowadzałam do Domu Ojca moją najdroższą Mamę, która przykuta do łóżka kończyła swoją ziemską pielgrzymkę . Wiedziałam, że tym razem to ostatni etap drogi życia Kogoś najważniejszego – MATKI . Trzy lata trwania przy Niej tak wiele mnie nauczyły . Niepojęta Miłość wyzwalała tony pokory, cierpliwości , siły , które nie opuszczały mnie w dramatycznych momentach .

Mimo wielu obowiązków zawsze wygospodarowałam czas, by porozmawiać z Mamą o wszystkim – o przeszłości , teraźniejszości , przyszłości . Siedziałam na Jej łóżku i opowiadałam – jak bardzo się cieszę z narodzin dzieciątka . Kolejne USG potwierdziło – to jest CHŁOPCZYK !

Chryste – pierwszy chłopiec w naszej Rodzinie od lat . Moje dwie córki, siostrzenica , bratanica -Babcia miała cztery wnuczki , pierwszy prawnuk – mój Kubuś!.

Choć umysł Mamy nie funkcjonował już poprawnie , był zmącony dawkami morfiny i Ona cieszyła się w swój sposób widząc moją ogromną radość .

Pamiętam, kiedy przyszły Dzieci , Monika powiedziała – Mamo, spójrz jak „kopie”. Spytałam, czy mogę przytulić głowę do Jej brzucha. Poczułam ruchy maleństwa ..uczucie nie do opisania .

Każdorazowo podczas spotkań prosiłam Córkę ..Monika – mogę ? Delikatnie „pukałam „ do Niego , mówiłam, jak bardzo Jego kocham ..” to ja – Twoja Babcia Słonko moje , czekamy tutaj na Ciebie .

Pod Sercem Mamusi dobrze Tobie, przytulnie, cieplutko.Tutaj też zrobimy wszystko, żebyś był szczęśliwym dzieckiem , najszczęśliwszym !!

Dzień Narodzin…pisałam o tym wielokrotnie ; noc z 26/27 września 2007 roku była chyba najdłuższą nocą w moim życiu . Przemieszczałam się po mieszkaniu niczym maratończyk. Cały czas w kontakcie z zięciem , każdy sygnał telefonu i wyskok – już !!!!!!!! O 7.00 rano przesłał mi pierwsze zdjęcie mojego najcenniejszego DARU , mojego WNUKA . Szalałam za szczęścia . Biegałam z tym telefonem , całowałam kruszynkę , którą widziałam w aparacie . Setki MMS rozesłanych do Przyjaciół, znajomych – to ON, to mój WNUK, jestem BABCIĄ . Swoją radość „wykrzyczałam „ wszystkim ! Łzy wzruszenia lały się po policzkach . To były słodkie łzy ….

Nie mogłam się doczekać, kiedy pojadę do szpitala i zobaczę, dotknę , przytulę to moje szczęście .

Najbardziej cieszyła informacja, że urodził się zdrowy . Dostał 9 pkt. w skali APGAR .

W drodze do szpitala serce łomotało jak szalone .Córka jeszcze obolała wyszła z sali pchając przed sobą szpitalny wózek, a w nim On …Najpiękniejszy, najcudowniejszy chłopczyk na świecie .

Aksamitne ciałko pachnące niemowlakiem .Na kilka minut mogłam przytulić Kubusia do siebie .

Synku, to ja …Twoja Babcia mój Skarbie . Boże, dziękuję Tobie za ten Cud narodzin …,to przecież cząstka mnie samej . Obraz maleństwa wrył się w moją psychikę na zawsze – najpiękniejszy obraz .

Musiałam wrócić do domu , do ciężko chorej Mamy , która mnie potrzebowała . Byłam totalnie rozdarta …jedno Serce wybijało swoje ostatnie takty życia, drugie Serduszko zaczynało bić .

Pamiętam, jak ogromne tempo narzucałam sobie we wszystkich czynnościach, by wygospodarować, co kilka dni choć godzinkę, żeby pojechać do Kubusia , przytulić się, nabrać energii , siły , by wrócić do Mamy . W takim rozpędzie funkcjonowałam 5 miesięcy . Mama odeszła w lutym 2007 r. , pustkę po Niej wypełniał Kubuś . Wpatrując się w Niego …moja Miłość tryskała wokół .

Zrozumiałam ponownie, że nic w tym życiu nie dzieje się przypadkowo . Kubuś urodził się cztery lata po ślubie dzieci ..Długo wyczekiwane nowe życie pojawiło się w dramatycznym momencie rozstania z moją Mamą . Od początku był balsamem na mój smutek, tęsknotę za kimś wyjątkowym ..moją Mamą. Maluszek rósł tak szybko . Dumnie pchałam wózek idąc z nim na spacer . TO JEST MÓJ WNUK – obwieszczałam wokół . Często brałam Kubusia na weekend do swojego domu . Jego gwar, beztroska wypełniały cały dom . Życie było nadzwyczaj barwne , piękne .Dawał nam tyle radości , sprawiał, że wszystko stawało się tak łatwe, proste . Z czasem biegał, wypowiadał pierwsze sylaby , rozumiał …

W czerwcu 2008 r. poczułam, że moja bajka może się nagle skończyć . Diagnoza, którą usłyszałam – nie chciałam jej przyjąć do siebie. Nie, to nie o mnie chodzi …ja jestem zdrowa !!! Żadnej operacji, szpitala ..Słowa pocieszenia bliskich, Przyjaciół odbierałam niczym wrogie ataki. Dajcie mi spokój , to przejdzie ! Dzień , w którym podjęłam decyzję , że pokonam ten szlak również pamiętam doskonale .

Przyszedł Kubuś , usiadł mi na kolana , mocno się wtulił i powiedział „ Ba – ba , kocham Cię – wies „…

To dziecko obudziło mnie z jakiegoś letargu, w który wpadłam . Aniołku, co ja wyprawiam…mam ponieść porażkę z własnego wyboru ? – NIE – JESTEM GOTOWA , „ wchodzę w tą grę „..Po dwóch dniach poszłam do lekarza , wyraziłam zgodę na leczenie . Przygotowanie do operacji trwało dwa miesiące …zabieg , czekanie na wyniki śródoperacyjne ; WYGRAŁAM !!! zwyczajnie w świecie Wygrałam !!- zero przerzutów , wszystko jest ok…

Nie pytam od dawna dlaczego moja radość z wielkich spraw nie może trwać długo .

Ja wygrałam , byłam już prawie zdrowa , kiedy cios ponownie sprawił, że zrobiło się wokół ciemno . Zachowanie Kubusia jakże odmienne od radosnego bobasa , którego nie widziałam około 1,5 miesiąca . Wygląd ten sam, urósł…tylko śliczne ,bystre oczka stały się jakieś smutne .

Nie było gwaru , śmiechu ,totalna obojętność , przerażająca cisza , czasami krzyk bez łez .

Specjaliści, konsultacje…i diagnoza ; TO JEST AUTYZM !!!! – co to jest , niestety nikt z naszej Rodziny nie miał wiedzy . Rozpoczęła się heroiczna walka o każdy fragment Jego umysłu .

Siły napływały wraz z ogromną Miłością do dziecka, które musi wędrować na krawędzi dwóch światów ..zdrowym i tylko Jego …autystycznym .

5 i pół roku intensywnej pracy Kubusia przy wsparciu specjalistów, naszym …i Jego przeogromnym trudzie . Tak wiele już osiągnął . Choć bywają upadki – podnosimy się wzajemnie i idziemy do METY zwanej ZDROWIEM .

Dzisiaj Kubuś ma ósme Urodzinki . Jego dzieciństwo nie było takie, o jakim marzyliśmy . Nie pamięta wielu sytuacji z minionych lat .Dla nas również liczy się tu i teraz . Obecnie stan Kubusia pogorszył się. Zmiany neurologiczne trzeba szybko eliminować . Wierzę, że kolejny trudny epizod zostanie zakryty grubą kurtyną , Kubuś i te dysfunkcje pokona .

1411467752985Motylku mój…w Dniu Urodzin Życzę Tobie , aby każdy kolejny dzień był Twoim zwycięstwem . Życzę Tobie Maleńki , aby za czas jakiś wszystkie rozrzucone puzzle w Twoje główce ułożyły się w piękny obraz …pięknego , rozplątanego umysłu , który pojmie , że nasz świat jest  przyjazny . Nie bój się Kochanie .Idziemy trzymając Ciebie mocno za rączkę . Babcia Gosia

cake