AUTYZM KUBUSIA …

Autor: BabciaGosia  //  Kategoria: AUTYZM Kubusia

DSC00178 (2)Cytat z książki „ Autyzm chaotyczny taniec umysłu Pamiętnik Babci Kubusia „

„Autyzm — przemyślenia”

„Zamknięty w szklanej kuli, oddzielony od pięknych doznań rzeczywistego

świata idę przed siebie. Zdarza się, że pokonam ogromny odcinek drogi,

ale nadal niespodziewanie zatrzymuję się na szlaku. Kroczę drogą, której nikt

nie zna. Moje kroki stawiają za mnie inni. Kształtują ten tor, odpychają przeszkody,

żeby małe nóżki mogły dogonić życie.

Moje życie zatrzymało się w miejscu na długo. Jestem uwięziony w swoim

świecie bez zrozumienia potrzeb, bez emocji. Regres, który mnie dopadł

kiedy skończyłem dwa latka, zabrał mi kolejne dwa. Wkrótce skończę cztery

latka. Mój mózg właśnie w tych fragmentach czasu zatrzymał mój rozwój.

Zewnętrznie rozwijam się zgodnie z tykaniem wskazówek zegara. Brak harmonii w moim organizmie— to moje cierpienie. Wiem, inne dzieci mają po stokroć ciężej.

Odgradzając się swoją niewidzialną ścianą, wprawiam w zakłopotanie

bliskich. Pewnie przez to bardziej cierpią, tak jak ja. Bo ja tego nie rozumiem.

Mój śmiech, zabawa, radość — to ku pocieszeniu bliskich. Demonstruję, że

jestem wśród nich i należę do nich.

Nie potrafię opisać, co jest dla miłe, co mnie drażni. Moje uczucia są

Aksamit bywa szorstki, a śmiech okrutnie dokuczliwy.

Kto lubi nieuporządkowane życie? Kto czuje się dobrze w bałaganie,

chaosie i często bólu? Dziecko zdane jest na pomoc innych, samo zginie.

Dziecko autystyczne tej pomocy potrzebuje na każdym kroku.

Moja terapia, która przynosi efekt, dla zdrowej osoby jest pewnie okrutnym

widokiem. Kierowane słowa, ich przekaz, to tak często polecenia. Jeśli je

wykonam — zostaję nagrodzony, jeśli nie przystosuję się do sytuacji — powtarzam

ją setki razy. Jeśli zapomnę tego, czego już się nauczyłem, uczę się

ponownie. Tak buduje się moja piramida życia. Jedno potknięcie — wszystko

runie i będzie trzeba budować od nowa, ciągle od nowa…

Do tej ustawionej wieży z moich sukcesów dodaje się kolejne elementy,

niczym klocki. Jeden z nich przeważy budowlę i cała spada. Takim dołożonym

przeciążeniem jest na przykład moja infekcja. Osłabiony gorączką nie mogę

budować tej piramidy. Upływający czas działa na moją niekorzyść. Im dłużej

jestem słaby, tym mniej pracuję , moje życie stoi w miejscu.

Czy się skarżę na swój los? Nie, nie rozumiem tego. Mur, ta niewidzialna

konstrukcja, ogranicza moją swobodę, wolność, radość. Czekam, aż ktoś

mnie wyzwoli. Czekam na chwilę, kiedy zamieszkam tylko w jednym świecie,

a o drugim zapomnę…

Kubuś

 Kocham Ciebie, mój cudowny chłopczyku. Jesteś częścią

mnie samej. Autyzm z czasem zostanie ujarzmiony. Brakujące

fragmenty mózgu odnajdą się. Twoje myśli się ułożą i pojmiesz,

zrozumiesz i odczytasz piękno tego świata. Wierzymy w to, Aniele. Babcia”

Słowa zawarte w książce były zapisane dokładnie cztery lata temu . Już, aż, dopiero .Minęły kolejne 4 lata , opis Kubusia w chwili obecnej byłby zupełnie inny . Przelewając swoje emocje na papier tak bardzo wówczas wierzyłam, że kolejne rozdziały w naszym życiu będą ulegały poprawie . Wierzyliśmy od dnia postawienia diagnozy , że musimy zawalczyć z całych sił , aby Kubuś stawał się dzieckiem samodzielnym . Wiedziałam, że nie będzie już nigdy tak samo , jak przez okres dwóch poprzednich lat , przed „objawieniem tajemnicy”, którą szczelnie chował w swojej główce . Nie znaliśmy daty przełomu , chwili, w której potwierdzi, że rozumie nasz przekaz . Każdy dzień był bardzo ważny , każda godzina trudnej pracy przybliżała do wyczekiwanego momentu .

Dzisiaj mój Kubuś przebywa w naszym świecie coraz swobodniej . Kolejne lata muszą koncentrować się na pracy zmierzającej do zacierania towarzyszącym nadal dysfunkcjom , ogromnie trudnej pracy z udziałem specjalistów , przy wsparciu nas- bliskich .

Najważniejszą rolę w tym procesie układania umysłu pełni cały czas Córka, Mama Kubusia .

Zięć – to zrozumiałe, musi świadczyć pracę zawodową , dostarczać środki na przeżycie . Każdą wolną chwilę poświęca dzieciom . Często pytacie, czy Mama Kuby miewa chwile , kiedy ma wszystkiego serdecznie dosyć ? Nie , takich emocji nie demonstruje …Bywa, że jest ogromnie zmęczona , zdenerwowana niemocą, kiedy Kubuś ma gorsze dni , jest bardzo pobudzony , odmawia pracy w terapii , wszystko na nie …Przeczeka i trzeba mknąć dalej . Czy można nie wybaczyć dziecku, które tak bardzo się kocha , wie , że zachowanie jest związane z zaburzeniem, nie złośliwością małego człowieczka ? Takiej opcji nie ma – po prostu .Ja…jestem zawsze do dyspozycji jako Matka , Babcia ..

Choć jest dorosła – chętnie wtuli się we mnie , pocieszę ją jak tylko potrafię . Wiem, że nikt z nawet niewielkim problemem nie może pozostać sam. Niepełnosprawność dziecka jest ogromnym wyzwaniem , aby ścieżki życia w miarę łagodnie przechodzić . Bywa, że pojawi się przeszkoda , potrzebna jest pomocna dłoń tego z boku . Podana spontanicznie często ma niesamowitą moc – słowo, gest , uśmiech …robi się lżej .

Znam setki Waszych historii życia . Skala opisywanych problemów – to wyjątkowa sinusoida .

Nad każdym staram się pochylić , pomóc rozwiązać sprawę . To dla mnie takie oczywiste …i nie pojmuję szalejącej obojętności wobec potrzeb drugiego człowieka . Najbardziej boli mnie wiedza, że Matka, Ojciec, Rodzeństwo „trzaskają” drzwiami przed potrzebami swoich dzieci, wnuków w sytuacjach bardzo, bardzo trudnych, kiedy los okropnie doświadczył . Dlaczego ? – no to pytanie nie znam odpowiedzi . Kieruj się człowieku zasadą, że życie lekkie, łatwe, przyjemnie może w sekundę zmienić swój nurt ..Na szlaku pojawi się głaz . Nie dasz rady samodzielnie przepchnąć przeszkody .

Przemknie przed oczyma Twoja przeszłość …podałeś kiedykolwiek swoją dłoń potrzebującemu , ktoś pomoże i Tobie . Byłeś głuchy, ślepy na cudze wołanie o pomoc .Twojego głosu mogą też nie usłyszeć .Jak żyć ?- to indywidualny wybór każdego człowieka ..

ZDROWIE PONAD WSZYSTKO …

Autor: BabciaGosia  //  Kategoria: AUTYZM Kubusia

„Szczęście nie jest prze­cież sta­nem wie­cznym. Zresztą też i nie ok­re­sowym. Szczęście to po pros­tu ta­ki skur­cz ser­ca, które­go doz­na­je się cza­sami, kiedy człowieka prze­pełnia ta­ka ra­dość, że wprost trud­no ją znieść. Zni­ka równie szyb­ko jak się po­jawia. I nie ma go, dopóki nie na­dej­dzie zno­wu, by spra­wić, że człowiek uz­na życie za naj­wspa­nial­szy dar”Margit Sandemo

Czym dla mnie jest szczęście , kiedy radość wywołuje „łomot serca” ? W takim stanie funkcjonuję od dłuższego czasu u boku moich wnuków . Ich radość, beztroska , nade wszystko zdrowie oczyszcza psychikę z bagażu problemów dnia codziennego . Taki detox na zło tego świata .

Wystarczy chwila , by zrodził się totalny zamęt , siłą wdziera się niemoc , łomot serca nie jest przyjemny . Choroba – ona „zwala z nóg „. Weekend u dzieci miał być kolejnym balsamem , wyciszeniem po tygodniu pracy . Sobota , niedziela …gwar moich maluszków wypełniał przestrzeń .

Zostanę do poniedziałku, wrócę do domu rano …W nocy Córka przebudziła mnie ..Mamo, Klaudia ma wysoką temperaturę , podałam Jej leki, rano pójdę z nią do lekarza . Temperatura obniżała się , po czym ponownie wzrastała . Wizyta u lekarza Rodzinnego …osłuchowo jest „czysta” , uszy, gardło , oskrzela – wszystko ok. Może wybijają się kolejne ząbki .Leki na zbijanie temperatury , zapobiegające pojawieniu się infekcji ..Pierwszy raz w życiu widziałam Klaudynkę w takim stanie .

Smutne oczy , zero uśmiechu ..Ona, to nie Ona …Kolejny raz uświadomiłam sobie , że nic ponad zdrowie . Możesz mieć wszystkie dobra tego świata , czerpać życie garściami – wystarczy chwila , by radość umknęła . Gorączka na czas jakiś opadła . Dyskretny uśmiech powracał na buźkę , ulga…

Wieczorem temperatura ponownie wzrosła , Klaudia była niespokojna , płakała, co w Jej przypadku tak spokojnego dziecka wzbudzało coraz większy niepokój .

Konsultacja w szpitalu była jedynym rozwiązaniem . Zięć w pracy…z pomocą szybko przyjechał dziadek .

Kubuś nie wiedział o naszym niepokoju .Przyjechał do niego na kilka dni ukochany Przyjaciel Igor . Fantastyczny chłopiec, starszy od Kuby o kilka lat doskonale rozumie Jego zaburzenie . „ Wybacza” natychmiast Kubusia zmienne nastroje , wymyśla wspólne zabawy , jest dla małego super „terapeutą”, zarazem autorytetem .

Weszłam do chłopców , powiedziałam, że Mama z Klaudynką musi jechać do lekarza, zostaniemy sami . Kuba wpadł w szał…koniecznie chciał jechać z Mamą . Prośby Igora , moje o wyciszenie nie dawały żadnego rezultatu. Muszę tam jechać z nimi , muszę !! – krzyczał. Niech mi te motylki założą , albo nie . Będę grzecznie czekał z nimi , błagam …W takich sytuacjach ogromnego pobudzenia prośby, obietnice wielu nagród nie działają. Trzeba przeczekać .Tłumaczyłam Kubusiowi, że tak jak On często jeździ do szpitala sam z Mamą, tak teraz Mama może jechać tylko z Klaudynką, wrócą …, nie wiem kiedy . Szloch , krzyk …dawno nie był tak bardzo pobudzony . Wyciszył się po godzinie , zrozumiał, że musimy czekać . Sama w domu , z dwójką dzieci …niebo „rozjaśniały” coraz mocniej błyski od nadciągającej burzy .Grzmoty były coraz silniejsze .Wiem, jak bardzo Kubuś boi się błysków, grzmotów . Siedziałam z chłopcami w jednym pomieszczeniu …Igor opowiadał o swoich przygodach , Kubuś słuchał .Czekałam na wieści ze szpitala , czas się ogromnie wydłużał.

Około 23.00 Córka przedzwoniła- wracają do domu . Klaudynka ma wirusa , który powinien ustąpić po trzech dniach aplikowania leków. Obyło się bez hospitalizacji .Tego najbardziej się bałam .

Powrót do domu , gorączka spadła…radość wróciła do Klaudii , stan się stabilizował .

Los ponownie zaskoczył , trudna próba , która pochłonęła tony stresu .

Boże, mogę tylko dziękować, że wszystko zakończyło się szczęśliwie . Choć wydaje się, że w życiu wiele przeszłam, powinnam być odporna i przygotowana na każdy ‘strzał” …tak niestety nie jest .

Zaskoczenie , choroba dzieci – to tak, jakby mnie ktoś wypchnął na tory przed nadjeżdżający pociąg .

Trafi – nie trafi ?? – kolejny raz zdążyłam uciec na pobocze . Spływ adrenaliny , wyciszenie, trzeba iść dalej. Życie…jakoś tak.

„Budząc się każde­go dnia, wy­ruszasz w drogę. Za­sypiając, możesz prze­liczyć prze­byte ki­lomet­ry rozmów, zachwytów, kłopotów, roz­myślań. Jeśli każde­go ran­ka wiesz, dokąd i dlacze­go tam chcesz dot­rzeć, cze­ka cię ra­dość niena­darem­nej drogi”. Agnieszka Bieńkowska

Zdjęcie0550Klaudynka…oj wystraszyłaś Aniołku babcię …