Święto Zmarłych…zaduma

Autor: BabciaGosia  //  Kategoria: AUTYZM Kubusia

Jutro Święto , które skłania nas do zadumy, refleksji nad sensem życia .

Tradycyjnie odwiedzimy mogiły , gdzie spoczywają nasi bliscy , Przyjaciele, znajomi .

Zapewne przez cały rok groby bliskich utrzymujemy z należytym szacunkiem . Paląc znicz podkreślamy , że pamiętamy . 1 Listopada w sposób bardziej uroczysty podkreślamy naszą pamięć o tych , którzy zakończyli swoją ziemską pielgrzymkę .

Zapiski na płytach nagrobków określają nam daty narodzin i rozstań .Jedni szli swoim szlakiem bardzo długo , odeszli w sędziwym wieku . Śmierć – zawsze na nią zbyt wcześnie. Kochana babcia, dziadek , pradziadkowie , Matka, Ojciec ; dziecko. Maleńkie mogiłki wzruszają najbardziej..

Tysiące niemowląt złapało swój pierwszy oddech rozstając się z ciepłem Matki, którą czerpali będąc pod Jej sercem . Nie poznali zapachu Rodzicielki , Ojca , nie spojrzeli w oczy , może nie uronili łzy cichutko odchodząc . Maleńka mogiłka dowodzi , że mimo upływu wielu lat nadal pali się na niej lampka, jakiś misiu położony na płycie przypomina , że tutaj spoczywa dziecko ..ciągle kochane .

Większe mogiły , w nich spoczywają ciała najdroższych dzieci, które nagle odeszły , przeżyły kilka beztroskich , cudownych lat . Śmierć zaskoczyła, przyszła nagle . Bunt, szok, tęsknota .

Mogiły dzieci , które przyszły na świat naznaczone cierpieniem. Wiele chorób demonstruje swoje oblicze zaraz po narodzinach . Długo wyczekiwana córka, syn ..dzieci niepełnosprawne .

Bywa, że Rodzic z całych sił tłumi swoją Miłość , oddala od siebie życie , które zostało poczęte , urodziło się z widocznymi dysfunkcjami ciała . Lęk przed przyszłością u boku chorej istotki , lęk przed trudną pracą , opieką, której będzie wymagało . Pozostawia dziecko w szpitalu , na dno serca wpycha emocje , zapomina z wiarą, że ktoś inny zabierze pod swój dach .

Tysiące Rodziców dzieci niepełnosprawnych , którym medycyna określa przypuszczalny okres życia myśli inaczej. Różni się wyglądem od innych niemowlaków , diagnozy lekarzy są okrutnie bolesne .

TO JEST MOJE DZIECKO !! Czuje, oddycha . Wtulone do piersi wsłuchuje się w znany rytm bicia serca Matki . Nie może poić się pokarmem …nie umie ssać piersi .

Kolejne godziny , dni życia zbliżają do siebie Rodziców . Myśli wybiegają w przyszłość . Nikt i nic nie jest teraz ważne , tylko ON-ONA . Więź kształtuje się z każdą kolejną minutą wspólnego trwania .

Damy Tobie dziecinko wszystko, czego tylko będziesz potrzebowało . Pokłady MIŁOŚCI wyzwalają ogromną siłę . Zmęczenie ? – noc nieprzespana ? – nie jest żadnym problemem . Najważniejszy jest kontur spokoju zarysowany na buźce . Minęły pierwsze miesiące , rytm życia bezustannie ten sam . Troska , konsultacje u kolejnych specjalistów , szukanie pomocy , by łagodzić ból .

Przed narodzinami były plany ;urlop macierzyński , Ciocia Hania będzie sprawowała opiekę, kiedy wróci Mama do pracy . Skończyła studia , zdobyła wymarzoną posadę , na horyzoncie awanse, kariera.

Upragnione dziecko miało wnieść do domu tylko radość . Miłość rodzi pokorę. Ona pozwala na spokojne odłożenie dyplomu , świadectwo pracy na dno szuflady . Dziecko – opieka nad nim jest ponad wszystko .

Zaburzone , schorowane dary – jedyne, cudowne . Tysiące z nich nigdy nie wypowie słowa MAMA, TATA . Może oczyma przekazują swoje emocje , które rozumieją najbliżsi . Żyją kilka, kilkanaście lat w świecie , który został im podarowany przez Rodziców . Trudno pewnie pojąć wielu z nas , jak boleśnie takie rozstania dotykają Matki, Ojców , rodzeństwo .

Choroba przewartościowała tradycyjny tryb życia . Inne bywają smutki, inaczej radość smakuje .

Wielu z nas może pomyśleć…dobrze, że odeszło , nie miało nic z tego życia . Najbardziej bolesne to słowa skierowane do pozostawionych w żałobie Rodziców , bliskich . Przecież Oni kochali tak bardzo , jakiś rozdział życia został przerwany . Nigdy nie liczyli godzin czuwania przy łóżku , potu wylanego przy wielu czynnościach sprawowanych nad chorym . Dla nich – to był ich świat , sensem życia kolejny dzień wspólnie spędzony .

Na mogiłach dzieci , które od urodzenia były niepełnosprawne , tak bardzo kochane nie będzie widać zapomnienia . Wspólna , trudna wędrówka wyryła w psychice , sercu ranę, która nigdy się nie zagoi . Upływ czasu nie złagodzi tęsknoty . Chylę czoła przed Wami WIELCY RODZICE , którzy pokonaliście ten szlak , którzy jeszcze zmierzacie schodami do Nieba niosąc błogi ciężar życia. Zrodziło się, trwało, trwa w tej ogromnej Miłości .

 Pewnej kobiecie zmarł synek. Kobieta bardzo rozpaczała.

     Którejś nocy synek przyśnił się jej. Szedł drogą ubitą kamieniami, a przed nim łąka i zieleń nadnaturalnej piękności. Dziecko dźwigało wiadra pełne wody, chciało wejść łąkę. Co się zbliży- droga wydłuża się i łąka się oddala. Dziecku chciało się pić. Nie może napić się nawet kropli z wiader. Musi dojść do łąki i napić się wody źródlanej, ale dojść nie może.

     Matka podchodzi do dziecka i mówi:

     - „Syneczku postaw wiadra, pobiegnij na łąkę i możesz napić się wody z wiadra, będzie Ci lżej”.

     - „Nie mamusiu- nie mogę. Te wiadra, to nie wiadra wody -to wiadra twoich łez, a jedna łza waży tyle, co tysiące wiader wody”.

      Matka obudziła się, przestała rozpaczać, pomodliła się za swojego synka. Następnej nocy synek znowu jej się przyśnił. Tym razem szczęśliwy, uśmiechnięty biegał po łące, bawiąc się ze zwierzętami. Matka spytała synka -czemu taka zmiana. Synek jej odpowiedział:

      - „Widzisz Mamo ;każdy z nas popełni jakiś grzech, choćby najmniejszy. I żeby dojść do tej łąki, do tego domu musimy odbyć pewną drogę. Droga ta zależy też często od naszych bliskich. Jeśli popadają w rozpacz tak jak Ty -droga nasza się wydłuża. Każda łza jest ciężarem nie do zniesienia i długością nie do zmierzenia. Każda modlitwa skraca drogę.

Mamo, nie płacz , tylko modlitwą toruj mi drogę do drzwi tego domu…

wg Emmy Simms

1383293310_0_wszystkich-swietych

Mój Kubuś …

Autor: BabciaGosia  //  Kategoria: AUTYZM Kubusia

Diagnostyka Kubusia po przeprowadzonym badaniu EEG, które wykazało sporo zmian trwa.Zdaniem psychiatry zapis wskazuje niepokój , rozkojarzenie typowe dla dzieci z autyzmem .

Tak zwane „sekundowe „ wyłączenia muszą być jeszcze skonsultowane z neurologiem , wizyta będzie około 10 listopada .

Drugi tydzień Kubuś uczęszcza na zajęcia w szkole .JEST ZDROWY, nie ma infekcji .

Jak to cieszy , wiedzą ci, którzy trwają u boku chorego, zaburzonego dziecka .

Stabilizację odbieramy z ogromną radością. Nawet tydzień, dwa bez dodatkowych obciążeń jest darem .

Kubuś „ zdobywa” super oceny za sukcesy w nauce . Każda ocena – 5, 6 !! jest niewyobrażalną nagrodą za Jego pracę , tym bardziej, że póki, co uczy się zgodnie z materiałem dla dzieci zdrowych w II klasie . Zdecydowanie czas, który poświęca na przyswojeniu wiedzy jest znacznie dłuższy wobec dzieci , które nie są zaburzone . Nie odrabia zadań domowych przez 15,20 minut , a wraz z Córką poświęcają na to godzinę, dwie …

Łatwo przyswaja zadania z matematyki . Czytanie , nauka wierszyków – to już problem .

Na lekcji religii dzieci uczyły się „ Wiara, Nadzieja , Miłość”..

Boże, choć Cię nie pojmuję,

Jednak nad wszystko miłuję(..)

Kuba „wkręcił sobie tekst , którego długo nie mógł „wypracować” poprawnie.

„ Boże , choć Cię nie „KAPUJĘ”, Jednak nad wszystko miłuję>>>

Nic to, WAŻNE , że tak bardzo się stara i idzie do przodu .

Wiem, jak wiele dzieci zaburzonych , mimo trudu pracy nie potrafi odnaleźć się w naszym świecie . Kubuś jest już z nami , choć tafla szyby , która dzieli dziecko między dwoma krainami nie do końca została „stłuczona”…i nie zostanie pewnie bardzo długo .

Autyzm towarzyszy osobom zaburzonym cały czas . Autyzmu nie da rady wyleczyć .

Praca , terapie mają za zadanie nauczyć funkcjonowania w środowisku , samodzielności , podstaw życia .

Układanie rozrzuconych komórek umysłu jest złożonym procesem .

Zaburzony autyzmem cały czas balansuje na krawędzi dwóch światów . Czuwanie , żeby nie spadł w otchłań autystycznego świata trwa bezustannie .

Wiem, jak trudno to pojąć osobie, która nie zna zaburzenia , nie rozumie jego przebiegu , nie widzi tych przejść z jednego brzegu na drugi, powrotów .

Bezustannie nawiązuję do dodatkowego obciążenia tych osób , które wyglądają zupełnie normalnie , zdrowo , nie zostały „naznaczone” w widoczny na pierwszy rzut oka stan, w którym żyją .

Tak bardzo boli kolejna wiadomość od zmęczonego Rodzica, że dziecko zostało odrzucone przez środowisko , uznane za wyjątkowo agresywne, niegrzeczne , komunikujące się w niezrozumiały sposób .

Nie wiem , nie mam pomysłu w jak przekonywać opinię społeczną o wyrozumiałość, tolerancję, akceptację , pomocną dłoń i szacunek dla dzieci, dorosłych z zaburzeniem .

Wobec narastającej skali kolejnych diagnoz uważam, że zbyt mało uwagi poświęca się na szerzenie świadomości w społeczeństwie . Przebijają się przez ten mur milczenia podmioty , które wspierają osoby z ZA .

Jeden dzień w roku – 2 kwietnia przybliża nas do wiedzy o autyzmie poprzez publikację medialną różnych akcji przez zdrowe środowiska . Tylko jeden dzień …zbyt mało wobec skali problemu .

Co mnie dotyka najbardziej ?? – sceny z życia , których nie wyrwę z psychiki.

Stałam z Kubusiem w kolejce , z boku bawiło się dwóch chłopców . Kuba podbiegł do nich , powiedział : Cześć , jestem Kuba – zobaczcie jakiego mam fajnego „trójgłowego” .

Trzymał w dłoni jak zwykle swoje małe figurki , każda z nich jest dla niego bardzo ważna .

Chłopcy nie zwrócili uwagi , Kubuś podszedł bliżej- zobaczcie , fajny jest nie ??

Jeden z nich z pogardą powiedział…”spadamy, on jest głupi! Kubuś przyszedł , przytulił się i spytał..Babciu, dlaczego on tak powiedział?. W oczach miał łzy .Nie martw się Kubusiu, nie zrozumieli Ciebie , oni nie mają takich fajnych ludzików jak Ty ..

Jestem świadoma, że te dzieci nie chciały skrzywdzić Kuby . Jedno słowo może tak bardzo zranić nie tylko Kubusia. Powstrzymywałam z całych sił swoje emocje , żeby nie uronić łzy .

Zawsze sobie powtarzam…człowieku, dziecko, żebyś Ty znał historię tego chłopca , ile trudu pokonał, żeby zdobyć tyle wiedzy, ile posiada …nie wiem, czy Ty dałbyś radę . On dał , jest z nami tu i teraz .

Aniołku mój…Kochałam, kocham i w życiu nie przestanę kochać Ciebie takim, jakim jesteś – moim CUDOWNYM WNUKIEM !

100_3571Po każdym dniu trzeba postawić kropkę,
odwrócić kartę i zaczynać na nowo.

Wyrusz w drogę do samego siebie! Wyrusz w drogę ku ciszy.

Zwyczajnie być dobrym, a wtedy nie trzeba już niczego poprawiać.

Phila Bosmansa