Mój Kubutek…

No Comments

12439048_564025523752627_357337596724460626_nMój Kubutek jest już w domu. Cykl badań podtrzymał diagnozę, że ma znacznie nadwyrężony układ odpornościowy . Limfadenopatia, czyli nieprawidłowość w obrębie węzłów chłonnych.
Na kilka wyników jeszcze poczekamy około 2 tygodni. Zostały przekazane do Centrum Zdrowia Dziecka.
Niestety, nie może przebywać w skupiskach ludzi, gdzie zagrożenie wielorakimi infekcjami jest podwyższone.Kolejny raz nie AUTYZM, a inna choroba zmusza Kubusia do indywidualnego toku nauczania w domu.
Cóż, tak pewnie być musi, stan trzeba zaakceptować.
Nadrobi zaległości w nauce, tego jestem pewna. Z wielkim trudem, z pomocą Córki wyjdzie na prostą. Każda chwila, kiedy Kubuś czuje się lepiej wykorzystywana jest na przyswajanie przez niego wiedzy.
Przerobiona partia zadań …to kolejny odcinek wędrówki na szczyt.
Zapewne wiele prób trwania w napięciu jeszcze przed nami.

Autyzm Kubusia już dawno stał się częścią nas samych. Odtwarzając początki od dnia, kiedy zapadła diagnoza staliśmy przed wielkim znakiem zapytania o Jego kolejne jutra.

Nikt nie był przecież w stanie przewidzieć, czy całkowite wycofanie dziecka pozwoli na uwolnienie chociaż fragmentów splątanych zmysłów. Pierwsza faza walki koncentrowała się na trudnej pracy, której celem było nawiązanie kontaktu. Miał swoje potrzeby, jak każdy z nas. Nie potrafił ich wskazać. Ta cisza przerywana okrutnym krzykiem. Intuicyjnie , w ciemności jakby setki razy zadawaliśmy pytanie – Kubusiu to, to, to…co chcesz Słonko?Wyciszeniem potwierdzał, że chodzi Jemu właśnie o to..Po kilku miesiącach rozumieliśmy już poprzez dźwięki, które z siebie wydawał , o co prosi. Nie wpuścił nas nigdy do swojej przestrzeni, nie opisał emocji …

Dzisiaj ten okres już za nami. Bolesny czas stał się historią wspólnego życia.

Zarówno wtedy, jak i obecnie błagam Boga tylko o stabilizację. Dodatkowe obciążenie organizmu chorobami zawsze wprowadza stany wielkiego niepokoju.Wiemy doskonale, że kolejna zdiagnozowana choroba może w jednej sekundzie skutkować regresem, ponownym wycofaniem, resetem wszystkiego, czego już się nauczył. Oddalam te myśli z całych sił, bo tak się NIGDY NIE STANIE.

Ważne, że wraca stabilizacja.
Nadal wierne Przyjaciółki ; Wiara, Pokora, Nadzieja, Miłość idą z boku naszego życia, niczym cień.

Zawsze trzeba podejmować ryzyko. Tylko wtedy uda nam się pojąć, jak wielkim cudem jest życie […]. Paulo Coelho

„Bądźmy oazą, gdzie człowiek zachwyca się życiem, także tym, które kosztuje wiele trudu”. Phil Bosmans

„Przyzwyczajenie do trudu sprawia, że łatwiej znosimy cierpienia”.
„To co zdobyliśmy z największym trudem, najbardziej kochamy”. Seneka Młodszy

Kocham Ciebie Kubutku ; wtedy, teraz, ZAWSZE ..Babcia

Diagnostyka Kubusia…

No Comments

Kubuś trafił ponownie do szpitala 2 lutego. Pełna diagnostyka raz jeszcze. Planowany ma rezonans, TK, USG wszystkich węzłów chłonnych, badania z krwi.
Córka z Kubusiem na oddziale, zięć między szpitalem i domem, ja z Klaudynką. Powinnam się już przyzwyczaić do tych wzlotów, upadków. Było kilka dni radości, no i.. wzruszenie totalnie mnie przerosło. Monika z Kubusiem za rączkę, pożegnanie z Klaudynką …ja z boku z gardłem zaciśniętym, żeby nie „pęknąć” przy nich, nie uronić łez, które płyną tylko w ukryciu…Choroba w domu, to wędrówka przez pole minowe. Idziesz i nie masz pojęcia, w którym momencie stabilizacja zostanie zburzona.

Już wiadomo, że Kubuś do końca tego roku szkolnego nie będzie mógł kontynuować nauki w szkole. Nauczanie indywidualne , żeby unikać infekcji. Układ odpornościowy jest bardzo zaburzony. Cóż, trzeba żyć dalej, zebrać siły i maszerować bez oglądania się za siebie.

 „Nie ma zbyt wiele czasu, by być szczęśliwym. Dni przemijają szybko.
Życie jest krótkie. W księdze naszej przyszłości wpisujemy marzenia, a jakaś niewidzialna ręka nam je przekreśla. Nie mamy wtedy żadnego wyboru.
Jeżeli nie jesteśmy szczęśliwi dziś, jak potrafimy być nimi jutro?”  Phil Bosmans

„Marzę o cofnięciu czasu. Chciałbym wrócić na pewne rozstaje dróg w swoim życiu, jeszcze raz przeczytać uważnie napisy na drogowskazach i pójść w innym kierunku”. Janusz Leon Adam Wiśniewski
To jest niestety niemożliwe..

Na oddziale wczoraj zawitali cudowni wolontariusze. Przebrane za klonów rozweselały chore dzieci. Dzieciaczki też przebrane.

Chłopczyk z „najdłuższym mieczem” w zielonej koszulce w czarne paseczki – to mój DAR..KUBUTEK.

IMG_20160203_191738