Dzień BABCI …

Autor: BabciaGosia  //  Kategoria: AUTYZM Kubusia

Dzisiaj Dzień Babci .21.01.2015 r. jest ósmym rokiem, w którym z dumą mogę szczycić się swoim statusem „ BABCIA „..jak to dumnie brzmi ! Moim pierwszym wnukiem, który zaszczycił mnie tym mianem jest mój KOCHANY KUBUŚ.

Doskonale pamiętam każdy szczegół od dnia, kiedy dzieci przekazały mi niezwykłą nowinę, że pod sercem Córki zabiło serduszko dzieciątka . Szalałam ze szczęścia , które przyćmiło wszystkie problemy wijące się wokół . Moja Rodzina się powiększy o kolejnego potomka . Wszak wnuk, wnuczka to cząstka mnie samej. Dałam życie swoim Córkom, starsza Córka obdaruje mnie już swoim dzieckiem.

Swoją radość przekazywałam każdemu, kogo tylko spotkałam . Wiedząc, że ciąża przebiega poprawnie , dziecko dobrze się rozwija …każdy kolejny dzień był magicznym oczekiwaniem na ten Cud narodzin . W dniu, kiedy dowiedziałam się, że to będzie chłopiec ..nie dowierzałam wręcz.

Pierwszy chłopczyk od wielu lat w naszej Rodzinie ! Miałam dwoje rodzeństwa ;brat miał córkę i dwie dziewczynki przysposobione, siostra córkę , ja dwie córki . Będę miała wnuka !!!

„ Za zgodą” Córki przytulałam się do brzucha , głaskałam, czule opowiadałam Kubusiowi kim jestem, jak bardzo już Jego kocham , że czekamy tutaj na niego …

Dzień narodzin…pisałam o tym wielokrotnie ; był najpiękniejszym dniem w moim życiu . Hormony szczęścia przeszywały mnie od stóp do głowy . ZDROWY CHŁOPIEC , śliczny , cudowny – mój wnuk.

Ponownie „wykrzyczałam „swoją radość wszystkim !! Zalana łzami szczęścia klęczałam dziękując szczerze Bogu za ten niezwykły dar . Mogłam godzinami patrzeć na Kubusia . Robił takie śmieszne miny…grymas uśmiechu, albo usta ułożone w podkówkę . Przeciągał się , „fikał „ nóżkami ,zaciskał maleńkie piąstki .Te obrazy zakodowały się w mojej psychice ,nigdy ich nie zapomnę . Z boku toczyło się normalne życie ;praca, dom , opieka nad przykutą do łóżka ciężko chorą Mamą , która zmierzała do zakończenia szlaku życia . Tłumaczyłam sobie , że nic w tym życiu nie dzieje się przypadkowo .

Narodziny Kubusia u schyłku dni mojej WIELKIEJ MIŁOŚCI – MAMY stanowiły balsam na zmęczony bólem niemocy umysł . Pamiętam, kiedy pierwszy raz Mama przebywała na szpitalnym oddziale –diagnoza była wyrokiem . Przekaz lekarza był spokojny; proszę się przygotować , to już długo nie potrwa , kwestia miesiąca, może dwóch , Mama nie ma już żadnych szans , odejdzie …Ciężkie słowa również głęboko zachowały się w mojej pamięci . Pomyłka lekarzy, czy chęć życia jak najdłużej sprawiły, że od tych słów minęły 4 lata, kiedy przestało bić najdroższe Serce Matki . Uważam, że właśnie wola życia , trwania z nami pozwoliła Jej doczekać narodzin prawnuczka .

Cieszyła się moją radością w swój sposób ….morfina, silne leki mąciły Jej umysł . Bodźce szczęścia odbierała świadomie. Odeszła …, pustkę po Jej stracie wypełniał mój Kubuś . Mniej bolała tęsknota , kiedy już bez ograniczeń mogłam cieszyć się patrząc, jak On rośnie .

Cudowny czas spoglądania na beztroski okres rozwoju Kubusia , Jego ufność, szczerość dziecięcą, wspólną zabawę , dawanie dziecięcej , prawdziwej Miłości został brutalnie przerwany .

Wchłonięty do krainy autyzmu zwyczajnie zniknął .Malutki umysł został osaczony niewidzialnym kokonem , który w pełni przejął ster nad życiem Kubusia . Wygląd dziecka nadal taki sam, tylko uśmiech schował się na długo. Pojawił się krzyk, agresja, autoagresja ..i przerażająca cisza w samotności, do której wchodził. Setki godzin poświęciłam na szukaniu informacji o przebiegu zaburzenia, o sposobach walki do wyrwania dziecka z tego stanu. Wiele publikacji przerażało opisem , co przeżywa, jak odbiera bodźce osoba z autyzmem …kapiące krople wody mogą brzmieć niczym salwa armatnia, rozmazany obraz , oczy widzą inaczej , znajome twarze bliskich mogą wyglądać jak wrogie postacie , boli dotyk nawet szmatką aksamitną, która wydaje się szorstka ..ulubiona czekolada smakuje jak drewno…brak emocji , wyrażania , okazywania uczuć. Bezustanne napięcie zrodzone z lęku wobec zdrowego świata . Pogłębianie wiedzy stanowiło katowanie mojej psychiki .

Dlaczego, Boże – dlaczego On , mój wnuk ?? Oddaję Tobie wszystko, co tylko chcesz , BŁAGAM, oddaj nam tylko Kubusia . Nadzieja odchodzi ostatnia.Nie odeszła ! Czytałam również artykuły, które były optymistyczne . Walka o umysł musi się toczyć . Będą porażki , ale i sukcesy. Czas, pokora, cierpliwość, wiara , ogromnie trudna praca stały się drogowskazem na kolejne dni .

Miłość do Kubusia rosła wraz z nim. Wyjdziesz z tego Aniołku , MUSISZ !!!!!!! Wrócisz do nas , tylko daty nie znam… Moje samopoczucie zdecydowanie zostało przewartościowane . Z etapu buntu, szoku wchodziłam w proces akceptacji stanu, który zaskoczył .

Nigdy tych okrutnie ciężkich doznań nie skrywałam w sobie . Tak, jak radość z narodzin Kubusia okazywałam niepokój o Jego kolejne jutra . Spotykając znajomych mówiłam głośno , że Autyzm póki, co zwycięża. Co to jest ?- nauczyłam się prostego przekazu ..:to splątanie umysłu, który trzeba rozplątać. Czy to jest uleczalne zaburzenie ? – NIE , ale można tak wyprowadzić dziecko, by funkcjonowało samodzielnie . Praca od podstaw na każdym etapie . Nie współczuj mi ..prosiłam, tylko dodaj otuchy , sił . Ta walka ma już początek . Czas rundy do pierwszej wygranej nie jest znany. To nic nie szkodzi . Trzeba zmierzyć się ze wszystkim, dla niego…dla mojego Kubusia .

Drobnymi krokami pokonujemy kolejne szczyty . Mam w sobie wiele ran , które na tej drodze doznałam . Wyobraź sobie , że nie możesz przytulić wnuka, wnuczki , bo nie wie, że jesteś Jego Babcią. Może wie, ale nie powie. Ucieka na Twój widok, zarzuca szmatkę na głowę , żeby odgrodzić siebie od otoczenia . Możesz tylko podczas snu delikatnie, dyskretnie pogłaskać kochane czoło dziecka, schwycić za rączkę. Będziesz czytała Jemu bajkę , a on wrzaskiem niekontrolowanym przerwie opowiadanie . Czym pobudziłaś?- nie wiesz . Milkniesz i pokornie czekasz na wyciszenie.

Dramatyczne wręcz przeżycia już stanowią przeszłość . Dzisiaj zbieram plony trudnej pracy, wyrzeczeń .Kubuś z otwartymi ramionami wita mnie słowami „dzień doby moja Kochana Babciu”.

Nie ucieka , kiedy chcę Jego przytulić, nadstawiając główkę do ucałowania. Słucha opowiadania, bajki w skupieniu , zadaje mądre pytania , na które chętnie opowiadam .

Będąc u dzieci zasypiamy razem trzymając się mocno za ręce . Wpatruję się w niego tak bardzo szczęśliwa , że jest , wraca z dalekiej podróży . Wiem, że autyzm mieszka w nim nadal i nigdy się zaburzenia nie pozbędzie . Trudne, kręte szlaki przed nami . Pokonamy kolejne odcinki , aby za kilkanaście lat Kubuś potrafił zamaskować wszelkie dysfunkcje związane z autyzmem .

W 2013 r. ponownie zostałam babcią. Wśród nas zagościła Klaudia, moja cudowna wnuczka .

Kubuś kocha swoją siostrzyczkę bardzo mocno . Stara się być bardzo opiekuńczy , wspólnie się bawią.

Teraz Klaudynka wnosi w moje życie niepowtarzalny czas beztroski maluszka .

DzieciCzerpię radość pełnymi garściami …pewnie podwójnie ,kompensując sobie dni, w których będąc kochającą babcią nie mogłam cieszyć się odwzajemnionym uczuciem .

Dzięki Kubusiowi znalazłam się w cyberświecie . Poznałam setki wspaniałych ludzi , pokochałam moje dzieciaczki wirtualne całym sercem. Babcia Gosia, jak to dumnie brzmi …

Kochane Babcie, Kochani Dziadkowie – Życzę Wam, abyście radość ze swoich wnuków bezustannie czerpali . One są nasze i tylko nasze . Bądźcie z nimi zawsze , w zdrowiu i w chorobie . Potrzebują naszej Miłości , która nie ma końca ..

 

key to my heart... - 2zxDa-Lxu5 - normal

 

 

CHOROBA,ZABURZENIE ZASKAKUJE ..

Autor: BabciaGosia  //  Kategoria: AUTYZM Kubusia

813

Choroba, zaburzenie – zawsze zaskakuje .Dotyka niemowląt, dzieci, młodzież, dorosłych, starców.

Będąc zdrowym nie wnikamy , co byłoby , gdyby taki stan nastał pod naszym dachem, pod dachem osób bliskich . Słusznie. Myśli pesymistyczne , wybieganie w przyszłość z wizją czarnego scenariusza serialu zwanego życiem nie wzmocni naszej psychiki . Żyjemy chwilą – tu i teraz . Cieszmy się z każdego poranka , mijających chwil dnia , wieczoru, który kropką zamyka kolejną kartę losu.

Często nie zdajesz sobie sprawy , że następny dzień w ułamku chwili może stanowić przełom spokojnej wędrówki szlakiem życia .Twoje dziecko jeszcze wieczorem wysłuchało bajki na dobranoc .

Wtulone w Twoich ramionach zasnęło. Poranek, jak każdy poprzedni zaczynasz tymi samymi czynnościami . Toaleta, przygotowujesz śniadanie domownikom, gorące kakao czeka na Córkę, którą zaraz pójdziesz obudzić . Uchylasz drzwi do pokoju dziecka , spokojnie prosisz ; Aniu wstajemy . Wracasz dokończyć pakowanie kanapek do pracy .Mija kilka minut ,wchodzisz do pokoju dziewczynki, dotykasz jej głowy z zamiarem pogłaskania, ucałowania na dzień dobry.Aniu wstajemy , idziemy do przedszkola. Ania nie reaguje .Jesteś przekonana, że to głęboki sen .Ponawiasz prośbę, siadasz na łóżku, bierzesz w swoje dłonie rączkę dziecka, która bezwładnie opada . Odsłaniasz rolety, pojawia się obraz, którego nigdy w życiu nie zapomnisz. Ania leży w bezruchu .Sprawdzasz oddech …Jezu , co się stało ? Oddycha, ale nie reaguje na Twoje słowa , nie otwiera oczu , wygląda inaczej …

Miliony pytań tworzą chaos w głowie . Próbujesz jeszcze podniesionym głosem , krzykiem wybudzić –bez skutku. Kilka razy wybierasz numer telefonu do Pogotowia . Mylisz klawisze …nie 112, a 102, 122.

Głos dyspozytora –nareszcie ! Proszę o pilną pomoc, moje dziecko straciło przytomność !!

Drżysz , nie potrafisz poskładać myśli. Trzymając rękę Ani dzwonisz do męża . Już wyjechał do pracy.

Nie potrafisz logicznie przekazać, co się dzieje , prosisz tylko, żeby zaraz przyjechał do domu .

10 minut oczekiwania na przyjazd karetki staje się wiecznością.

Pierwszy kontakt z lekarzem , przekazujesz wszystko, o co pyta chaotycznie .Decyzja może być tylko jedna…zabieramy dziecko do szpitala na diagnostykę. Wsiadasz do karetki. Nie zabrałaś ze sobą dokumentów, portfela, może i drzwi od domu nie zostały zamknięte na klucz.To nie jest teraz ważne.

Ania…Boże, co z dzieckiem ?

Zalana łzami, całkowicie zagubiona , przerażona sytuacją, która tak brutalnie zaskoczyła czekasz na wyniki z prowadzonej już w szpitalu diagnostyki . Dojeżdża do szpitala mąż. Wspólnie w ciszy czekacie na przekaz lekarza . Wiozą Anię na tomograf…badania głowy mają przybliżyć , co się stało .

Pielęgniarka prosi Was do gabinetu lekarskiego . Lekarz trzyma w dłoniach plik wyników, w tym zapis z tomografu . Córka ma niewielkiego guza na móżdżku. Musimy pilnie operować.

Operacja niesie ryzyko , że dziewczynka będzie miała niedowład rąk, nóg ..Proszę ją ratować !!– błagacie wspólnie z mężem. Przygotowanie do operacji , wjazd na blok operacyjny, zostajecie za drzwiami , których nie możecie otwierać. Narasta panika, rozpacz – jak to jest możliwe , była zdrowa jeszcze wczoraj .

Nie, to niemożliwe, jakiś koszmarny sen, z którego trudno się wybudzić . Operacja trwała 2 godziny .

Lekarz informuje, że krytyczne są pierwsze dwie doby , po których będą w stanie ocenić pracę układu nerwowego . Nie odchodzisz od łóżka dziecka nawet na minutę. Mechanicznie wypijasz kolejną kawę, którą ktoś Tobie podał . Mąż pojechał do domu po niezbędne przybory ..ręcznik, mydło , dokumenty.

Ania wybudza się w drugiej dobie . Otwiera oczy , wodzi wzrokiem , jest przestraszona…czujesz to.

Córeczko, Kochanie…to, ja Mamusia, słyszysz mnie ?- cisza…Powiedz coś , albo oczyma daj znać, że mnie widzisz. Lekarz po wizycie prosi Ciebie na rozmowę. Słyszysz słowa, których nie pojmujesz.

Guz, który usunęliśmy prawdopodobnie nie był rakiem złośliwym . W trakcie operacji nie widzieliśmy żadnych nacieków . Został przekazany do badań histopatologicznych , które utwierdzą nas w przekonaniu , że nie rozsiał komórek na inne fragmenty mózgu .

Jednak jego usytuowanie było bardzo niefortunne. W trakcie rozrostu uszkodził centralny układ nerwowy . Ania po długiej rehabilitacji opuści szpital , ale już nie będzie samodzielna nigdy.

Niedowład rąk, nóg …nad organem mowy jeszcze popracujemy . Może za czas jakiś zacznie się komunikować .Umysł jest nieuszkodzony , tym samym będzie rozumiała wszystko, co jej przekazujemy . Będzie reagowała na bodźce – światło, dźwięk i ….ból. Proszę być przygotowanym na opiekę całodobową nad Córką , kiedy wypiszemy ją do domu .

Wsłuchałaś się uważnie w słowa lekarza. Twoja psychika jeszcze nie przyjęła wszystkich wiadomości. Są zbyt trudne , aby zrozumieć . Pojmiesz za czas jakiś. Ania…ona ma zaledwie 5 lat .

Opisana sytuacja nie jest fikcyjną opowieścią, bowiem każdego dnia setki osób pozyskuje wiedzę, że los wyznaczył inne ścieżki od zamierzonych . Pokornie trzeba zaakceptować dramatyczne zmiany , układać plan dnia inaczej , niż jeszcze kilka dni wstecz. Wszystko staje się w naszych oczach inne .

Postrzegamy rzeczywistość taką, jaką jest . Wchodzimy w etap walki o kolejne jutra kochanej osoby .

Czy byliśmy na to przygotowani ?, czy takie były nasze marzenia ?- NIE , stokroć NIE !

13 stycznia tego roku kolejny raz opiekunowie osób niepełnosprawnych zarówno dzieci, jak i osób dorosłych przybyli do stolicy domagając się egzekwowania praw od decydentów.

Błagają od lat o pomoc nie tylko materialną, ale i przywileje, które w krajach Unii Europejskiej dawno funkcjonują . Proszą o pomoc , wsparcie w poprawnym rehabilitowaniu osób chorych, o godne traktowanie . Decydenci oddalają tak ważne problemy , o których rozwiązanie proszą opiekunowie.

Boli niemoc w tym nierównym starciu . Za swój trud, wylany pot , łzy często zostają poddani krytyce przez osoby, które nigdy nie trwały przy łóżku chorego . Darmozjady, roszczeniowcy – do roboty się zabrać, a nie narzekać . Czym nazwać opiekę nad niepełnosprawnym,która trwa całą dobę, wymaga setek czynności sprawowanych przy chorych- czy to nie jest ciężka praca ?

Bardzo często zmienny stan zdrowia wywołuje niewyobrażalny strach . Czy to już koniec ?- uratują syna, córkę, Matkę, Ojca przy kolejnym pobycie na oddziale szpitalnym ? Udało się , wracają do domu szczęśliwi , że żyje . To nic , że trzeba czuwać , zmieniać pozycję ciała, oklepywać, masować, zmieniać opatrunki , pilnować godzin do aplikowania leków . To nic, że kilka razy dziennie trzeba przebierać, zmieniać pościel, że kilkakrotnie w ciągu dnia zapełnia się pralka , włącza żelazko , prasuje. Wiele wyrzeczeń jest naturalną rezygnacją z rozrywek, którą osoby zdrowe mogą czerpać swobodnie . Oni o tym nie myślą. Marzenia sprowadzają się do wspólnego przetrwania kolejnego dnia, nocy . Osoby wierzące modlitwą podziękują za spokojny czas .

Zastanów się i przemyśl, czy jesteś świadom ile bólu możesz sprawić jednym słowem krytyki wobec osób, które wymagają szacunku , zrozumienia, często Twojej pomocy .

Nie gardź, bo choroba, zaburzenie zaskakuje . Ty, Ty i Ty możesz w sekundzie zasilić szeregi osób, które raniłeś myślą, słowem …

Rozważ treść fraszki naszego wieszcza Jana Kochanowskiego , która bezustannie jest cennym obrazem życia kolejnych pokoleń .

NA ZDROWIE

 Ślachetne zdrowie,
Nikt się nie dowie,
Jako smakujesz,
Aż się zepsujesz.
Tam człowiek prawie
Widzi na jawie
I sam to powie,
Że nic nad zdrowie
Ani lepszego,
Ani droższego;
Bo dobre mienie,
Perły, kamienie,
Także wiek młody
I dar urody,
Mieśca wysokie,
Władze szerokie
Dobre są, ale –
Gdy zdrowie w cale.
Gdzie nie masz siły,
I świat niemiły.
Klinocie drogi,
Mój dom ubogi
Oddany tobie
Ulubuj sobie!

 1302120397_by_Bushido12_600