Miesiąc: Maj 2010

Zwierzenia KUBUSIA…

1 Comment

Kiedy wchodzę do Waszego świata czuję się  dziwnie. Jest inaczej , niż w mojej szarej, poplątanej krainie . Jak pięknie jest być zdrowym . Wiecie dokąd Wasza droga prowadzi. Jest wokół ciepło, kolorowo. Nawet wtedy, kiedy pada deszcz. Bywam z Wami , ale większość czasu jestem sam. I te moje myśli stukające o brzeg czoła, skroni. Boli, bardzo boli. Boję się, a to wyzwala agresję. Nie potrafię jej opanować. Tak bardzo się staram. Nadchodzących chwil mojego wybuchu złości sam nie  przeczuwam. Walczę z tym z całych sił. Jestem jeszcze malutki, nie daję rady pokonać tego buntu. Wczoraj bardzo zraniłem CIEBIE MAMUSIU…. płakałaś. Wiesz, że to nie jest moja wina, niczyja wina. To moja choroba.  Płakałaś jeszcze dzisiaj, bo w tym moim ataku zrobiłem Tobie krzywdę. Mamusiu, przecież wiesz, że nie chciałem- tak, Ty to wiesz najlepiej…..Przepraszam za każdą sekundę Twojego niepokoju ,cierpienia.Jakie to tajemnicze. Jak byłem młodszy potrafiłbym przeprosić. Potrafiłem swoim zachowaniem tylko wzbudzać radość. Moja choroba zabrało to wszystko.

MAMO– walczysz o mnie z takim zaangażowaniem. Łagodzisz mój ból, którego nie umiem opisać. Wierzmy, że wkrótce znajdziemy sposób na złagodzenie tych ataków, wybuchów złości . Wierzmy, że miną chwile, kiedy rzucam bezwiednie zabawkami. Jesteś zawsze obok mnie, dlatego w Ciebie rzucam. Kiedy mnie mocno trzymasz, chronisz mnie, żebym nie zrobił sobie krzywdy, Ty te krzywdy przyjmujesz na siebie. Tak było wczoraj.

Chciałbym być zawsze w Twoim, Tatusia, świecie. Być ciągle z Wami, nie obok Was, być takim maluszkiem, jakim byłem przed moją chorobą. Cieszyliście się wraz ze mną . Cieszyliście się z moich zabaw, słów. To wszystko pozostawiłem gdzieś w przeszłości.

Mam dopiero trzy i pół roku i mogę powiedzieć- bezpowrotna , radosna przeszłość moich dziecinnych chwil.

Chciałbym rozumieć każde słowo i słuchać tego, czego mnie uczycie. Chciałbym kontrolować swoje zachowanie. Nie potrafię. Wyzwolimy się z tego. Będę wkrótce Twoim grzecznym synkiem, Twoim cieniem . Ja  będę się Tobą opiekował, jak tylko wyzwolę się z tego kokonu.  Mamusiu..tak bardzo Ciebie kocham. Przepraszam, za swój wczorajszy gniew, za Twoje rany, które z taką pokorą znosisz. To straszne, co się ze mną dzieje, kiedy wchodzę w swój świat. Mój świat jest okropny. Ta moja rola w tym życiu to taka podwójna gra. Grzeczny chłopiec wpada w jakiś trans i nie może z tego wyjść. Nie umiesz przewidzieć chwili, kiedy on nadejdzie. Ja też. Mamusiu- ANIELE MÓJ . To się zmieni…WIERZMY

KUBUŚ….

AUTYZM-okrutne sceny choroby..

1 Comment

Byłam u mojego MOTYLKA. Jestem u dzieci w każdej wolnej chwili . Moja miłość do wnuka–nie ma słów, żeby ją opisać. To uczucie, które pcha mnie do przodu każdego dnia. Wzmacnia , daje przeogromny sens trwania. Pozwala postrzegać problemy inaczej. Praca zawodowa ogranicza moje bycie u boku Kubusia kiedy tylko bym chciała. Tak bardzo się cieszę jego sukcesami. Popołudniowy sobotni dzień był dawką radości. Śmiech, radość, troszkę terapii „przemyconej” w formie zabawy. Było pięknie. Wieczorem córka z zięciem wyszli z domu na kilkanaście minut, zostałam z Kubusiem sama. Bawiliśmy się zwierzątkami. Kubuś trzymał moje etui od okularów. Tam chował  zwierzątka . Nagle zobaczyłam scenę, której nigdy w życiu nie chciałabym widzieć. Kubuś zrobił się  zupełnie sztywny, naprężony, uwidocznił się szczękościsk. Trzymał w swoich malutkich rączkach to etui z tak przeogromną siłą, spięty, w bezruchu……W jakimś nadludzkim tempie rozmasowałam jego spięte nóżki, rączki, błagałam, żeby się uśmiechnął, dał znać, że mnie słyszy. Patrzył obco w jeden punkt .W takim stanie trwał może dwie minuty, może trzy. Dla mnie, to były trzy długie wieki. Rozprężał się powoli. Rączki robiły się mniej spięte, nóżki, potem na buźce pojawił się delikatny grymas uśmiechu. Zaciśnięte ząbki jakby powracały na swoje miejsce.

Boże….błagam z całych sił !!!!!!!!!!!!!! nigdy w życiu więcej takiego widoku. To było straszne. Klęcząc przy nim poczułam totalną bezradność, nie wiedziałam, czy to atak epilepsji, co się dzieje. Wróciły dzieci. Potwierdziły, że Kubuś takie stany przechodzi dość często.

Nie mówią mi o wszystkim, chcą pewnie zaoszczędzić moją psychikę tak bardzo naddartą nieszczęściem. JEZU ..daj im siłę, żeby i one w sposób opanowany potrafiły przechodzić te traumatyczne sceny. Neurolog prowadząca Kubusia tłumaczyła, że takie stany przychodzą i odchodzą. Przychodzą nagle i nagle odchodzą. Ich częstotliwość może być różna – kilka razy dziennie, kilka razy w tygodniu.

Wieczorem położyłam się obok mojego Aniołka, opowiedziałam bajeczkę, zasnął. Siedzieliśmy jeszcze z dziećmi troszkę, zrobiła się prawie noc, poszliśmy spać. Nie wiem , która była godzina, kiedy usłyszałam przeraźliwy płacz Kubusia. To nie był płacz, to  był krzyk, tak niesamowity , pełen strachu i bólu…

Zbiegłam do ich pokoju i zobaczyłam kolejną scenę, która nigdy w życiu nie zatrze się w mojej głowie. Kubuś leżał na łóżku .. Przez sen, nie roniąc jednej łzy wydobywał z siebie straszliwy wrzask, nad nim skuleni córka i zięć uspakajali maluszka tonując głosy. Masowali jego sprężone ciałko. Kubuś był w tym stanie około 10 min, jednych z dłuższych minut w moim życiu. Widziałam opanowanie dzieci i grozę bezradności w ich oczach, widziałam Kubusia , słyszałam ten głos. Pokora córki, zięcia.  I mój strach jakiś niepojęty o nich wszystkich. Ja z boku w potwornej bezradności . Boże..tak się staram , tak bardzo Tobie ufam. Błagam z całego serca…POMÓŻ…Pomóż i chroń mojego wnuka, moje dzieci . Oddam wszystko, co tylko zapragniesz, ale oszczędź ich. Widzę mękę trzech istot, które są moim życiem. Jak im pomóc, jak wesprzeć. Jestem silna , ale w tej scenerii całkiem słabnę .Błagam o siły dla siebie. Wiem, że jestem im wszystkim jeszcze potrzebna.

AUTYZM…słowo nic nie znaczące dla laika. Trzy lata wstecz też nie wiedziałam nic na temat tej choroby. Teraz wiem – AUTYZM to ból, cierpienie, traumatyczne sceny. Cierpiące dziecko , pokora rodziców i strach – co dalej..

Miał być piękny weekend u boku najbliższych. Był piękny, bo byłam z Nimi. Sceny , urywki z procesu choroby Kubusia gaszą radość . Nie mogę rozpaczać , bo upadnę. Poczułam się , jak bezradna staruszka, która  sama potrzebuje pomocy.

Będę z ufnością czekała na dzień, kiedy poczuję zapach życia….

P.S. Trzy nowe filmy z Kubusiem w zakładce terapie-filmy, zabawa – filmy.

Sceny w filmach to  nadzieja, Kubusia drobne sukcesy…opisane obrazy powyżej – totalna bezradność..