Byłam u mojego MOTYLKA. Jestem u dzieci w każdej wolnej chwili . Moja miłość do wnuka–nie ma słów, żeby ją opisać. To uczucie, które pcha mnie do przodu każdego dnia. Wzmacnia , daje przeogromny sens trwania. Pozwala postrzegać problemy inaczej. Praca zawodowa ogranicza moje bycie u boku Kubusia kiedy tylko bym chciała. Tak bardzo się cieszę jego sukcesami. Popołudniowy sobotni dzień był dawką radości. Śmiech, radość, troszkę terapii „przemyconej” w formie zabawy. Było pięknie. Wieczorem córka z zięciem wyszli z domu na kilkanaście minut, zostałam z Kubusiem sama. Bawiliśmy się zwierzątkami. Kubuś trzymał moje etui od okularów. Tam chował  zwierzątka . Nagle zobaczyłam scenę, której nigdy w życiu nie chciałabym widzieć. Kubuś zrobił się  zupełnie sztywny, naprężony, uwidocznił się szczękościsk. Trzymał w swoich malutkich rączkach to etui z tak przeogromną siłą, spięty, w bezruchu……W jakimś nadludzkim tempie rozmasowałam jego spięte nóżki, rączki, błagałam, żeby się uśmiechnął, dał znać, że mnie słyszy. Patrzył obco w jeden punkt .W takim stanie trwał może dwie minuty, może trzy. Dla mnie, to były trzy długie wieki. Rozprężał się powoli. Rączki robiły się mniej spięte, nóżki, potem na buźce pojawił się delikatny grymas uśmiechu. Zaciśnięte ząbki jakby powracały na swoje miejsce.

Boże….błagam z całych sił !!!!!!!!!!!!!! nigdy w życiu więcej takiego widoku. To było straszne. Klęcząc przy nim poczułam totalną bezradność, nie wiedziałam, czy to atak epilepsji, co się dzieje. Wróciły dzieci. Potwierdziły, że Kubuś takie stany przechodzi dość często.

Nie mówią mi o wszystkim, chcą pewnie zaoszczędzić moją psychikę tak bardzo naddartą nieszczęściem. JEZU ..daj im siłę, żeby i one w sposób opanowany potrafiły przechodzić te traumatyczne sceny. Neurolog prowadząca Kubusia tłumaczyła, że takie stany przychodzą i odchodzą. Przychodzą nagle i nagle odchodzą. Ich częstotliwość może być różna – kilka razy dziennie, kilka razy w tygodniu.

Wieczorem położyłam się obok mojego Aniołka, opowiedziałam bajeczkę, zasnął. Siedzieliśmy jeszcze z dziećmi troszkę, zrobiła się prawie noc, poszliśmy spać. Nie wiem , która była godzina, kiedy usłyszałam przeraźliwy płacz Kubusia. To nie był płacz, to  był krzyk, tak niesamowity , pełen strachu i bólu…

Zbiegłam do ich pokoju i zobaczyłam kolejną scenę, która nigdy w życiu nie zatrze się w mojej głowie. Kubuś leżał na łóżku .. Przez sen, nie roniąc jednej łzy wydobywał z siebie straszliwy wrzask, nad nim skuleni córka i zięć uspakajali maluszka tonując głosy. Masowali jego sprężone ciałko. Kubuś był w tym stanie około 10 min, jednych z dłuższych minut w moim życiu. Widziałam opanowanie dzieci i grozę bezradności w ich oczach, widziałam Kubusia , słyszałam ten głos. Pokora córki, zięcia.  I mój strach jakiś niepojęty o nich wszystkich. Ja z boku w potwornej bezradności . Boże..tak się staram , tak bardzo Tobie ufam. Błagam z całego serca…POMÓŻ…Pomóż i chroń mojego wnuka, moje dzieci . Oddam wszystko, co tylko zapragniesz, ale oszczędź ich. Widzę mękę trzech istot, które są moim życiem. Jak im pomóc, jak wesprzeć. Jestem silna , ale w tej scenerii całkiem słabnę .Błagam o siły dla siebie. Wiem, że jestem im wszystkim jeszcze potrzebna.

AUTYZM…słowo nic nie znaczące dla laika. Trzy lata wstecz też nie wiedziałam nic na temat tej choroby. Teraz wiem – AUTYZM to ból, cierpienie, traumatyczne sceny. Cierpiące dziecko , pokora rodziców i strach – co dalej..

Miał być piękny weekend u boku najbliższych. Był piękny, bo byłam z Nimi. Sceny , urywki z procesu choroby Kubusia gaszą radość . Nie mogę rozpaczać , bo upadnę. Poczułam się , jak bezradna staruszka, która  sama potrzebuje pomocy.

Będę z ufnością czekała na dzień, kiedy poczuję zapach życia….

P.S. Trzy nowe filmy z Kubusiem w zakładce terapie-filmy, zabawa – filmy.

Sceny w filmach to  nadzieja, Kubusia drobne sukcesy…opisane obrazy powyżej – totalna bezradność..