Miesiąc: Sierpień 2010

KUBUSIA LIST DO BOGA..

2 komentarze

Panie Boże, kiedy żyłem jeszcze w Twoim Domu , tam wysoko za chmurami blisko słońca – było tak pięknie. Aniołki biegały alejkami porośniętymi kolorowymi kwiatkami . Wokół było gwarno, radośnie . Biel naszych ubranek tak bardzo komponowała się z cudnymi widokami. Śpiew był GŁOŚNY, donośny, że pewnie zza chmur było Nas słychać. W wyznaczonej przez Ciebie porze Wszyscy siadaliśmy w ogromnym kole i słuchaliśmy Twoich mądrych słów . Opowiadałeś Nam Boże o planecie zwanej ZIEMIĄ , którą stworzyłeś, o tym, że każdy z Nas choć raz musi tam zagościć. Przez maleńki otworek pokazywałeś Nam dobro, które jest na ziemi, zło, które też istnieje…..pokazywałeś piękno i te smutne zakamarki. W intencji tych najbiedniejszych odmawialiśmy paciorki na swoich perłowych różańcach. Każdy z Nas modlił się za inną istotę w potrzebie…za dzieci , które mieszkają na skraju świata…mają ciemny kolor skóry, nie mają chlebka, wody…są tak biedne.


Przebieraliśmy te paciorki różańca myśląc o nich i śląc im tony sił, aby wytrwały. Pokazywałeś Nam Boże sale w szpitalach, gdzie CHORE  dzieci pokornie, cierpliwie czekały na rozstanie ze swoimi bliskimi….bezpowrotne rozstanie , ODEJDĄ  do Nieba. Kiedy któreś przeszło przez tą bramę  otaczaliśmy Je opieką, tuliliśmy w swoich ramionach . Dbaliśmy, żeby odpoczęły po tej długiej podróży z planety Ziemia . One były takie zmęczone Nie chcieliśmy, żeby poczuły się samotne . W domach, które opuściły zapanował smutek. Pocieszaliśmy te dzieci i ich rodziny…nieraz długo to trwało, nieraz trwa po dziś dzień. Pamiętam Boże, kiedy zabrałeś mnie do swojego pokoju i przygotowywałeś mnie do opuszczenia Twojego Domu, do NARODZIN . Długo  tłumaczyłeś mi, że pocznę się z wielkiej miłości. Tłumaczyłeś, że tam, za chmurami, poniżej słoneczka jest Pani i Pan – oni będą moimi rodzicami. Pocieszałeś mnie, że kiedy moje serduszko zabije pod serduszkiem mojej Mamy już nie do Ciebie tylko będę należał , ale stanę się częścią moich Rodziców – też Twoich Dzieci. Trzymałem wtedy mocno skrawek Twojego białego płaszcza i bałem się…a Ty mnie całowałeś w czółko….Bałem się opuścić  fragment świata, gdzie jest tylko Miłość, gdzie nie ma bólu, przemocy , gdzie nie ma łez.Wtedy Anioł odprowadził mnie do drzwi Twojego Domu , pobłogosławił i przekazał w opiekę moim Rodzicom.


Zrozumiałem Boże, że moje rozstanie z Tobą jest konieczne. Usłyszałem już szept mojej Mamy, Tatusia – jak bardzo się cieszą z mojego życia. Mamusia dbała z taką troską o mnie, kiedy Ty kształtowałeś mnie w Jej łonie. Czułem tą bliskość, stukot Jej serduszka…..słyszałem głos  Tatusia , który wtulony  opowiadał mi bajeczki…..a babcia nuciła kołysanki.


Powiedziałeś Boże, że nie możesz mi zdradzić przebiegu dalszych dni, lat bycia wśród tych już narodzonych. Powiedziałeś, że każde życie ma swoją tajemnicę ,każdy człowiek jest inny.


Wiem, bo tego mnie uczyłeś, że zawsze będę Twoim Synkiem. Czuję to, czuję ciepło tego skrawka białej szaty , którą trzymałem przed przyjściem na świat.

Boże, ale tutaj jest inaczej niż u Ciebie – to pewnie ten sekret,  nie mogłeś mi jego zdradzić…ani innym Aniołkom, których wysyłasz z Nieba .

Moje krótkie życie—-wiesz jak się toczy. Mam miłość, dobroć i ciepło rodzinne- mogło być tak pięknie, gdyby nie moja choroba. Tego świata odgrodzonego jakąś taflą lodu, szkła, ciemności nie zna nikt, kto nie jest chory na Autyzm. Żyję teraz w dwóch światach….tak jest trudno  wiesz; Jestem z bliskimi całym sobą, a moja główka często przechodzi do tej okropnej krainy . Wejście w autystyczny świat nadchodzi niespodziewanie. Przychodzi, kiedy jestem bardzo wesoły ,w trakcie zabawy i snu. Nie będę o tym pisał, bo Ty to widzisz. Boże, jeżeli mogę – bardzo proszę – zapalaj światło, kiedy ogarnia mnie ciemność, koordynuj moje ruchy, moją mowę, ucz mnie życia , jak czynisz to wobec innych dzieci. Ucz mnie życia z udziałem moich bliskich. Daj im tyle sił , aby mogli mnie prowadzić ku normalności, ku zdrowiu. I jeszcze proszę, żeby te Aniołki, które są u Twojego boku też odmawiały różaniec na perłowych paciorkach za mnie , za bliskich tak , jak ja modliłem się będąc w Twoim Domku, za Wszystkich w potrzebie.

KUBUŚ

NOKAUT OD LOSU- MUSISZ WSTAĆ!!!

1 Comment

Ktoś kiedyś zadał mi pytanie – co Pani daje prowadzenie bloga , dzielenie się swoimi tak osobistymi problemami na forum publicznym ??? Pani Małgosiu –nie szkoda czasu… Potrzebowałam chwili do zastanowienia i udzielenie odpowiedzi. Wielokrotnie pisałam….to zrzut emocji kumulowanych gdzieś w sercu, który pozwala przetrwać . Walka „solo” w takich sytuacjach doprowadziłaby pewnie do całkowitego zagubienia , utraty nadziei, że droga, którą szukamy dla Kubusia nigdy nie zostanie odnaleziona. Wiedza na temat Autyzmu w Naszym społeczeństwie jest bardzo skromna. Sami, jeszcze dwa lata wstecz nie mieliśmy pojęcia co to jest AUTYZM.

Jedyne co wówczas przychodziło na myśl to film Rain Man”- „deszczowy człowiek”. Film wzruszający, oparty na prawdziwej historii chłopca dotkniętego Autyzmem. Dalej przebijało się zasłyszane słowo SAWANT – chory geniusz…i co dalej.

W mojej rodzinie najmłodszy, cudowny  człowieczek został tak dotkliwie zdiagnozowany …Diagnoza i kolejne pytania… Rozkładane ręce przez lekarzy, którzy nie wskazywali drogi wyjścia, drogi, których sami nie znali. Trzeba było zapalić najjaśniejsze światło i ruszyć natychmiast w podróż po pomoc pielgrzymując do specjalistów . To trudne, bardzo trudne, kiedy zaczynasz walkę o dziecko . Jest nadzieja, czy jej nie ma, idziesz i zwyciężysz, czy potkniesz się i nie wstaniesz. ON – NASZ Kubuś POTRZEBUJE POMOCY !!!!!!!  To była jedyna, zrozumiała informacja, która do Nas dotarła jednocześnie. Szukając wiedzy na temat AUTYZMU spędzałam przy komputerze dziesiątki godzin, zapominałam często, że jest już 3.00 w nocy, czas przespać chociaż kilka godzin, by normalnie funkcjonować w pracy . Informacje na temat choroby umieszczone w INTERNECIE obrazowały jej przebieg, zarazem wniosły sporo nadziei ,, że ogromna praca z Kubusiem przyniesie za lat kilka, kilkanaście efekty. Natrafiałam na blogi prowadzone przez rodziców dzieci . Pierwszym z nich był blog Pani Doroty Jakubiec , w którym opisuje proces choroby swojej córeczki Zosieńki . Zosia jest w wieku Kubusia. Po zapoznaniu się z walką Jej Rodziców uwierzyłam, że Nasz Motylek będzie robił takie same  postępy

Zosieńka dzięki ciężkiej pracy swoich rodziców funkcjonuje „przepięknie” w swoim schorzeniu. Mówi, czyta proste słowa, rozróżnia kolory ….Kubuś znacznie odstaje od rozwoju  Zosi . Pozostaje nadal wiara , że tylko czas i dużo pracy zatrze jego ułomność i będzie już tylko lepiej. Takim drogowskazem był również blog „Dziennik Ojca” prowadzony przez Pana Rafała Motriuk, który opisuje dni spędzone wraz z chorym synkiem . W tych pierwszych, krytycznych chwilach, kiedy człowiek staje na rozdrożu nastroje mieszają się przemiennie, w dziwnym, trudnym do opisania tempie. Nostalgia, ból,  bunt, przedsionek głębokiej depresji…i albo odbicie, szybki wyskok z takiego stanu, albo „biała flaga”, która oznacza poddanie, dalej problemy już kilku osób trwających w szoku z bezradności .

Obraliśmy ten drugi skok…słuszne wejście w rzeczywistość, od której chciałoby się daleko uciec. Trzeba było poznać wszelkie zakamarki tej choroby, aby z czasem choćby w swoim ścisłym gronie rozpoznawać potrzeby Kubusia, nauczyć się życia w Jego świecie. Wyręczając dzieci rozpoczęłam komunikację wirtualną z rodzicami maluchów upośledzonych podobnie, szukałam porad……z czasem choćby dobrego słowa. Kto nie trwa w takim  zawieszeniu może nie wie, jak ważnym jest ten wirtualny kontakt. Wiesz, że Twoja historia nie jest szczelnie chowana w czterech ścianach, wiesz, że tam, z drugiej strony monitora ktoś zrozumie ten problem, doda otuchy, przekaże myśl, słowo tak spontanicznie szczere. Nie chodzi tutaj o współczucie, ale o to magiczne coś, co tylko drugi człowiek dać Tobie może.

Mam wiedzę, że jeszcze kilkanaście lat wstecz w wielu środowiskach upośledzone dziecko było kimś niepotrzebnym, zbędnym członkiem rodziny , które mogło nieść wstyd , być obiektem pogardy i całkowitego odrzucenia. Boże, dzięki, że te obrzydliwe czasy już są przeszłością. Dzięki, że wiele niewinnych istot może zobaczyć wschód i zachód słońca, żyć w swoim świecie i czerpać miłość bliskich.

Nie wyobrażam sobie , jak rodzic , bliski może odtrącić, pozbawić MIŁOŚCI swoje dziecko, jak może chować je prze światem – tak jeszcze bywa, sporadycznie, ale bywa …niestety.

Idąc dumnie na spacer z moim wnusiem ….choćbym miała co krok napotykać na dziwny wzrok, usłyszeć przykre słowo …to nie ja powinnam się rumienić ze wstydu, tylko ten, który jest tak mały, że postrzega INNOŚĆ  oczyma bezdusznej osoby….ten ktoś jest pewnie bardziej chory od mojego wnuka,  mnie samej . Chory, bo żyje swoją piękną chwilą, która i jemu może nieoczekiwanie wywrócić życie do góry nogami.  Ja, moje dzieci nie wstydzimy się ułomności Kubusia…on sam jeszcze tego nie rozumie…Boli tylko myśl, co będzie, kiedy ktoś Jemu krzywdę sprawi i ON to zrozumie.

Stąd też prowadzenie tego bloga…aby każdy gość zrozumiał trud rodzin dzieci chorych, żeby nie był obojętny , nie kpił z ułomności …Czytelnicy tego bloga nie mogą być nieczuli…w przeciwnym razie nie odczytaliby ani jednego wpisu. Słowa zawarte w treści są prostym przekazem zwykłych , ludzkich odczuć….chwil radości i smutku …tak lżej.

„Po prawdziwej rozpaczy przychodzi zwykle prawdziwa radość i wtedy zapomina się o tym, jak wyglądał świat, kiedy tej radości nie było”.

„Nie rezygnuj nigdy z celu tylko dlatego, że osiągnięcie go wymaga czasu. Czas i tak upłynie”…

GOŚCIU- POŚWIĘĆ KILKA MINUT- ZOBACZ FRAGMENTY FILMÓW Z KUBUSIEM UMIESZCZONYCH NA BLOGU W ZAKŁADCE „FILMY Z KUBUSIEM”….TO PRACA DZIECKA, KTÓRE CHCE WYZDROWIEĆ….CODZIENNA, KILKUGODZINNA PRACA….TAK MKNIE DZIECIŃSTWO CHOREGO NA AUTYZM….