Miesiąc: Lipiec 2011

LIST DO BOGA…KUBUŚ…

1 Comment

Panie Boże,

Kiedy żyłem jeszcze w Twoim Domu , tam wysoko za chmurami blisko słońca – było tak pięknie. Aniołki biegały alejkami porośniętymi kolorowymi kwiatkami . Wokół było gwarno, radośnie . Biel naszych ubranek tak bardzo komponowała się z cudnymi widokami. Śpiew był GŁOŚNY, donośny, że pewnie zza chmur było Nas słychać. W wyznaczonej przez Ciebie porze Wszyscy siadaliśmy w ogromnym kole i słuchaliśmy Twoich mądrych słów . Opowiadałeś Nam o planecie zwanej ZIEMIĄ , którą stworzyłeś, o tym, że każdy z Nas choć raz musi tam zagościć. Przez maleńki otworek pokazywałeś Nam dobro, które jest na ziemi, zło, które też istnieje. Pokazywałeś piękno i te smutne zakamarki. W intencji tych najbiedniejszych odmawialiśmy paciorki na swoich perłowych różańcach. Każdy z Nas modlił się za inną istotę w potrzebie. Modliliśmy się za dzieci , które mieszkają na skraju świata…mają ciemny kolor skóry, nie mają chleba, wody, są tak biedne. Przebieraliśmy te paciorki różańca myśląc o nich i śląc im tony sił, aby wytrwały. Pokazywałeś Nam Boże sale w szpitalach, gdzie CHORE  dzieci pokornie, cierpliwie czekały na rozstanie ze swoimi bliskimi….bezpowrotne rozstanie. Kiedy któreś przeszło przez  bramę  otaczaliśmy Je opieką, tuliliśmy w swoich ramionach . Dbaliśmy, żeby odpoczęły po tej długiej podróży z planety Ziemia . One były takie zmęczone. Nie chcieliśmy, żeby poczuły się samotne . W domach, które opuściły zapanował smutek. Pocieszaliśmy te dzieci i ich Rodziny…Nieraz długo to trwało.. trwa po dziś dzień. Pamiętam Boże, kiedy zabrałeś mnie do swojego pokoju i przygotowywałeś mnie do opuszczenia Twojego Domu, do NARODZIN . Długo  tłumaczyłeś mi, że pocznę się z wielkiej miłości. Tłumaczyłeś, że tam, za chmurami, poniżej słoneczka jest Pani i Pan .Oni będą moimi rodzicami. Pocieszałeś mnie, że kiedy moje serduszko zabije pod serduszkiem mojej Mamy już nie do Ciebie tylko będę należał , ale stanę się częścią moich Rodziców – też Twoich Dzieci. Trzymałem wtedy mocno skrawek Twojego białego płaszcza i bałem się,…a Ty mnie całowałeś w czółko. Bałem się opuścić  NIEBO, gdzie jest tylko Miłość, gdzie nie ma bólu, przemocy , gdzie nie ma łez. Wtedy Anioł odprowadził mnie do drzwi Twojego Domu , pobłogosławił i przekazał w opiekę moim Rodzicom. Zrozumiałem Boże, że moje rozstanie z Tobą jest konieczne. Usłyszałem już szept mojej Mamy, Tatusia – jak bardzo się cieszą z mojego życia. Mamusia dbała z taką troską o mnie.. Czułem tą bliskość, stukot Jej serduszka. Słyszałem głos  Tatusia , który wtulony  opowiadał mi bajeczki, babcia nuciła kołysanki. Powiedziałeś Boże, że nie możesz mi zdradzić przebiegu dalszych dni, lat bycia wśród tych już narodzonych. Powiedziałeś, że każde życie ma swoją tajemnicę ,każdy człowiek jest inny. Wiem, bo tego mnie uczyłeś, że zawsze będę Twoim Synkiem. Czuję to, czuję ciepło tego skrawka białej szaty , którą trzymałem przed przyjściem na świat. Boże, ale tutaj jest inaczej niż u Ciebie – To pewnie ten sekret..  Nie mogłeś mi jego zdradzić,…ani innym Aniołkom, których wysyłasz z Nieba .Moje krótkie życie—-wiesz jak się toczy. Mam miłość, dobroć i ciepło rodzinne. Mogło być tak pięknie, gdyby nie moja choroba. Tego świata odgrodzonego jakąś taflą lodu, szkła, ciemności nie zna nikt, kto nie jest chory na Autyzm. Żyję teraz w dwóch światach….tak jest trudno nieraz  wiesz; Jestem z bliskimi całym sobą, a moja główka często przechodzi do tej drugiej krainy . Wejście w autystyczny świat nadchodzi niespodziewanie. Przychodzi, kiedy jestem bardzo wesoły ,w trakcie zabawy i snu. Nie będę o tym pisał, bo Ty to widzisz. Boże, jeżeli mogę – bardzo proszę – zapalaj światło, kiedy ogarnia mnie ciemność, koordynuj moje ruchy, moją mowę, ucz mnie życia , jak czynisz to wobec innych dzieci. Ucz mnie życia z udziałem moich bliskich. Daj im tyle sił , aby mogli mnie prowadzić ku normalności, ku zdrowiu. I jeszcze proszę, żeby te Aniołki, które są u Twojego boku też odmawiały różaniec na perłowych paciorkach za mnie , za bliskich tak , jak ja modliłem się będąc w Twoim Domku, za Wszystkich w potrzebie…

KUBUŚ

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=wH-vSi6mjxY[/youtube]

CIESZ SIĘ CHWILKĄ OKRUSZKU…ONE SĄ JEDYNE, NIEPOWTARZALNE…TWOJA RADOŚĆ…JEST BEZCENNA.DZIĘKUJĘ , ŻE JESTEŚ TAKIM, JAKIM JESTEŚ…CUDOWNYM MALUSZKIEM…MOIM WNUSIEM..WIESZ..

ZROZUM NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ ..

No Comments

Cześć, To ja- Kubuś. Wiesz..  26 września będę miał aż 5 LAT. Taki duży już jestem.

Kiedy na mnie spojrzysz, to Ty mnie widzisz. Ja Ciebie nie zawsze  zobaczę. Mój wygląd jest dokładnie taki jak Twój. Nawet nie zauważysz, że mam krótszą prawą rączkę, bo ona jest krótsza tylko o trzy centymetry od lewej .Była nie tak dawno o 5 cm. To przykurcz mięśni , bezustanne napięcie ciała spowodował, że rączka mi się skróciła. Ale się wydłuży, bo mi w tym pomagają terapeuci. Będę stał grzecznie…nic nie będę mówił… Tylko Mamusię, albo Tatusia trzymał za rączkę, niczego nie poznasz.  Nie wiem, co się stanie, jak mnie będziesz chciał pogłaskać, przytulić. Mogę się poddać Tobie i milczeć…Nic nie zauważysz…Jednak, kiedy przyjrzę się Tobie, poczuję obcy zapach…mogę zacząć krzyczeć, wyrywać się. Wtedy objawię swoją INNOŚĆ. Nie krytykuj mnie pochopnie, nie odtrącaj od siebie, nie krytykuj Mamusi…nikogo, kto będzie ze mną..Moje myśli są splątane i nie widzę, nie czuję tak jak Ty. Moje reakcje w zachowaniu ….sam ich nie kontroluję. To przychodzi, odchodzi, nie wiem, dlaczego….Tak bardzo bym chciał, żebyś widząc moje INNE zachowanie wspierał moich Rodziców słowem.Nie… ja i moi bliscy nie chcemy współczucia. My tylko chcemy tolerancji, zrozumienia. A tolerancja, to takie coś, że nie myśli się źle o kimś, kto różni się od Ciebie wyglądem, zachowaniem…

 Nikt nie jest idealny, a ja nie jestem niegrzeczny, bo tak chcę…W tej mojej główce, jak i w Twojej jest mózg.

On jest tam daleko schowany i jego nie widać.  Ten mózg, no to decyduje o wszystkim, co robimy. Czy słyszymy, mówimy, widzimy, czujemy, czy KOCHAMY- też on decyduje.

Babcia mówiła, że wszystkie zwierzątka też mają mózgi. I jak na przykład ptaszek, co tak ładnie śpiewa będzie miał uszkodzoną lewą półkulę w mózgu, to on już nie będzie śpiewał…i będzie taki INNY od swoich kolegów słowików, albo wróbelków.

Panie i Panowie naukowcy potrafią nieraz pomóc, jak ktoś ma chore oczka i nie widzi, albo uszka i nie słyszy. Wtedy takie  implanty im do główki wstawiają i mogą nieraz widzieć i słyszeć. Na moje napady złości, wycofania, chaosu w główce nie ma tych implantów jeszcze. No, bo moja lewa półkula mózgu, to kłóci się ciągle z prawą. Wtedy, jak one się tak sprzeczają, żadna nie chce ustąpić, to wszystko we mnie się dziwne robi takie. Jak one na chwilkę się pogodzą, to jestem zdrowy jak TY. Wiesz…mówią o nas różnie…Kosmici, dzieci za szybą, w bańkach mydlanych, za niewidzialnym murem, barierą.  Dzieli mnie taka niewidoczna granica …i trudno tak żyć …Jeden chłopczyk i dwa światy.  Twój świat…zdrowy świat jest dla mnie taki niezrozumiały, czasami wrogi dziwny jest…Moje bodźce ruchowe przez ten AUTYZM …one są INNE jak Twoje. Mogę nagle zacząć kręcić się w kółko, biegać na palcach, trzepotać rączkami…To będzie dziwnie wyglądało. Nie śmiej się ze mnie, poczekaj chwilkę…Jak myśli się ułożą, ponownie będę taki, jaki Ty…Może mnie bardzo pobudzić zapach…Zbliżę się do Ciebie, dotknę, przytknę nosek do Twojej ręki…Nie odpychaj mnie. Poczekaj …sam odejdę. Kiedy ogromny natłok jakiś bodźców mnie wystraszy…rzucę się nie ziemię, będę się przed czymś bronił krzykiem, prężył się, spinał, kopał może nóżkami o podłogę. Asekuruj mnie tylko, żebym nie zrobił sobie i Tobie krzywdy…i BŁAGAM..nie obwiniaj o to moich Rodziców. Nie zasługują na słowa pogardy, krytyki…Nie mogą być krzywdzeni za trud i tyle pracy, aby mnie wspierać.  AUTYZM nie jest chorobą zakaźną…Nie zarażę Ciebie przecież. Podaj mi rękę .Jak Ciebie zaakceptuje, pójdę dalej grzecznie,…a potem…potem mogę narysować przepiękny obrazek, rysunek, …bo, to potrafię. Zrobię wyklejankę kształtując precyzyjnie SERDUSZKO, albo kwiatki…Mam wiele, bardzo wiele deficytów .Jednak to nie powód, żeby nie czerpać radości i dawać ją bliskim…też Tobie.W chwilach spokoju czuję MIŁOŚĆ taką szczerą. Lubię Twój uśmiech, zrozumiem Twoje słowa.Moje są niewyraźne…Powtarzam bardziej słowa przez Ciebie wypowiadane, nie składam zdań samodzielnie …A jak już złożę, zrozumiesz, jak się wsłuchasz, odczytasz moją mimikę, co do Ciebie mówię. Taki jestem.  Dzieci, dorosłych z AUTYZMEM jest tak bardzo dużo…Nic za to nie możemy, że nasze główki są chore…My tego nie rozumiemy, …ale Ty, jak jesteś zdrowy to ZROZUM Nas i naszych bliskich .

Dziękuję…Kubuś…

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=pkJ8FzGtqCc[/youtube]

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=73QPBJTb-T0[/youtube]

MOTYLKU – NIE ZAŚPIEWAŁEŚ MI JESZCZE ŻADNEJ PIOSENKI, NIE POWIEDZIAŁEŚ WIERSZYKA…TO NIC ANIOŁKU…BABCIA CZEKA POKORNIE I WIERZĘ, ŻE I TEJ CHWILI DOCZEKAM…WAŻNE SKARBIE, ŻE CO DNIA ZDOBYWASZ GRAM NOWEJ WIEDZY..I NIE ZAPOMINASZ TEJ, KTÓRĄ JUŻ POZYSKAŁEŚ…JUŻ TYLE POTRAFISZ…JESZCZE NIE TAK DAWNO BŁAGAŁAM BOGA, ABYŚ MNIE POZNAWAŁ, POWIEDZIAŁ BABCIA…MÓWISZ TO CUDOWNE SŁOWO…MÓWISZ JUŻ TAK WIELE…ŻE TO CZASAMI ECHOLALIA…NIC NIE SZKODZI…TWOJE SŁOWA SĄ JUŻ PRAWIE CZYTELNE..DAMY RADĘ ISKIERKO…PRZECIEŻ WIESZ!!!!!!!!!!