Cześć, To ja- Kubuś. Wiesz.. 26 września będę miał aż 5 LAT. Taki duży już jestem.
Kiedy na mnie spojrzysz, to Ty mnie widzisz. Ja Ciebie nie zawsze zobaczę. Mój wygląd jest dokładnie taki jak Twój. Nawet nie zauważysz, że mam krótszą prawą rączkę, bo ona jest krótsza tylko o trzy centymetry od lewej .Była nie tak dawno o 5 cm. To przykurcz mięśni , bezustanne napięcie ciała spowodował, że rączka mi się skróciła. Ale się wydłuży, bo mi w tym pomagają terapeuci. Będę stał grzecznie…nic nie będę mówił… Tylko Mamusię, albo Tatusia trzymał za rączkę, niczego nie poznasz. Nie wiem, co się stanie, jak mnie będziesz chciał pogłaskać, przytulić. Mogę się poddać Tobie i milczeć…Nic nie zauważysz…Jednak, kiedy przyjrzę się Tobie, poczuję obcy zapach…mogę zacząć krzyczeć, wyrywać się. Wtedy objawię swoją INNOŚĆ. Nie krytykuj mnie pochopnie, nie odtrącaj od siebie, nie krytykuj Mamusi…nikogo, kto będzie ze mną..Moje myśli są splątane i nie widzę, nie czuję tak jak Ty. Moje reakcje w zachowaniu ….sam ich nie kontroluję. To przychodzi, odchodzi, nie wiem, dlaczego….Tak bardzo bym chciał, żebyś widząc moje INNE zachowanie wspierał moich Rodziców słowem.Nie… ja i moi bliscy nie chcemy współczucia. My tylko chcemy tolerancji, zrozumienia. A tolerancja, to takie coś, że nie myśli się źle o kimś, kto różni się od Ciebie wyglądem, zachowaniem…
Nikt nie jest idealny, a ja nie jestem niegrzeczny, bo tak chcę…W tej mojej główce, jak i w Twojej jest mózg.
On jest tam daleko schowany i jego nie widać. Ten mózg, no to decyduje o wszystkim, co robimy. Czy słyszymy, mówimy, widzimy, czujemy, czy KOCHAMY- też on decyduje.
Babcia mówiła, że wszystkie zwierzątka też mają mózgi. I jak na przykład ptaszek, co tak ładnie śpiewa będzie miał uszkodzoną lewą półkulę w mózgu, to on już nie będzie śpiewał…i będzie taki INNY od swoich kolegów słowików, albo wróbelków.
Panie i Panowie naukowcy potrafią nieraz pomóc, jak ktoś ma chore oczka i nie widzi, albo uszka i nie słyszy. Wtedy takie implanty im do główki wstawiają i mogą nieraz widzieć i słyszeć. Na moje napady złości, wycofania, chaosu w główce nie ma tych implantów jeszcze. No, bo moja lewa półkula mózgu, to kłóci się ciągle z prawą. Wtedy, jak one się tak sprzeczają, żadna nie chce ustąpić, to wszystko we mnie się dziwne robi takie. Jak one na chwilkę się pogodzą, to jestem zdrowy jak TY. Wiesz…mówią o nas różnie…Kosmici, dzieci za szybą, w bańkach mydlanych, za niewidzialnym murem, barierą. Dzieli mnie taka niewidoczna granica …i trudno tak żyć …Jeden chłopczyk i dwa światy. Twój świat…zdrowy świat jest dla mnie taki niezrozumiały, czasami wrogi dziwny jest…Moje bodźce ruchowe przez ten AUTYZM …one są INNE jak Twoje. Mogę nagle zacząć kręcić się w kółko, biegać na palcach, trzepotać rączkami…To będzie dziwnie wyglądało. Nie śmiej się ze mnie, poczekaj chwilkę…Jak myśli się ułożą, ponownie będę taki, jaki Ty…Może mnie bardzo pobudzić zapach…Zbliżę się do Ciebie, dotknę, przytknę nosek do Twojej ręki…Nie odpychaj mnie. Poczekaj …sam odejdę. Kiedy ogromny natłok jakiś bodźców mnie wystraszy…rzucę się nie ziemię, będę się przed czymś bronił krzykiem, prężył się, spinał, kopał może nóżkami o podłogę. Asekuruj mnie tylko, żebym nie zrobił sobie i Tobie krzywdy…i BŁAGAM..nie obwiniaj o to moich Rodziców. Nie zasługują na słowa pogardy, krytyki…Nie mogą być krzywdzeni za trud i tyle pracy, aby mnie wspierać. AUTYZM nie jest chorobą zakaźną…Nie zarażę Ciebie przecież. Podaj mi rękę .Jak Ciebie zaakceptuje, pójdę dalej grzecznie,…a potem…potem mogę narysować przepiękny obrazek, rysunek, …bo, to potrafię. Zrobię wyklejankę kształtując precyzyjnie SERDUSZKO, albo kwiatki…Mam wiele, bardzo wiele deficytów .Jednak to nie powód, żeby nie czerpać radości i dawać ją bliskim…też Tobie.W chwilach spokoju czuję MIŁOŚĆ taką szczerą. Lubię Twój uśmiech, zrozumiem Twoje słowa.Moje są niewyraźne…Powtarzam bardziej słowa przez Ciebie wypowiadane, nie składam zdań samodzielnie …A jak już złożę, zrozumiesz, jak się wsłuchasz, odczytasz moją mimikę, co do Ciebie mówię. Taki jestem. Dzieci, dorosłych z AUTYZMEM jest tak bardzo dużo…Nic za to nie możemy, że nasze główki są chore…My tego nie rozumiemy, …ale Ty, jak jesteś zdrowy to ZROZUM Nas i naszych bliskich .
Dziękuję…Kubuś…
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=pkJ8FzGtqCc[/youtube]
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=73QPBJTb-T0[/youtube]
MOTYLKU – NIE ZAŚPIEWAŁEŚ MI JESZCZE ŻADNEJ PIOSENKI, NIE POWIEDZIAŁEŚ WIERSZYKA…TO NIC ANIOŁKU…BABCIA CZEKA POKORNIE I WIERZĘ, ŻE I TEJ CHWILI DOCZEKAM…WAŻNE SKARBIE, ŻE CO DNIA ZDOBYWASZ GRAM NOWEJ WIEDZY..I NIE ZAPOMINASZ TEJ, KTÓRĄ JUŻ POZYSKAŁEŚ…JUŻ TYLE POTRAFISZ…JESZCZE NIE TAK DAWNO BŁAGAŁAM BOGA, ABYŚ MNIE POZNAWAŁ, POWIEDZIAŁ BABCIA…MÓWISZ TO CUDOWNE SŁOWO…MÓWISZ JUŻ TAK WIELE…ŻE TO CZASAMI ECHOLALIA…NIC NIE SZKODZI…TWOJE SŁOWA SĄ JUŻ PRAWIE CZYTELNE..DAMY RADĘ ISKIERKO…PRZECIEŻ WIESZ!!!!!!!!!!