Miesiąc: Maj 2014

DZIEŃ DZIECKA -WASZE ŚWIĘTO MALUSZKI..

No Comments

 Dzień Dziecka ..Święto naszych maluszków . Życzę WSZYSTKIM DZIECIACZKOM Najpiękniejszych, Bajecznych chwil .Gdybym tylko mogła, zabrałabym Wasze cierpienie , osuszyła każdą łzę …nie da rady, wiem. Macie w moim sercu swoje pokoiki , każde z Was oddzielny – tylko WASZ .Przytulam tak mocno, jak tylko Babcia potrafi …i KOCHAM WAS tak bardzo .

Niepowtarzalny , najpiękniejszy okres beztroskich lat , które umkną bezpowrotnie . Dawanie i odbieranie takiej szczerej, pięknej Miłości tym, którzy są zależni tylko od nas dorosłych . Osobiście nie widzę w życiu piękniejszych doznań od widoku radości dzieci , szczerego uśmiechu , bycia wśród nich.

Cieszyłam się swoimi małymi Córkami, teraz radość dają mi moje wnuki . Nie mogę ich widzieć co dnia , w każdą wolną chwilę jadę do nich , by zwyczajnie odpocząć od problemów dnia codziennego .

Dostrzegam nowe umiejętności, które pozyskali , nowe gesty, słowa, mimikę . Nie tak dawno Kubuś, mój pierwszy wnuk pachniał niemowlakiem . Każdy grymas na Jego buźce był czymś niezwykłym, pięknym .Rósł tak szybko . Zamykam oczy i jestem w stanie odtworzyć sobie każdą sytuację , która jest już czasem przeszłym . Pamiętam Jego niesamowity , głośny śmiech , który rozbawiał do łez. Pamiętam pierwsze słowa, pierwsze kroki, pierwsze ząbki ..wspólne spacery, zabawę .

Czerpałam radość od tego dziecka zaledwie dwa lata. Potem zniknął wchłonięty całkowicie w krainę AUTYZMU . Był wśród nas , Jego umysł daleko od nas . Zniknął gwar, śmiech , zabawa ..nastała cisza łamana nagłym krzykiem . Nie było mi dane odbieranie Miłości od Kubusia przez kolejne dwa , trzy lata . Moje uczucie nie zgasło przez sekundę , choć w zamian nie otrzymywałam sygnałów, że mnie widzi, słyszy , kocha po swojemu. To jeden z najtrudniejszych okresów w moim życiu .

Cały czas wierzyłam, że odzyskamy Jego zmysły .Nadzieja na przełom nie opuszała mnie nigdy !

Trudny czas walki o kolejne fragmenty splątanego umysłu – widoczne efekty ; Kubuś dyskretnie powracał do nas . Wielka wygrana ! Dzisiaj okazuje swoje emocje , radośnie wita na przywitanie, zarzuca ręce na szyję i mocno ściska …Słucha bajek, które czytam , opowiada .Odzyskałam wnuka!

Teraz swój niepowtarzalny, jedyny czas niemowlaka przeżywa Klaudynka . Rozkoszna, Kochana – moja wnuczka . Daję Jej swoją Miłość i otrzymuję w zamian szczery uśmiech , gwar ..

Nie potrafię ubrać w słowa swoich emocji, tej niepojętej radości, spokoju , kiedy wtulona we mnie zasypia …budzi się z wielkim uśmiechem na buzi, klaszcze w rączki .Już pierwsze ząbki, pierwsze kroczki , sylaby , które mają swoje znaczenie podkreślają, że z maleńkiego noworodka wyrasta dziewczynka …moja maleńka Iskierka .Przebywanie z nimi , moimi wnukami to tak, jakby przejście z szarego tunelu życia w świat nasycony wszystkimi kolorami , zupełnie beztroski.

Kochajmy dzieci nie tylko w Dniu ich Święta .Oddajmy im wszystko, co tylko dać możemy .

Dzieci tak bardzo potrzebują naszej Miłości , którą z czasem obdarzą nas. Kochajmy zdrowe i chore. Chore potrzebują tej dawki jeszcze więcej . Miłość do nich sprawia, że mimo ogromnych wyzwań w walce z chorobą, nieprzespanych nocy nie stracimy sił na kolejne jutra NIGDY …

Zdjęcie0445KLAUDYNKA

Posłuchaj synu : mówię to , gdy śpisz , z rączką pod policzkami
i z blond włoskami rozsypanymi na czole.
Sam wszedłem do twojego pokoju. Przed kilku minutami, gdy usiadłem w bibliotece,
by poczytać, ogarnęła mnie fala wyrzutów i pełen winy zbliżam się do twego łóżka.
Myślałem o swoim postępowaniu : dręczyłem ciebie, robiłem ci wymówki,
gdy przygotowywałeś się, aby wyjść do szkoły, gdyż zamiast umyć się wczoraj,
jedynie otarłeś sobie twarz ręcznikiem i zapomniałeś wyczyścić sobie buty.
Zwymyślałem cię, gdy zrzuciłeś coś na podłogę.
W czasie śniadania też wytykałem ci twoje uchybienia, że spadło ci coś na na serwetkę,
że przełykałeś chleb niczym zagłodzony zwierzak, że oparłeś się łokciami o stół ,
że zbyt grubo posmarowałeś masłem chleb.
Gdy bawiłeś, ja przygotowywałem się do wyjścia na pociąg.
Oderwałeś się od zabawy, pokiwałeś mi rączką i zawołałeś :
Cześć tatulku ! A ja zmarszczyłem brwi i powiedziałem : Trzymaj się prosto.
Wszystko zaczęło się na nowo późnym popołudniem.
Gdy przyszedłem z pracy , bawiłeś się klęcząc na ziemi.
Zobaczyłem wtedy dziury w twych skarpetkach.
Upokorzyłem cię przed kolegami , wysyłając cię do domu.
Skarpety kosztują, mówiłem, gdybyś musiał je kupić je sam,
obchodziłbyś się z nimi bardziej ostrożnie.
Przypominasz sobie, jak wszedłeś nieśmiało do salonu ,
ze spuszczonymi oczami, drżąc cały po przeżytym upokorzeniu ?
Gdy uniosłem oczy znad gazet, zniecierpliwiony twym wtargnięciem,
z wahaniem zatrzymałeś się przy drzwiach.
Czego chcesz ? – zapytałem ostro.
Ty nic nie powiedziałeś, podbiegłeś do mnie,
zarzuciłeś mi ręce na szyję i ucałowałeś mnie,
a twoje rączki uścisnęły mnie z miłością, którą Bóg złożył w twoim sercu,
a która – choćby i nie odwzajemniona – nigdy nie więdnie.
Potem poszedłeś do swego pokoju, drepcząc wolno po schodach.
Otóż synu , zaraz potem, gdy z ręki wysunęła mi się gazeta,
ogarnął mnie wielki lęk.
Co się ze mną dzieje ?
Przyzwyczajam się do wynajdowania win, do robienia wymówek.
Czy to ma być nagroda za to ,
że nie jesteś osoba dorosłą, że jesteś tylko dzieckiem ?
Dzisiejszej nocy tylko tyle.
Przyszedłem tu, do twojego łóżka i uklęknąłem pełen wstydu.
Wiem , że to jest nędzne wynagrodzenie ,
że nie zrozumiałbyś tych spraw, gdybym ci o nich powiedział , gdy się obudzisz.
Ale jutro będę dla ciebie prawdziwym tatusiem.
Będę ci towarzyszył w twoich zajęciach i zabawach ,
będę czuł się niedobrze, gdy tobie będzie źle
i śmiać się będę , gdy ty będziesz się śmiał.
Ugryzę się w język , gdy do ust ciśnąć mi się będą słowa zniecierpliwienia.
Będę ciągle powtarzał sobie :
” On jest jeszcze dzieckiem , małym chłopczykiem ! „.
Boję się naprawdę, że dotąd traktowałem cię jak osobę dorosłą .
Tymczasem , gdy teraz widzę cię, synu,
skulonego w łóżeczku, rozumiem że jesteś jeszcze dzieckiem.
Wczoraj twoja główka spoczywała bezbronnie na ramieniu mamusi.
Zawsze wymagałem od ciebie zbyt wiele
Wymagamy zawsze zbyt wiele …. od innych.      Bruno Ferrero

POSTĘPY KUBUSIA …

No Comments

Kubuś uczestniczy już piąty rok w intensywnej terapii . Dziecko, które było całkowicie zamknięte , nie rozumiał naszych słów, nie rozpoznawał naszych twarzy obecnie funkcjonuje tak, jak na załączonym poniżej filmiku .

Rozumie, poprawnie myśli , potrafi czytać , pisać , okazuje emocje – Mój KOCHANY KUBUŚ.

Każdy , kto doznał SZOKU z chwilą pozyskania diagnozy ‘ to jest AUTYZM” wie, jak trudno wyobrazić sobie kolejne dni, miesiące , lata . Pojawia się jakiś ciemny tunel , a Ty musisz rozpocząć wędrówkę w nieznane . Życie nabiera innego wymiaru – to oczywiste . Problemy, które wydawały się Tobie bardzo trudne stają się nagle drobnymi przeszkodami . Liczy się ON – Ona …Twoje dziecko, wnuk, ktoś bardzo bliski . Kochasz mocno , wiesz, że musisz pomóc – ale jak , gdzie, którędy pójść ?.

Zazwyczaj pada tylko diagnoza , po czasie dostajesz orzeczenie o niepełnosprawności i …zmierzaj drogą, którą wybierzesz sam. Wychodząc z prywatnego gabinetu otrzymujesz wskazówki – od czego zaczynamy . Wychodząc z publicznej placówki służby zdrowia – 90% Rodziców pozostawionych jest samym sobie . Trudno pojąć dlaczego tak wielka obojętność   w publicznej służbie zdrowia wobec mega wyzwania , które muszą podjąć Rodzice . Diagnoza i „wypad”…nie On, Ona pierwszy, nie ostatni .Okrutne doświadczenie na starcie , kompletny brak wiedzy w temacie. Autyzm jest obecnie trzecim najczęściej spotykanym zaburzeniem rozwojowym , który ujawnia swoją „moc” zazwyczaj do trzeciego roku życia dziecka . Statystyki podają, że jedno na 166 dzieci przychodzi na świat zaburzone Autyzmem .

Różnorodność objawów zaburzenia , brak wiedzy o nim sprawia , że często lekarze przypisują opisywane niepokojące objawy do wielu schorzeń . Nie powinno być tak , że w „ciemno” lekarz próbuje postawić diagnozę . Może nerwica, rozpieszczone dziecko, bunt dwu, trzy latka – dzieci mają różny temperament, mój syn też zaczął mówić w wieku pięciu lat .Nie wiesz Szanowny doktorze…nie „strzelaj” wywodami , nie eksperymentuj ordynując kolejny lek na wyciszenie, który często bardziej szkodzi, niż pomoże . Nie wiesz- kieruj dalej ; to Psycholog, Psychiatra jak i neurolog w tym obszarze mają największe doświadczenie . Wczesna diagnoza , odpowiedni dobór terapii, to połowa sukcesu .

Mieliśmy to szczęście, że tylko jeden, ten pierwszy kontakt z psychologiem był chybiony .Niegrzeczny chłopiec, trzeba być konsekwentnym , karać …wymuszać poprawne zachowanie .

Po dwóch tygodniach od wizyty u psychologa, który pewnie pomylił miejsce zatrudnienia Kubuś odbył konsultację u specjalisty przez wielkie „S”. Poprawna diagnoza , bardzo delikatny przekaz o zaburzeniu i ….NADZIEJA , że praca , terapia pozwoli za czas jakiś wprowadzać dziecko w nasz, zdrowy świat . Koordynacja całej naszej Rodziny , każdy przyjął na siebie jakiś odcinek do pokonania …i jest , jak jest …Kubuś powraca z dalekiej podróży w krainę Autyzmu .

Kolejne „supełki” splątanego umysłu są rozwiązywane . Jeszcze cztery lata temu marzyłam tylko , czy doczekam dnia, kiedy rozpozna mnie , zrozumie, że jestem Jego Babcią…Czekałam na dzień, kiedy samodzielnie ubierze odzież wiedząc , że buty zakładamy na nogi , to są spodnie, to koszulka. Czekałam, kiedy samodzielnie zje pierwszy posiłek posługując się choćby łyżeczką…z czasem widelcem, nożem. Ten etap oczekiwania już dawno za nami .

Mój maleńki Kubuś jest już dużym chłopcem .Szczytem marzeń było , czy kiedykolwiek pozna literki , cyfry , przeczyta cokolwiek…JUŻ POTRAFI !!!!!! Nie jest to oczywiście płynne czytanie, liczenie .

On – dziecko z zaburzeniem autyzmu otrzyma wkrótce Świadectwo z klasyfikacją do II klasy !

Bywają u Kubusia dni lepsze, gorsze – to oczywiste . Bywają dni buntu , agresji niezrozumiałej , pobudzenia .To jest wynikiem zaburzenia , obszary emocji są bezustannie kształtowane .

Ciemny tunel, w który los nas skierował z czasem zapala światła na szlaku . Już nie jest przeraźliwie ciemno , strasznie , nijak. Cały czas pcha nas do przodu siła, która ma swoje źródło w ogromnej Miłości do dziecka . Cóż powiedzieć Rodzicom, którzy dopiero na swój szlak wchodzą ?…WALCZ Z CAŁYCH SIŁ o każdą komórkę umysłu . Nigdy nie poddawaj zwątpieniu, że coś się nie uda .

Nie kontynuując „marszu” tylko do przodu zatrzymasz się, bądź cofniesz do STARTU .

Regres może nastąpić z każdej chwili …

U Kubusia półtora miesiąca temu zdiagnozowano dodatkowo „Giełkot”…Też nigdy nie słyszałam o takim zaburzeniu , które dodatkowo stawia wielką barierę w poprawnej mowie .

„Giełkot charakteryzuje szybkie lub nieregularne tempo mówienia, niepoprawna budowa zdań, dezorganizacja myślenia, powtarzanie głosek, wyrazów i fraz, redukcja  grup  spółgłoskowych  oraz  przejęzyczenia w  mówieniu, czytaniu  i  pisaniu. Objawy dodatkowe, to błędna artykulacja, opóźniony rozwój języka, zaburzenia koordynacji motorycznej, mały  zakres  uwagi, zakłóceniem percepcji”(..) Cechy psychiczne osób z giełkotem są również bardzo charakterystyczne. Ich usposobienie jest niestałe, są pobudliwi, wybuchowi i porywczy. Zwraca uwagę ich brak koncentracji, spostrzegawczości oraz skłonność do lekkomyślności. Są niemuzykalni, charakteryzują się słabą pamięcią bezpośrednią, ale potrafią konkretnie i logicznie myśleć stąd ich zdolności do nauk ścisłych(..)

Kolejny terapeuta – neurologopeda już pracuje z Kubą , aby i ten zakres zatrzeć …

Wiem od lat, że niczego bez trudu pozyskać nie da rady. Życie zaskakuje , co dnia . Wbrew wszystkiemu i wszystkim trzeba mknąć do przodu .”Tu i teraz” nade wszystko .

„ Póki walka się toczy jesteś zwycięzcom „ .My walczymy o Niego, Kubuś walczy o siebie . Trudny ten marsz – wiem. Wiem też, że kolejne sukcesy zamazują czas przeszły . Nie rozdrapujemy ran, które już się zabliźniły. Tak znacznie lżej.

[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=e8vlGbSd6b4[/youtube]

KLIKNIJ NA ZDJĘCIE …zobaczysz film z Kubusiem ..