Miesiąc: Czerwiec 2010

DZIEŃ DZIECKA ZDROWEGO I AUTYSTY.

1 Comment

Ranek…otwierasz oczy , przy łóżku stoi Twój synek, córeczka. Wesoło wita Ciebie, daje buziaka, wskakuje do łóżka, żeby troszkę się poprzytulać. Sama radość trzymać dziecko w objęciach, wsłuchać się w jego opowiadanie o śnie, który miało. Potem ranna toaleta, śniadanko, zabawa. Ty zajmujesz się czynnościami w domu, albo idziesz do pracy, dziecko odprowadzasz do żłobka, przedszkola.Popołudnie..wspólny obiad przy stole . Twoje dziecko relacjonuje cały czas swoje spostrzeżenia . Zadaje pytania, śmieje się, Ty razem z nim. Dalsza zabawa z dzieckiem, uśmiech, radość……co dnia coś nowego mały człowieczek  wnosi ze swojego życia. Podwieczorek, kolacja, sen…..W wolnych chwilach zabierasz dziecko na plac zabaw, do cyrku, kina, teatru.Zabierasz swoją pociechę do jego rówieśników…niech się pobawi z dziećmi, to najlepsza forma edukacji. W wakacje wspólny wyjazd nad morze, w góry…kąpiel w akwenach wodnych z pięknym odgłosem radości dziesiątek maluchów, które uwielbiają przebywanie w wodzie.  Usteczka sine, ciałko przeszyte dreszczem…z wody wyjść się nie chce. Potem spacer , jakieś gry zabawy. Czego nie zrobisz dla swojej pociechy. DUUUUże lody, gofry,  zabawki kupione na straganie, wata cukrowa. Obok jest wesołe miasteczko . Radość  z jazdy karuzelą jest ogromna. Spełniasz  życzenia dziecka, lub sam je wyprzedzasz. To piękne uczucie. Dziecko kończy trzy, cztery latka…urządzasz kinder bal. To takie super spotkanie dzieci. Każdy przychodzi z misiem, autkiem, zabawką . Uszykowałaś tyle smacznych potraw, kolorowych babeczek z wisienką , słodycze. Potem konkursy, zabawy…..jest bajecznie. To dni dzieci zdrowych, ich rodziców, bliskich . Na Twoich oczach dorasta człowieczek, który za chwilę będzie podlotkiem, dorosłym. DZIECKO – to najpiękniejszy okres dla rodziców, dla beztroskiego życia samych dzieci.

———————————————————————————————————————————————Dom Kubusia …ranek …..córka po nieprzespanej nocy , w której tuliła godzinami synka .. miał jakiś sen, wybudzał się, krzyczał , trzeba było czuwać przy zapalonej lampce, żeby nie zrobił sobie krzywdy. Korzysta z chwili, żeby szybko przeprowadzić ranną toaletę, przygotować śniadanko dla Kuby. Czeka, aż ISKIERKA sama się obudzi. Wybudzanie to złość od samego rana. Kubuś otwiera oczki, przeciąga się…. Kiedy na jego buźce pojawi się piękny uśmiech, to promyk słońca . Będzie dobry, spokojny dzień. Takich dni jest niewiele, ale bywają. Przytulić się do swojego dziecka…..z tym już gorzej, to on musi chcieć, nie Mama. Jak się uda przytulić tak bardzo mocno , to kolejny promyk uchwycony tego poranka. Potem toaleta poranna. Bywa, że bardzo chętnie myje buźkę…..uwielbia myć ząbki, może to trwać godzinami.. Potem śniadanko…to, co smakowało kilka dni ,dzisiaj już nie smakuje…..nie chce wędliny, serka, chlebka. Prosi o suchą bułeczkę i popije herbatką. Tak trudno trafić, na co Kubuś ma apetyt. Potem  sam się bawi. Nie chce zabawy z mamą, tatą, nie chce żadnego towarzystwa, chce pobyć sam. Nie prowadzi dialogu, nie opowiada o swoich emocjach…wydaje swoje własne dźwięki. Krótkie słówka powtarza za Tobą…to echolalia.

Ładna pogoda, w pobliżu plac zabaw , ale na nim jest sporo dzieci. Trzeba oddalić się szybko, żeby Kubuś się nie wystraszył, odczekać na uboczu , jak dzieci troszkę ubędzie, albo wrócić do domu. Powrócić na plac zabaw, jak nie będzie dzieci..

BOŻE, TY WIESZ JAK MNIE  BOLĄ TAKIE WIDOKI…NAJDROŻSZY SKARB NA ŚWIECIE MA TYLKO NAS…SAM NA PLACU ZABAW, BEZ KOLEGÓW, RADOŚCI BYCIA Z INNYMI DZIEĆMI…BOŻE, WYZWÓL JEGO Z TEJ SAMOTNOŚCI, Z JEGO ŚWIATA…

Dalej dwie, trzy godziny terapii. Ćwiczenia logopedyczne, malowanie, układanie obrazków, nauka słówek .Ta forma ma być zabawą, jednocześnie nauką. Nie można odpuścić  ani jednego dnia….to dla dobra Kuby. Pierwsze pół godziny to naprawdę zabawa, potem bywa różnie. Straszny bunt, krzyk, izolacja….lub totalna cisza. Trzeba poczekać, aż Kubuś będzie miał ochotę na dalsze ćwiczenia. Obiadek….danie, które wczoraj było pyszne dzisiaj jest niedobre…..najlepiej ponownie sucha bułka i duuuuuuuuużo napoju.

Teatr – odpada, kino…całkowicie, pobyt wśród gwaru  na plaży, wykluczony……najlepsza jest samotna wędrówka z ulubioną wędką i rzucanie kija do wody. Ta rozrywka tylko z rodzicami, dorosłymi bliskimi. Karuzela – tak, ale tylko, kiedy na miejscach siedzi kilkoro dzieci, więcej niż troje to już tłum….strach DLA KUBUSIA,JEGO STRACH.

Kinder bal….niestety bal, ale tylko wśród bliskich dorosłych .Kubuś akceptuje towarzystwo kilkorga  dzieci znacznie starszych od siebie. Dzieci obce – to dla niego jakby zagrożenie…

Wieczór…kąpiel, ponownie sucha bułka , bajeczka na dobranoc……tak minął dzień.

Czy Kubuś MOŻE BYĆ SZCZĘŚLIWY?.Kiedy się śmieje, to obrazek przepiękny z jego dziwnego życia. Życie właśnie taki scenariusz napisało dla Naszej rodziny i musimy je akceptować .Role są podzielone, odcinki z życia też. Jest bajka – to spokój Kubusia, jest horror, to dzień w poczuciu przeogromnego lęku wnuczka, w chwilach, kiedy wchłania jego AUTYSTYCZNY ŚWIAT. Ten serial trudno zdefiniować, on jest nakręcany co dnia .Tylko aktorzy muszą zmieniać swoje role…trudne role w życiu. Na Naszych oczach też dorasta człowieczek. Jego dzieciństwo….nie jest beztroskie, tych najpiękniejszych lat już nikt Kubusiowi nie zwróci. Krąży wokół dwóch orbit……która wygra, nie wiemy.

Emil Cioran

„Sukces nie zawsze ciągnie za sobą drugi sukces; za porażką w ślad idzie następna. Przeznaczenie jest słowem mającym sens jedynie w nieszczęściu.”

MOTYLKU – TAK BARDZO CIEBIE KOCHAM…BĘDZIESZ MIAŁ WIELU PRZYJACIÓŁ – OBIECUJĘ …

AUTYZM -PIERWSZE OBJAWY U KUBUSIA.

12 komentarzy

Skrzętnie ukrywałem swoją chorobę przez długie 24 miesiące. Właściwie nie ukrywałem niczego, ja nie wiedziałem, że jestem chory. Nie wiedziałem, że moje maleńkie życie może się zmieniać, że wokół mnie krążą dwa światy. Przez dwa latka żyłem tylko w jednym świecie, świecie zdrowych ludzi.  Moje choroby były zwyczajne, jak u każdego maluszka. Angina, katarek, zapalenie ucha…..często miałem infekcje. One ustępowały, a kiedy się nasilały szedłem do szpitala. Po kilku dniach mamusia z tatusiem zabierali mnie domku i byłem zdrowy….nieraz kilka tygodni nie chorowałem. Miałem chyba z półtora roczku, kiedy ten drugi świat zaczynał się do mnie zbliżać. Z niesamowitą radością kołysałem się na kanapie .Kiedy oglądałem bajeczkę musiałem się bujać tak mocno. Uderzałem z całych sił główką o kanapę i było mi dobrze. Najfajniejszą zabawą było sprzątanie. Pomagałem mamusi w porządkach. Mamusia „psiknęła” taką pianką na mebelki, a ja szmatką wycierałem kurz w jednym miejscu . Nieraz bardzo się złościłem, że mamusia zabiera mi szmatkę. Tak bardzo lubiłem wykonywać jedną czynność długi czas. Nikt z otoczenia nie przypuszczał, że we mnie drzemie to coś, co uszkadza mój mały mózg . Mogłem godzinami słuchać jednej ulubionej piosenki. Kręciłem się w kółeczko ,klaskałem w rączki. Mamusia często mnie przytrzymywała, mówiła, że zakręci mi się w główce. Lubiłem, jak mi w główce się kręciło. Miałem swoją ulubioną zabawkę, to był taki grający bączek. Kręciłem jego bezustannie i wsłuchiwałem się w głos tej dziwnej, kosmicznej muzyczki. Uwielbiałem chodzenie po kałużach na boso. Im była większa, tym bardziej mogłem w niej poskakać, chlapać wodą , leżeć w swoim baseniku w ogródku. A kiedy pojechałem na prawdziwe kąpielisko……to było już straszne. Wrzask, widok dużej wody przerażał mnie. Krzyczałem jak potrafiłem najgłośniej. Tatuś nie wiedział, jak mnie to wszystko drażni i wchodził ze mną do wody , chlapał mnie. Mój krzyk zmuszał rodziców do opuszczenia plaży. W samochodzie zmęczony zaraz zasypiałem. Potem robiło się coraz dziwniej, wszystko zaczynało mnie denerwować. Nie lubiłem głosu mamy, taty, nikogo…..Lubiłem być całkiem sam ze swoim małym wagonikiem Tomkiem.Bałem się dużych samochodów, które dostawałem w prezencie. Bałem się piszczących zabawek , takich , które mówiły, grały. Głowę od tego hałasu mi rozsadzało. Dorośli chcieli mi zrobić niespodziankę, a ja odczuwałem strach……mój dziwny strach. Z czasem zaczynałem coraz częściej wchodzić do swojego świata. Zamykałem niewidzialne drzwi i chciałem być tylko sam, najlepiej, jak było ciemno.Broniłem się przed kontaktami z ukochaną Mamusią, Tatusiem….kochałem ich, ale ta miłość była jakaś inna. Oni mnie coraz bardziej denerwowali. Stawałem się bardzo agresywny. Mój prawdziwy pierwszy atak w markecie był pewnie okropny. Brałem wszystko z półek, rzucałem się na posadzkę, prężyłem, krzyczałem z całych sił…Mamusia zostawiała zakupy i wychodziła ze mną Była bardzo zmęczona, spocona….ja wrzaskiem kierowałem drogę do domu. Moje oczki były suche, nie miałem łez…No a potem już się rozpoczęła wędrówka po lekarzach . Bałem się ich i  chciałem ukryć swoją chorobę, milczałem. Kazali mi na siebie patrzeć, patrzeć prosto w oczy.Nie potrafiłem. Potem przestałem mówić mama, tata, nic nie mówiłem . Jak coś chciałem, tylko ja wiedziałem, co chcę, nie pokazałem, nie powiedziałem. Rodzice jak na loterii celowali w przedmiot, który mnie uspokoi. Te najtrudniejsze etapy już za mną. Rodzice, moi bliscy z udziałem lekarzy poznali tajemnice mojej choroby. To oni nauczyli się jak żyć ze mną, a ja uczę się jak żyć z nimi. Kiedy wchodzę w swój świat mamusia, tatuś już znają sposoby jak mnie z tego szybciutko wyrwać. Tak trudno żyć w dwóch różnych światach. To tak jak walka Aniołka z diabłem. Diabeł nakłania do złego, ja koniecznie chcę wtedy iść za jego głosem. Aniołek stoi z boku i cierpliwie czeka, kiedy ten dziwny demon mnie wypuści. A ja……ja cały czas stoję pośrodku .Mój Boże……dajesz mi szansę na wyzdrowienie . Sprawiłeś, żeby bliscy w porę zrozumieli moją INNOŚĆ. Znak to, że czuwasz i wspierasz mnie, moich bliskich. Znak to, że dajesz mi szansę na przeżycie któregoś kolejnego roku jak moi rówieśnicy. Wiem, że moje dwa, trzy, wkrótce cztery latka są inne od zdrowych dzieci, tego już nie cofnę. Tak bardzo się staram uzupełnić te brakujące fragmenty w mojej główce. Boziu, czy ja kiedyś przestanę być chłopcem z puzzli…czy te brakujące obrazki ułożą się w całość.Tak wierzę że dam radę …..tylko Boziu czuwaj, wspieraj i kieruj mnie na właściwy szlak…pójdą za Tobą…bo tak trzeba.

„Czasami trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swojej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście,” Wacław Buryła