12 lipca 2013 r . Sejm uchwalił Kartę Praw Osób z Autyzmem- poniżej link do artykułu:

Źródło : http://wiadomosci.onet.pl/kraj/sejm-uchwalil-karte-praw-osob-z-autyzmem/f26ey

Czytamy , iż decydenci uznali autyzm za zaburzenie tajemnicze , jakie dysfunkcje powoduje.

Karta „ POWINNA „ gwarantować osobom dotkniętym zaburzeniem wiele praw. POWINNA ,  czy zapewni – to już kolejna tajemnica  .Ile czasu zajmowało sporządzenie Posłom tego dokumentu, jak podchodzili do  tematu trudnego, bolesnego  przybliża doskonale felieton przytoczony na stronie ‘ SYNAPSIS „

http://www.synapsis.waw.pl/index.php/aktualnosci/866-uchwalona-karta-praw-osob-z-autyzmem

Cyt. z ww. przekazu : Od momentu zebrania podpisów i złożenia projektu Uchwały w tej kadencji do Laski Marszałkowskiej w maju 2012 do pierwszego czytania upłynął prawie rok, co było spowodowane tym, że zarówno sejmowa komisja zdrowia, jak i sprawiedliwości i praw człowieka do których skierowano projekt, nie żywiły entuzjazmu do zajęcia się tą sprawą. W końcu projektem zajęła się powołana przez komisję zdrowia podkomisja nadzwyczajna ds. uchwalenia: Karty Praw Osób z Autyzmem. Z początku karta spotkała się z krytyką ze strony przedstawicieli różnych ministerstw, a przede wszystkim ze strony Biura Analiz Sejmowych. Uważano, że karta jest niepotrzebna, gdyż osoby z autyzmem są grupą osób niepełnosprawnych, o potrzeby i prawa osób niepełnosprawnych są już zapisane w wielu aktach prawnych a także innych kartach (np. Karta Praw Osób Niepełnosprawnych) i konwencjach (np. Konwencja ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych). Jednak po dyskusjach większość dała się przekonać, że karta, jako że zwraca uwagę na specyficzne potrzeby osób z autyzmem (a specyfika autyzmu nie jest obecna w innych prawach, kartach czy konwencjach) jest potrzebna i ostatecznie strona rządowa poparła uchwałę i uchwała została – po poprawkach – przegłosowana zarówno przez komisję nadzwyczajną (22.05.2013 r.), jak i potem, łącznie, przez komisje zdrowia oraz komisję sprawiedliwości i praw człowieka (13.06.2013 r.). Sejmowe Biuro Legislacyjne – z trudnych do zidentyfikowania powodów – do końca było przeciwnikiem Uchwały – ale – na szczęście – jego głos miał charakter jedynie doradczy. Ważnym argumentem było też to, że Kartę od początku popierał Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, będący jednocześnie – jako senator – członkiem Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu.”

W jaki sposób  odbierać  zachowanie ludzi, którzy koordynują naszym krajem z racji zajmowanych stanowisk ?  Karta, która faktycznie nie jest aktem prawnym , który nakazuje do bezwzględnego przestrzegania  zapisanych, gwarantowanych praw  wzbudzała kontrowersje, wątpliwości  – PO CO , DLACZEGO – ONI ( osoby z autyzmem ) MAJĄ GWARANCJE  SWOICH PRAW WOBEC INNYCH AKTÓW PRAWNYCH .

W życiu nie pojmę obecnego toku myślenia ludzi, którzy pozyskali władzę . Właśnie w takich sytuacjach wielu z nich okazuje  oblicze pozbawione wszelkich wartości  moralnych .Człowiek zdrowy, chory – to numer statystyczny, obywatel kraju . Jaki los każdego z nas??, a to już inny temat . Zdrowy , silny  przemknie przez życie swobodnie . Słaby, ułomny ..ma Rodzinę, bliskich, niech wspierają, troszczą się , pomagają. Tylko jak , którędy pójść, kto poprowadzi ? Szukaj człowieku tej pomocy samodzielnie, pukaj do drzwi , a kiedy trzasną nimi, podejdź do kolejnych ..Często zastanawiam się ile dzieciaczków nie zostało do tej pory zdiagnozowanych, kiedy to nastąpi?

Niepokojące objawy , które zauważają Rodzice – pierwsi diagności  zostają ignorowane przez lekarzy pierwszego kontaktu, specjalistów…Czas tyka , dziecko mogłoby już  zostać objęte pomocą, wspierane terapiami .Oddalam myśl, pytanie- co byłoby dzisiaj z Kubusiem, gdyby w odpowiednim momencie nie został zdiagnozowany…Byłby odizolowanym od rzeczywistości chłopczykiem, nie rozumiałby , nie  okazywał emocji, nie mówił prostych, pięknych słów – MAMA, TATA ..Nie wiedziałby, kim są Rodzice, bliscy.Pobudzony , agresywny bez swojej winy , bądź totalnie obojętny, cichy. Kubuś dostał szansę – diagnoza zapadła poprawnie, w odpowiednim czasie . Przeogromny trud w kształtowaniu umysłu wyrwał Motylka z krainy autyzmu w wielu obszarach. Wiem, że ślady zaburzenia będą w nim wiele lat, wiem, że ta walka o fragmenty rozrzuconych komórek   będzie trwała czas nieokreślony . TRUDNO , tak się stało …Kubuś jest naszym cudownym dzieckiem w Rodzinie , kochanym  wtedy, teraz, zawsze !! Wierzę w dalsze sukcesy maluszka  tak bardzo.

NIE WIERZĘ, że zapewnienia zapisane na Karcie Praw Osób z Autyzmem będą spełniane .

Suche zapisy bez pokrycia…Już dawno gwarantowano  w wielu aktach prawnych przywileje dla grup dzieci, osób dorosłych zaburzonych, chorych. Nie realizuje się niestety  tych przepisów. Nie znam przypadku , kiedy dobrowolnie ktoś  z racji przywilejów należnych Rodzicom zapytał Matkę, Ojca ot tak, z siebie, jak sobie radzi , czy potrzebuje pomocy ?  Pomocy szukają sami pozyskując w różny sposób środki na leczenie bliskich, kochanych osób . Nie- nie nakręcam się wobec stanu , który trwa od lat , bo sama osłabię się jeszcze bardziej . Czekam na dzień, kiedy w tym kraju nastanie normalność. Kiedy, czy nastanie…tego nie wiem!!

Róbmy swoje, co nam serce i umysł dyktuje , ratujmy dzieci, bliskich wspierając się choćby słowem .Razem w tej niepojętej przestrzeni, którą nam decydenci  fundują …zawsze lżej.

KUBUTKU, choćbym miała właśnie tak wyglądać, w łatanej odzieży , skromnie, biednie…zabezpieczenie Twoich potrzeb jest NAJWAŻNIEJSZE…Kocham Ciebie Słonko tak bardzo ..

PS. Komentowanie jest już aktywne..jak długo, nie wiem…do kolejnego „rozboju” hakerów…