AUTYZM-PROBLEMY W DWÓCH WYDANIACH.

Wiedza na temat Autyzmu w dwóch różnych wydaniach. Jakże trudno zrozumieć  podejście społeczeństwa do tego zaburzenia…Jak różne drogi Rodziców w tej okrutnie trudnej walce o przyszłość  dziecka.  Opis historii w dwóch wydaniach spisany dokładnie w tym samym czasookresie przez dwa różne Portale.

Pozwalam sobie zamieścić  treść wywiadu z moją skromną osobą :

Ze strony http://www.prozdrowie.pl/Artykuly/Zdrowie-A-Z/Autyzm/Autyzm-jest-tajemnica

Autyzm jest tajemnicą

data dodania: 30.11.2011

Traumatycznie wyglądają ataki histerii: krzyk, lęk, jakiś błysk w oczkach. Trzeba asekurować dziecko, aby nie zrobiło sobie krzywdy – opowiada Małgorzata Klemczak, babcia chorującego na autyzm Kubusia.

Michalina Łubecka: Napisała pani o wnuczku „Byłem zdrowiutki, nagle zacząłem inaczej myśleć”. Tak wyraźnie dał się zauważyć moment zmiany?

Małgorzata Klemczak*: Gdy po dłuższej przerwie w kontakcie z maluszkiem (walczyłam z nowotworem) zobaczyłam zachowanie chłopca, który w niczym nie przypominał mojego Kubusia, byłam w szoku. Zniknął uśmiech z jego buźki, izolował się totalnie. Płakałam widząc jego nieobecność. Był z nami ciałem, ale myśli były gdzieś z boku. Brak możliwości przytulenia dziecka, brak reakcji na imię – to był okrutny widok. Tych scen nie zapomnę nigdy w życiu. Zakodowały się w mojej psychice na zawsze. Pamiętam dziwną obojętność wobec otoczenia, przemieszczanie zwykłej kredki wzdłuż fug między kafelkami… do przodu, do tyłu… zaciśnięty w rączce malutki samochodzik. Błagałam: Kubusiu, chodź do babci, proszę. Cisza przerażała bardziej od dźwięku odrzutowca. Pytałam samej siebie: Boże, on był zdrowiutki! Co sprawia, że nagle zaczął inaczej myśleć?

Na to pytanie odpowiedzi szukali państwo u specjalistów.

Kontakt z pierwszym psychologiem był porażką. Pani oceniła, że dziecko jest rozpieszczone. Zaleciła wdrożenie kar. Nie wyobrażałam sobie, żeby karać dziecko, które nie rozumie przekazu. Kubuś niczego nie rozumiał. Kolejna konsultacja u innego psychologa trwała dwie godziny, potem była obserwacja dziecka i bardzo delikatny przekaz – podejrzenie autyzmu. Pełna diagnostyka trwała trzy miesiące. Wtedy napisano – AUTYZM.

Diagnoza była szokiem?

Właściwie nie. Najtrudniejsze były wizyty u kolejnych specjalistów i czas oczekiwania na potwierdzenie, co „stało się” z Kubusiem. Oczekując na potwierdzenie zaburzenia, siedziałam po kilkanaście godzin przed komputerem, gdzie zdobywałam wiedzę. W delikatny sposób przygotowywałam też córkę i zięcia, by nie poczuli się bezradni wobec kolejnych wspólnych dni, lat. Koncentrowałam się nade wszystko nad organizowaniem dalszej pomocy Kubusiowi, jego rodzicom.

Nadszedł czas ważnych zmian.

Tak, autyzm Kubusia wniósł zmiany w naszym życiu. Córka musiała rozstać się z pracą, którą uwielbiała. Stan Kubusia pogrzebał gdzieś marzenia o rozwoju zawodowym, szybko jednak oswoiła się z tą myślą. Miłość do dziecka, walka o jego przyszłość stała się priorytetem. Ograniczanie wydatków, skromne życie – to jedyny pewnie odczuwalny przełom nas wszystkich. Nie muszę sobie kupować markowej odzieży, drogich perfum – bez tego można się obyć. Terapii Kubusia przerwać nie można. Nie wstydzę się o tym mówić – bywały miesiące, że sama miałam zaległości w stałych płatnościach. Koszty terapii behawioralnej, logopedy, hipoterapii, dogoterapii i neurosensomotoryki, leków, zakup odzieży dla wnusia, pomocy dydaktycznych – miesięcznie to około 3-4 tys. zł.

Ale widać postęp.

Pierwsze dwa lata były moją osobistą walką. Mój cudowny wnuk wiedział bądź nie, kim jestem, jak bardzo go kocham. Na początku Kubuś okazywał zmienne zainteresowanie moją osobą. To trwało prawie dwa lata. Niekiedy się uśmiechnął, bardzo rzadko dał się przytulić. Wtulałam się w niego, czerpałam to ciepło, kiedy spał. Delikatnie, żeby się nie obudził, nie wystraszył. Dużo mu czytałam, wymyślałam jakieś historie. On się bawił sam. Czy mnie słuchał? Nie wiem. Uczyłam go mowy – prostych sylab. Powtarzał za mną na zasadzie echolalii. Kiedy powtórzył nawet w ten sposób, moja radość była ogromna. Przez rok czasu Kubuś zrobił ogromne postępy w komunikacji. Czekałam pokornie na dzień, w którym ponownie usłyszę słowo „baba”, „bacia”. Doczekałam się. Powiedział patrząc mi prosto w oczy „ bacia Tosia”. Wzruszenie przeszyło mnie na długo. Obecnie kontakty są różne. Coraz częściej prosi przez telefon: „Babcia Gosia, przyjedź do mnie, czekam”.  Nadal nie lubi przytulania. Za to potrafi już wsłuchać się w bajki, które czytam, historyjki, które opowiadam. Uczymy się cały czas „rozczytywać” Kubusia myśli. Teraz jest to już bardzo obrazowe, a upływa dopiero trzeci rok tej nauki wspólnego trwania z Kubusia innością.

Wszystko skupia się właśnie na nim.

Jest tak, jakbyśmy byli bezustannie na warcie i czekali na atak, z którym trzeba się zmierzyć. Autyzm to wielka tajemnica. Nasze emocje zmieniają się w zależności od stanu Kubusia. Choroba ta jest bardzo podstępna. Uśmiech, chwila radości Kubusia i nagłe pobudzenie nie wiadomo jakim bodźcem. Traumatycznie wyglądają ataki histerii: krzyk, lęk, jakiś błysk w oczkach. Trzeba asekurować dziecko, aby nie zrobiło sobie krzywdy. Zdecydowanie tym aniołem stróżem, który trwa 24 godziny na dobę jest córka. I to ona jest obiektem ataków Kubusia – wprost, kiedy pobudzenie jest tak bardzo mocne. Nie ma sposobu na wyciszenie, trzeba asekurować i przeczekać. Zadrapana twarz, wyrwane kłęby włosów, podrapane ręce, sine nogi – ten malutki człowieczek podczas tych kilku minut ataku ma przeogromną siłę. Później się wycisza, powraca do nas zmęczony „walką”. Smutne oczka pytają: co się stało, mamusiu, dlaczego masz podrapaną buzię? Te widoki bolą zawsze tak bardzo, bardzo mocno. Córkę dotyka ból fizyczny jak i psychiczny. Ja stoję bezradnie, bo tak trzeba. Na moich oczach cierpią dwie najdroższe istoty: wnuczek i córka.

Tę chorobę można zaakceptować?

Z chwilą „splątania myśli” Kubusia odwrotu już nie ma. Rozpacz niczego nie zmieni, trzeba żyć tu i teraz, akceptować stan, cieszyć się chwilą. Każdy drobny sukces Kubusia: nowa głoska wypowiedziana poprawnie, z czasem słowo, proste zdanie to przeogromna radość. Życie postrzega się w zupełnie innym wymiarze. Radość i smutek idą obok nas, jak i wielu tysięcy rodzin, w których domach „zamieszkał” autyzm. On stał się częścią naszego życia.

Podkreśla pani jednak, że to schorzenie uczy dorosłych. Czego?

Wartości moralne nabierają zupełnie innego wymiaru przez pryzmat choroby bliskiego. To właśnie pokora, cierpliwość, głęboka wiara, zrozumienie potrzeb jeszcze słabszego, bezinteresowna pomoc każdemu, komu dać ją można, przeogromna miłość do ludzi, wdzięczność za każdy gest pomocy – słowo, uczynek. To bezustanna praca nad kształtowaniem swojej psychiki, aby była przygotowana na przyjmowanie trudnych spraw. To opanowanie, wyrozumiałość.

Czy Kubuś jest świadomy swojej inności?

Jest jeszcze malutki, ma 5 lat. Na swój sposób pewnie sobie tłumaczy, że „bezpieczniej” jest wśród nas, bliskich. Odczuwa lęk wobec grupy dzieci. Pobyt w przedszkolu ma przełamać te bariery. Smutno jest mu pewnie, kiedy w kontaktach dzieci go ignorują. Nie rozumiejąc jego przekazu, odchodzą. Nie skarży się jeszcze, nie potrafi mówić płynnie. Męczą maluszka godziny terapii. Niekiedy kończy się terapia behawioralna i przychodzi logopeda. Kiedy jest zmęczony, trzeba poczekać. Trzy lata zostały gdzieś wyrwane, bajeczne dzieciństwo już nie powróci. Kubuś pewnie nie wie, że mogłoby być zupełnie inaczej.

Nie wstydzi się pani mówić otwarcie o chorobie wnuka.

Od początku mówiłam bardzo głośno o inności Kubusia. Bardzo ważne, by nie robić z tego tajemnicy. Przyjaciele pokochali maluszka tak bardzo. Pamiętam, pierwsze pomoce dydaktyczne otrzymał w prezencie właśnie od nich. Ogromna paczka wypełniona różnościami, a wszystko miało zapach dobra, spontanicznego ciepła.

Kiedy pojawił się pomysł na pisanie blogu?

To była spontaniczna decyzja. Szukając informacji na temat autyzmu napotykałam na blogi innych rodziców dzieci, którzy opisywali swoje emocje, dzielili się pozyskaną wiedzą. Bardzo nieśmiało pisałam komentarze na tych blogach. Z czasem pisałam e-maile z pytaniami do rodziców w różnych sprawach. Odpowiedzi nasycone były ciepłem, zrozumieniem. Postanowiłam i ja dołączyć do tych wirtualnych przyjaciół. Tak powstał blog. Z czasem inne osoby zaczynały zadawać mi pytania. Dzieliłam się wiedzą, którą posiadam. Zrozumiałam, jak wiele daje wirtualna komunikacja. Człowiek nigdy nie poczuje się samotnie. Na brak przyjaciół nigdy nie narzekałam, nie miałam jednak takich, którzy borykają się z autyzmem. I choć doba niekiedy jest zbyt krótka, kontakt w tej autystycznej wielkiej rodzinie pozwala na zrzucenie swoich problemów, wsłuchanie się w problemy innych. Pomagamy sobie choćby dobrym słowem, cieszymy się wspólnie z kolejnych sukcesów dzieciaczków. Razem też zamartwiamy się w chwilach, kiedy stany ulegają pogorszeniu.

Jest pani prawdziwie wojującą babcią!

Jestem świadoma, że nic nie zmieni tego stanu, nikt nie zabierze autyzmu. Mam też świadomość i głęboką wiarę popartą faktami, że to wszystko już poczynione, te tysiące godzin pracy zrodziły efekty. Zwątpić? Nie, nigdy nie zwątpiłam i nigdy nie zwątpię! Walka, to nade wszystko kształtowanie Kubusia, przygotowanie do funkcjonowania w społeczeństwie. Zwątpienie zastępuję słowem bezradność – tak, ona trwa cały czas. Rodzi się ona w chwilach, kiedy Kubusia dopada kolejna infekcja i musi pobyć w szpitalu. Odporność maluszka jest bardzo, bardzo słaba. W głowie rodzi się dziwny lęk, czy nie nastąpi regres. Silne napady kaszlu, powracające zapalenia krtani – to sekunda, kiedy mózg nie będzie odpowiednio dotleniony. Bezradność przychodzi też w chwilach, kiedy na moim koncie jest zbyt mało środków finansowych, a ja zachodzę w głowę, skąd je pozyskać. Przychodzą chwile, kiedy sama bardzo źle się czuję. Pojawia się przemęczenie, stres, mój nowotwór jest w remisji. Jestem też po poważnym wypadku komunikacyjnym. Waleczność to pewnie moja pasja zawodowa – przez 24 lata walczyłam z przestępcami!

Małgorzata Klemczak – babcia Kubusia; prowadzi blog www.pokochajciekubusia.pl. Wkrótce ukaże się jej książka na temat życia z autyzmem.

Poniżej artykuł ze strony opisujący prawdziwą drogę przez mękę zmęczonej walką Mamy Mariczki.

Ból bezradności, zwątpienie i dziwna znieczulica wobec  tak wielkiego problemu. Siła tej MAMY jest ogromna,…ale i obawa , że kiedyś nie wytrzyma psychicznie , podda się ..i wówczas Mariczka może wejść w fazę regresu tylko dlatego, że ktoś nie zareagował w odpowiednim momencie. Mama walczy tylko o godziny z SUO…nic więcej. To oczywiste, że potrzebuje pomocy po to, żeby dziecko za czas jakiś mogło funkcjonować. Bez wsparcia specjalistów nie da rady nigdy w życiu.  Jest odpychana tylko dlatego, że nikt z decydentów pomóc Jej nawet nie próbuje. Pismo Mamy, i cios..odmowa..Kolejne pismo..kolejny cios..A ONA, ONA IDZIE DALEJ …Idzie resztką sił po pomoc …Dlaczego dostaje ciosy ? Nie rozumiem tego i w życiu nie zrozumiem…

http://mojaolesnica.pl/article.php?id=4896

„Dramat chorego dziecka i bezduszny system”

Bezskutecznie od pół roku rodzice chorej, 5-letniej M. Szmaj starają się o wsparcie ze strony opieki społecznej. Twardogórski MGOPS odrzucił wnioski o SUO.

Pięcioletnia Marika Szmaj cierpi na autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza lekarzy na początku 2010 r. wywróciła życie Elżbiety i Artura Szmajów do góry nogami.

Ze względu na całościowe zaburzenie rozwoju opieka nad córką wymaga wiele cierpliwości i wyrzeczeń każdego dnia.

– Marika nie mówiła, nie wskazywała palcem, nie nawiązywała kontaktu wzrokowego, całe dnie i noce krzyczała, nie jadła z butelki, aby jej nie zagłodzić wstrzykiwałam córce pokarm do buźki strzykawką – wspomina matka dziewczynki.

Niejednokrotnie rodzina spotkała się z życzliwością i wsparciem ze strony innych, często obcych ludzi dobrej woli. Apel o pomoc dla niepełnosprawnej dziewczynki z Twardogóry publikowaliśmy również na łamach portalu.

Intensywna, specjalistyczna terapia, która może poprawić (autyzm jest niewyleczalny) funkcjonowanie Mariki, rygorystyczna bezglutenowa, bezmleczna i bezcukrowa dieta oraz regularne przyjmowanie przez dziewczynkę leki w znaczącej części pochłaniają domowy budżet (koszty sięgają ponad 4 tys. zł). Uczęszcza ona do specjalnego przedszkola w Miliczu, w którym jednak liczba zajęć terapeutycznych jest niewielka.

– Aby zaopiekować się moją autystyczną córką zrezygnowałam z pracy. Dziś mówi, komunikuje się, choć nadal często krzyczy w nocy, zatyka uszy na niektóre dźwięki, wszelkie zmiany w otoczeniu skutkują napadem histerii. W przypadku małego dziecka powinno mieć ono zapewnioną możliwie jak najbardziej intensywną i kompleksową terapię i rehabilitację, ponieważ ten okres zaważy na całym jej dalszym funkcjonowaniu – mówi E. Szmaj.

W związku z potrzebą stałej opieki terapeuty w marcu tego roku złożyła do Miejsko-Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej w Twardogórze wniosek o 20 godzin tygodniowo specjalistycznych usługi opiekuńcze (SUO), deklarując możliwość wskazania wykwalifikowanej osoby. Ośrodek wydał decyzję odmowną, mama Mariki odwołała się do Samorządowego Kolegium Odwoławczego we Wrocławiu, które stanęło po stronie MGOPS. Minęło ponad pół roku, a rodzice wciąż walczą o przyznanie córce SUO. Bezskutecznie.

– Smutne to, zważywszy, że urzędnicy, szczególnie odpowiedzialni za sprawy społeczne, powinni pomagać ludziom, a nie rzucać kłody pod nogi – przyznają w rozmowie z naszym dziennikarzem.

Urzędnicy: „Nie ma kto. Nie ma za co. Nie ma obowiązku.”

Twardogórski ośrodek pomocy społecznej argumentował odmowę brakiem środków w budżecie i brakiem – mimo oferty w urzędzie pracy i w internecie – osób, mogących świadczyć specjalistyczną opiekę. Ponadto powołując się na przeprowadzony wywiad, MGOPS stwierdził, że placówka w Miliczu zapewnia zalecone przez lekarza zajęcia, a rodzina może zapewnić terapię samodzielnie.

E. Szmaj odwołała się do samorządowego kolegium, zarzucając pracownikom socjalnym brak kompetencji, nieznajomość i błędną interpretację przepisów. W jej ocenie w czasie tygodnia do wydania decyzji i za 13 zł – gdy średnio jest to 25-35 zł – za godzinę próżno oczekiwać rezultatów. Uważa, że jeśli brakuje funduszy ośrodek powinien się zwrócić o środki do Urzędu Wojewódzkiego (SUO to zadanie zlecone gminie, finansowane z budżetu państwa).

Z kolei w Twardogórze tłumaczyli, że aby wnioskować o środki należy określić rozmiar potrzeb i posiadać osobę, która realizowała będzie zadanie. Brak przygotowanych do świadczenia SUO specjalistów wyklucza faktyczną możliwość prowadzenie świadczeń, co uniemożliwia staranie się o przyznania pieniędzy na ten cel. Dodali też, że powodu braku specjalistów SUO nie jest w ogóle realizowane w powiecie oleśnickim.

– Łącznie z panią Szmaj z wnioskiem o specjalistyczne usługi opiekuńcze zgłosiły się trzy osoby. Te wszystkie trzy osoby otrzymały decyzje negatywne, odwołały się i kolegium w tych trzech wypadkach utrzymało nasza decyzję. Przy czym dwie panie zrozumiały wszystko, co im samorządowe kolegium rozpisało, z czego mogą korzystać, gdzie się mogą zgłaszać, natomiast pani Ela Szmaj z żadną negatywną informacją nie może się pogodzić – powiedziała nam Bożena Dżugaj, kierownik MGOPS.

Kolegium odwoławcze, podobnie jak OPS, odmówiło pomocy. Urzędnicy mówią, że nawet jeśli ktoś ma duży kłopot, to OPS wcale nie musi pomagać, bo nie ma takiego obowiązku. Zdaniem kolegium organ pomocy społecznej nie przekroczył granic uznania administracyjnego. Przytoczony został też wyrok NSA z grudnia 2008 r., w którym sąd uznał, że okoliczność braku osób kompetentnych, mimo starań ośrodka, uzasadnia odmowę SUO.

Matczyne wyczucie to za mało. Potrzebny specjalista.

– Trzeba podkreślić, że to na rodzicach spoczywa obowiązek opieki, wychowania dziecka i troski o jego prawidłowy rozwój psychofizyczny. Obowiązek ten powinien być realizowany także wówczas, gdy wiąże się z pewnymi niedogodnościami, a rodzice powinni dołożyć wszelkich starań, aby we własnym zakresie dążyć do polepszenia stanu zdrowia dziecka – czytamy w piśmie od SKO.

Zaznaczono w nim też, że po powrocie z przedszkola Marika ma zajęcia terapeutyczne z odpowiednio przeszkoloną w tym zakresie mamą. Według E. Szmaj mija się to z prawdą. Nie ma ona żadnych kwalifikacji, aby prowadzić samodzielnie takie zajęcia, a matczyne wyczucie to zdecydowanie za mało, aby efektywnie pracować nad rozwojem córki.

O tym, że opieka nad dzieckiem autystycznym jest o wiele bardziej trudna i bardziej kosztowna w porównaniu z dzieckiem zdrowym zapewnia dziennikarz i publicysta Rafał Motriuk, ojciec autystycznego Bartka.

– Kiedyś rozpytywałem wśród znajomych rodziców. Wielu mówiło, że wysiłek i pieniądze trzeba przemnożyć przez trzy. Czyli jedno autystyczne dziecko w rodzinie to jak zdrowe trojaczki. Na to nakładają się problemy dnia codziennego – brak snu, bałagan w domu, ciągłe wrzaski… To wykańcza. Każdego. Bardzo szybko – powiedział nam autor bloga i książki „Autyzm: dziennik ojca”.

Sprawa małej Mariki dotarła do Rzecznika Praw Dziecka, który w swojej odpowiedzi stwierdził, że jest świadomy trudnej sytuacji rodziny i „widzi również potrzebę otoczenia Mariki kompleksową, specjalistyczną opieką”. Potrzebę tę potwierdza prowadząca dziewczynkę lek. med. Magdalena Cubała-Kucharska, wskazując, że zaniechanie terapii grozi ponownym regresem.

Na korzyść państwa Szmajów przemawia też opinia prawniczki Marii Jankowskiej, radzącej w sprawach związanych z pomocą państwa dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością na stronach Fundacji Dzielna Matka. Przekonuje ona, że ośrodki pomocy społecznej są zobowiązane do udzielenie specjalistycznych usług opiekuńczych.

– OPS-y często odmawiają rodzicom chorych dzieci przyznania SUO ze względu na fakt, że dziecko chodzi do szkoły lub przedszkola. Specjalistyczne usługi opiekuńcze przysługują niezależnie od edukacji czy świadczeń opieki medycznej. OPS nie może odmówić przyznania usług z powodu braku funduszy, bo środki na ten cel pochodzą z budżetu państwa. Nie jest również podstawą do decyzji odmownej brak specjalistów – to na OPS spoczywa obowiązek znalezienia ich i zatrudnienia – zaznacza M. Jankowska.

Urzędnicy: „Robimy, co możemy, by pomóc.” I znów odmawiają SUO

– Różne instytucje dzwonią, piszą. Ostatnio Rzecznik Praw Dziecka zasięgał u nas opinii. Koleżanki były niedawno na wywiadzie i pani Szmajowa nie była zbytnio usatysfakcjonowana odpowiedzią. Widocznie była ona niepomyślna, w związku z tym jest teraz ponoć napisane pismo do prezydenta – mówi B. Dżugaj z MGOPS.

Zapewniła nas, że zdaje sobie sprawę z trudności, z jakimi boryka się rodzina Mariki. Zwraca uwagę, że od września dziewczynka jest dowożona busem na koszt gminy do Milicza, gdzie znajdują się potrzebni specjaliście. Według niej odciąża to matkę, która wcześniej sama zawoziła i przywoziła córkę, a teraz ma więcej czasu dla siebie. Urzędnicy zadeklarowali też pomoc w znalezieniu pracy dla jej męża, który kilka miesięcy temu zawiesił działalność gospodarczą.

– Weszliśmy z urzędem pracy w porozumienie, aby wesprzeć tę rodzinę, ale pan powiedział, że im potrzeba cztery tysiące złotych co miesiąc, więc no nie wiem, czy ktoś tyle zaoferuje – tłumaczy kierowniczka ośrodka pomocy społecznej.

Niedawno E. Szmaj ponownie złożyła wniosek SUO, wsparty aktualnym zaświadczeniem od psychiatry, który zalecił „10 godzin tygodniowo dla dziecka w domu poza godzinami terapii przedszkolnej”. Decyzja MGOPS dotarła do niej w miniony poniedziałek. Tym razem także odmówiono rodzinie pomocy.

– Wiem tylko, że muszę ratować dziecko. Zainwestowane w chwili obecnej środki, czas, trud będą z czasem przynosiły większe efekty. Dlaczego nie mogę uzyskać pomocy ze strony państwa? Nie proszę o wiele… Proszę tylko o pomoc fachowców w zapewnieniu terapii nieodpłatnej dla dziecka w ramach SUO w moim domu, tak jak zlecił psychiatra. Gubimy się i nie wiem, czy może o zbyt wiele prosimy? Nie wiemy już, gdzie mamy „krzyczeć” o pomoc dla naszej Mariki – usłyszeliśmy od E. Szmaj.

Elunia…nigdy nie będziesz sama. Każdy, kto zna dobę u boku dziecka z Autyzmem zrozumie…, Ci, którzy nie rozumieją, niech poczytają , cóż kryje się pod tak łagodnym słowem AUTYZM . Uwierz, kolejna decyzja odmowy i WSZYSCY z tej Naszej AUTICZKOWEJ RODZINY RUSZAMY zmierzając do rozwiązania sporu. Sposób znajdziemy na milion procent.

MARICZKA I KUBUŚ..DZIECI , KTÓRE MAJĄ SPLĄTANE MYŚLI. SĄ ŚLICZNE..WIZUALNIE. SWOJE TAJEMNICE NOSZĄ W TYCH MALUTKICH GŁÓWKACH.  ŻYJĄ W DWÓCH ŚWIATACH..WIDZĄC TE DZIECIACZKI W TŁUMIE NIE ZROZUMIESZ, ŻE WIDZĄ, ROZUMIEJĄ I CZUJĄ INACZEJ OD CIEBIE, CIEBIE, I CIEBIE. BEZ WSPARCIA , POMOCY NIGDY NIE ZROZUMIAŁBY , ŻE  TA, TEN , KTÓRY TAK BARDZO KOCHA TO MAMA, TATA..BĘDZIE DOBRZE MALUSZKI, JESZCZE TROSZKĘ…DAMY RADĘ ANIOŁKI…DAMY I JUŻ. WAŻNE W TYM WSZYSTKIM JEST TO, ŻE MACIE NASZĄ MIŁOŚĆ..ONA GÓRY PRZENIESIE…KOCHAM WAS WSZYSTKIE AUTICZKI MOJE…JEDYNE, CUDOWNE, NIEPOWTARZALNE…BABCIA GOSIA

4 komentarze


  1. Wyrazy szczerego uznania składam na Pani ręce. Niesamowite oddanie, miłość i ciepło od Pani bije. Pozdrawiam!


  2. Banciu Gosiu,
    jesteś taka cudowna! Dzieki tym wpisom po prostu chce się żyć. Masz w sobie tyle miłości, optymizmu i nadziei… I tak ogromne serce dla innych, mimo ciężkich doświadczeń….Taka postawa jest moim zdaniem bliska swiętości!!!
    A autyzm jest wyleczalny -wiem to na pewno! Może nie każda postać, ale te lżejsze tak. Moje dziecko ma teraz 8 lat -diagnoze od 4-rech. W tej chwili prawie nie ma śladu autyzmu… Chodzi do normalnej szkoły, świetnie sie uczy, bierze udział w konkursach matematycznych. Jego pasja jest ping -pong, matematyka i czytanie. Jest b. inteligentny -choc czasem oczywiście trudny…Ma kolegów, sam chodzi do sklepu, sam wypożycza książki z biblioteki, robi sobie śniadanie i potrafi się soba zająć, tak ,że moge go na chwile zostawić w domu. No i przede wszystkim potrafi sie przytulac i mówic kocham…. Dużo pracy za nami, ale niezwykle satysfakcjonującej. Ja, dzieki tym doświadczenieom jestem innym człowiekiem -wiem ,ze dzieki ciężkiej pracy i miłości można w życiu osiagnąć praktycznie wszystko. Z mojego doświadczenia wynika, że najważniejsza okazała się w przypadku mojego synka poprawa integracji sensorycznej i elementy metody opcji (a nie np. dieta ).Bardzo ważne są też duże ilości sportu. Wasz Kubuś będzie zdrowy-wiem to napewno, jeszcze tylko pare lat trudu i zobaczycie jaki to przyniesie niezwykły efekt….Mój synek tez nazywa sie Kubuś…. Pozdrawiam i trzymam kciuki i łączę się w modlitwie.


  3. Babciu Gosiu! Dzisiaj znalazłam taki artykół. Może komus pomoże…

    Składniki skórki jabłek hamują chorobę zapalną jelit
    PG / PAP

    Spożywanie polifenoli zawartych w skórce jabłka hamuje aktywność komórek odporności, które biorą udział w rozwoju choroby zapalnej jelit – wynika z pracy, którą publikuje specjalistyczne pismo „Journal of Leukocyte Biology”.

    U myszy, które otrzymywały dawkę tych związków, udało się złagodzić zapalenie jelit o podłożu autoagresywnym.

    Jak oceniają autorzy pracy, odkrycie to może doprowadzić do stworzenia nowych metod leczenia pacjentów z chorobami zapalnymi jelit, takimi jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba Crohna oraz rak jelita grubego, który ma związek ze stanem zapalnym.

    Dotychczasowe badania wskazywały, że polifenole z różnych roślin modulują czynność układu odporności i mają działanie przeciwzapalne.

    Jak podkreśla dr David W. Pascual z Montana State University w Bozeman (USA), wielu pacjentów cierpiących na choroby zapalne jelit stosuje suplementy dietetyczne z polifenolami, jako uzupełnienie konwencjonalnych terapii. Nie ma jednak wystarczająco dobrych dowodów naukowych, które uzasadniałyby takie postępowanie.

    Naukowiec razem ze swoimi kolegami prowadził badania na myszach, u których zapalenie jelit próbowano wywołać chemicznie przy pomocy soli sodowej dekstranu sodu. Jednej grupie zwierząt podawano codziennie drogą doustną placebo, a drugiej – dawkę polifenoli ze skórki jabłka. Związki te są zaliczane do przeciwutleniaczy w związku z ich zdolnością do neutralizacji wolnych rodników.

    Okazało się, że dzięki polifenolom z jabłek gryzonie były chronione przed chorobą zapalną jelit. Podawanie tych substancji tłumiło produkcję tzw. cytokin prozapalnych (tj. związków produkowanych przez komórki odporności i stymulujących procesy zapalne), w tym interleukiny 6 i czynnika nekrozy nowotworów alfa (TNF-?). Co więcej, myszy otrzymujące polifenole miały w jelitach mniej aktywnych limfocytów T, które pośredniczą w rozwoju zapalenia.

    „Nasze wyniki wskazują, że naturalne składniki skórki jabłek mogą hamować stany zapalne w jelitach poprzez blokowanie limfocytów T i w ten sposób zmniejszać podatność na choroby autoagresywne” – komentuje dr Pascual.

    Pozdrawiam serdecznie


  4. Dzień Dobry!
    Jestem mamą Artura u którego zdiagnozowano w zeszłym roku autyzm. Byłam w szoku, załamałam się, w pewnym momencie zrozumiałam że tylko odemnie, meza zalezy przyszlosc Artura i musimy zrobić wszystko aby byłą ja najlepsza. mieszkam w małej miesjcowości-starogard, tu nie ma wyspecjalizowanych placówek w prowadzeniu terapi dzieci z Autyzmem, jedyne na co mogą liczyć te dzieci to 8 godz! w miesiącu w ramach wczesnego wspomagania. Od roku walcze z MOPS o dostosowanie usług, mimo że kolegium podzielilo moje stanowisko , do Artura przychodzi osoba nie mająca zielonego pojęcia o pracy z dziecmi. Wczoraj mialąm mediace z PAnią psycholog z wojweódzkiego urezdu marszalkowskiego z PAnią Dyrekotr mOPS ktora nie robi nic aby ogłosić przetarg na specjalistów choć ma środków w brud , zaproponowano mi 1000 zł specjalnego zasiłku w zamian za rezygnacj z sUO! oczywiście sie nie zglosilam. Rece mi opadają….. Przez tą walke wypalam sie czasami odwiedzam stronę kubusia, i innych dzieci z Autyzmem, czytam wpisy , to potrzymuję mnie na duhu i daje sielę do dalszej walki. Mamo Mariki jestem z tobą pozdrawiam również Kubusia
    Mama Artura:)

Comments are closed.