SŁOWO DLA JUDYTKI, JAKUBA, NIKOSIA.

CZEŚĆ, JESTEM NIKOŚ. MOJA MAMUSIA MA NA IMIĘ JUDYTKA, TATUŚ JAKUB. CHORY JESTEM , WIESZ. TYLKO MOJEJ MAMUSI NIE KAŻDY W TO WIERZY. JA NIE UMIEM TYM, CO NIE WIERZĄ POWIEDZIEĆ, ŻE TO PRAWDA. POTEM, TO NIERAZ BARDZO SKRZYWDZĄ MOJĄ MAMUSIĘ. MÓWIĄ JEJ, ŻE ONA SOBIE WYMYŚLA WSZYSTKO.MAMUSIA MOJA PŁACZE I PRZYKRO TAK JEST . JAK JA MOGĘ JĄ OBRONIĆ? MALUTKI JESTEM JESZCZE. MAM DOPIERO TRZY LATKA….POMÓŻ MOJEJ MAMUSI I TATUSIOWI . I POWIEDZ IM, ŻE JA ICH BARDZO KOCHAM. ŻE NIE SĄ SAMOTNI W TEJ WALCE O MNIE. MY TYLKO TAKIEGO SŁÓWKA JEDNEGO POTRZEBUJEMY. PRZECZYTAJ, CO MOJA ‚WIRTUALNA” BABCIA PISZE…SAM BYM NAPISAŁ. NIE POTRAFIĘ. DOPIERO ZA KILKA LAT WAM PODZIĘKUJĘ.OBIECUJĘ. DZIĘKUJĘ. NIOKOŚ..

Historia opisana poniżej wywołała u mnie szok, bunt i setki emocji negatywnych kierowanych wobec osób, które nazywają siebie lekarzami .

Naukowo : Autyzm i rola Rodziców; cytaty z publikacji śp. Pani Grażyny Bodora

„Rodzice potrzebują poradnictwa w tym ciężkim zadaniu, zarówno w sensie emocjonalnym, jak i praktycznym. Poradnictwo dotyczy nie tylko procesu asymilacji, lecz także wsparcia praktycznego, jak organizowanie opieki, specjalnych warunków bytowania, itp.Autyzm jest zabójczy nie tylko dla relacji dziecka, a ludźmi i światem, uderza w matkę.Jej własne dziecko każdego dnia podważało jej macierzyńskie kompetencje. Nie chciało się przytulać, nie patrzyło na nią, nie uśmiechało się, krzyczało lub nie reagowało na nic. Więc jak komunikować się z ukochanym dzieckiem, jeśli nie chce ono, by brać je na ręce, nie reaguje na swoje imię, wyje a nigdy nie płacze łzami. Jeżeli – jak się zdaje – nie potrzebuje miłości. Trzeba tylko poświecić mu wiele czasu, okazać wiele miłości i cierpliwości, zwłaszcza wtedy, gdy jest to miłość trudna i często bolesna, bo przeżywana w samotności i w poczuciu opozycji do nastawień społecznych. Zaakceptowanie swojego upośledzonego dziecka bywa tym trudniejsze, że nie zawsze środowisko społeczne, ma dla niego pełne zrozumienie. Rodziny z dziećmi upośledzonymi wciąż jeszcze są czymś ,,nieodpowiednim’’ w naszych społeczeństwie. Niesłusznie uprzedzenia i przesądy panujące powszechnie na temat dzieci autystycznych odsuwają te dzieci i ich rodziny na dalszy plan lub w ogóle eliminują ze społeczeństwa. Niekiedy obciąża się rodziców odpowiedzialnością za niepełnosprawność dziecka. Ci zaś, widząc tak wrogie w stosunku do siebie nastawienie, izolują się od ludzi, i zdają się wyłącznie na swoje siły.

Pod wpływem stresu związanego z długotrwałym kontaktem i opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem pojawia się kompleks zaburzeń fizycznych, emocjonalnych, intelektualnych i motywacyjnych. Takie zjawiska określane są mianem ,,zespołu wypalania się sił’’. Wspomniane zaburzenia mogą rzutować na zdolność i motywację do pracy z dzieckiem, zwiększać odczucie dystansu emocjonalnego i sprawiać, iż podejmowane działania cechować będzie postępujący automatyzm i stereotypowość. Autyzm jest zaburzeniem rozwoju, oznacza to m.in., że podstawowy problem pozostaje przez całe życie. Z problemem tym pozostają, więc też rodzice dzieci autystycznych. Znane jest powiedzenie, że stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych jest sprawdzianem poziomu jego kultury. Wydaje się, że można by uzupełnić: „niepełnosprawnych umysłowo”, ponieważ ta grupa jednostek akceptowana jest wciąż najtrudniej i w stosunku do niej przetrwało najwięcej uprzedzeń. Najlepiej o tym wiedzą właśnie rodzice dzieci autystycznych, na których los bardziej wpływają postawy społeczeństwa, aniżeli fakt posiadania kalekiego dziecka. Choć zdawać by się mogło, że nikt nie podoła wyzwaniu, jakie stawia przed rodziną opieka nad dzieckiem autystycznym, to jednak tysiące rodziców na świecie zajmuje się swoimi autystycznymi dziećmi. Nie ma chyba uczuć, których nie przeżywaliby rodzice dzieci autystycznych, bo choć wiele miejsca w ich życiu zajmuje ból, smutek, rozpacz i inne uczucia składające się razem na poczucie cierpienia, to jest tam także miejsce na radość i nadzieję, dumę i szczęście.” . Pomoc dziecku stanowi istotny czynnik w zapewnieniu rodzinie niezbędnych warunków do prawidłowego funkcjonowania. Aby związane z tym zadania mogły być skutecznie wypełniane, trzeba zapewnić współdziałanie ze sobą kilku resortów i doprowadzić do upowszechnienia w społeczeństwie wiedzy o autyzmie.

To przekaz Pani Psycholog, specjalisty, która zwyczajnie, po ludzku kochała te Inne istotki. I dzisiaj nie brakuje osób, które rozumieją problem- to grupy cudownych psychologów, terapeutów, którzy poświęcają się tym najsłabszy…Ale…nie zawsze trafi się na człowieka. Judytka, cudowna Mama Nikosia- ciepła, nasycona przeogromną miłością do synka. Nikoś ma autyzm, torbiel w główce, epilepsje, kłopoty gastryczne. Mama walczy z całych sił. Sama nie da rady, to oczywiste. Nikoś wyprowadzany jest z autyzmu z udziałem terapeutów…Dziecko, stany chorobowe, które pojawiają się nagle wymagają też konsultacji z  lekarzami innych specjalizacji.. I tutaj rozpoczyna się dramat tej wspaniałej Mamy. Kilkakrotnie usłyszała od alergologa, pediatry, innych osób, że autyzm Nikosia jest Jej wymysłem…Jest w pełni odpowiedzialna za stan dziecka, w który sama Jego wprowadziła.. Nic , to , że ma orzeczenie o niepełnosprawności ze wskazaniem autyzmu. Trud w tej walce słowem osoby, która nie ma najmniejszej wiedzy w temacie został zwyczajnie potępiony. Mama poniżona, „skopana” psychicznie…Wczoraj płacząc, zmęczonym głosem powiedziała mi w rozmowie telefonicznej, że chyba się podda!!Kilka ostatnich dni spędziła z Nikosiem w szpitalu. Maluszek miał robione badania pod narkozą ..Lęk i strach Judytki był oczywisty. Dobór leków do narkozy przy zaburzeniu Nikosia jest trudny. Bała się….i czekała samotnie tuląc swoją Kruszynkę z całych sił, modląc się, aby dał radę. Chłopczyk boi się dzieci, pobyt w szpitalu – tak dobrze znam emocje, które przeżywamy w chwili zagrożenia Kubusia. Kiedy mi powiedziała, że Nikoś czuł się bezpiecznie tylko w jednym miejscu…przy oknie na oddziale…I stała tak razem z nim całe dnie. Żeby tylko się nie pobudzał. Czekała na godziny wieczorne, kiedy Słonko zmęczone zasypiało. Przenosiła Jego cichutko na salę i wpatrywała się całe noce siedząc na krzesełku szpitalnym, czuwając. Matka ze swoim synkiem..  samotni.. Serce rozwalało mi na kawałki. Staram się tak bardzo wlać w Judytkę tony sił…Ona tego potrzebuje. Nikoś ma pewnie swego rodzaju fiksację. Uwielbia mleko, które przyjmuje zgodnie z rytuałem. Ta sama butelka, smoczek i potrząśnięcie butelką w sposób, jaki sobie obrał. To typowy objaw, niezależny od nikogo, niczego. Tak sobie Jego główka fakt „upodobała”. Za czas jakiś z tego wyrośnie. Lekarka zwana alergologiem kilka dni temu stwierdza :::Pani zabija dziecko własną ręką wlewając Jemu to mleko. Jak sobie Pani nie radzi proszę oddać innym. Wychowają. A ogólnie, gdyby miał autyzm , to „rozniósłby mi „ gabinet.

Chryste…gdybym bliżej mieszkała, pojechałabym do tej kobiety, zrobiła super nieporządek  w tym gabinecie i „lekkim przekazem” wskazała, że” tak jakoś mnie tylko poniosło”. I nie mam nawet Autyzmu..Za każdą łzę Judytki wywołaną słowem krytyki wobec niej, zwyczajnym upokorzeniem dokładnie wszystkim, którzy się do tego przyczynili wytłumaczyłabym, cóż znaczy niemoc, bezradność i pokorne odbieranie ciosów za trud, walkę o własne, najdroższe dziecko . Ocknij się człowieku bezduszny, nie rań nikogo , bo los zmiennym bywa. Ot starcie z medycyną, którą pewnie nie jeden rodzic przechodzi. Zamiast pomocy – strzał prosto w serce zmęczonej Matki.. Mniej emocji może przeszywałoby , gdyby takie słowa padły z ust postronnych osób. Lekarz, obojętnie jakiej specjalizacji ma służyć stronie słabszej…Znieczulica w tym środowisku…wskazałabym dodatkowych 5 lat pojmowania psychologii przed wydaniem Dyplomu lub zabierała je…zwyczajnie…bo nie życzę sobie , aby ktoś bez wrażliwości moralnej zwał się lekarzem.Judytko…DZIECKO…nie jesteś sama. Masz nas….blogową RODZINĘ. Nie pozwolimy , abyś czuła się samotnie .Babcia Gosia, moja Rodzina już Was mocno, mocno pokochała…Kochani…to adres strony Judytki o  Nikosiu. Od niedawna ją prowadzi.

http://www.pomagamynikosiowi.pl/

I adres e-mail.. judyt-ek@wp.pl  Napiszcie do Judytki chociaż kilka słów. Ona Nas potrzebuje …zwykłego wsparcia, słów otuchy. Tylko tyle…Jest po ostatnich przejściach z medycyną bardzo, bardzo załamana.  Przytulam Ciebie Judytko, Jakuba, i maluszka ..mojego kolejnego wirtualnego wnuczusia…Będzie dobrze. MUSI!!! I damy radę , zobaczysz…Razem znacznie lżej…Obejrzyjcie filmik z Nioksiem. Jest cudownym bobaskiem. I napiszcie do Judytki choć kilka słów. Dodajmy Jej otuchy. Tak bardzo, bardzo proszę…I dziękuję zarazem. BABCIA GOSIA

2 komentarze


  1. Tak bardzo bardzo mocno z całych sił dziękuję Ci cudowna nasza Babciu Gosiu niestety już jedni dziadkowie Nikosia odwrócili się od niego dobrze że jest Babcia Gosia!Tyle miłości i wsparcia wylewa Pani na mnie moje dziecko, naprawdę chylę czoła i dziękuję za obronę mojego Ja!pozdrawiam ciepło Mama Nikosia

    Odpowiedz

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *