„Autyzm jest jak huśtawka. Kiedy jest na górze lub na dole, nie mogę widzieć całego życia. Kiedy mija środek, mogę rzucić spojrzenie na życie, jakie bym miała, gdybym nie była autystyczna” (Donna Williams)
Śliczne buźki, błyszczące , duże, wyraźne oczy …normalny wygląd fizyczny . Tylko w główkach skrzętnie schowane zaburzenie, które sprawia, że nie postrzegają świata tak jak Ty, Ty , ja..Autyzm , to rozrzucone fragmenty umysłu …zawirowany najważniejszy organ w organizmie – MÓZG.
To tak, jakbyś miał super samochód wyposażony w bogate dodatki – lśniący lakier, niepowtarzalny kształt pojazdu. Nie wyjedziesz nim jednak w podróż, bo zamontowany silnik nie reaguje , jest zepsuty. Kolejny diagnosta szuka przyczyny , nie dopatruje się niczego…powinien działać, już nie mam pomysłu , gdzie jest usterka. Szukasz najlepszych mechaników, sprawdzają , demontują…silnik ruszyć nie chce . Zapewne jesteś ogromnie zdziwiony, zestresowany na mechaników , którzy nie potrafią zdziałać niczego, a Twój samochód od pół roku stoi w garażu. Ty masz jeszcze wyjście, zakupisz inny silnik , Twój pojazd z czasem wyjedzie w trasę. Mózgu nie zakupisz, nie wymienisz.Trzeba systematycznie wykrywać najbardziej zaburzone obszary, kształtować je od podstaw. Ciężka, żmudna praca . Ile naprawdę trudu, pokładów cierpliwości , zrozumienia inwestować trzeba, aby usprawniać komórki odpowiedzialne za każdy ruch, gest, myśl -wiedzą Rodzice, bliscy , którzy z zaburzeniem obcują 24 godziny. Radość z każdego grama sukcesu jest taka, jak Twoja, kiedy usłyszałeś pierwszy dźwięk pracy nowego silnika .
Coraz liczniej objawiają swoją dysfunkcję dzieciaczki, które zazwyczaj do 24 miesiąca życia rozwijały się prawidłowo. Gwar, śmiech, zabawa…i nagle cisza , która z czasem zaczyna przerażać. Izolacja od otoczenia …samotność dziecka, do którego nie dociera Twoje słowo . Najczulszy przekaz nie zostanie odebrany poprawnie. Skupienie na kredce jest ważniejsze od słowa Synku, Córeczko…Kocham Ciebie.
Z czasem może pojawić się niewyobrażalna agresja, której nie pojmujesz. Krzyk , tupanie nóżkami, niczym w opętaniu leżenie na podłodze , kulanie się, dążenie do samookaleczenia . Żadne słowo, pomoc z Twojej strony, przytrzymanie nie łagodzi stanu. Trzeba przeczekać kilka, kilkanaście minut. Wyciszenie następuje stopniowo po to, aby ponownie zapaść w swoją ciszę .Mechaniczne przyjmowanie pokarmów, brak emocji . Cykle powtarzają się z różnym natężeniem…kilka, kilkanaście, często kilkadziesiąt razy w ciągu doby . Dziecko już jest zdiagnozowane, odbywa terapie , które mają łagodzić ataki . Z czasem centymetr ciężkich drzwi do świata Autyzmu udaje się uchylić. Przez niewielką szczelinę w tych wrotach przeciska się mała istotka, zaczerpnie troszkę zdrowego świata , jest z nami. To wielkie sukcesy okupione toną pracy . Autyzm nie daje za wygraną. Jest wyjątkowo trudnym przeciwnikiem w tej walce . Radość z tych kilku minut trwania w realnym świecie i powrót ponownie do tajemniczej krainy . Kolejne godziny, dni, miesiące pracy pozwalają na uchylanie drzwi , zaproszenie zagubionego dziecka, z czasem dorosłego do siebie .
Rzesza osób z zaburzeniem autyzmu żyje obok nas. Mijamy ich nie mając pojęcia, że ich życie jest dziwną, niewyobrażalnie trudną walką o przetrwanie. Kształtowanie umysłu , to nie zabieg chirurgiczny organu, który lekarz widzi. Pomocą służą doświadczeni specjaliści, którzy wiedzę pozyskują poprzez praktykę pracując z dziećmi zaburzonymi.
Kolejne godziny codziennej pracy spoczywają na Rodzicach, bliskich .Tony pokory, cierpliwości , nadziei i wiary . Cel jest jeden…usprawnić umysł, aby nasz, zdrowy świat nie był dla nich obcy. Sprawić, by zrozumieli , co jest dobre, co złe…nauczyć samoobsługi, zrozumienia prostych spraw. Nie czujesz zmęczenia, kiedy służysz komuś, kogo bardzo kochasz – dziecku, wnukowi, wnuczce. Tylko niemoc zbyt często zabiera tony sił wobec gąszczu spraw, których nie można pojąć. Pokonasz odcinek, widzisz drogowskaz…idziesz w obranym kierunku. Bywa, że trafiasz w pustą przestrzeń , nie masz już pomysłu którędy pójść. Brak zrozumienia ze strony wielu osób zarówno tych przypadkowych, jak i podmiotów administracyjnych boli…
Kubuś , mój cudowny wnuczek już czwarty rok tak ciężko pracuje. Pokonał wiele barier, wiele obszarów zostało ukształtowanych. To CUD , w który wierzyliśmy od dnia postawienia diagnozy. Walka trwa i trwać będzie jeszcze długo. Wychodzisz z jednego, pojawia się kolejna ,widoczna dysfunkcja. Ciemny labirynt, iskierka światła, płomyk…i znowu ciemność. Od kilku miesięcy u Kubusia pojawiają się tak zwane natręctwa. Trzyma w rączce malutką zabawkę na wysokości swoich oczek , przemieszcza nią wpatrzony w ten punkt , nie można Jemu przeszkodzić. Spięte ciałko, stanie na czubkach paluszków i ta mała rzecz w rączce …cokolwiek- ludzik, autko, zwierzątko . Szukamy wraz ze specjalistami drogi, która pozwoli eliminować te stany- przykry widok. Powróciła nadwrażliwość na zapachy z otoczenia…Zatykanie, tarcie noska , brak koncentracji. Odrzucił wiele potraw, które przyjmował. Nastąpiła jakaś zmiana w mózgu odpowiedzialna za kubki smakowe . Ponowna praca, szukanie i eliminowanie natręctw. Autyzm Kubusia stał się częścią naszego życia. Jego sukces jest naszym spokojem, wygraną. Brak stabilizacji, to sygnał …zwiększamy tempo, szukamy, pracujemy. Nigdy nie zwątpimy , nie poddamy się…tego jestem pewna . Wszystko dla maluszka, Iskierki niewinnej, która pojawiła się w naszym życiu mniej doskonała od rówieśników. Wszak los wybrał moje dzieci na Rodziców Kubusia nie przypadkowo…Wszystko ma swój głęboki sens. Jaki? On ujawnia się w chwilach, które odczytujemy w różnych sytuacjach swojego życia.
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=7RvgdXlwoag[/youtube]
Permalink
Gosiu przytulam bardzo bardzo mocno:*
Permalink
My także przytulamy:)
Permalink
Trzymam kciuki p.Gosiu.Pozdrowienia dla całej rodzinki.