Fragment z książki ” AUTYZM CHAOTYCZNY TANIEC UMYSŁU – PAMIĘTNIK BABCI KUBUSIA „

(..) Moja Mama zasnęła w 21.02.2007 r .

Pustkę po jej odejściu wypełniał głos Kubusia. Miałam więcej czasu na przebywanie z nim. Łzy tęsknoty stawały się mniej słone, policzki nie szczypały tak bardzo, kiedy w pobliżu był on, Kubuś. To dziecko, nieświadomie jeszcze, pozwalało mi na zebranie sił, poukładanie myśli , tworzenie kolejnego rozdziału życia. Rok 2007 i początek 2008 to „łapanie oddechu”. Odliczałam godziny do spotkania z wnuczkiem. Witał mnie zawsze szczerym uśmiechem, wyciągał rączki , wtulał się we mnie. Dzieci często przywoziły Kubusia na weekend. Pewnie byłam bardzo zaborcza. Radości z pobytu wnuczka pragnął równie mocno dziadek, ciocia , wujek. Uwielbiałam trzymać wnuka na kolanach, mocno przytulać do siebie, czuć to ciepło dziecinne. Takie niewinne i dla mnie jedyne. Nuciłam cichutko kołysanki, opowiadałam bajeczki, choć pewnie ich sensu nie rozumiał. To nic… Ja wierzyłam, że rozumie. Gdy zasypiał na moich kolanach, przenosiłam go do łóżeczka. Stałam przy nim jeszcze długi czas, wpatrując się w Iskierkę. Snułam wtedy tyle planów. Obiecałam sobie, że zapewnię Kubusiowi bajeczne dzieciństwo.

Maj — wiosna budzi rośliny, zwierzęta, ożywia też ludzi, którzy jakby oddychają nowym, rodzącym się życiem. Przez wiele lat i ja postrzegałam piękno przyrody właśnie w maju. Zapach kwitnących kwiatów , wyraźne kolory natury na chwilkę zasłaniała troski. Maj w 2008 roku był inny. Moje samopoczucie było zmienne, doszło zmęczenie , utrata masy ciała. To wpływ adrenaliny po śmierci mamy, wiosenne zmęczenie — usprawiedliwiałam samą siebie, stojąc przed lustrem , obserwując zmiany w wyglądzie. Odzież robiła coraz luźniejsza, ale to nic, oczywiście przejdzie. Słowa bliskich , przyjaciół, które namawiały mnie do natychmiastowej konsultacji z lekarzem, odbierałam niczym wrogie ataki. Co oni chcą ode mnie? Samo przyszło, samo pójdzie. Starć z medycyną mam naprawdę dosyć. Chcąc wyciszyć siebie i zakończyć pouczania otoczenia, poszłam na kontrolne badania. Wyniki nie były podobno zadowalające, wszystkie parametry powyżej normy. Powtórka badań rozszerzona o dalszą diagnostykę. Pamiętam twarz pani radiolog, która robiąc mi USG dyskretnie wpatrywała się w monitor. Rysował się na niej wyraźny niepokój. Leżałam na kozetce i czułam, że robię się maleńka. Pani doktor podała mi rękę, pomogła usiąść i spojrzała na mnie. Chwilę milczała. Potem schwyciła moją dłoń i patrząc w moje, już wystraszone, oczy przekazała to, co zobaczyła i co będzie dalej. Konieczna była dalsza diagnostyka, wycinki z zagrożonych obszarów, które potwierdzą „swoją siłę, ewentualny rozrzut komórek rakowych”.

Nie — pomyślałam — przecież to nie mnie dotyczy. Wróciłam do domu milcząca. Dzieciom powiedziałam tylko, że jeszcze trochę badań, dobiorą mi leki i będzie ok.

Kilka dni sam na sam z myślami było katowaniem psychiki. Musiałam jednak kontynuować konsultacje. Powstał wówczas problem, bo oczywiście dzieci nie opuszczały mnie na krok. Kolejny lekarz, wycinki, czekanie… Potem następny specjalista, znowu wycinki i w końcu diagnoza, przygotowanie do operacji i zabieg. Powinnam już wyjaśnić dzieciom, o co chodzi, ale nie chciałam, żeby były smutne. Nie chciałam walczyć z chorobą. Zwyczajnie stchórzyłam. Miałam w pamięci obraz zmęczonej chorobą mojej mamy i setki pytań. Brałam leki przygotowujące mnie do usunięcia „nieboraka”. Zaczęłam oblekać się w płaszcz pokory, coraz bardziej się w niego chowając. Wizyta Kubusia, jego śliczny uśmiech i delikatne rączki, sprawiły, że mój skatowany umysł przełamał się — nic mnie nie boli, jestem silna, zawalczę. Tak zawalczę, że wygram!. Postaram się dla wnusia, dzieci i bliskich. Droga do operacji była długa. W sierpniu nastał ten dzień. Obudziłam się na chwilę… Żyję! Obok mnie czuwały  dwie córki, skupione pewnie na ruchu moich powiek.

Ból fizyczny przygasał,  gorzej było z psychiką. Wycinki pobrane w trakcie operacji miały zdecydować o moim dalszym życiu. Przerzuty — tak czy nie? Czy „nieproszony gość” został wyproszony z mojego organizmu? Dwutygodniowy pobyt w szpitalu,  powrót do domu. Jeszcze tylko kilka dni i poznam dalszy scenariusz. Jest dobrze — potwierdziły wyniki. Boże, dzięki, dzięki za wszystko, dostałam nowe życie! Ból  łagodziłam lekami , co dnia nabierałam sił.

Dzieci przygotowały uroczystą kolację na te moje odrodzenie. Będzie już tylko lepiej, bo w życiu wszystko ma swój jakiś głębszy sens. Nic nie dzieje się przypadkowo.

Pierwsze sygnały Kubusia

Cieszyłam się z przybycia wszystkich gości, jednak możliwość utulenia Kubusia, to chwila, na którą najbardziej czekałam. Dzwonek do drzwi. Wstałam jeszcze lekko skulona z bólu. Serce łomotało niczym dzwon — mój Aniołek, mój Skarb przyszedł.

Bukiet kwiatów był piękny, a za nim malutka główka chłopczyka, mojego wnusia. Spojrzał na mnie bardzo chłodno, przeszedł dalej całkiem obojętnie. O zwykłym buziaczku nie było mowy. Tłumaczyłam sobie, że może dziecko nie poznało mnie. Wyglądałam inaczej, byłam zmęczona chorobą. Czar mojego świętowania prysł. Przyglądałam się Kubusiowi cały czas, nie spuszczałam z niego wzroku. Było mi przykro, że nie chce się przytulić jak zawsze. Siedział skulony w kąciku, trzymał malutki samochodzik w rączce, z boku leżała jedna kredka. Nie reagował na nasze słowa. Był sam ze sobą. Córka podawała mu ciasto, zjadał je jakoś mechanicznie. Malutki samochodzik przesuwany był wzdłuż kafelek. Fugi przypominały jakiś tor jazdy. Na zmianę kredka, samochodzik — przemieszczenie na wprost, do tyłu. Przez te kilka godzin tylko swojej mamie pozwolił na zmianę pampersa, nakarmienie, napojenie. Pozostali byli jakby z boku, niewidoczni. Nie padło z jego ust żadne słowo. Otaczała go cisza. Prośby rodziców: Kubusiu, zrób babci przyjemność, powiedz „baba” — nie docierały do niego. Ta uroczystość nie była tak przyjemna, jak to sobie wymarzyłam. Narodziłam się na nowo, ale zachowanie wnuka kompletnie mnie pogrążyło. W trakcie  wizyty zrodził się we mnie dziwny lęk. Wszyscy wyszli, Kubuś nie podał mi nawet rączki. Moje serce rozsypało się na drobne kawałki niczym zbity kryształ.

Nie spałam całą noc, rozmyślając. W tygodniu kolejne odwiedziny dzieci z Kubusiem i identyczne zachowanie — malutka zabaweczka ściśnięta w dłoni, samotność z dala od stołu i cisza. Pierwsza podjęłam rozmowę z córką. Wydaje mi się, że Kubuś jest jakiś obcy — słowami przekazałam swoje spostrzeżenia, nie chciałam urazić dzieci. Tak, mamo — usłyszałam w odpowiedzi. — Nie chcieliśmy ciebie martwić, ale Kubuś od trzech tygodni jest zupełnie innym dzieckiem. Przestał mówić, nie reaguje na nasze słowa. Kiedy chcę przytulić, często ucieka. Wpada w jakiś trans, jest całkiem sam. Zatyka uszka, kiedy głośno gra telewizor. Okazało się, że nie wychodzą też na wspólne zakupy, bo Kubuś dostaje jakiś napadów histerii. Pręży się, rzuca na podłogę. Decyzja była jedna — konsultacja z psychologiem, bo to on jest od oceny zachowania. Później wybór gabinetu, ustalenie terminu wizyty i kontakt z psychologiem. A u niego długi wywiad z rodzicami, po czym prosty przekaz z ust „specjalisty” — dziecko jest rozpieszczone, to etap wymuszania i dominacji. Stan jest do opanowania poprzez utrzymywanie dyscypliny i konsekwencji. Z chwilą, kiedy zacznie się rzucać na podłogę, krzyczeć — nie zwracać na to uwagi. Kiedy skończy — posadzić w kącie. Najlepiej na takim „karnym jeżyku”. Początki będą trudne, ale natychmiast trzeba dziecko zdyscyplinować. Brak zaleceń dalszej diagnostyki. Pani stwierdziła i ma rację…Odczekamy kilka dni — pomyślałam i poszukamy innego specjalisty. Jeżeli potwierdzi przekaz poprzedniego psychologa, to zapewne tak jest. Córka o problemie opowiadała znajomym , w pracy.

Jedna z osób wsłuchała się w relacje Moniki, mamy Kubusia.— Nie chcę pani martwić i nie mogę nic powiedzieć —powiedziała córce. — Zachowanie nie świadczy o problemach tylko natury emocjonalnej. Podam pani numer telefonu do bardzo dobrego psychologa. On postawi diagnozę. Warto to sprawdzić. Dzieci udały się do cudownej pani psycholog, która w bardzo delikatny sposób wskazywała, że Kubuś może mieć poważnie zaburzenia ze spektrum autyzmu. Konieczne są konsultacje z kolejnymi specjalistami: neurologiem, psychiatrą i obserwacja dziecka przez całą dobę. Rodzice dostali wytyczne — mieli zapisywać przebieg zachowania w różnych obszarach. Konieczne było opisanie wszystkich czynności, ruchów, reakcji, gestów, mimiki czy dźwięków, które z siebie wydaje. Obserwować jego zachowanie na zmieniające się bodźce – zmiany w otoczeniu, mieszkaniu, reakcja na nowe twarze. Co go pobudza, a kiedy się wycisza.  Z wynikami od pozostałych specjalistów ponowna konsultacja z panią psycholog. O co chodzi, co to jest autyzm? Nie, to tylko podejrzenie — uspokajałam myśli. — Przecież Kubuś nie ma chorego mózgu!!. Rozwijał się, mówił i rozumiał. To przejściowe zachowanie. Kubuś jednak nie zmieniał swojego zachowania na lepsze. Całkowicie odstąpił od wypowiadania prostych słów — „mama”, „tata”, „daj”, „pić”. Wydobywał z siebie dziwne dźwięki, które były bardzo przykre dla ucha. Zabawę tolerował tylko w samotności. Równiutko stawiał samochodziki w rządku, budował wieże z klocków, układał wszystkie zabawki z ogromną precyzją. Przestawienie przez inną osobę jego „dzieła” rodziło ogromny bunt, krzyk i prężenie całego ciała. To były straszne sceny. W chwilach radości — takie też bywały — cieszył się całym sobą. Trzepotał rączkami, biegał na paluszkach, kręcił się w kółeczko, bił sobie brawo, śmiał się, skacząc niczym piłeczka. Potem powracał do swoich i tylko swoich zajęć, izolując się od otoczenia. Coraz rzadziej się przytulał, nie reagował na swoje imię, był całkowicie skupiony nad czynnością, którą wykonywał. Wypowiadając te dziwne dźwięki nie patrzył nikomu w oczy, przekazywał swoje emocje jakby komuś obok. Po tych obserwacjach, konsultacjach z psychiatrą i neurologiem, odbyła się kolejna wizyta u pani psycholog. I stało się. 17 grudnia 2008 roku postawiono diagnozę tak bolesną i trudną do zaakceptowania — dziecko ma autyzm. Po wyjaśnieniu, co to zaburzenie, przedstawiono scenariusz dalszego działania — kontynuowanie prac z Kubusiem, terapie i intensywne ćwiczenia. To wyzwanie na długie lata. To samo życie pisze taki scenariusz. Marzymy o przeżyciu swoich dni z nutą radości i pięknymi chwilami. Kiedy napotykamy na przeszkody, staramy się omijać wszystko to, co może zepsuć te chwile szczęścia. Odpychamy drobne kamienie, ale one zamieniają się w głazy. Widzimy małą górę, idziemy na jej szczyt, a ona jest coraz wyższa i wyższa. Możemy zawrócić i poddać się, ale tylko wtedy, kiedy brakuje nam wiary. Widziałam wokół tyle nieszczęścia. Często zastanawiałam się, ile człowiek jest w stanie znieść, jak mocno napina się w nim struna pokory, ile cierpliwości i oddania drugiemu człowiekowi może nieść inny człowiek? Wiem, że ta  „człowiecza” energia istnieje. Ona nie wygasa. Akumulatorem jest proste, ludzkie uczucie — miłość. Kiedy ktoś mocno kocha, odda z siebie wszystko, by ulżyć w cierpieniu kochanej osobie. Wytrwałość i walka o każde szczęśliwe jutro jest mottem osób dotkniętych osobistymi tragediami. Widok upośledzonych dzieci z pewnością najbardziej wzrusza, a ich radość nade wszystko łagodzi ten trud wychowania. Przykładów wokół nas takiego ludzkiego nieszczęścia jest mnóstwo. Będąc tylko biernym obserwatorem można jedynie bardzo współczuć zmęczonej matce, zmęczonemu ojcu, którzy pchają wózek ze swoim najdroższym dzieckiem, nawet jeśli to dziecko ma 40 lat. To tony pokory, pracy, ciągłego dawania siebie…

Rodzice zdrowych dzieci — macie najpiękniejszy dar, jaki tylko można pozyskać. Mogłoby się wydawać to takie normalne, czytelne i jasne. I nieważne, czy Jacuś ma czerwone włoski, a Ania piękne blond loczki, czy któreś jest pulchne, a któreś ma krzywe nóżki. Są zdrowe. To jest prawdziwe szczęście, o którym rodzice dzieci upośledzonych mogą tylko pomarzyć(..).

Interesuje Ciebie przebieg autyzmu?? Chcesz w ułamku poznać szlak mojej Rodziny…kręty, wyboisty …pojąć może , czym jest walka o umysł dziecka, tolerancja wobec INNOŚCI , jak przeżyć w dramatycznych chwilach, żeby nie oszaleć z niemocy ?? Zapraszam do zakupu książki mojego autorstwa. To nie jest dzieło , nie jestem literatem…to zrzut emocji babci, która może dać tylko Miłość wnukowi błagając Boga o dzień, kiedy pojmie, kim jestem. Bóg mnie wysłuchał…dzisiaj Kubuś wie, kim jestem . Walka trwa i trwać będzie. Cały czas wierzę w pełen sukces….tylko daty nie znam.

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=KC_OyBHwjZ8[/youtube]