UFFFF, delikatna ulga . Córka opuściła „salony” szpitala , jest już w domu. Kubuś nadal walczy z kaszlem . Szczęście, że to nie kolejne zapalenie oskrzeli . Sterydy bez antybiotyku  do końca tygodnia.

Sterydy musi aplikować na zapalenie krtani. W chwili włączenia dodatkowo antybiotyków okropnie się pobudza.To koszmarne widoki, których nie chcę widzieć, pamiętać. ..Agresja, bunt , brak apetytu.

Chaos w główce nie pozwala w żaden sposób dotrzeć do Niego. Trzeba zwyczajnie przeczekać kilka dni, aż ustąpi . On nie jest niegrzeczny….ma zaburzony mózg , który  funkcjonuje w jakimś dziwnym rytmie .  Maluszek  przeszedł trzecią diagnozę funkcjonalną. Pani  Psycholog, która  opiekuje się Kubusiem od samego początku, od dnia, w którym to właśnie Ona postawiła bolesną diagnozę jest pod ogromnym wrażeniem sukcesów   Motylka.

Tysiące godzin ogromnie ciężkiej pracy pozwoliło ukształtować  wiele obszarów, uwolnić tysiące fragmentów  mózgu. To aż, dopiero, już…trzy i pół roku walki dziecka przy naszym wsparciu .

Inwestowanie   w Jego przyszłość  wierząc z całych sił, że za czas jakiś poradzi sobie w samodzielnym funkcjonowaniu , to najcenniejsza inwestycja . Może przyjdzie dzień i zdobędę się na opisanie  naszego życia, wyrzeczeń , które stały się cieniem  mojej Rodziny . Wiem, że z takimi samymi problemami  boryka się tysiące Rodzin ….bo życie bliskiej osoby , Jego radość z pojmowania świata stały się nadrzędnym celem .Konsultacje, terapie , pomoce dydaktyczne , to nakłady środków finansowych przeogromne . W ojczyźnie mojej nikt nie pyta , skąd na ten cel środki masz i czy je masz…

Może stałam się przewrażliwiona  na pytania osób, które bez przemyślenia je zadają, nie rozumiem ich i nie potrafię logicznie odpowiedzieć….

Czas jakiś temu spotkałam znajomą…Rozmowa o wszystkim i o niczym. Jak zdrowie, jak dzieci ??

Wiesz, mówi znajoma…mój syn wyjechał do Francji , jest dekarzem.  Dobrze zarabia i pewnie nie tak prędko wróci do kraju. Córka wyjechała do Anglii , poznała  fajnego chłopaka , planują ślub . Ładnie się urządzili , mają pracę.  Lecę do nich na Wielkanoc …, albo do syna, jeszcze nie wiem.

A co u ciebie, jak dziewczyny ?? Monika już pewnie ma wykończony dom , pracuje  dalej w salonie?

Niestety, Monika nie ma wykończonego domu, nie pracuje już od trzech lat ?? Konsternacja …ach, słyszałam, twój wnuk jest chory , jest upośledzony czy coś? Nie, nie jest upośledzony, jest zaburzony, on ma autyzm…No to jest upośledzony !! Nie, to nie jest choroba psychiczna , chociaż Jego mózg jest chory. Nie rozumiem…Wiesz , co, ja też tego nie rozumiem, ale tak jest. Autyzm, to temat rzeka, nie będę opowiadała , trochę się spieszę. A gdzie Jego leczycie??  Obecnie w dwóch placówkach ma terapie …Pomagają? Tak, bardzo !! Dzisiaj medycyna jest tak rozwinięta, kontynuuje znajoma. A może prywatnie Jego leczyć?  Iza, On jest cały czas leczony prywatnie , płacimy za to ze swoich środków . Oj,..nie, nic nie szkodzi – mówię i staram się odejść jak najprędzej.

 Słyszałam o takich Fundacjach, może będą opłacali…Kubuś jest podopiecznym Fundacji, ma swoje subkonto….tylko o te środki też musisz samemu zabiegać . Jak?? Iza, różnie…prosisz np. o przekazanie 1% z podatków . I Wy prosicie, dają wam? Tak proszę i dają nam …Dużo? Pękałam już, ale ciągnę dalej…W zeszły roku 6000 złotych . To dużo !!!!!!! Tak, niby tak, ale to pokryje 3 miesiące terapii bardzo skromnej…Reszta z własnych środków .  No to ciężko macie , już pewnie drugiego dziecka nie będą mieli. Tak będą, Monika jest w ciąży!! Ale jak ?? Jezu, Iza, normalnie , Monika jest w ciąży, będą mieli drugie dziecko tak jak Ty masz dwójkę, tak Oni będą mieli dwoje dzieci.

Jest cholernie ciężko , ale taki los …Iza biegnę na pocztę, zaraz mi zamkną , spieszę się…Ja też idę na pocztę, ”melduje” znajoma… Ok, idziemy. Na te czasy drugie dziecko, ja bym się bała…mówi Iza. Czego?? No, czy ich stać ??? Nie, nie stać ich, nie stać mnie, ale trzeba sobie radzić. Są w życiu wzloty i upadki . Teraz mam totalny galimatias , ale wyjdziemy z tego  prędzej, czy później. Gdybym myślała inaczej , sama nie dodawała sobie, dzieciom otuchy – zwariowałabym  całkiem.

Poczta już przed nami, nareszcie koniec czczej rozmowy. Staję w kolejce do nadania listów…Iza staje z boku do okienka z przelewami…Muszę przesłać dzieciom trochę pieniędzy…Jeszcze Babcia nam dała…Komu?? No, X ( synowi) , y ( córce ) ..Mówiłaś, że mają super finansowo…Tak, ale parę złotych zawsze się przyda …Zamotałam się  całkiem po tej rozmowie, choć rozumiem …Serce Matki zawsze troskliwe jest ….

„Ojciec z synem  szli podcieniami miejskiej ulicy, przy której znajdowały się sklepy i wielkie magazyny. Tatuś niósł torbę pełną paczek i sapał ze złości mówiąc do dziecka:
– Kupiłem ci czerwony kombinezon, kupiłem ci robota, kupiłem ci zestaw piłkarzy… Co jeszcze mam ci kupić?
– Weź mnie za rękę – odpowiedziało dziecko”….

Tak moje Dzieci, Kubutku Kochany….teraz tylko tyle mogę…być przy Was, trzymać za ręce, wspierać słowem czekając pokornie na uśmiech losu…

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=zmpdmkixzPI[/youtube]