AUTYZM JEST NADAL TAJEMNICĄ..

Autyzm jest zaburzeniem podstępnym. Objawie się nagle, bez zapowiedzi. Niczym „złodziej „zabiera stopniowo fragmenty mózgu dzieciaczka , rozrzuca  je w główkach tworząc wielki chaos. Ten proces zna tak dobrze każdy Rodzic, bliski dziecka, które  dotknęło to zaburzenie.Cieszysz się szczęściem swojego maluszka. Rośnie prawidłowo, rozwój fizyczny jest  utrzymany . Wypełnia Twój dom radością , gwarem. Biega sprawnie po mieszkaniu , na podwórku, w parku. Troszczysz się jak każdy Rodzic o kolejne dni  dziecka. Nowe zabawki, ciuszki, wszystko dla Niego . Uśmiech nie znika z buźki …pierwsze sylaby, kroczki , krótkie słowa wypowiadane z sensem. Wyciąga rączki na Twój widok  wołając  MAMA , TATA , AM, DAJ…Ten cudowny stan utrzymuje się w różnym czasookresie , zazwyczaj do 1, 5 roczku, dwóch lat.Z czasem systematycznie, powoli  zauważasz zmiany, które może na początku  tak bardzo nie wzbudzają Twojego niepokoju . Napady płaczu …bez łez, uśmiech pojawia się sporadycznie , dziwna izolacja, szukanie samotności. Zabawa jedną, kilkoma zabawkami w skupieniu .

Opór przed wejściem do marketu demonstrowany krzykiem, niekiedy rzucaniem się na podłoże. Powrót do domu…i coraz częściej cisza. Brak reakcji na imię, brak słów, które wypowiadał .Nie usłyszysz Mama, Tata , daj. Często odrzucanie pokarmów, które tak bardzo lubił . Główkujesz, zastanawiasz się. Nie masz pojęcia, że prosząc o wypowiedzenie słowa tak bardzo pobudzasz swoje dziecko.Oczka stają się jakieś smutne, często piskliwe dźwięki  , których nie rozumiesz.

Przecież nigdy w życiu nie  wdrażałeś się w pozyskiwanie wiedzy , cóż to za przyczyna , że dziecko zaczyna zachowywać się inaczej, tajemniczo dla Ciebie . Jest ciągle takie samo , wygląd się nie zmienił. Nie ma wysypki, nóżki, rączki …nie, nie widzisz deformacji, obrzęków.Czas podjęcia decyzji o skonsultowaniu zachowania dziecka też jest różny . Sądzisz, że ustąpi, to jest przejściowe. Może miesiąc, dwa  …Wiem, że musi zaistnieć jakieś  wydarzenie , na przykład nasilają się ataki histerii, lub ta przeraźliwa cisza .

Nie dajesz rady pojąć, o co w tym chodzi. Idziesz do lekarza, zazwyczaj pierwszego kontaktu. Przykre to, ale tak jest  bardzo, bardzo często nie uzyskasz poprawnej porady. Lekarz tłumaczy, że może  faza buntu , dominacji dziecka. Zapisuje niekiedy syropki na wyciszenie. Robi badania krwi, moczu .

Są poprawne. Autyzm nie zostanie zdiagnozowany na podstawie takich badań.Intuicja podpowiada…nie, to nie możliwe , co się dzieje. Jeżeli będziesz „dusił” swoje obawy tylko w sobie, nie będziesz mówił na głos znajomym, Rodzinie, poczujesz , że słabniesz.

Czas płynie, a Ty trwasz w niepewności. Stres  zacznie Ciebie wypalać. Szukasz dalej…psycholog, psychiatra. Nie, niczego nie widzimy. Poczekajmy jeszcze  pół roku. Dziecko w tym czasie oddala się jeszcze bardziej. Napady agresji, autoagresji przerażają.

Zdecydowany krok !!!Szukam ratunku, pomocy, nie daję rady. Kolejny specjalista pociesza, wycisza. Błędne koło . Ja widzę, że jest źle, dziecko jest INNE .

Pokonujesz niekiedy setki kilometrów, żeby trafić na człowieka kompetentnego. Stwierdzi przyczynę, postawi diagnozę. To może, nie musi być AUTYZM. Najgorsza wiedza jest bardziej pomocna, od dryfowania w ciemności . Rozpoczyna się walka o ten splątany umysł. Różne sposoby , terapie dobierane indywidualnie dla każdego zaburzenia . Tony pokory, cierpliwości , wiary, nadziei , miłości stają z boku.

Żmudny, skomplikowany proces leczenia rok, dwa, trzy lata. Dziecko drobnymi kroczkami wraca .Zaczyna rozumieć, wykonuje proste zadania, zaczyna układać usta do wyrażenia słów.Tej radości nie można opisać . Jest wielka , bo okupiona przeogromnym trudem bliskich, terapeutów, nade wszystko pracą dziecka.Pewne  charakterystyczne  cechy gdzieś się zacierają. Kontakt jest coraz lepszy .

Na spacerze powie grzecznie „dzień dobry” przechodniom. Podejmie rozmowę z sensem…CUDOWNIE !!!

I wchodzimy w kolejny etap „diagnozowania „ przez otoczenie!! Dziecko mówi, bawi się, śmieje, jest śliczne !!! Wie Pani, nie …on, ona nie ma autyzmu. To niemożliwe, wyzdrowiało. Przecież  takie dzieci nie mówią, nie myślą , nie rozumieją, żyją w swoim świecie…Oj, niech Pani nie przesadza, wszystko jest już dobrze.  Lekarze wymyślają!!! Tak, jeszcze rok temu było widać, że jest INNY . Rzucał się i szarpał, gryzł rączki i tak krzyczał głośno. Teraz nie, teraz jest SUPER …I nie ważne, że rozmówca nie ma najmniejszego pojęcia, że autyzm ma swoją krzywą. Są wzloty i ryzyko powrotu do punktu ZERO w chwili zaprzestania cyklu coraz bardziej wzbogaconych terapii. To , nie ważne, że Matka, Ojciec widzą nadal gamę cech autystycznych, które trzeba „spokojnie” opanować. Że napady lęku przychodzą znikąd , spięte ciałko przez kilka minut nie może się rozprężyć…, że musi mieć kilka chwil tylko dla siebie , wyłącza się i schowa w szafie. Tam jest bezpiecznie.Chciałoby się tak bardzo potwierdzić  słowa tego rozmówcy…TAK , AUTYZM ZOSTAŁ OPANOWANY, ZNIKNĄŁ, NIE MA !!!!!!!!. Tak niestety nie jest. Wiele Mam zrozpaczonych pisze do mnie, jak boli ich przekaz mało przemyślany przez osoby obce…Czuję się jak złodziej…,bo ktoś zarzucił mi, że na siłę utrzymuję , że dziecko jest chore. Ulotki o 1% na leczenie…boję się je roznosić, bo pomyślą, że wyłudzam. Tak powiedziała Pani Kowalska Panu X…Wtedy tak, mogłam przekazać ten procent, dzisiaj już nie trzeba. Dziecko jest zdrowe !!! Boże, nic bardziej mylnego !!!!Zaprzestanie tej walki, to REGRES , całkowite wycofanie .Umysł osoby z autyzmem jest niczym najbardziej delikatna roślinka, którą trzeba pielęgnować cały czas , wiele, wiele lat . Nigdy też nie masz pewności,  co zburzy ten ład .Dzieciaczki z autyzmem jak i dorosłe osoby wyglądają jak okaz zdrowia…Są śliczne …Ich zaburzenia nie widać . Tak jest w wielu przypadkach. I ja mam nowotwór w remisji, wiele schorzeń po wypadku komunikacyjnym. Biorę tony leków.  Różnie się czuję- lepiej, gorzej. Jestem czynna zawodowo.Moja „werwa”, która jeszcze kilka lat wstecz tryskała zwyczajnie gaśnie. O moim stanie zdrowia wiedzą bliscy, znajomi, Przyjaciele…W  kontaktach z obcymi osobami pewnie nikt nie pomyśli, że jestem wewnątrz „rozsypana”. Tylko , że mi to nie przeszkadza, nie boli słowo, Pani wymyśla. Matkę, Ojca dziecka z autyzmem bardzo boli. Oni to czują!!Obcy powie i odejdzie. Oni pozostaną sami w swojej ciszy przełykając kolejną dawkę goryczy, pytając dlaczego ?? Przecież tak nie jest !!Cały czas pracuję z dzieckiem, a Ty tego nie widzisz. Widzisz efekt tego trudu. Tylko pochwal mnie, że się cieszysz z postępów, które dziecko zrobiło …i dodaj sił słowem, że będzie coraz lepiej, bo w to wierzysz, tak jak i ja.  Nie mów proszę, że  ta zmęczona Matka, Ojciec  powinni dać już sobie spokój z tym autyzmem . Oni nie są hipochondrykami , a wyjątkowymi Rodzicami , którzy mają zasób wiedzy jak było, jak jest…Tylko jak będzie nie odpowiedzą. Autyzm jest nadal tajemnicą…

Jakie emocje nam towarzyszyły ??Możesz odsłuchać reportaż, w którym cudowna Pani Marta Rebzda tak mnie „zaczarowała”, że dałam upust , odtwarzałam chwile, które nigdy nie uwolnią się z psychiki. Tak było jeszcze rok temu. Obecnie jest znacznie lżej , choć nie lekko.

Nie, nie skarżę się…taki szlak los nam wyznaczył i trzeba z tym żyć. Autyzm jest częścią Kubusia, tym samym nas, bliskich.

Niemoc- pojawia się. ZWĄTPIENIE, BRAK WIARY W KOLEJNE SUKCESY _ NIGDY!!!

O NASZYM ŻYCIU- REPORTAŻ RADIOWY

4 komentarze


  1. Cytuję: „Żmudny, skomplikowany proces leczenia rok, dwa, trzy lata.”
    U nas już ponad trzy i pół roku odkąd to się zaczęło i końca nie widać.
    Przydałoby się osiągnąć jakiś taki bezpieczny poziom, taki, że już nie cofniemy się.
    Ale u nas jak w oscyloskopie, jak coś zdobędziemy to za jakiś czas to zgubimy… I od nowa…
    Parę miesięcy temu Kubuś już całkiem nieźle powtarzał sylaby, głoski, potem znowu nastała cisza.
    Teraz powolutku jakby na nowo sobie to przypominał czego się nauczył. Ale na jak długo?
    Największym moim marzeniem, jest by kiedyś był samodzielny, by nie był od nikogo zależny (a już przede wszystkim od naszej szanownej służby zdrowia czy opieki)
    Pozdrawiamy!
    Wasze sukcesy celebrujemy jak swoje, bo dają nam one nadzieję


  2. Ja – moje wirtualne dzieci _ Zosiu, Rafale mam dwa marzenia..Jedno, żeby wszystkie dzieciaczki „ruszyły” chociaż tak, jak Kubutek..Drugie , żeby nigdy w życiu nie doczekać dnia, kiedy któreś z tych moich wirtualnych wnucząt zostałoby upokorzone tylko dlatego, że umysł się splątał. Za ten przeogromny trud w walce o swoje jutro , pozbawienie bajecznego dzieciństwa mogły funkcjonować w grupie rówieśników…Przytulam Was tak bardzo…Kubusiowi Waszemu, Basi miliony buziaczków….Pisałam, że Was KOCHAM ? To piszę setny raz!!


  3. niemoc tak, brak wiary nie tak Babciu Kochana 🙂
    klik


  4. Babciu Kochana,ja już nie będę,ja już nie mogę Cię czytać . Zawsze kończy się tak samo, łzy się leją nad Twoimi słowami.
    Tyle miłości, tyle trudu przez te drogi usłane różami z kolcami. Widać,że było,że jest i,że będzie warto!!!!
    Ja osobiście myślę,że Waszego i naszego Kubulka ze szpon autyzmu wyciąga najbardziej miłość i wielkie serce-Baciu Kochana.
    Ja już ,jak pisałam kiedyś nie mam rodziców, Dziadków też nie mam-jedna babcia zmarła przed moim narodzeniem a druga jak miałam 11 lat w Angli. Właściwie znam Je tylko z opowieści.
    Ale taką babcię bym chciała mieć-teraz i cieszę się,że jesteś,że nas otulasz swoim bezpiecznym skrzydłem,że piszesz,że tak pięknie piszesz. Dziękuję Ci babciu Gosiu. Jesteś dla nas wielkim wsparciem. Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twoich bliskich, a Kubulka mocno ściskam i tysiąckrotnie całuję.
    Zosia.

Comments are closed.