„A kiedy wszystko w jakimś czasie staje się przejrzyste – znak to , że szczęście jest z boku.
Nagle jakaś mgła zatacza krąg, kolory stają się mniej wyraźnie, tracą swoje barwy – pęka bańka mydlana – robi się szaro, smutno, nijak..”
W czwartek Kubuś był u Immunologa . Odporność jest bardzo, bardzo niewielka . Podstawowe badania krwi wykazały sporo zmian.
6 listopada Maluszek idzie do szpitala celem przeprowadzenia szeregu badań , ustalenie przyczyny obniżonej w takim stopniu odporności . Oddział hematologii i onkologii wyposażony jest w odpowiedni sprzęt, który pozwoli na ustalenie przyczyny. Kolejna wizyta u alergologa ma potwierdzić, lub wykluczyć, czy Kubuś ma astmę .
Kubutek zrobił ogromne postępy w wielu obszarach – komunikacji, rozumienia , samoobsługi, podejmowania własnych inicjatyw np. inicjując zabawę, do której innych zaprosi. Okazuje emocje pozytywne…sam dąży do kontaktu , czułości, daje buziaczka bliskim. To milowy krok , na który czekaliśmy długo. Osoby, specjaliści, terapeuci , którzy pracują z Kubusiem od pierwszych dni diagnozy są pod ogromnym wrażeniem. To wspólny sukces, na który pokornie czekaliśmy.
Autyzm, ma również przykre dolegliwości uboczne . Zróżnicowanie pochodnych autyzmu jest tak różne …U Kubusia nade wszystko to candydoza , ale i brak odporności . Częste infekcje nie są obojętne dla pracy mózgu . Osłabienie obniża koncentrację…apatia , bądź pobudzenie idą z boku.Trzeba być czujnym cały czas. Chwila zaniedbania delikatnego sygnału, że z organizmem coś nie tak , to zagrożenie potężne wobec stanu, który już osiągnął. Poziom intelektualny w odniesieniu do rówieśników nie został jeszcze wyrównany. Cykl przeogromnej pracy stanowi wyznacznik na kolejne miesiące, lata . Praca nad obniżeniem do minimum stereotypów, które nadal występują , swobodniejsze wchodzenie w grupy dzieci , nauka kolorów, liczb, cyferek. Tego Kubuś jeszcze nie potrafi .
W sytuacjach, kiedy przerwany zostaje stan pewnej stabilizacji , ujawniają się zaburzenia organizmu, których przyczynę trzeba ustalić, wdrożyć stosowne leczenie przygnębiają mnie , moje dzieci, bliskich.. Psychika musi ponownie czekać, po czym otworzyć się i przyjąć wiadomości, które mogą bardzo ucieszyć, ale i osłabić ….
Moje zdrowie …cóż, bagaż stresu, który zbieram na swojej drodze nie wpływa korzystnie . Nie funkcjonuję już tak, jak jeszcze kilka lat wstecz . Energia, siły wyczerpują się. Wyważam sprawy ważne, najważniejsze i tam siebie lokuję. Wiem, że gdybym nie miała kolejnych ważnych zadań w życiu , pewnie całkiem poddałabym się losowi . Nie mogę…jeszcze troszkę muszę wytrzymać. Choć nie moja to wola, a Tego, z którym rozmawiam , co wieczór …Dziękuję i proszę. Smutno mi jakoś. Pozbieram się. Muszę. Nie koniecznie dla siebie …
„Codziennie w południe pewien młody człowiek zjawiał się przy drzwiach kościoła
i po kilku minutach odchodził. Nosił kraciastą koszulę i podarte dżinsy, tak jak wszyscy chłopcy w jego wieku. Miał w ręku papierową torebkę z bułkami na obiad. Proboszcz, trochę nieufny zapytał go kiedyś, po co tu przychodzi.
Przychodzę pomodlić się – odpowiedział chłopak. Pomodlić się… Jak możesz modlić się tak szybko? Och… codziennie zjawiam się w tym kościele w południe i mówię tylko:
„Jezu, przyszedł Jim”, potem odchodzę. To maleńka modlitwa, ale jestem pewien, że On słucha. W kilka dni później, w wyniku wypadku przy pracy, chłopak został przewieziony do szpitala z bardzo bolesnymi złamaniami. Umieszczono go w pokoju razem z innymi chorymi. Jego przybycie zmieniło oddział. Po kilku dniach, jego pokój stał się miejscem spotkań pacjentów z tego samego korytarza. Młodzi i starzy spotykali się przy jego łóżku, a on miał uśmiech i słowo otuchy dla każdego. Przyszedł odwiedzić go również proboszcz
i w towarzystwie pielęgniarki stanął przy łóżku chłopaka. Powiedziano mi, że jesteś cały pokiereszowany, ale że pomimo to wszystkim dodajesz otuchy. Jak to robisz?. To dzięki Komuś, Kto przychodzi odwiedzić mnie w południe. Pielęgniarka przerwała mu: Tu nikt nie przychodzi w południe… O, tak! Przychodzi tu codziennie i stając w drzwiach mówi:
„Jim, to Ja, Jezus”- i odchodzi. „Bruno Ferrero
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=y10YacTVy-E[/youtube]
Wierzmy Kubusiu z całych sił, że nie przyjdzie nam nigdy wejść do labiryntu, w którym zabraknie iskierki światła. Trudna ta droga. Wiem. Boli mnie niemoc , kiedy nie mogę Tobie pomóc Słonko .Motylu…mamy obok siebie Aniołki, które idą i podtrzymują nas, żeby nie upaść..Za to Bogu dziękuję Synku . Sama, bez słów wsparcia pewnie nie dałabym rady iść dalej. Kocham Ciebie Maluszku!!!
Permalink
Babcia jak już coś napisze, to aż wzruszenie bierze…
Widać wielkie serce w każdym słowie
Pozdrawiamy i trzymamy kciuki
Ps
Babciu! Jesteś WIELKA!
Permalink
Ta opowiastka o Jimie to jedna z najbardziej poruszajacych, ktore pamietam z dziecinstwa:) Od jak dawna wiecie, ze Kubus ma candydoze? Moze warto poczekac z badaniami, dopoki nie zostanie wyleczona? Rok temu przez pare miesiecy myslalam, ze umre. Po kolei wysiadaly mi wszystkie organy. Leki na astme nie dzialaly, ciagle sie dusilam, lapalam wszelkie mozliwe infekcje. Okazalo sie, ze winne byly wlasnie grzyby. Wczesniej jakos nigdy nie mialam z nimi problemow. Mimo, ze leczylam sie dlugo, bo obok diety leki bralam przez pol roku, to teraz niestety jelita mam slabsze i podatniejsze na rozwoj grzybow. Np pieczywo na drozdzach, choc czesto uwazane za bezpieczne, u mnie od szybko powoduje zmiany. Dobrze, ze mam kumatego lekarza i mimo, iz nie bardzo wierzyl w powodzenie kuracji i tak rozlegle problemy mogace wynikac z grzybicy, okazalo sie, ze w ciagu kilku dni po wprowadzeniu lekow i diety roznica byla tak duza, ze nie dalo sie jej zignorowac. I wlasnie candydoza moze miec spory wplyw na funkcjonowanie Jesli jest sie ciagle zmeczonym, niedospanym, niedotlenionym itp, to trudno sie dziwic.