Dawka radości w życiu pozwala na zebranie sił, rozluźnienie organizmu , który targany jest przez bezustanny stres.
Urodzinki Kubusia były właśnie taką chwilą beztroski . Widok dziecka , które cieszy się całym sobą, był z nami nie tylko ciałkiem, ale i emocjami. Oddalił trudną wiedzę, że Kubuś jest dzieckiem zaburzonym. Normalny, zdrowy chłopczyk ! .W niedzielę przygotowany plecaczek do szkoły , kąpiel, sen…Noc z niedzieli na poniedziałek bajeczna już nie była. …Kubuś dostał ponownie ataku kaszlu , zapalenie krtani…Te widoki są straszne. Maluszek dostaje napadu kaszlu, dusi się.Lęk w oczkach , łapanie powietrza niczym ryba. Córka z zięciem nauczyli się już podejmowania szybkich akcji, które zwyczajnie ratują życie Kubusia…Otulony w kołdrę na rękach Córki… natychmiast wystawiają Kubusia na powietrze. Wybiegają przed dom…Zmiana temperatury , wilgotności powietrza powoduje pewien wstrząs , który powinien wyciszyć krztuszenie. Zięć z telefonem w dłoniach czeka na słowo …dzwoń po Pogotowie. To upływ zaledwie kilku minut…dramatycznych minut, które są tak ważne. Sekundy niedotlenienia mózgu …Każdy wie, czym jest takie zagrożenie . U osoby z zaburzeniem autyzmu ryzyko jest przeogromne. To regres …powrót do punktu zero . Kubuś po kilku minutach zaczął oddychać płynnie. Wysiłek, który pokonał organizm w tym krótkim czasie walki o oddech pozostawia ślad na długo. Popękane naczyńka w oczkach , ból przepony, całego spiętego ciała . Dalej aplikacja uderzeniowej dawki sterydów , leków , które zawsze muszą być w pobliżu . Tym razem uniknęli szpitalnego wsparcia. Sterydy …one ratują przed nawrotem ataku. Nie są obojętne dla całego organizmu . Nastaje apatia przemienna z pobudzeniem. Stan będzie się utrzymywał przez kolejne dwa, trzy tygodnie , do chwili, kiedy wypłucze się z organizmu dawka leku . Kubuś nie może iść do swojej zerówki. Tydzień stracony zarówno w szkole , jak i możliwości pobierania terapii. Warta Rodziców , którzy muszą być przygotowani na trudne próby .Ogrom już za nimi.Ile przed nimi…tego nie wie nikt . W tym miesiącu maluszek ma umówione wizyty u alergologa i immunologa . Specjaliści mają zdiagnozować , czy Kubuś ma astmę oskrzelową, dobrać leki łagodniejsze od silnych sterydów, które ratują, zarazem niszczą organizm . Sygnatura „P” , przewlekła choroba pozwoli również na możliwość zakupu leków za symboliczną złotówkę. Koszty dotychczasowe leków są naprawdę kosmiczne . Ot…życie na huśtawce. Chwile radości ….nie, one nie są towarzyszem stałym. Cieszymy się tak bardzo w czasie, kiedy gości pewna stabilizacja. Ten stan jest przerywany systematycznie.Błędne koło , w którym trzeba się jakoś ustawić.
Przy Kubusiu niczym Anioł Stróż czuwa Córka…zięć pracuje bardzo długo ,,,,,a ja, ja jestem z nimi cały czas myślą, sercem, wspieram słowem…Nie mam mocy, żeby zabrać Kubusia zaburzenie na siebie. Wyzwoliłabym wnuczka i moje dzieci z trudu, dramatu , który jest do nich przypisany . Poniosłabym te ICH krzyże. Nie da rady…
„Życie jest podróżą. Idziesz przez nie krok po kroku. Jeśli każdy twój krok jest wspaniały, jeśli każdy twój krok jest ciekawy - to takie też będzie całe twoje życie. Nie będziesz wtedy nigdy podobny do człowieka, który dotarł do śmierci, a nie znał wcale życia.
Nie pozwól, aby umknęło ci cokolwiek. Nie oglądaj życia zza pleców innych osób. Spoglądaj mu zawsze prosto w oczy. Nie mów w imieniu Twoich dzieci. Uchwyć raczej ich twarz w swe dłonie i wtedy z nimi rozmawiaj.
Nie obejmuj jedynie ciała, obejmuj osobę. Czyń to od zaraz. Nie marnuj uczuć, intuicji, pragnień, wzruszeń, myśli, spotkań, nie marnuj niczego. Pewnego dnia odkryjesz jak wielkie i nieodzowne było wszystko.
Ucz się każdego dnia czegoś nowego o sobie i o innych.
Każdego dnia odkrywaj piękno, którym jest przepełniony nasz świat. Nie dopuść, by cię przekonano, że jest na odwrót. Przypatruj się kwiatom. Zauważaj ptaki. Wsłuchuj się w wiatr. Smakuj potrawy i doceniaj je. Wszystkim dziel się z innymi”. Bruno Ferrero Piękne przesłanie…niby proste, zarazem tak bardzo trudne .
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=gttnaip67UY[/youtube]
Permalink
Kubusiu kochany,trzymaj się dzielnie,może w końcu po diagnozie to sie ustabilizuje i nie będziesz tak cierpiał.Duzo siły ślemy i Kubusiowi ale i Jego rodzicom i Babci Gosi…wiem że bezsilnośc to chyba najogrsze z uczuć,ale będzie dobrze!
Judyta-Mama Nikosia
Permalink
Oj… Gosiu ucałuj od nas bidulka Kubusia… trzymamy kciuki i wysyłamy uściski.