Dzisiejszy dzień zachwiał moje emocje totalnie…zauważyłam u Kubusia kolejną zmianę w jego schorzeniu…coraz częściej zapada w swój świat, buja główką w jakimś niezrozumiały sposób, robi to w chwilach swojego wyłączenia…ponownie zbyt często nie reaguje na swoje imię…ucieka gdzieś myślami….

Dzieci w tygodniu muszą pilnie skonsultować ten stan ze specjalistami……

Radość  , głęboka nadzieja na poprawę i cios prosto w serce…..to naprawdę koszmar oglądając  sceny u dziecka, którego darzy się niewyobrażalną miłością…..to ból, którego nie umiem ubrać w słowa……tak bardzo cieszyłam się na jego przyjazd….na radość z jego bycia u mojego boku, na wzajemne przytulanie i tą dziecinna , magiczną moc bycia razem.

Córka potwierdziła, że od tygodnia Kubuś ma niesamowite wahania nastroju….chwilka normalności, potem regres…..wyłączenie, apatia, brak instynktu radości…

W takich chwilach grozy nie umiem pocieszyć dzieci..słabnę, zwyczajnie słabnę…..podniosę się, ale ta niemoc powala….

Wiem, że przebieg tej choroby właśnie ma takie etapy…..jak trudno to zrozumieć, wie tysiące ludzi borykających się z nieszczęściem co dnia..nieszczęście malutkiego, bezbronnego dziecka boli najbardziej…

Miałam dzisiaj swoje święto, tak bardzo cieszyłam się z przyjazdu dzieci , nade wszystko Kubusia…..pierwsza godzina jego pobytu była radosna…a potem intensywne wpatrywanie się w te dramatyczne cofanie rozwoju mojej iskierki…..miało być tak uroczyście…to były moje urodziny.

Wspominałam we wcześniejszych wpisach ,że właśnie w dniu, kiedy po opanowaniu swojej choroby , po wiadomości od lekarzy, że nie mam przerzutów odrodziłam się na nowo zauważyłam wówczas pierwsze objawy choroby Kubusia …dzisiaj było podobnie,

Czy odczuliście kiedyś Deja vu ( deżawi)? to wrażenie, że sytuacje, które przydarzają się w danej chwili kiedyś miały już miejsce…

Moje urodziny i sceny, których nie życzę przeżyć nikomu…..Boże, przerzuć na mnie ten ból, zniosę go …….jestem dorosła i to wszystko jakoś sobie wytłumaczę, ale zaoszczędź takich widoków u dzieciątka…nie rozumiem tego i pewnie znowu czasu trochę upłynie, kiedy to wszystko sobie wytłumaczę, kiedy diagnostyka maluszka potwierdzi, że to chwilowe……tak pragnę by szedł na przód, drobnymi kroczkami, ale na przód…niech nie zapomina tego , co już ciężką pracą zdobył…..Boże, przerzuć na mnie ten krzyż, poniosę go…zaoszczędź to maleństwo i jego rodziców…….miało być wesoło, rodzinnie, radośnie…….nie potrafię tak grać , aby skrywać tą gorycz……było mi smutno, szorstko i beznadziejnie ciężko…

Dziękuję moim dzieciom, że regulowały te nastroje,,,,,,,nastroje zmartwionej i zbolałej babci…młodsza córka tak pięknie wszystko przygotowała……to Mój Anioł Stróż……a mój smutek jest  ich smutkiem…….i te łzy rozpaczy niczym paciorki łączą się w dziwną, metafizyczną wręcz atmosferę, której nie potrafię zatrzeć, wyrwać ze swojego serca…czekamy pokornie dalej na „odbicie” się Kubusia z tego stanu……niech ta chwila nadejdzie jak najszybciej……

„ Daj mi Panie, odwagę, odwagę działania, pozbawioną zuchwałości.

Daj mi , odwagę w podejmowaniu inicjatyw ..

Daj mi odwagę wytrwałości i odwagę nieustannego przystosowywania się.

Daj mi odwagę w osamotnieniu i rozpoczynaniu od nowa, zawsze z tymi, których tak    kocham……”