Kubutek  już po Komisji. Odpowiedź na odwołanie za dwa tygodnie…

Kubuś zrobił ogromne postępy- to WIELKI SUKCES!!! Do „doskonałości” jeszcze długa droga …

Dialog maluszka z Orzecznikiem…

Jak masz na imię ?

Kuba, no , co nie wiesz..

Co tam masz pod bluzeczką ?

Autko moje …

Dlaczego tam je schowałeś?

A miałem schować jabłko, albo co??? To jest moje autko przecież…

Przed wizytą Kubuś oglądał bajkę o Smerfach…Przypomniał się pewnie  fragment z dialogu …i taki oto tekst Pani Orzecznik „zapodał”…

Wiesz, za młody jestem, żeby umierać…za piękny nie jestem>>>

Co on powiedział?…zapytała Pani Rodziców Kubutka…

Smerfowo to jest przecież…nie wiesz? -dodał Kubuś

On przytacza sekwencje z bajek? Tak ! Często?…

Przytacza, mówi córka..

Jak często?

Trudno mi się do tego odnieść…

Czy Kubuś był w zakładzie psychiatrycznym ???

NIE!!  odpowiada córka…Krótki zapis Pani Orzecznik , czekamy..

Cóż, jeżeli na Komisji Orzecznicy  uważają, że dziecko autystyczne ma  typowe zaburzenie psychiczne, wymagające  potrzeby przebywania w zakładzie psychiatrycznym, to ja wymiękam….

Autyzm nie jest chorobą psychiczną, a dysfunkcją mózgu , która myli zmysły .W takim przekonaniu trwamy z chwilą postawienia diagnozy , po konsultacji ze specjalistami rozsądnymi , znającymi genezę, przebieg Autyzmu. Czytałam setki, może tysiące informacji na temat zaburzenia z celem nadrzędnym…, aby pomóc dziecku wrócić do zdrowego świata . Moja wiedza w tym obszarze jest   spora…Moja, moich dzieci, tysięcy Rodziców  dzieci z zaburzeniem autyzmu…

Szkoda, że  niektórzy specjaliści wiedzą mniej od Rodziców, bliskich …Jakoś pojąć tego nie potrafię…Może i ja chora jestem , zaburzona? Coraz mniej mnie  już zaskakuje  w tym życiu.

Wakacje Kubusia przebiegły w miarę stabilnie. Infekcje nie atakowały .Chwila wytchnienia i wczoraj” STRZAŁ” Zapalenie krtani…Leki, antybiotyk, steryd. Noc  zarwana dla Motylka, córki… Czuwanie, żeby się nie zakrztusił…Lekarz zalecił konsultację w szpitalu, jeżeli stan się pogorszy.Pogarsza się i jadą na kolejną konsultację . Czekam jak zwykle z rozbitym sercem na drobne kawałki… Czekam na wieści …co dalej?

Słonko moje najdroższe!! Wiem…,gdyby autyzm nie splątał  umysłu  Twoje  dni byłyby inne. Czerpałbyś radość  z chwil, które wszystkim dzieciaczkom się należą. Jest inaczej Maluszku. Twoje dni  okupione są  ciężką pracą, walką o siebie, o swoje kolejne jutra. Okupione są łzami bliskich, którzy  tak często stają w obliczu bezradności. Jak pomóc, jak przerwać stan ??? Jak przywrócić uśmiech i zmierzać dalej..

Gdyby autyzm , pochodne tego zaburzenia  nie dotknęły Ciebie …dzisiaj Kubusiu  liczyłbyś pięknie, czytał, mówił. Powiedział wierszyk, piosenkę zaśpiewał . Jeszcze nie potrafisz Syneczku. To nic. Nauczysz się wszystkiego- to tylko kwestia czasu…Twój autyzm , myśli w główce jakoś pojęliśmy.Ułożymy je równiutko. Tak bardzo się starasz Skarbie , tak wiele barier już pokonałeś.Boli najbardziej, kiedy nagle wdziera  się  infekcja, kaszelek tak mocno dokucza…denerwujesz się.Musimy czekać, aż ustąpi , ulży Tobie dziecinko.   

Boże , ulżyj Kubusiowi , daj siłę dzieciom moim. Błagam…błagam słowami Matki Teresy :

Panie, czy chcesz moich rąk, by spędzić ten dzień  pomagając biednym i chorym,  którzy ich potrzebują?

Panie, daję Ci dzisiaj moje ręce.

Panie, czy potrzebujesz moich nóg, aby spędzić ten dzień odwiedzając tych,

którzy potrzebują przyjaciela?

Panie, dzisiaj oddaję Ci moje nogi.

Panie, czy chcesz mego głosu, aby spędzić ten dzień na rozmowie z tymi,

którzy potrzebują słów miłości?

Panie, dzisiaj daję Ci mój głos.

Panie, czy potrzebujesz mojego serca, aby spędzić ten dzień kochając każdego człowieka tylko dlatego, że jest człowiekiem?

Panie, dzisiaj daję Ci moje serce.

 Zrobię wszystko…tylko czuwaj nad Motylkiem!!

DZIĘKI, BOŻE DZIĘKI!!!! Jeszcze obeszło się bez hospitalizacji…Tak bardzo się bałam…Kubutek ma ostre zapalenie krtani, gardła….dostał inne leki, sterydy i może być w domu pod opieką Rodziców!!!! Już jest inhalowany , aplikuje wziewnie sterydy , dostał leki na wyciszenie! Widok Kubusia lęku, kiedy kaszel tak bardzo Jego dusi …ten strach w zmęczonych od wysiłku oczkach jest naprawdę traumatyczny….Ja już nie pytam – dlaczego ?? I tak niczego nie zmienię. Mogę się tylko modlić…dziękować i prosić.

Tak bardzo  Wam wszystkim dziękuję za słowa wsparcia…Nagłe, niespodziewane ciosy zwalają mnie z nóg, jak każdego pewnie..

WYTRZYMAJ ANIOŁKU..BĘDZIE WSZYSTKO DOBRZE!! ZABRAŁABYM OD CIEBIE SŁONKO WSZYSTKO, CO CIEBIE OSŁABIA…PONIOSŁABYM TWÓJ BAGAŻ MALUSZKU..NIE DA RADY – WIESZ..KOCHAM CIEBIE KUBUSIU …TYLKO TYLE MOGĘ ,,,,,TYLKO TYLE MOTYLKU..