2 KWIETNIA ŚWIATOWY DZIEŃ AUTYZMU!!!

Autor: BabciaGosia

2 kwietnia , to  Światowy dzień autyzmu . Wymowna data dla katolików. Tego dnia właśnie odszedł do Domu Ojca Papież- nasz Papież Jan Paweł II . W wielu krajach zachodnich publikacje na temat zaburzenia są powszechne. Ludzie poszerzają swoją wiedzę w tym obszarze. Do akcji, w której solidaryzuje się społeczeństwo włączają się struktury państwowe, Fundacje, Stowarzyszenia, Zrzeszenia . Pięknie oświetlone najważniejsze budynki w krajach tysiącami lampek w kolorze niebieskim. To na zachodzie….W naszym kraju  podkreślają skalę zaburzenia bezustannie wzrastającą cudowni ludzie z Fundacji, Zrzeszeń, którzy są zdrowi, a temat Autyzmu nie jest im obcy z uwagi na trwanie u boku tych najsłabszych. Publiczna służba zdrowia, NFZ, organy administracji państwowej daleko są od tematu trudnego, bolesnego.

22 kwietnia – Światowy Dzień Ziemi. Wypada o tym głośno mówić. Już dzisiaj reklamuje się w mediach obchody tego święta. Na kilka minut wyłączony prąd, sprzątanie . Chwała im za to , że sygnalizują, mówią, piszą. 2 kwietnia…rozpocznie się i zakończy. Może , żeby nie za głośno o problemie, może media niech tylko na paskach informacyjnych sygnalizują krótkie wzmianki..Przykre…..

Dlaczego na niebiesko ? To kolor nadziei. Nadziei na zmiany w trudnym szlaku, na postępy cudownych dzieci, dorosłych , na zwyczajnie lepsze życie. Z inicjatywy między innymi  Fundacji SYNAPSIS w tym roku w naszym kraju wyraziło solidarność z osobami dotkniętymi Autyzmem sporo grup studentów, kilku włodarzy miast. Wystarczy tylko drobny akcent…wstążeczka niebieska, żarówka w biurze w kolorze niebieskim . W ten oto sposób okazujesz zrozumienie, łączysz się myślą z tymi, którzy nie potrafią samodzielnie myśleć…mają chore mózgi. Wspierasz zmęczonych Rodziców, którzy są nadal samotni w tej nierównej walce o dzieciaczki.

ARTYKUŁ ZE STRONY  http://miastodzieci.pl/dla_rodzicow/72:/1736:wiatowy-dzie-autyzmu

Czy znasz dziecko autystyczne? 2 kwietnia został uznany przez państwa członkowskie Organizacji Narodów Zjednoczonych jako Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. ONZ oficjalnie zalicza autyzm do najgroźniejszych problemów zdrowotnych – obok AIDS, cukrzycy i raka. Dzień Autyzmu obchodzony jest od 2008 roku i ma za zadanie uwrażliwiać społeczeństwo na problematykę autyzmu i niepełnosprawności. W Polsce nie prowadzi się szczegółowych statystyk na temat zachorowalności na autyzm. W krajach Europy zachodniej, wg doniesień, nawet jedno na setkę (1/100) dzieci ma zaburzenia autystyczne, przy czym chłopcy stanowią ok. 80% tej grupy. Autyzm to jedno z bardziej skomplikowanych i niewyjaśnionych medycznie zaburzeń rozwojowych, których etiologia nie jest jasna. Od ponad pół wieku prowadzone są badania ukierunkowane na wyjaśnienie przyczyn tego zaburzenia. Autyzm to nieprawidłowa praca mózgu powodująca szerokie spektrum objawów i zachowań autystycznych, m.in.:
• trzepotanie rączkami
• częste napady histerii lub agresji
• przeraźliwe krzyki (bez uzasadnionej przyczyny)
• wprawianie w ruch wirowy różnych przedmiotów
• echolalia (powtarzanie zasłyszanych wcześniej zwrotów, fraz nieadekwatnie do sytuacji)
Zasadnicze cechy autyzmu to: nieumiejętność komunikacji, nie rozwijające się samoistnie u dziecka interakcje społeczne, oraz mocno ograniczone formy aktywności. Dzieci izolują się od otoczenia, w którym są narażone na nasilone bodźce zewnętrzne. Inaczej odczuwają dotyk, zapach, inaczej odbierają światło, temperaturę. Często są nadwrażliwe na niektóre z bodźców, a na inne wykazują zmniejszoną wrażliwość.
Autyzmu nie można wyleczyć (nie ma leku na autyzm), ale właściwa terapia to szansa na usprawnienie, a nawet samodzielność w przyszłości. Autyzm nieleczony doprowadza do trwałego kalectwa i kompletnej marginalizacji społecznej osoby autystycznej, a często też całej rodzinyKoszty leczenia i terapii są bardzo wysokie. Niewielu rodziców jest w stanie im sprostać i właściwie zapewnić dziecku pomoc terapeutyczną. Brakuje też wystarczającej ilości ośrodków terapeutycznych i szkół dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (do których niewątpliwie należą dzieci cierpiące na autyzm). Często wykazują duże zdolności w wybranych obszarach, ale niższy poziom funkcjonowania nie pozwala im na właściwy rozwój w nieprzystosowanych do tego typu nauczania placówkach. Skazane są na nauczanie indywidualne. Czas nauki w wymiarze 12 godzin tygodniowo jest niewystarczający i dodatkowo powoduje odizolowanie dziecka od grupy rówieśniczej. Ten problem dostrzega Fundacja SILENTIO. Fundacja jest w trakcie przygotowań do nowatorskiego projektu utworzenia szkoły dla autystów. Realizowany program nauczania – jak zapowiada Magdalena Pal – będzie oparty na sprawdzonych programach realizowanych z dużą skutecznością w placówkach tego typu na świecie. Szersze informacje na temat projektu oraz problematyki autyzmu można uzyskać na stronie www.silentio.pl .Należy pamiętać, że bardzo wczesna diagnostyka i intensywne oddziaływania terapeutyczne, wraz z właściwie prowadzoną edukacją mogą sprawić, że dziecko w ciągu kilku lat nabędzie umiejętności pozwalających na włączenie się do życia społecznego. Podczas Dnia Autyzmu poświęćmy chwilę czasu na refleksję: z jakimi trudnościami spotykają się osoby dotknięte autyzmem? Jak trudno jest rodzinom, w których pojawia się dziecko niepełnosprawne? Wreszcie, jak my jako społeczeństwo jesteśmy w stanie pomóc? Pamiętajmy, że prosty gest chwili rozmowy z dzieckiem autystycznym, które nie ma przyjaciół, ponieważ jest „inne”, bardzo wiele znaczy. Czy też zwykła akceptacja i wyrozumiałość w sytuacji, gdy stykamy się z osobą autystyczną, która akurat w danym momencie przeżywa niezrozumiały dla niego świat reagując krzykiem i agresją. Te dzieci też mają prawo korzystać z całej przestrzeni tak jak my. Nie muszą być zamknięte w czterech ścianach własnych domów…

http://www.deon.pl/religia/kosciol-i-swiat/z-zycia-kosciola/art,9578,przeslanie-na-5-swiatowy-dzien-autyzmu,strona,2.html

Przesłanie na 5. Światowy Dzień Autyzmu

Z okazji 5. Światowego Dnia Autyzmu Kościół pragnie wyrazić swoją bliskość z osobami, które są dotknięte tym wielkim cierpieniem. Zaburzenia ze spektrum autystycznego, które w znacznej mierze wymagają jeszcze głębszego poznania, powodują u tych osób poważne nieprawidłowości w zachowaniach, komunikacji – słownej i pozawerbalnej – oraz w integracji społecznej, co zakłóca normalną ewolucję i rozwój osobowości. W obliczu tej patologii, która charakteryzuje się zamknięciem się na innych ludzi i na otaczający świat, Kościół uważa za nieodzowne wspieranie osób autystycznych – zwłaszcza dzieci i ludzi młodych – oraz ich rodzin, jeżeli nie po to, by zburzyć mur milczenia, to przynajmniej, by dzielić z nimi, przez modlitwę i okazywanie solidarności, ich drogę cierpienia. Na to cierpienie składają się także frustracja i rezygnacja, m.in. z powodu wciąż jeszcze znikomych rezultatów terapii. Frustracja występuje zwłaszcza w rodzinach, które choć opiekują się dziećmi autystycznymi z pełną miłości troską, odczuwają negatywny wpływ choroby na jakość ich życia i często doświadczają bolesnej izolacji i wykluczenia z życia społecznego.
Kościół oraz wszyscy ludzie dobrej woli powinni poczuwać się do obowiązku bycia „towarzyszami drogi” osób, które żyją w tym wymownym milczeniu. To apel do naszej wrażliwości na cierpienie drugiego człowieka, jak w emblematycznym przykładzie opisanym w ewangelicznej przypowieści o miłosiernym Samarytaninie (por. Łk 10, 29-37). Pochylenie się nad cierpieniem bliźniego staje się jeszcze bardziej wymowne w obecnym roku, w którym Światowy Dzień Autyzmu przypada w Wielkim Tygodniu, przybliżającym nas do cierpienia, śmierci i zmartwychwstania Pana Jezusa Chrystusa.
Wzruszenie, któremu towarzyszy modlitwa, jest często w takich sytuacjach – jak w przypadku kontaktu z osobami dotkniętymi zaburzeniami autystycznymi – jednym z głównych, jeżeli nie jedynym wyrazem naszej miłości i solidarności. Nie straciły w tym względzie wagi słowa bł. Jana Pawła II: „Kościół, jak lubił powtarzać mój czcigodny poprzednik Paweł VI, jest ‚miłością poszukującą’. Jakże chciałbym, żebyście wszyscy poczuli się przygarnięci i objęci przez tę miłość!” (Przemówienie z okazji Jubileuszu Niepełnosprawnych, 3 grudnia 2000). Kościół jest zatem świadomy, że powinien stawać się coraz bardziej prawdziwie domem Ojca, gdzie wszyscy mogą znaleźć pełnię Bożej i ludzkiej miłości.  Serdeczność z jaką Kościół obejmuje osoby autystyczne, widoczna jest w oddaniu bardzo licznych rodzin i wspólnot, a także bardzo wielu pracowników służby zdrowia, wychowawców, specjalistów oraz wolontariuszy, którym winni jesteśmy ogromny szacunek i wdzięczność. Nie oznacza to jednak, że – oprócz nieustannego kultywowania i wyrażania tej wrażliwości serca oraz jedności w modlitwie – nie trzeba motywować przedstawicieli świata nauki oraz systemu opieki zdrowotnej do podejmowania, a w razie potrzeby intensyfikowania działań z zakresu diagnostyki, terapii i rehabilitacji, dzięki którym można stawić czoło patologii dotykającej większej liczby osób, niż można było sądzić jeszcze parę lat temu. Promowanie i wspieranie tych wysiłków, także poprzez solidarne działania ze strony szkolnictwa, wolontariatu i stowarzyszeń, są nieodzowne, aby odkryć i ukazać tę godność, której niepełnosprawność – nawet w jej najcięższej i najbardziej niszczącej formie – nie niweczy, lecz napełnia nadzieją. Nie jest to nadzieja krótkotrwała i ulotna, ale taka, która w każdych okolicznościach karmi serca ludzi zbawionych przez chwalebny krzyż Chrystusa: „Przez Niego nabraliśmy pewności Boga – Boga, który nie stanowi tylko dalekiej ‚pierwszej przyczyny’ świata, gdyż Jego Syn jednorodzony stał się człowiekiem i o Nim każdy może powiedzieć: ‚Obecne życie moje jest życiem wiary w Syna Bożego, który umiłował mnie i samego siebie wydał za mnie’ (Ga 2, 20)” (Benedykt XVI, Spe salvi, 26).
Taki jest nasz Bóg, który zna litość i okazuje miłosierdzie, który nieustannie nas strzeże, bo ukrył nas na swoich dłoniach (por. Iz 49, 16). Jego miłującym dłoniom, przez wstawiennictwo Maryi, Matki Kościoła, powierzamy życie tak wielu naszych autystycznych sióstr i braci oraz ich rodzin. Oni, choć spowici tajemnicą milczenia z powodu poważnych zaburzeń psychicznych, nie są nigdy sami, bo są gorąco miłowani przez Boga i za Jego sprawą także przez wspólnotę tych, których wiara zobowiązuje do stawania się żywym i przejrzystym znakiem obecności Zmartwychwstałego w świecie.
Z okazji świąt Wielkanocy kieruję do wszystkich życzenia wszelkiego dobra i radości w Zmartwychwstałym Panu. Alleluja!
Watykan, 29 marca 2012 r.

Ja Kubuś jestem dzieckiem z Autyzmem. Babcia zna bardzo dużo dzieci, ich bliskich , którzy tak jak ja żyją na pograniczu dwóch światów. Jedno ciało zostało uwięzione w dwóch przestrzeniach. Dysfunkcje pracy mózgu „przerzucają” nas z jednej zdrowej krainy w krainę, której Wy nie znacie. Trudno nam wędrować bezustannie myślami…i boli nas wszystko po tych przejściach. Zrozum nas Ty i Ty , zrozum naszych Rodziców jak bardzo im ciężko w tej pracy , w kształtowaniu naszych umysłów. Rozumiesz, wspierasz myślą. Dziękuję. Kubuś.

MAM ZAPALENIE KRTANI ZNOWU, WIRUSOWE ZAPALENIE GARDŁA, BOLI MNIE BRZUSZEK MOCNO,MAM TEMPERATURĘ..DWA DNI BYŁO SPOKOJNIE, EEE TAM, JA NIC Z TEGO NIE ROZUMIEM. MAM W ŁÓŻECZKU LEŻEĆ . DOBRZE, ŻE MNIE W SZPITALU NIE ZATRZYMALI, CHOCIAŻ MAMUSIA MA MNIE OBSERWOWAĆ BARDZO W DZIEŃ I NOCKĘ. JAK TEMPERATURA MI SIĘ BĘDZIE PODNOSIŁA, I KASZEL – TEN BRZYDKI, TAKI SZCZEKAJĄCY NASILAŁ  , MAMY WEZWAĆ SZYBKO KARETKĘ I DO SZPITALA POJADĘ KONIECZNIE.NO I CO …JA ZA TO NIC NIE MOGĘ PRZECIEŻ. TAKA MOJA ODPORNOŚĆ SŁABA JEST. I ZNOWU SMUTNO JAKOŚ SIĘ ZROBIŁO.

Poniżej reportaż – audycja radiowa  z udziałem Kubusia, córki, zięcia, mój przekaz słowny .
Kliknij na linka poniżej, nagranie jest do odsłuchania na stronie radiowej .
Polskie Radio     http://www.polskieradio.pl/80/998/Artykul/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda

Zapraszam też do zakupu książki mojego autorstwa. „AUTYZM CHAOTYCZNY TANIEC UMYSŁU „Książka ma 290 stron .Koszt jednego egzemplarza – 27 złote wraz z przesyłką .Zamówienie – poprzez kontakt mailowy  babcia-gosia11@wp.pl Zamawiający- przytoczy dane do wysyłki, ja wskażę numer konta do wpłaty.
Dziękuję za zainteresowanie, zakupienie…Za wszystko. 

YouTube Preview Image

4 komentarzy do “2 KWIETNIA ŚWIATOWY DZIEŃ AUTYZMU!!!
  1. dzielny Franek Napisał/a:

    Oj…to sie narobiło.. Zdrowiej Kubuniu.
    Mam nadzieję, że z roku na rok swiadomośc Polaków nt autyzmu będzie rosła..

    Gosiu, przepraszam, ze tak u Ciebie tu napiszę, ale wiem, ze na Twój blog zagląda wielu Waszych znajomych z dziećmi z autyzmem. Poszukuję książki C. Delacato „Dziwne, niepojęte: Autystyczne dziecko”. Może ktoś chciałby odsprzedać? Będę bardzo wdzięczna.

  2. Mama Aleks Napisał/a:

    Zdróweczka dla Kubulka.
    2 kwietnia jesteśmy z Wami… codziennie jesteśmy.

  3. Ewa Napisał/a:

    Zdróweczka dla Kubusia, oby nocka była spokojna. Pozdrawiam cieplutko.

  4. Ewa Napisał/a:

    Na tym Zachodzie nie celebruje sie , az tak widocznie Sw.Dnia Autyzmu , moze jakies jednostkowe przypadki.I z ta pomoca bywa roznie….
    Kubusiu, wyobrazam sobie , jak musi Ci byc ciezko tak ciagle chorowac,ten strach przed szpitalem….
    Sciskam Cie moj dzielny Kubusiu i Twoich bliskich, bardzo mocno.

Zostaw komentarz!

*