SKARBIE MÓJ- TAK BARDZO SIĘ STARASZ POMÓC MAMUSI..DAJ Z SIEBIE WSZYSTKO ANIOŁKU – BŁAGAM!!! POSZUKAM TWOJEGO ZDRÓWKA. MAM JESZCZE CAŁY TYDZIEŃ – WIESZ…

Kubusia dni są niczym roślinki w ogrodzie. Wypielona grządka, kwiat okazuje swoje piękno…dziecinne piękno. I nagle chwast wyrasta z przeogromną siłą , odpycha bajeczny widok  płatków rośliny…uśmiech, spokój dzieciątka. Nie ma środka , preparatu , który pozwoliłby utrzymywać magię zdrowego, cudownego wyglądu …radości  Motylka .Maluszka dopadła kolejna infekcja krtani. Pojawia się w nocy. „ Szczekający”, suchy kaszel , okrutna chrypka, panika w oczkach…Córka już nauczyła się szybko reagować…Nawilżanie , leki, co 10 minut i czuwanie. Kubuś odbył swój kolejny , 3 atak bez konieczności hospitalizacji- JESZCZE NA TEN STAN?? Intensywny kaszel  ustąpił około 9.00. Z chwilą, kiedy suchy kaszel zamienia się w delikatnie wykrztuśny , organizm broni się podwyższeniem temperatury , która z czasem opada – najgorsze już opanowane…Kubuś jest w trakcie ataku ogromnie pobudzony, wystraszony . Kurczowo trzyma się ręki Mamy, sam unosi swoje rączki ku górze. Potem zapada w apatię, jest osłabiony, zmęczony…Od dzisiaj będzie miał wprowadzony miód Manuka. Dostaje też  inny lek odpornościowy ,swoje leki  zapisane przez lekarza prowadzącego. Co jeszcze to dziecko spotka, ile razy? Nie mam pojęcia..Dwa tygodnie bez infekcji było niczym zdobycie szczytu…Ponownie odwołane terapie, pobyt w domu.

Tak bardzo chciałabym zabrać Iskierkę kiedyś do marketu, pokazać wszystkie  zabawki pięknie ułożone na półkach .. Pozwolić, żeby wybrał sobie jakieś, zakupić , zobaczyć błysk radości w tych moich oczętach…Nie da rady, niestety. Próby wprowadzania Kubusia do marketu w okresie nawet najmniejszego natężenia kończą się źle…Zbyt dużo bodźców, głosów, kolorów. Zmysły się plączą i trzeba wyjść  . Aniołek wchodzi tylko do jednego sklepu na terenie miejscowości, gdzie mieszka. Mały sklepik z różnym asortymentem…Zna Panią ekspedientkę, rozmieszczenie półek…Niekiedy zdarza się, że za Mamą powtarza listę zakupów . Cieszy się płacąc, że sam kupił…Nagrodą jest lizak, smakołyk.

Dzisiaj dzieci pojechały na zakupy …Kubuś płakał, chciał też wyjść z domu. Została z nim druga babcia .Córka powiedziała, że musi iść porozmawiać z gwiazdorem, przekazać, co Kubuś ma za życzenia..Uspokoił się troszkę i z przyklejonym do szyby noskiem wyczekiwał na ich powrót.W jednym z marketów był gwiazdor  z zaprzęgiem…Zrobili zdjęcie tej bajecznej postaci. Pokazali Kubusiowi. Uwierzył tak bardzo, bardzo mocno. Stoi teraz przy oknie i czeka na śnieg, na gwiazdora.Życie za szybą nie tylko z uwagi na Autyzm. Infekcje uniemożliwiają  wyjście na zewnątrz domu.Cały wrzesień obserwował krajobraz przez szybę. W październiku , listopadzie, grudniu kilka razy udało się wyjść…Idzie do tego swojego przedszkola drogą, którą dobrze zna. W rączce obowiązkowo musi mieć swoją latarkę…Rano jest jeszcze szaro. Często trzyma malutki samochodzik, jakąś zabaweczkę…Wie, że po wejściu do przedszkola musi ją schować do kieszeni, latarkę schować do plecaka…

Pozostał tydzień do pięknego, Rodzinnego Święta Bożego Narodzenia.  Porządki świąteczne, zakupy. Myśli skierowane do dnia Wigilii, wspólnej Wieczerzy, do spędzenia czasu w gronie najbliższych  . Zapach choinki, smażonego karpia…kolędy.  Ten nastrój będzie piękny  , kiedy Kubuś będzie zdrowy.

Wszyscy jesteśmy zmęczeni  czuwaniem . Dzieci wprost. To nade wszystko  na córce spoczywa czuwanie, pielęgnowanie tej „grządki” przez całą dobę. Zięć wspiera córkę jak tylko potrafi. W nocy musi spać, żeby nabrać sił do pracy zawodowej…Po swoim wypadku komunikacyjnym  już nie ma tyle sił…Złamana podstawa czaszki nie zrośnie się długo, może wcale. To szybsze zmęczenie , ból głowy , obniżenie koncentracji. Trudno to wszystko pojąć. Tempo życia jest szalone. Przeplatanka pozytywnych emocji z bezradnością wobec  problemów – tak dzień za dniem.

Wahania emocji  , dziesiątki godzin pracy , żeby zdobyć środki na przetrwanie ,coraz częściej sama słabnę. Zwolnić ??? Póki, co nie da rady…Boże…spraw, błagam, aby te Święta uspokoiły zmęczone umysły mojej Rodziny. Spraw, aby Kubuś  był zdrowy, mógł cieszyć się  Świętami. Odpoczniemy widząc radość dziecka z prezentów , które Gwiazdor położy pod choinkę…Nie spełnię Jego wszystkich życzeń , które  machając rączką przez okno kieruje do Nieba…Iskierka cieszy się z każdego drobiazgu. Wytłumaczę Jemu, że reszta marzeń będzie spełniana w przyszłym roku…i  daj mi tyle sił, abym w tej walce o Jego kolejne jutro , wspieranie moich dzieci  nie zwolniła. Zwyczajnie nie mogę..Proszę o zdrowie i chwilkę oddechu …Tylko?, aż, zbyt dużo…Boże, pomóż mi to zrozumieć, gubię się…i pytać dlaczego ? – nie będę.

Paulo Coelho„Coraz często udaję radość, której we mnie nie ma, ukrywam smutek, żeby nie martwić tych, którzy mnie kochają i troszczą się o mnie. Nocą, przed zaśnięciem, odbywam ze sobą długie rozmowy, staram się odegnać złe myśli, bo byłaby to niewdzięczność wobec wszystkich, ucieczka, jeszcze jedna tragedia na tym i tak już pełnym nieszczęść świecie”.