Cześć, to ja – Kubuś;

Byłem wczoraj u Pana doktora na kontroli. Nie jest jeszcze tak dobrze, jak sobie tam myślałem. Tak po swojemu myślałem. Jeszcze nie mogę chodzić na spacery nawet, a do przedszkola wcale. Moja odporność tak się rozchwiała, jak ten wiatr mocno. I krtań jest ciągle zaczerwieniona. Idę w przyszłym tygodniu na takie inne badanie, żeby dokładnie zobaczyli, co mi jest. Zwiotczenie mięśni krtani to może być…To coś, to się może pojawić na przykład w wyniku głośnego krzyku z przestraszenia się, wołaniu głośnym o pomoc. Wszystko muszą sprawdzić dokładnie lekarze.

Krzyczałem przecież tysiące razy w tym moim krótkim życiu. Nie- nie krzyczałem na nikogo, tylko sam z siebie. Moja główka odbiera inaczej bodźce, niż ktoś zdrowy. Ja mogę bać się na przykład promyczka słońca na chwilę. Albo inaczej ustawionego stołu w pokoiku…no, bo wtedy mój świat się zburzył jakoś. Zapamiętałem obraz, spodobał mi się, a potem zmiana pobudzi mnie.

Rozregulowałem się całkiem przez te infekcje.  Nie potrafię się skupić zbyt długo i ciągle wymyślam coś innego.  Nawet ta moja precyzja gdzieś się zagubiła. Chcę coś bardzo szybko powiedzieć i rady nie daję, no, bo się mocno jąkam. I znowu się denerwuję. Patrzeć tylko przez okienko mogę sobie. Tak już prawie drugi miesiąc. Z drzewka liście spadają i smutno mi. Były takie śliczne na tych moich gałązkach. Nieraz poproszę i Mamusia przyniesie mi kilka gałązek do zabawy. I jeszcze liście. Tak, jakbym na tym dworze był. Dobrze, że mój Piorunek, chociaż jest. Mam Przyjaciela do zabawy. Kocham jego i moją rybkę Dorotkę. Kiedyś mi wyskoczyła z tej kuli. Jej…jak ja się wystraszyłem, że mi ucieknie. Szybko ją złapałem i wrzuciłem do wody. Powiedziałem, żeby mi więcej takich „numerów” nie robiła. Chyba zrozumiała, bo już pływa grzecznie.Boziu….a ja Ciebie znowu proszę. Ciągle będę Ciebie prosił – wiesz. O zdrówko moje i moich bliskich. Trzymaj nas przy serduszku swoim i kochaj mocno. Ja nie chcę być ciągle chory. Ten mój AUTYZM, to już za wszystkie choroby wystarczy. Niech ten ludzik w główce da mi spokój, chociaż troszkę. Tak trudno wtedy mnie zrozumieć i ja niczego nie rozumiem. Wiem, że się starasz, że to wszystko ma jakiś sens.  Nie zostawisz nas ??? Boziu – słyszysz. Nie zostawisz ??? Dziękuję. Kubuś.

Życie z autyzmem – Wsłuchajmy się w ich głos

11 października 2007, 23:00

autor Grażyna Bodora Źródło – Internet

Miałam od tego wpisu przedstawić techniki i metody pracy z dzieckiem z syndromem autyzmu. Ale mam do przekazania jeszcze parę dygresji, które być może przybliżą osobom postronnym problem autyzmu.
Znane są już przekazy Temple Grandin, Dietmara Zöllera, Donny Wiliams i wielu, wielu innych. Ich wypowiedzi ukazują szczególnie wyraziście problemy osób dotkniętych autyzmem. Większość podobnie cierpiących z powodu autyzmu dziecięcego osób nie ma szans by nam przekazać, czego doświadczają. Brak mowy, umiejętności pisania, upośledzenie umysłowe nie pozwalają powiedzieć nam, co przeżywają. Dlatego oddajemy głos autorce wielu książek, Donnie Williams, w których opisuje swoje życie z autyzmem.
Oto cytaty z jej książki „SOMEBODY SOMEWHERE” (1994):
Czym autyzm jest dla mnie.
„…Autyzm jest czymś, czego nie mogę widzieć. Nie pozwala mi znaleźć i użyć moich własnych słów wtedy, gdy tego chcę. Albo powoduje, że używam wszystkich tych słów i głupich rzeczy, których nie chcę mówić.
* Autyzm powoduje, że czuję wszystko na raz nie wiedząc co czuję. Lub odcina mnie całkowicie od odczuwania czegokolwiek.
* Autyzm powoduje, że słyszę słowa innych ludzi lecz nie jestem zdolna zrozumieć, co te słowa znaczą. Lub autyzm zmusza mnie niejako do wypowiadania moich własnych słów nie wiedząc co mówię lub nawet co myślę.
* Autyzm odcina mnie od myśli a nawet od ciekawości tak, że wierzę iż nie myślę i nie jestem niczym zainteresowana. Lub autyzm powoduje, że mój umysł niemal eksploduje od gwałtownej potrzeby powiedzenia co myślę lub pokazania, czym jestem zainteresowana… lecz nic nie wychodzi… ani na mojej twarzy ani w oczach ani w słowach.
* Autyzm odcina mnie od mojego własnego ciała i nic nie czuję.
Autyzm może też spowodować, że odczuwam wszystko tak intensywnie, że jest to aż bolesne.
* Autyzm powoduje, że tracę czasem poczucie własnego „ja” i jestem tak przytłoczona obecnością innych ludzi, że nie mogę odnaleźć samej siebie.
* Autyzm może też spowodować, że jestem tak całkowicie świadoma siebie, że świat obok mnie staje się zupełnie obojętny i znika.
* Autyzm jest jak huśtawka. Kiedy jest na górze lub na dole, nie mogę widzieć całego życia. Kiedy mija środek, mogę rzucić spojrzenie na życie, jakie bym miała, gdybym nie była autystyczna.
Najważniejsza rzecz jakiej się nauczyłam, to: AUTYZM TO NIE JESTEM JA. Autyzm jest problemem przetwarzania informacji, który kontroluje to, kim wydaję się być. Autyzm stara się wstrzymać mnie od bycia wolną od bycia sobą. Autyzm stara się pozbawić mnie życia, przyjaźni, troski, dzielenia się, okazywania zainteresowania, używania mojej inteligencji, przeżywania uczuć… stara się spalić mnie żywcem.
Drugą najważniejszą rzeczą, której się nauczyłam, to: MOGĘ WALCZYĆ Z AUTYZMEM… BĘDĘ NAD NIM PANOWAĆ… ON NIE BĘDZIE PANOWAĆ NADE MNĄ. …
„Dana mi była możliwość zewnętrznego kontaktu z własnym ciałem, dzięki wzrokowi i słuchowi podpowiadającemu, gdzie się ono znajduje. Jednak wywodzące się z wewnątrz ciała czucie miało u mnie – podobnie jak wszystko inne – przeważnie jednostronny charakter. Jeżeli dotykałam mojej nogi, czułam ten dotyk albo w dłoni albo w nodze, ale nigdy w obu równocześnie. Odczuwanie całego mojego ciała było jak gdyby rozbite na odłamki. W danym momencie byłam wyłącznie ramieniem, nogą lub nosem. Czasami jakaś część mojego ciała była ogromnie żywa, ale ta aktywna cząstka spojona była z czymś równie drewnianym i martwym jak noga od stołu. Różnica ograniczała się wyłącznie do temperatury i rodzaju powierzchni…”

Ot- życie w dwóch światach…Kubusiu, tak bardzo chciałabym zrozumieć Twoje doznania, chronić z całych sił. Nie potrafię. Kocham Ciebie tak bardzo mocno mój Motylku..przecież wiesz…

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=U2HgnHWzzAQ[/youtube]