* Tekst pochodzi z Biuletynu: Autyzm w Polsce pod redakcją Agnieszki Rymszy i Andrzeja Czajkowskiego, wydawanego przez Fundacje SYNAPSIS.

 Autyzm jest zjawiskiem bardzo złożonym i trudnym do zdefiniowania. Mówiąc o osobach z autyzmem trzeba powiedzieć o całym spektrum trudności, z jakimi się borykają, dodając jednocześnie, że trudności te występują u każdej z osób w innym natężeniu.
Najczęściej, w przypadku osób z autyzmem, mamy do czynienia z zaburzeniem odbioru świata przez zmysły. Osoby te inaczej odbierają światło, obrazy i dźwięki, inaczej odczuwają dotyk, zapach, smak czy ból. Często mają trudności z precyzyjnym rozumieniem kierowanych do nich wypowiedzi. Inny sposób odbioru świata powoduje, że osoby z autyzmem tworzą swój wewnętrzny obraz świata, często odmienny od naszego. Mają także trudności z klasycznym – w naszym rozumieniu – budowaniem więzi i okazywaniem emocji w relacjach z innymi ludźmi. Świat osób z autyzmem jest inny od „naszego świata”, a kłopoty z komunikacją sprawiają, że osoby z autyzmem borykają się z doświadczeniem psychicznego osamotnienia. (..) Część z nich w ogóle nie posługuje się mową. Wtedy ze światem zewnętrznym porozumiewają się zazwyczaj za pomocą pisma. Z relacji osób z autyzmem wynika jednak, że bardzo chcą żyć tak, jak inni ludzie, chcą włączać się w życie społeczne(..)

Przyczyny 

 Chociaż nie znamy podstawowych przyczyn autyzmu wiadomo, że jest to biologicznie uwarunkowane zaburzenie rozwijającego się mózgu. Autyzmu nie można rozpoznać zaraz po urodzeniu, ponieważ wzorce zachowań społecznych rozwijają się dopiero pomiędzy szóstym a trzydziestym szóstym miesiącem życia. Czasami rozwój dziecka odbywa się całkowicie normalnie i dopiero po tym okresie następuje wycofanie i utrata już nabytych umiejętności. Dziś już na pewno wiadomo, że za wystąpienie autyzmu nie należy winić rodziców, przeciwnie, często to oni stanowią dla dziecka najważniejsze oparcie.(..)

Wpływ na rodzinę

Autyzm i wszelkie dolegliwości z nim związane to również, a może przede wszystkim cierpienie opiekunów osoby autystycznej. Autyzm,powoduje przewlekłe, wieloletnie obciążenie rodziców. Dzieci z autyzmem szczególnie często przejawiają znaczny stopień nadpobudliwości ruchowej, zaburzenia snu, zaburzenia odżywiania się, często cechują się trudnymi do opanowania zachowaniami autoagresywnymi i agresywnymi. Problemy rodzin autystycznych z reguły nie są widoczne i manifestowane, pozostają niejawne dla otoczenia. Bez wsparcia, rodziny stają się niewydolne opiekuńczo i ekonomicznie.
Brak możliwości odpoczynku
Jedna z matek oświadczyła, że w ciągu 12 lat miała tylko raz urlop. Niestety, problemy nie zmniejszają się z wiekiem dziecka – wprost przeciwnie – często przybierają tylko inną postać. Wielu rodziców ma trudności ze znalezieniem pomocy dla dziecka. W związku z tym zwłaszcza matki nie mają czasu, aby oderwać się od problemów swych autystycznych dzieci, nie mogą poświęcić się karierze zawodowej, lekturze, zainteresowaniom osobistym, gospodarstwu domowemu.
Zdrowie psychiczne i fizyczne rodziców.
Prawie wszystkie matki sygnalizują, że ich zdrowie (fizyczne i psychiczne) jest w złym stanie, co wiąże się z posiadaniem dziecka autystycznego. Warto zaznaczyć, że rodzice cierpiący na różne choroby przypisują je stresowi, który towarzyszy ich codziennemu życiu. Typ stresu zależy od okresu życia dziecka.
   1. Okres przedszkolny.
Jeśli w tej fazie życia dziecka rodzice otrzymają informacje na temat biologicznych uwarunkowań autyzmu (co rzadko się zdarza), będą mieli mniejsze poczucie winy wynikające z faktu posiadania dziecka autystycznego. Rodzice dzieci autystycznych będących w tym przedziale wieku mówią o chronicznym zmęczeniu wynikającym ze stale napiętej uwagi, jakiej wymagają dzieci. Niektóre matki obawiają się o życie swoich pociech, które nie wiedzą co to niebezpieczeństwo. Rodzice cierpią także, dlatego, że ich dziecko nie może powiedzieć o tym, że jest chore lub, że je coś boli. Niektóre dzieci wydają się nie rozpoznawać swych rodziców, którzy podejmują nieraz olbrzymie wysiłki, aby nawiązać normalny kontakt ze swoim dzieckiem, lecz czują się przez nie odrzuceni (..)

Problemy relacji
Pojawienie się dziecka autystycznego to wielkie wyzwanie dla najbliższych, niepełnosprawność pociech nie jest obojętna na kształt relacji małżeńskich rodziców. Niektórzy uważają, że posiadanie dziecka autystycznego wzmacnia te relacje, natomiast inni twierdzą, że staje się przyczyną konfliktów w małżeństwie. Jeśli rodzice nie nauczą się od początku wzajemnie sobie pomagać, ich współżycie małżeńskie może być poważnie zagrożone. Często spychanie obowiązku opieki nad dzieckiem na barki jednego z rodziców jest dodatkowym czynnikiem konfliktogennym.
Potrzeba maksymalnego poświecenia uwagi dziecku autystycznemu sprawia, że inne dzieci cierpią z powodu zbyt małej uwagi im poświęcanej. Zdarza się, że rodzeństwo nie ma odwagi zaprosić sowich kolegów do domu z powodu nietaktownych uwag, jakie często musi wysłuchiwać na temat ich autystycznego brata czy siostry. Jednak wielu rodziców uważa, że ich zdrowe dzieci wynoszą w efekcie korzyści; zdobywając właściwy stosunek do osób niepełnosprawnych i wymagających pomocy.
Połowa rodzin doświadcza poważnych trudności w kontaktach z przyjaciółmi i sąsiadami. Rodziny posiadające dziecko autystyczne są rzadziej zapraszane i mniej przyjmują gości z powodu dziecka. Inna trudność łączy się z głosami krytycznymi dotyczącymi metod wychowawczych. Rodzice wysłuchują ciągłych pouczeń, w jaki sposób powinni skłonić dziecko do zabawy, mówienia. Rodzicom zarzuca się nieumiejętność wychowania dziecka.

Wywodów naukowych na temat Autyzmu jest  sporo. Jak to wygląda w rzeczywistości wiedzą Rodziny osób dotkniętych tym zaburzeniem.  W każdym  z artykułów  jest wzmianka , jak trudno funkcjonować  dziecku, jakie  problemy mają Rodzice. Dziękuję zawsze Bogu, że w naszym życiu nikt nie okazał się Przyjacielem  bez uczuć. Przyjaciele nie odwrócili się od nas NIGDY..Oczywistym jest  fakt, że kontakty towarzyskie musiały zostać ograniczone ze zwyczajnego braku czasu. Praca z Kubusiem musi mieć zachowany swój cykl . Brak tolerancji ze strony osób obcych , którzy kilkakrotnie zranili moją córkę błędnymi komentarzami o braku konsekwencji, rozpieszczeniu dziecka  pojawiał się i pewnie nie raz jeszcze tak bolesne słowa padną. Córka  te momenty właśnie najbardziej przeżywa. Przeżywa cierpiąc psychicznie podwójnie. Chroni dziecko, które w swoim tajemniczym ataku nie może zrobić sobie krzywdy. Chroni swojego SYNKA przed złośliwymi komentarzami  pokorą, lub przekazem, że dziecko jest chore…i nie wychowuje niegrzeczne dziecko, tylko chłopczyka, który ma splątane myśli.

Wczoraj Kubuś miał kryzys. Kryzys totalny miała córka. Kubuś siedział na kanapie , zaczął uderzać  małymi rączkami w swoją główkę, próbował też o ścianę…  Córka zapytała.. Kubusiu, co Ty robisz???  Usłyszała…”bije siebie , tak jak Ty mnie bijesz..Synku, przecież ja Ciebie nigdy nie uderzyłam, co Ty mówisz?? Bijesz mnie, i Tatuś mnie bije wszędzie. W główkę, nóżki, rączki i brzuch mnie bijesz . Mnie to boli. Teraz jestem Tobą i biję Kubusia.. Długa rozmowa, kontakt z psychologiem pozwoliła zrozumieć przekaz dziecka.W chwili, kiedy  myśli Kubusia są „poza naszym wymiarem” postrzega wrogi świat, który sobie sam stworzył. Wrogim może być twarz Matki, Ojca …każdego. Podświadomość  konstruuje różne sytuacje, które mogą zostać zresetowane , bądź zakodowane w główce. Mógł być kiedyś taki moment, kiedy Kubusia wyobraźnia odczuwała bodźce bólu na całym ciele, tak, jakby ktoś Jego uderzył. Przypisał do tych postaci najbliższych – Rodziców . Ich twarze widzi  przez cały czas . Po długiej rozmowie Kubuś zapomniał o tym , co robił, co mówił. Temat został zamknięty..Jak bardzo musiały zaboleć słowa moja córkę, Anioła Stróża Kubusia…mogę sobie tylko wyobrazić.Za swoją ogromną miłość, opiekę nad dzieckiem usłyszała słowa tak trudne. Słyszałam Jej drżący głos przez telefon…Stara się tak bardzo trzymać w sobie wszystkie emocje..Jest bardzo silna. Niekiedy sama  w rozmowie, kiedy jestem z nimi „prowokuję” do zrzucenia  goryczy, którą tłumi. Goryczy wywołanych tak często bezradnością. Rozmawiam z nią bardzo długo, podaję przykłady walki tak wielu osób. Słucham przekazu w skupieniu i tłumię swój ból patrząc na moje własne dziecko , które cierpi , wnuczka, który jest naszym Darem. Każę Jej WYKRZYCZEĆ toksyczne emocje….ja w swoim domu układam kolejne plany na dalszy szlak.. To bardzo trudne..

A co byłoby, gdyby takie słowa  Kubuś przytoczył np. w kręgu obcych osób ??? Któż by zrozumiał, że to chora główka przekazuje okrutne sceny, które nie miały miejsca. Kubusia  wygląd nie wskazuje, że ma chory mózg…Można sobie , to tylko wyobrazić…Krytyka, pogarda dla Matki, która niesie na sobie krzyż wielkiej MIŁOŚCI do dziecka . Życie w dwóch światach jest doprawdy huśtawką. Dlaczego tak jest ?? Nie znajdę odpowiedzi…i pytać nie warto tym samym….

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=y10YacTVy-E[/youtube]

„Nigdy nie jesteśmy tak bardzo bezbronni wobec cierpienia jak wtedy, gdy kochamy”. Zygmunt Freud