Cześć Boziu,

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=25KizHz0FVE[/youtube]

MOJA KOCHANA PANI MARTA, MOJA TERAPEUTKA UCZY MNIE W FORMIE ZABAWY…ZADANIE..ŻETON..NAGRODA.TO  CODZIENNA PRACA DO BRAM ZDROWEGO ŚWIATA…TWOJEGO, TWOJEGO I TWOJEGO…Tak bardzo bym chciał, żeby nikt na tym świecie nie był smutny. Chciałbym, żeby wszystkie dzieci mogły cieszyć się swoim dzieciństwem. I żeby nikt nie chorował nigdy . To jest niemożliwe …no trudno…Ja wiem, że nie tylko dzieci są chore, dorośli też. Widziałem kiedyś takiego Pana , no i Jego Mamusia pchała wózek, na którym on siedział…Pan był już duży i bardzo chory, bo nie mógł iść samiutki . Ja chodzę sam, bo mam zdrowe nóżki. Nieraz mnie mocno bolą. Takie skurcze dostaję i to się w nocy zawsze dzieje. Płaczę i Mamusia mnie masuje. Nieraz , to nawet godzinę, albo dłużej mnie masuje. Nie śpi, a w dzień musi być ze mną…Jestem takim wysokim chłopcem. Wyższy nawet jestem od swoich kolegów niektórych . Jak bym był zdrowy, nie miał chorej główki, no to może bym grał w koszykówkę, albo siatkówkę…A tak…Czy ja mogę marzyć o swojej przyszłości ??? Tak ??? Mogę?? No , to sobie pomarzę…Jak dorosnę – będę widział, słyszał i mówił…Bo teraz widzę, a za chwilkę mam taką mgłę na oczkach…Słyszę, i nagle jakiś szum, albo bardzo głośno jest wokół. I ten nagły strach. Wtedy szybciutko uciekam i chowam się . Przed czym? Przed kim? – Nie wiem. …A jak już nie daję rady pokonać tego lęku, to zaczynam krzyczeć. A może to ja tym krzykiem ten strach odganiam??Tak, tak jest na pewno…

Boziu..już się kończą wakacje. Dzieci wkrótce idą do szkoły. Ja też. Idę do Oddziału Przedszkolnego, do takiej ZERÓWKI w szkole. Nic z tego nie rozumiem, ale mam już prawie wszystko przygotowane. Mamusia i Tatuś mnie tam zaprowadzą, do tej szkoły. W tej szkole będzie moja Pani, która mnie uczyła słów, wyrazów…Pani logopeda i ona tam też uczy dzieci. Będę tylko jeden INNY…Czy ja sobie poradzę ???  Mój lęk, albo nagła cisza, w której jestem. Muszę być za tym murem. Jak to wszystko się ułoży, jak zaakceptują mnie dzieci, jak ja ich zaakceptuję???  Za mnie myślą moi Rodzice, terapeuci, bliscy…Sam nie potrafię. Nauczę się ??? Tak bym chciał…Może jakiś chłopczyk, albo więcej dzieci mi pomoże troszkę. Zrozumieją moje dziwne zachowanie…No, bo jak znikam w krainie AUTYZMU, to ja nie wiem, czy ktoś mnie widzi i słyszy.  A jak stamtąd wychodzę, to nie potrafię opowiedzieć  o tym , co tam się działo. Najgorzej będzie, jak ja sobie ułożę moje kredki, pisaki w taki pociąg…i ktoś niechcący mi to przesunie. Wtedy się bardzo denerwuję. Dzieci jeszcze też wszystkiego nie rozumieją i mogą nie zrozumieć, że nie chciałem się na nich denerwować. Dobrze by było, żeby te dzieci zrozumiały, że ja jestem jakby taki podwójny Kubuś i , że ten mój AUTYZM nie jest zaraźliwy  .No , bo jak ktoś tak pomyśli, to się ze mną nie będzie chciał bawić  i uczyć, siedzieć przy jednym stoliczku. Ja będę tym dzieciom też pomagał jakoś. Umiem szybciutko dopasowywać obrazki, układać puzzle, wyklejać i malować. To bym im w tym pomagać mógł . Tylko jak ja im powiem, że chcę pomóc, jak ja nie potrafię mówić dobrze??? Boziu, i jeszcze to bym najbardziej chciał, żeby moja Mamusia i Tatuś nie musieli słuchać przykrych słów od Rodziców zdrowych dzieci…że im przeszkadzam na przykład.Poproszę, żeby Mamusia nosiła taką karteczkę , i tam będzie napisana prośba do Rodziców zdrowych dzieci. To są słowa od cioci Kasi  na blogu o Julci. One będą może takim drogowskazem dla tych, którzy nie rozumieją INNOŚCI, a słowo AUTYZM jest dla nich obce.

Lista życzeń rodziców dzieci chorych :

1. Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.

2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.

3. Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.

4. Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.

5. Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.

6. Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące.

7. Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością.

8. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.

9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.

10. Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź.

11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.

12. Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.

Tak…te słowa to chyba Rodzice zrozumieją. Dam radę Boziu w tej szkole??? TAK ??? DZIĘKUJĘ. Kubuś.

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=y10YacTVy-E[/youtube]

SŁONKO- WSZYSTKO SIĘ JAKOŚ UŁOŻY ..POKORNIE CZEKAJMY MOTYLKU. ZAWSZE JEST JAKIEŚ WYJŚCIE–PRZECIEŻ WIESZ…