AUTYZM – KUBUSIA dwa ŚWIATY…

Całe swoje życie starałam się wspierać  innych.  Wsparcie- to dobre słowo, gest, czyn, zwyczajny uśmiech, szczera rozmowa , pomoc w rozwiązywaniu problemów. Nie ma znaczenia, kto i o co prosi…gdyby nie miał potrzeby…nie prosiłby.   Motto – dobro powraca jest ciągle żywe.

„Na dziesięć osób, które proszą mnie o pomoc, wolę być oszukany przez dziewięć, aniżeli odesłać z pustymi rękami jednego człowieka, będącego rzeczywiście w potrzebie”. Jan XXIII

W swoim życiu otrzymałam tyle dobra.  Żyję w bezustannym poczuciu długu wobec tych, którzy mnie wspierali w bardzo trudnych chwilach…wspierają po dziś dzień.  Przeogromne zmęczenie, problemy dnia codziennego  trawią  energię, której ogromny zapas miałam – tak mi się wydawało- jeszcze nie tak dawno.  Bezustanny pośpiech, tony pracy, obowiązków ….tysiące pytań bez odpowiedzi.W tym labiryncie życia potykałam się wiele razy. Z pomocną dłonią wstawałam i idę dalej…Z racji wykonywanego zawodu musiałam też poznać tajniki  psychologii, nade wszystko  rozpoznać  drugiego człowieka  podczas chwili rozmowy. Mowa ciała…znałam ją perfekcyjnie…Kontakt z rozmówcą jest wówczas bardzo łatwy . Rozpoznajesz radość, smutek, zadumę…zdenerwowanie . Odczytasz z zachowania człowieka kiedy mówi prawdę, kiedy próbuje kłamać…Zwyczajny ruch gałek ocznych w trakcie rozmowy pokieruje Ciebie, czy rozmówca jest szczery w swojej wypowiedzi, czy błądzi. Kiedy mówisz prawdę, jesteś szczery – patrzysz w oczy rozmówcy, odpowiadasz płynnie i jednoznacznie. W chwili, kiedy jesteś nieszczery Twój wzrok błądzi , wyobrażasz sobie sytuację, która mogłaby tak wyglądać, Ty jej nie przeżyłeś…tylko mówisz o niej. Ułożenie rąk, nóg, sylwetki…to wszystko takie czytelne – kim jesteś, jaki jest Twój przekaz. W tym zakresie dziecko jak i osoba dorosła zachowują się identycznie…dziecko, osoba dorosła —ZDROWI.

Ktoś zadał mi nie tak dawno pytanie, czy tego mojego „daru” szybkiej oceny drugiego człowieka  nie mogę wykorzystać  w rozpoznaniu reakcji istotki, którą  KOCHAM NAD ŻYCIE – mojego Kubusia??? Uświadomiłam sobie , że to jest  niemożliwe…Na Kubusia spoglądam zupełnie innym wzrokiem, MIŁOŚCIĄ  , zwyczajnie nie potrafię ocenić  Jego emocji, które pojawiają się nagle, są tak zaskakujące i obce. Widzę w moim Motylku malutkiego człowieczka, który tak bardzo się stara przekazać coś, czego nie rozumiem…Radość  przeogromna, kiedy wiem, o co Jemu chodzi…kiedy pojawia się szczery, dziecinny uśmiech  i zrozumienie.  W chwili, kiedy pozwoli się przytulić czuję Jego ciepło, bicie serduszka. Trzymam te malutkie rączki i chciałabym wówczas tak mocno zatrzymać czas…sprawić, żeby ta chwila trwała wiecznie. Kiedy nagle schodzi z moich kolan, oddala się , unika kontaktu …robi się szaro, smutno, nijak. Już potrafię opanować  swój bunt…nie pytam dlaczego ??? To kolejne pytanie bez odpowiedzi ….Która babcia nie łaknie  Miłości od wnuczki, wnuczka…Ja ją otrzymują wprost spontanicznie. Nie mam wiedzy, czy Kubuś przekazuje emocje świadomie, czy też instynktownie wtula się, bo ma taką potrzebę…Nie mam pojęcia, w którym świecie jest Jemu lżej, przyjemniej…Czy wyprowadzania Jego idąc jakąś niewidoczną bramą ze świata, którego nie znam  nie sprawia Jemu bólu…Ja mogę cierpieć, a co czuje dziecko …nie wiem???  Kubuś jest INNY….jednak jako malutki chłopczyk  ta INNOŚĆ  gdzieś się zaciera…Jeszcze…Co będzie za rok..dwa…10  lat …nie pytam.. Schorzenie  zwane AUTYZMEM  , które uszkodziło mózg   u każdego przebiega zupełnie inaczej…Dysfunkcje organizmu towarzyszące są różne. Mogę tylko dziękować Bogu, że KUBUŚ  coraz rzadziej wchodzi w fazy regresu…że te zatrzymania w rozwoju, cofanie jest ograniczone. Jeszcze rok wstecz sylaby  zapamiętał po kilkunastu godzinach powtórzeń …po czym po kilku dniach ponownie zapomniał. Stąd ta walka, terapie muszą mieć swój ciąg…Muszą, żeby któregoś dnia nie zapomniał wszystkiego, czego już się nauczył…żeby  twarz MATKI, OJCA nie była obca…żeby sceny, które tak bardzo bolą nie miały miejsca…żeby izolacja w szafie nie była „oazą” spokoju w chwili pobudzenia  , a kilka cukiereczków  TIK-TAKÓW nie  towarzyszyło jako formy nagrody za poprawne wykonanie zadania. Cel tej walki…to wyzbycie się lęków  przed bodźcami pochodzącymi z otoczenia…jakimi?? Nie wszystkie zdołaliśmy  zlokalizować. Są zmienne , są tajemnicą, którą tylko ON zna…CUDOWNEGO DZIECIŃSTWA już nie przywołamy…trzy lata toczy się ta nierówna walka..aż, już, dopiero…nie wiem…Chcielibyśmy, aby miał kontakt z rówieśnikami. Niektórzy tolerują KUBUSIA takim, jakim jest. NIEKTÓRZY…większość dzieci , i to oczywiście nie ich wina, całkiem jasne…nie rozumie przekazu Iskierki .Odchodzą od niego po kilku minutach. To boli…bardzo boli nas, dorosłych.KUBUŚ  tego jeszcze nie rozumie  . Spraw Boże, żeby  nie dostrzegł nigdy wzroku, słów upokorzenia…To główny cel tej walki…

„Dzieciństwo nie jest jedynie przygotowaniem do życia, jak często uważamy myśląc o naszych dzieciach, lecz jest prawdziwym życiem”. Peter Rosegger,

„Troskliwi rodzice mają na uwadze przede wszystkim dobro swych dzieci. Ich nieszczęścia są dla nich o wiele boleśniejsze aniżeli własne”. Johann P. Hebel,

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=JbV_Az7cH1o[/youtube]

WIEM SŁONKO…TO MĘCZY…TERAPIA, ŻETONY..POLECENIA…NAGRODY…TO WSZYSTKO ,ABY KAŻDE TWOJE JUTRO BYŁO TYLKO LEPSZE..

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=oUUuj_4kBwc[/youtube]

3 komentarze


  1. Małgosiu wierzę, że kiedyś nadejdzie taki dzień, że wszyscy razem z Kubusiem będziecie cieszyć się sobą. Będąc babcią moich trojga iskierek tylko mogę się domyślać jak Cię boli inność Kubusia, bo mnie serce pęka kiedy jedno po drugim tak zwyczajnie zaczyna chorować. Małgoniu zawsze miałaś w sobie tyle siły i energii, że nie wyobrażam sobie u Ciebie jakiejś „niemocy”. Za projekt trzymam kciuki a dzieciaki na swoich „face – coś tam” umieściły link strony „polak potrafi”. Ty wiesz, że całym serduchem jestem z Wami tak jak ty jesteś z Julisią i Kaśką . Buziaki dla Kubusia i jego wspaniałych „staruszków”


  2. Pani Gosiu przecudnie przekazuje Pani swoją miłość do Kubusia! Wierzę, że Kubuś za chwilkę zostawi tą chorobę za sobą. Zostanie ona jedynie w Waszych wspomnieniach. Już widziałam dziecko, które wyszło z autyzmu!!! Kubuś będzie następny. Mając taką kochającą rodzinę, musi tak być!!!!Pozdrawiam serdecznie!!!


  3. Babciu Kubusia, umiejetnosc czytania mowy ciala to swietna umiejetnosc, ale rzeczywiscie nieprzydatna w stosunku do autystow. Ja w zasadzie moge klamac w zywe oczy, jak to mowia, tylko dlatego, ze kontakt wzrokowy mam wyuczony, nie utrzymuje go w sposob naturalny. To samo z mowa ciala. Nadal ucze sie rozpoznawac rozne sygnaly. Nie jest latwo i wielokrotnie sie myle, zwlaszcza, ze nie u wszystkich sygnaly sa wyrazne i wystarczajaco czytelne. Sama w zasadzie nieustannie musze myslec o tym co robie ze swoim cialem, jak stoje, jak siedze, co robie z rekami, nogami, uszami itp. Czasem zazdroszcze ludziom ich naturalnych gestow, gdybym nie musiala ciagle nad nimi myslec, to mozg moglby nieco odpoczac. M.in. dlatego unikam spotkan z ludzmi, sa baaaardzo meczace.
    Znajomosc szczegolow mowy ciala moze byc jednak swietna pomoca dla Kubusia. Probowala Pani „zapomniec” o jego autyzmie i sie z nim bawic np w lustro, nasladujac wzajemnie rozne pozy, gesty, miny? Poprzez zabawe przy jednoczesnym nazywaniu emocji i poszczegolnych elementow, ktore w mimice sa charakterystyczne mozna sie wiele nauczyc i Kuba moze po jakims czasie samodzielnie zaczac rozpoznawac emocje u innych, ale tez wyrazac w sposob zrozumialy dla innych wlasne. Np : Jestem zla, sciagam brwi, zaciskam usta, zamykam dlonie w piesci, aaale jestem zla! Omawianie i nazywanie emocji na ilustracjach w bajeczkach to tez doskonale cwiczenie dla malych dzieci.
    Cwiczenie na filmie jest baaardzo trudne. Kubus stosuje echolalie, bo przypuszczam, ze nie potrafi do slow stworzyc wlasciwego obrazu. Z moim mlodym baaardzo duzo czytalam, ale zawsze bralam go na kolana i w czasie gdy czytalam patrzyl na obrazek i musial wskazywac odpowiednie elementy. Autysci mysla obrazami, nie slowami i dzieki przykladom mozna utrwalic pewne schematy myslowe, ktore potem ulatwiaja rozpoznawanie slow w slyszanym tekscie i pozwalaja na umieszczenie ich we wlasciwym kontekscie. Czesci garderoby mlody uczyl sie na zabawkach: glownie drewnianych puzlach do ubierania misia;) Siedzenie w taki sposob to dla niego tortura. Do pracy siedzacej ma taka smieszna dmuchana poduszke, na ktorej nie da sie nieruchomo siedziec. musi sie kolysac i dzieki tej poduszcze duuuuzo lepiej sie koncentruje. W minionym roku zaczal nauke czytania. Przy stoliku nieruchomo mu nie wychodzi. Myli litery, rzedy itp. Czyta w czasie jazdy na koniu, chodzac po pokoju, na hustawce albo w samochodzie. Ruch stymuluje mozg, sprawiajac, ze szybciej pracuje, odbiera i przetwarza bodzce tworzac trwalsze polaczenia w pamieci. Kiedys uczylam muzyki. Nikt nam na studiach nie wyjasnial dlaczego z malymi dziecmi trzeba uczyc przez zabawe i ruch. Mowiono, ze jest to naturalna aktywnosc dziecka, nie wnikajac glebiej. W rzeczywistosci dzieci ucza sie w najbardziej naturalny sposob, sprawdzajacy sie rowniez u starszych. Piosenki uczone w lawkach albo siedzac w koleczku wymagaly baaardzo wielu powtorzen, zeby tekst poszczegolnych zwrotek sie nie mylil. Wystarczylo jednak nowa piosenke zaprezentowac i uczyc od razu z ruchem czy gestami i dzieciaki lapaly blyskawicznie. Tyle, ze wielu nauczycieli tego nie lubi;) Duzo latwiej jest posadzic dzieciaki nieruchomo 😉

Comments are closed.