Fragmenty z publikacji : Grażyna Bodora pedagog specjalny-terapeuta.
Fragment części badawczej pracy magisterskiej napisanej pod kierunkiem p.prof.Teresy Borowskiej Uniwersytet Opolski, Wydział Humanistyczno-Pedagogiczny. Źródło – strona Internetowa http://www.autyzmirodzina.org/

„Jest wielu ludzi, którzy nigdy nie zetknęli się z osobami niepełnosprawnymi i boi się ich lub czuje zakłopotanie. Widzą oni w osobie niepełnosprawnej tylko jej upośledzenie, zapominając, że jest to też człowiek. Również wielu rodziców nigdy nie zetknęło się z upośledzeniem, zanim nie narodziło się ich własne dziecko.

Zdecydowałam się na napisanie pracy magisterskiej, która byłaby próbą odpowiedzi na pytanie: W jaki sposób uczucia i emocje pojawiają się pod wpływem współżycia z dzieckiem autystycznym? Co myślą i robią rodzice, kiedy bolesne emocje opadną? Jakie zadają sobie pytania? Czego oczekują od innych? Czy muszą dokonać jakiś zmian? Czy można ocalić coś z całego zamieszania? …Inspiracją do wykrystalizowania się i wyboru tematyki badawczej pracy magisterskiej był mój przeszło trzyletni blisko kontakt z rodziną dziecka autystycznego, z którym jako nauczyciel szkoły specjalnej prowadziłam zajęcia w domu w ramach nauczania indywidualnego. Poznałam problemy codziennego życia z niepełnosprawnym dzieckiem. Obserwowałam emocjonalną ambiwalencję matki, bo na niej właściwie skupił się trud wychowania, od gwałtownych reakcji depresyjnych nacechowanych rozpaczą i poczuciem własnej bezsilności, do aktywnej determinacji, z którą podejmowała rozliczne wysiłki nie szczędząc swego czasu i domagając się pomocy od innych. Widziałam jej niezdolność do chłodnego analizowania zachowania dziecka. Czułam jej odrzucenie, wyłączenie z życia, spotkałam się z niewiedzą, bezsilnością i brakiem organizacji zespołów specjalistów (pedagogów, psychologów, lekarzy, rehabilitantów, pracowników socjalnych). Na własnej skórze odczułam ludzkie nastawienie i uprzedzenia, które bardzo utrudniają życie i upośledzają osoby niepełnosprawne i ich rodziny. Autyzm jest zabójczy nie tylko dla relacji dziecka ,a ludźmi i światem, uderza w rodzinę, a najbardziej w matkę. Zaakceptowanie swojego upośledzonego dziecka bywa tym trudniejsze, że nie zawsze środowisko społeczne, ma dla niego pełne zrozumienie. Rodziny z dziećmi upośledzonymi wciąż jeszcze są czymś ,,nieodpowiednim’’ w naszych społeczeństwie. Niesłusznie uprzedzenia i przesądy panujące powszechnie na temat dzieci autystycznych odsuwają te dzieci i ich rodziny na dalszy plan lub w ogóle eliminują ze społeczeństwa. Niekiedy obciąża się rodziców odpowiedzialnością za niepełnosprawność dziecka. Ci zaś, widząc tak wrogie w stosunku do siebie nastawienie, izolują się od ludzi, i zdają się wyłącznie na swoje siły. Rodzice dzieci autystycznych szczególnie narażeni są na ciągłe frustracje i przeżycia konfliktowe. Wśród objawów nie radzenia sobie z sytuacją można wymienić skargi rodziców na: ogromne zmęczenie, dolegliwości somatyczne, bałagan w domu, zaniedbywanie męża i zdrowych dzieci, nie realizowanie planów życiowych, osamotnienie, brak kontaktów z ludźmi, poczucie przegranej i braku nadziei na korzystną zmianę. Niestety, podczas gdy w przypadku dzieci upośledzonych umysłowo, zdołano już u nas wypracować pewne formy skutecznego postępowania rehabilitacyjnego, to, jeśli chodzi o dzieci autystyczne, pozostaje jeszcze wiele do zrobienia. Rodzice są ciągle dezorientowani zachowaniem dziecka, konfrontowani z sytuacjami, którym nie są w stanie sprostać. Muszą poświęcać dziecku wiele czasu, ograniczają znacznie, głównie matki, swoją aktywność zawodową i społeczną. Odrzucanie, które odczuwają ze strony innych rodzin z prawidłowo rozwijającym się dzieckiem, pogłębia ich osamotnienie. Oddanie dziecku czasu i energii, uniemożliwia rodzicom organizowanie własnych przyjemności, przeżywanie radości z bycia razem współmałżonków czy radości z zabaw i kontaktów z pozostałymi dziećmi. Kontakty z dalszą rodziną też ulegają znacznemu ograniczeniu, ponieważ w większości są związane z dużym napięciem emocjonalnym, by uniknąć całkowitego załamania zmuszeni są do tworzenia dodatkowych mechanizmów obronnych i podobnie jak ich dzieci wycofują się z kontaktów emocjonalnych. Poczucie wsparcia ze strony osób najbliższych w znacznym stopniu pomaga przezwyciężyć kryzys, w którym się człowiek znalazł. Również bardzo ważnym wsparciem psychicznym, szczególnie dla matki jest akceptacja społeczna. Aby mogła ona sprostać ogromnemu zadaniu, z którym zmagać się będzie przez lata, musi uzyskać pomoc środowiska rodzinnego, terapeutycznego i społecznego. Jednakże matka rzadko to wsparcie otrzymuje. Wiele lat gorzkich doświadczeń i załamań sprawia, że rodzice sami wymagają odpowiedniej terapii podtrzymującej ich równowagę psychiczną. Potrzebują poradnictwa w tym ciężkim zadaniu, zarówno w sensie emocjonalnym, jak i praktycznym. Poradnictwo dotyczy nie tylko procesu asymilacji, lecz także wsparcia praktycznego, jak organizowanie opieki, specjalnych warunków bytowania, itp. Jednak do chwili obecnej nie udało się zorganizować instytucjonalnych form tego rodzaju współpracy na szczeblu lokalnym. Wyżej wymienione braki uzupełniają we własnym zakresie i inicjatywie sami rodzicie, zakładając stowarzyszenia i towarzystwa, gdzie wymieniają doświadczenia, konkretne przeżycia, niepowodzenia i sukcesy w sprawowaniu nad tymi dziećmi opieki. Obok celów nakierowanych na pomoc dla rodziców, niezwykle istotnym jest zarysowanie planów postępowania z dziećmi. Dziecko autystyczne nie rozwija się bez pomocy. Wielu rodziców i innych członków rodziny wykazują godną podziwu energię konieczną przy wychowywaniu takich dzieci, ogromne poświęcenie, determinację i pomysłowość, co charakteryzuje kulturę rodziny, w której dziecko może się rozwijać. Wciąż okazuje się, że przez doświadczenie rodzice i opiekunowie gromadzą ogromny kapitał wiedzy. Wiedza wyniesiona z doświadczenia oraz wiedza profesjonalna terapeutów i naukowców powinny funkcjonować wspólnie; to przede wszystkim współpraca w tych dwóch obszarach może przyczynić się do optymalnego prowadzenia dziecka. Wkład rodziców ma ogromną wartość, toteż należą im się słowa podzięki. Dotychczas społeczeństwo mogło dzieciom autystycznym oferować jedynie niewiele więcej niż segregacyjne podejście wychowawcze, nawiązujące do tradycji odrzucania ich jako jednostek nie spełniających standardów przeciętności. Do dnia dzisiejszego trwa przekonanie o nieopłacalności i bezcelowości prób zmierzających do stymulowania ich rozwoju i zdolności przystosowawczych. Pomoc dziecku stanowi istotny czynnik w zapewnieniu rodzinie niezbędnych warunków do prawidłowego funkcjonowania. Aby związane z tym zadania mogły być skutecznie wypełniane, trzeba zapewnić współdziałanie ze sobą kilku resortów i doprowadzić do upowszechnienia w społeczeństwie wiedzy o autyzmie (..). Emocje związane z rozpoznaniem upośledzenia, niedosyt informacyjny, agresywność w przekazywaniu informacji, lęk przed wrogością otoczenia społecznego oraz lęk przed przyszłością, to dominujące przeżycia w kontakcie z dzieckiem oraz między rodzicami i światem. Konsekwencją tych przeżyć jest dążenie do unikania tego kontaktu ,albo próba ochrony przed nim za pomocą całego systemu obron, w tym obron o charakterze psychologicznym. Po wyjściu z szoku i przetrwaniu okresu przygnębienia, beznadziejności, braku ochoty do życia, przygniatającego poczucia ciężaru i braku sił, zasadniczą rolę w radzeniu sobie ze stresem, odegrało przeformułowanie celów życiowych.U większości rodziców zadania opiekuńcze stały się czynnikiem aktywizującym i ukierunkowującym życie. Osiągnięcie pewnego kompromisu, uwzględniającego szczególne potrzeby dziecka i realizacja planów rodziców, związanych z ich życiem osobistym, pracą zawodową i wychowaniem innych dzieci, to efekt modyfikowania własnego zachowania oraz dystansowania się od problemu. Efekt taki można uzyskać po kilku, a nawet kilkunastu latach życia w poczuciu bezradności i kontrolowaniu własnej ekspresji. Wszystkie te przeżycia, doświadczone przez starszych rodziców, wskazują na komponenty „zespołu wypalenia”. Dotyczy to przede wszystkim matek. Poczucie zmęczenia fizycznego i psychicznego, to nie tylko efekt długoletniej pracy z dzieckiem, ale także wieku życia i rozmaitych związanych z nim przypadłości. Wiele matek skarży się na brak energii, poczucie wyczerpania, osamotnienia i izolacji. Ale nie rezygnują z podejmowania wysiłków, aby pomagać dziecku. Nadal znajdują siły, aby przyjmować konstruktywną strategię radzenia sobie z coraz to nowymi problemami”.

Artykuły Pani Bodora są nadzwyczaj prawdziwe. W sposób czytelny, zrozumiały dla każdego czytelnika opisuje skalę problemów, które wnosi pod „ strzechę” spokojnych domów tajemnica zwana AUTYZM. Pani Bodory już nie ma z nami….odeszła na drugi brzeg przegrywając ze swoją chorobą – nowotworem. Zostawiła po sobie piękny spadek…wiedzę, spisaną na kartkach ….

Mama Kubusia – moja córka – uważam jest bardzo silną kobietą…Jednakże zmęczenie w bezustannym czuwaniu niekiedy 24 godziny na dobę też wkrada się do Jej organizmu…Chciałabym z całych sił być przy nich, odciążać w opiece nad Kubusiem…Co dnia nie daję rady, bo muszę i ja pracować zawodowo….Dzieci mają Przyjaciół…takich prawdziwych, sprawdzonych ,na których mogą zawsze liczyć.Zrozumiałym jest jednak fakt, iż każdy ma swoje życie Rodzinne, zawodowe, a czas na wzajemne wizyty, kontakty z Przyjaciółmi z różnych względów musi być ograniczony. Niedawno córka powiedziała…Mamo…jestem bardzo zmęczona…Moja Miłość do Kubusia jest ogromna, ale niekiedy to wszystko mnie przerasta. Moje serce – MATKI I BABCI BIJE W TAKICH CHWILACH DZIWNIE . CHCIAŁABYM TO WSZYSTKO NATYCHMIAST ZMIENIĆ …WSKRZESIĆ RADOŚĆ, ODDALIĆ ZMĘCZENIE, UŁOŻYĆ MYŚLI KUBUSIA , UCZYNIĆ COŚ, CO ODDALI STAN , W KTÓRYM TRWAJĄ NAJDROŻSZE OSOBY…NIEKIEDY NIE DAJĘ RADY NATYCHMIAST…ALE JESTEM DO CHWILI,KIEDY SYTUACJA PSYCHICZNA CÓRKI STABILIZUJE SIĘ ..SWOIMI SŁOWAMI WYCISZAM, POCIESZAM…TO BARDZO TRUDNE..

Wiem, każda czynność odliczana jest czasem…Jeden terapeuta wchodzi, drugi wychodzi. Pozostawiają plan córce w zakresie terapii, którą dalej musi prowadzić…Kubuś inaczej pracuje z terapeutą, inaczej z Mamą…Bo Matka , to więź, Miłość do swojego dziecka. Niekiedy bycie konsekwentnym w dopilnowaniu, aby Iskierka wykonała jakieś zadanie jest przeogromnie trudne. Motywacja w różnych obszarach jest trudna….a ulegać raczej się nie powinno…I jak tutaj poprawnie funkcjonować, kiedy stajesz przed faktem dokonanym…Wymagasz, jesteś konsekwentny , tym samym srogi wobec dziecka.  SERCE ROZPALA UCZUCIE MATCZYNEJ MIŁOŚCI…decydujesz się na widok ataku histerii , albo ustępujesz…Wiem…MONIKA – wiem, że jest trudno….Wierzę też, że za kilka dni wyjdziesz z tego „dołka’…..Ja mogę Ciebie tylko wspierać….emocji nie zabiorę, choćbym bardzo chciała odciążyć każdego z WAS…we wszystkim..

Cześć Boziu,

W piątek wyjechałem z Mamusią i Tatusiem na wieś…Taka prawdziwa wieś, gdzie mieszka Mamusia mojej cioci Beatki. Tutaj , to jest tak ślicznie…Tyle zwierzątek widzę i słyszę ich głosy…Są krówki, cielaczki, świnki, konik , kaczuszki, kurki, gąski i kilka piesków jest…Biegam sobie i rozmawiam do tych zwierzątek….No bo ja bardzo kocham zwierzaczki .A jak tutaj wszystko pachnie….trawka zielona taka ,  i zboże jakieś, kwiatków jest tyle. W pobliżu jest też jeziorko i się nawet wczoraj kąpałem, bo bardzo cieplutko było.Boziu wiesz…bo moja Mamusia też potrzebowała troszkę odpoczynku od tej dziwnej rzeczywistości, w której idziemy każdego dzionka, wieczorka i nocką razem. Chociaż tak bardzo mocno się staram, to moje pomysły są nieprzewidywalne. Mamusia mnie chroni, żebym sobie krzywdy nie zrobił i cały czas musi na mnie spoglądać. To pewnie wyczerpuje i nieraz , to nawet moja Mamusia ma prawo być mocno zmęczona. Ja ją bardzo KOCHAM, bo Ona jest moim ANIOŁKIEM STRÓŻEM…i nic nie mogę poradzić, abym kontrolował swoje pomysły… dziwne pomysły…Bo jak ktoś ma chorą główkę, to wtedy trudno jest zachować się tak, jak powinno…A opiekun…Mamusia, Tatuś  są zmęczeni nieraz…O takim przeciążeniu „emocjonalnym” to Panie i Panowie , co się na tym znają bardzo dobrze w książeczkach , albo artykułach swoich piszą.Wiesz Boziu..jak już urosnę, będę taki duży ja mój Tatuś , to zabiorę Mamusię i Tatusia w taką magiczną podróż…Sprawię, aby troski , które są z nimi odeszły na zawsze….I oddam im każdą sekundę , którą poświęcili dla mnie….Tylko muszę wyzdrowieć i urosnąć…To troszkę czasu jeszcze – prawda….I tak tego jeszcze nie rozumiem,…ale tak zrobię.Boziu…czuwaj nad nami , daj siły moim Rodzicom…Ja wezmę , jak tylko przyjadę do domku te swoje koraliki, ten mój różaniec i tak po swojemu sobie z Tobą porozmawiam.Zrozumiem, co mi podpowiesz ..A potem przytulę się do Mamusi i powiem…” Będzie wsystko dobze, zobac- to mówią moje ocki i małe serdusko moje – KOCHAM CIEBIE MAMUSIU „…Pomagaj mi..pose…Bez Ciebie nie dam rady…Ty wies..DZIĘKUJĘ MAMUSIU …” Tak zrobię Boziu…Kubuś.