Zostajesz szczęśliwym Rodzicem…Mamą, Tatą…Przychodzi na świat maleńki człowieczek zdany tylko na Ciebie. Więź dziecinki z Rodzicami narasta z dnia na dzień. Potrzeby synka, córeczki zaspakajasz natychmiast. Wiesz, kiedy jest głodne, kiedy trzeba przewinąć…wykąpać, zmienić rzeczy, kiedy „ulało” podczas odbicia pokarmu.Robisz wszystko, by było jemu jak najlepiej…Dumnie pokonujesz z wózeczkiem alejki w parku. Tak radośnie odkrywasz kocyk, kiedy ktoś spyta, jaki on, ona jest już duży..duża…Co miesiąc zauważasz coś nowego u swojej dziecinki…To nowe tak bardzo cieszy…Już uśmiech jest świadomy…i wzrok wodzi za Twoją twarzą .Poznaje tych, którzy są z nim od chwili, kiedy złapał pierwszy oddech w swoim życiu…Czuje MIŁOŚĆ, którą dostaje w ogromnych ilościach….Matka karmiąca piersią…z przyczyn niezależnych od niej karmi z pomocą buteleczki…Pełen rytuał….i to wzajemne ciepło przekazywane przez Matkę dziecku…dziecku Matce. CUDOWNY WIDOK. Skupienie, radość i myśli wybiegające daleko w przyszłość…Dopatrujesz się podobieństwa do członków Rodziny…Oczy ma Tatusia,….ale układ ust już jest mój,…a ten zadarty nosek…to po babci…śliczny dołeczek w policzku po dziadku…ojcu Twojego męża. Te chwile są jedyne w swoim rodzaju. Czas mknie swoim torem…każda sekunda jest już przeszłością…nie wróci…Zdrowe, śliczne dziecko….to takie naturalne. Delikatna infekcja, katarek, wysypka….zazwyczaj poruszona zostaje cała Rodzina. Najlepszy lekarz polecony przez kogoś przybywa natychmiast…Dzwoniłaś po niego 15 minut temu…mówił, że będzie za 15 minut …a minęło już 17 min,…..dlaczego się spóźnia.. Po 20 minutach wchodzi do Twojego domu…tłumaczy, że stał w korku ulicznym. Pediatra osłuchuje Twoją pociechę…i stwierdza, że to zwykłe przeziębienie…a wysypka to potówki…z delikatnego przegrzania…Zapisuje kropelki, syropki…za kilka dni będzie wszystko dobrze. ULGA…i troskliwa opieka…chcesz, aby Twój maluszek już pozbył się infekcji. Czuwasz dniem, nocą….stan się poprawia. Dziecko oddycha coraz lżej, potówki już się wchłonęły, jest dobrze…To takie naturalne….i nie pytasz, dlaczego zachorowało na chwilkę…przecież już jest zdrowy. Twój niepokój oddalił się tak szybko, jak nadszedł. Kolejne dni płyną w harmonii z naturą…ku Waszej radości, na szczęście. Dziecko obchodzi swoje pierwsze URODZINKI …ROCZEK jest wśród WAS…potem kolejny, kolejny…6, 10 . Dobrze się uczy…ma tyle pasji, zainteresowań…Gra w piłkę, opanował tajniki komputera…gra w szachy…i często powtarza, jak bardzo Was kocha.Czy zdajesz sobie sprawę, jaki masz DAR…CUD u swojego boku….Zdajesz sobie sprawę….to takie naturalne….Rodzice dzieci chorych….też mają te CUDA , DARY obok siebie…żyją inaczej.. Ich MIŁOŚĆ jest równie WIELKA do istotek, którym dali życie…Tylko trudniej jakby kształtować rozwój dziecka… W przypadku AUTYZMU…pisałam wcześniej…to schorzenie ujawnia się bardzo powoli…etapami . Do drugiego roku życia i mój MOTYLEK rósł – zdrowy chłopczyk…Infekcje, pobyt w szpitalu….przeżyło się z trudem. Wiedza, że wkrótce musi wyzdrowieć pod opieką lekarzy nie mogła zbyt mocno niepokoić…Było trudno…bardzo trudno patrzeć w te smutne oczki , dotykać rozgrzaną od wysokiej temperatury główkę…Z czasem mijało…Ten czas był w tamtych chwilach wiecznością…zegar tykał jakby wolniej…z czasem rytm życia normował się….Jak każdy Rodzic …bliski…i my wpatrywaliśmy się z ogromną MIŁOŚCIĄ w te śliniące, czarne oczy KUBUSIA. Tyle marzeń skierowanych w przyszłość…I ja , jako babcia oczyma wyobraźni wtapiałam swoje myśli we wspólne , przyszłe chwile….Widziałam, jak dumnie jedzie na urządzeniach w WESOŁYM MIASTECZKU…kucyk, karuzela…Potem długie spacery …może ZOO…tam jest tyle zwierzątek…Opowiem jemu o każdym..Widziałam radość, jak karmi łabędzie….przygląda się Misiom zbudzonym ze snu…Przeczytam jemu wszystkie bajeczki, które namiętnie kupowałam, zanim przyszedł na świat…Nauczę Aniołka wartości moralnych,…że nie wolno nikogo uderzyć,…bo to bardzo bolesne…Trzeba poprosić o coś…i mówić grzecznie DZIEŃ DOBRY każdej napotkanej osobie…Z ust malutkiego człowieka takie pozdrowienie zawsze wzbudza uśmiech na twarzach dorosłych,…że trzeba się dzielić zabawkami z kolegą….poczęstować ciasteczkiem,…kiedy jest obok inne dziecko. Tyle marzeń…a pozostało tylko słowo CHCIAŁAM….tak bardzo CHCIAŁAM….Życie Kubusia, jego kształtowanie – to nie zwyczajny, dyktowany czasem biologicznym proces….To właśnie życie w trwaniu w terapii opisanej poniżej…To terapia behawioralna, która motywuje dziecko do zrozumienia, zapamiętania czynności, emocji…metoda wymagania i nagradzania…To bezustanna kontrola każdego kroku, każdej czynności wykonywanej przez Kubusia…Poprawnie narysowane kółeczko…nagroda…np. chrupek…poprawne rozpoznanie „połóż na, pod, nad….” to już ogromny wysiłek ze strony Słonka…i nagroda inna…np. ulubiony jogurt..Zdrowe dziecko otrzymuje pokarmy, zabawki , kiedy poprosi …..Kubuś musi na to zwyczajnie zapracować…Terapia behawioralna jest tą podstawową. Wspierany jest wieloma innymi terapiami w miarę zasobów finansowych naszej rodziny….Za rozwój Kubusia….musimy płacić…To nie są typowe opłaty związane z utrzymaniem .Za terapie dzieci AUTYSTYCZNYCH niestety NFZ nie pokrywa świadczeń,…DLACZEGO…NIE WIEM JA…NIE WIE ŻADEN RODZIC dziecka autystycznego….Przykre i bolesne niekiedy trwanie….i walka zwyczajnie ponad ludzkie siły….Za darmo…zupełnie gratis i z przeogromną radością można wspierać Kubusia terapią zwaną MIŁOŚCIĄ…ona sama się wyzwala…ma ogromne pokłady…i tej nie trzeba kupować, opłacać…Jednak samo uczucie nie wystarczy…..niestety…
MOTYLKU…jesteś DAREM…CUDOWNYM DAREM…a, że moje myśli w przyszłość zostały pogrzebane….nie szkodzi….KAŻDY MA TEN SWÓJ KRZYŻ…MAŁY, WIĘKSZY…I NIE ZADAJEMY PYTAŃ, DLACZEGO TY….PYTALIŚMY TUŻ PO DIAGNOZIE….KIEDY ODDAIŁ SIĘ SZOK, BUNT ….SPOTĘGOWAŁA WIARA…WIARA, ŻE NIE JESTEŚMY SAMI… JAK UPADNIEMY, KTOŚ NAS PODNIESIE… ZAWSZE ZNAJDZIE SIĘ KTOŚ MOTYLKU….ZWYCZAJNIE, NIESPODZIEWANIE….Tyle chciałam Tobie dać.. staram się, choć nie zawsze wychodzi…Życie napisało nam inny scenariusz…i nasze role są inne…Uczymy się wraz z Tobą nowych ról…pojęć i tekstów do zapamiętania…WSZAK NIKT NIE GWARANTOWAŁ, ŻE WSZYSTKO BĘDZIE DOSKONAŁE…OT TAK, BEZ TRUDU I ŁEZ NIEMOCY…
NIE ODDALAM MARZEŃ, CIĄGLE JE MAM…CHCIAŁAM CZYTAĆ TOBIE BAJECZKI, TY MIAŁEŚ JE OPOWIADAĆ….
TERAZ MARZĘ, ŻEBY WYDAĆ KSIĄŻECZKĘ O TWOJEJ HISTORII, O NASZYM ŻYCIU …KSIĄŻECZKĘ O TOBIE I DLA CIEBIE…MARZĘ…I WIERZĘ, ŻE UZBIERAM PIENIĄŻKI, ZAPRACUJĘ NA NIE…PÓJDĘ DO WYDAWCY…GRZECZNIE POPROSZĘ…KTOŚ MI PODA RĘKĘ…I NA KARTACH KSIĄŻKI BABCI AUTORSTWA ZA KILKA, KILKANAŚCIE LAT I TY ODCZYTASZ ZE ZROZUMIENIEM …A TYTUŁ KSIĄŻECZKI.??? „POKONAĆ AUTYZM MIŁOŚCIĄ”…MARZĘ…WIEM…ALE SIĘ BARDZO POSTARAM, ŻEBY SEN JAWĄ SIĘ STAŁ…
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=KC_OyBHwjZ8[/youtube]
Permalink
Ale dlaczego NFZ nie płaci za terapię behawioralną? To jest zagadka.
Podobnie jak zagadką jest to dlaczego tak ciężko zorganizować terapię dzieciom już objętym obowiązkiem szkolnym mimo ,że środki w postaci subwencji na nią płyną odgórnie.