Cześć. Jestem Kubuś. Mam cztery latka. Jestem upośledzony , mam AUTYZM.
Moje zachowanie różni się od Twojego . Moja główka, mój mózg jest uwięziony w jakiejś dziwnej celi.. Niekiedy rozumiem wszystko, tak jak Ty. Chciałbym się włączyć do zabawy , ale nie umiem mówić… Nie powiem Tobie , co chcę robić w danym momencie, nie rozumiem też często o czym Ty do mnie mówisz. Brak tej komunikacji jest barierą, która ogranicza moje bycie razem z Tobą mój kolego, moja koleżanko. Dlatego Was nie mam.. Tylko kilkoro dzieci mnie rozumie. I dla nich jestem pewnie nudny…bo oni mówią niezrozumiałym dla mnie językiem ….mnie też nie rozumieją. Każdy chce, aby jego zrozumiano, reagowano na wypowiedzi. Wtedy można współpracować np. w zabawie . Jak zaczynam się bawić , a Ty mi przerwiesz – zdenerwuję się – dlaczego ?. Mogę Ciebie popchnąć…i odejść. Ja nie wiem, że zrobiłem Tobie krzywdę. Jest między nami niewidzialna przepaść. To jedno nas łączy…ja jej nie widzę i Ty też nie widzisz dziwnej bariery między nami. Chciałbym naśladować Ciebie w zabawie. Niekiedy się udaje…tylko przez chwilkę. Potem zapominam , co robiłem i zaczynam zabawę sam. Tak czuję się najbezpieczniej.
Nie opiszę swoich wrażeń, emocji , nie zainicjuję pierwszy zabawy. Jak już ją zacznę ..wycofam się…. i nie wiem , w którym momencie…..
Ktoś kiedyś napisał do mojej babci, że tyle ludzi potrzebuje pomocy, jest tyle chorych dzieci, dorosłych…
Z tym moim schorzeniem trudno żyć …ale inni mają jeszcze gorzej. Mam zdrowe nóżki i rączki i nie muszę ciągle leżeć w łóżeczku . To moje szczęście…nie wiem. Babcia mówi, że trzeba wszystkich wspierać, być dobrym człowiekiem. Chciałbym zrozumieć świat i być dobrym człowiekiem…Pomagać tym, którzy cierpią jeszcze bardziej i bardziej..Bo zawsze ktoś cierpi bardziej niż ja, niż Ty…Dlaczego jest tyle cierpienia…nie pytajmy…
Tak bym chciał, żeby wszyscy byli uśmiechnięci , żeby dzieci nie płakały, bo cierpią.
A może kiedyś tak się stanie.. tydzień, albo dwa…i wszyscy będą zdrowi, radośni..choćby przez łzy.
Mnie wspierają najbliźsi. O wszystkim opowiada mi Mamusia, Tatuś, moim bliscy. Słucham ich…ale ciągle czegoś zapominam…i muszę uczyć się od nowa.Muszę, bo to moja walka o siebie…
KUBUŚ.
„Wiesz, gdy jest bardzo smutno, to kocha się zachody słońca.” A. De Saint -Exupery
Zakończył się III etap w Konkursie na Blog roku 2010 r.
Zapisy z tych stron również poddane zostały ocenie. I nie ważna jest wygrana…i nie o nią tutaj chodziło. Zamysłem i głównym przesłaniem było przybliżenie większej ilości czytelników do schorzenia zwanego AUTYZMEM. Tajemnicy, której nie udało się ujawnić, znaleźć leku. Skala zachorowań rośnie co dnia. Słowa zawarte na stronach mają również w ułamku wskazać rodzicom, że naganne zachowanie dziecka nie zawsze jest następstwem Jego URODY…temperamentu, a może mieć podłoże choroby…Szybka, poprawna diagnoza może uratować dziecko przed beznadzieją, którą zupełnie bezwiednie przygotuje otoczenie…najbliżsi..
Rodzice trwają przy swoich pociechach. Widząc zmiany w zachowaniu dziecka warto skonsultować swój niepokój ze specjalistą…i czuwać nad dalszym losem spokojnie.
Psychika rodzica pewnie w życiu nie zaakceptowałaby informacji, że synek, córeczka byli karani…za napady agresji, nagłą ciszę, izolację odbieraną może jako ignorancję na słowa dorosłych…I choćby jedna istotka właśnie z wiedzy czerpanej z blogów prowadzonych przez bliskich osób z Autyzmem została ocalona – warto dzielić się publicznie swoimi emocjami opisując wzloty, upadki, radość i smutek…z życia RODZIN, gdzie niczym meteoryt spadła diagnoza —DZIECKO MA AUTYZM.
Dziękuję WSZYSTKIM za SMS. Każda złotówka zostanie przeznaczona na pomoc słabszym, którzy potrzebują pomocy…W rankingu ten blog znalazł się w pierwszej dziesiątce z tematyki „ JA I MOJE ŻYCIE”…PRZEOGROMNE WYRÓŻNIENIE…W DALSZEJ CZĘŚCI KONKURSU NA BLOGERA ROKU – BLOG JEST NA 31 MIEJSCU…TO DZIĘKI WAM – LUDZIOM O WIELKIM SERCU…WRAŻLIWYCH I TAK KOCHANYCH…
Nie wiem, czy jeszcze trzy lata wstecz podjęłabym takie wyzwanie…opisywała dni ze swojego życia…
Ten blog nie jest o mnie….jest przeznaczony dla mojego WNUKA i O MOIM WNUKU…dziecku, które żyje w dwóch światach…Jeden z nich jest dla nas czytelny, zrozumiały…drugi , ten AUTYSTYCZNY jest i naszą zagadką.
MOŻE ZA KILKA LAT MOTYLEK ZROZUMIE TREŚĆ, JA POZOSTAWIAM SWÓJ ŚLAD…MOŻE…
Tym labiryntem będziemy zmierzali tak długo, aż pojawi się promyk światła. Nasza nadzieja, że Kubuś poczuje zapach ŻYCIA. Ile czasu potrwa pielgrzymka, ile upadków i powstań…ile sił …nie wiem. Wiem, że będę przy dzieciach, póki dam sama radę. Będę wspierała ile sił mi starczy…jak długo…nie wiem.WIEM, ŻE KOCHAM DZIECI,KUBUSIA SZCZERĄ MIŁOŚCIĄ, A ONA GÓRY PRZENIESIE…
Raz jeszcze WIELKIE DZIĘKI dla każdego, który wszedł na te strony…odczytał choćby kilka wersów….dziękuję w imieniu swoim, KUBUSIA, DZIECI. Innych słów nie znajduję. KAŻDY GOŚĆ WNOSI COŚ POZYTYWNEGO.
WIEDZA, ŻE PO DRUGIEJ STRONIE , W TEJ SIECI NIE JESTEŚ SAMOTNY..KRÓTKI WPIS, KOMENTARZ, MAIL…TO TONY POZYTYWNEJ ENERGII …TO ISKIERKA W NASZYM TUNELU, KTÓRYM IŚĆ MUSIMY…ZA TO ŚWIATŁO WŁAŚNIE DZIĘKUJĘ..NIECH POZWOLI NAM IŚĆ TAJEMNICZYM SZLAKIEM…PO PRZYSZŁOŚĆ KUBUSIA.
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=U2HgnHWzzAQ[/youtube]
Permalink
Kibicowałam i dalej kibicuję.
Babciu Kubusia ,twoją zasługą jest że ten blog ma tyle uczucia,miłości że aż chcę się go czytać.
Ja tu weszłam raz i zostałam na zawsze 🙂
pozdrawiam serdecznie i gratuluję 🙂
Permalink
Kochani,
Ja z tego blogu czerpię codziennie siły i radość życia! Babcia Kubusia ma w sobie tyle ciepła, miłości i pokory, że mogłaby nimi obdzielić pół Polski. To wielkie szczęście, że dziecko takie jak Kubuś ma koło siebie tylu wspaniałych ludzi…
I wierzę, że przy ciężkiej pracy da się osiągnąć naprawdę wiele. Bo miłość góry przenosi…
A dzięki temu blogowi, Kubuś jest w sercach jeszcze większej ilości osób…
Permalink
Witam
Czytam przez cały wieczór Pani bloga.Dotarłam do tego momentu, bardzo wzruszającego , bolesnego ale czy prawdziwego? Napisała Pani w imieniu Kubusia,”jestem upośledzony,mam autyzm”-przepraszam, nie tak odbieram Pani wnuka, nie jako upośledzone dziecko ale dziecko z pewną dysfunkcją ale i szansą na samodzielne dobre życie.Od roku staram się poznać wszystkie aspekty autyzmu, mamy w rodzinie takie dysfunkcyjne dziecko.Jego rodzice niby się starają ale sami jak on, chowają głowy w piasek.Lepiej nie mówić, oddalić się, zakopać pod kołdrę swoje smutki, żal,troskę, strach i obawy.Rozpoznanie przyszło w 4 roku życia.Walka trwa od września 2011, są efekty jak u Kubusia ale rodzice nie umieją się cieszyć z każdego słowa, jakby sami byli w innym świecie i autystyczni. Życzę wielu chwil szczęścia, radości z samodzielności Kubusia, zdrowia i sił nadprzyrodzonych.Zdrowia przede wszystkim.Mimo bolesnego doświadczenia idziecie Państwo do przodu z sukcesem.To chyba najlepsza, najwłaściwsza droga którą wybraliście.
Miłości,sił, szczęścia i zdrowia w Nowym 2013 Roku dla całej pani Rodziny.
y.