KOMENTARZ PANI EWY ZABOLAŁ..

Dzień dzisiejszy jest bardzo przykry – nie tylko dla mnie, dla moich bliskich….

W komentarzu do wczorajszego wpisu „ AUTYZM – CHWILA SŁABOŚCI W WALCE „dodała komentarz Pani Ewa. Poniżej jego treść( do odczytania też wprost z bloga):

„Czytam bardzo często Pani bloga.Jestem pod wrazeniem Pani milosci do Kubusia.Mysle,ze musi Pani jednak zrozumiec,ze nigdzie na swiecie nie ma tak,ze panstwo oplaca prywatne lekcje i terapie chorych dzieci.Owszem pomaga,zabiera do osrodka na caly dzien,na kilka godzin,przywioza,zawioza i to wszystko.A na miejscu w osrodku jest tylko normalna opieka,nikt nie traktuje dziecka indywidualnie tak jakby Pani tego chciala dla Kuby.Nikt nie zdecydowalby sie na takie indywidualne terapie po kilkadziesiat godzin miesiecznie.Kogo na to stac??!!!! Mowi Pani tez,ze ludzie za malo pomagaja,ale z czego,wie Pani przeciez,ze kazdy ma trudno,a ze wszystkich stron tylko daj,daj,daj.Pisala Pani,ze corka zrezygnowala z pracy,ale moze wlasnie powinna w niej zostac i zarabiac pieniadze. Pani corka ma dom,ogrod,jedno dziecko,naprawde nie jest tak zle.Prosze sie zastanowic skad ludzie maja wziac pieniadze na pomaganie Kubusiowi,sami sobie odjac od ust? Zaniedbac wlasne rodziny.Troche skromnosci,nie tylko jeden chory Kuba jest na swiecie.Pozdrawiam”

———————————————————————————————————————————————–

Szanowna Pani – dziękuję bardzo, że zagląda Pani na blog o Kubusiu – to miłe. Mam przeogromną prośbę –niech ten odczyt tekstu będzie odbywał się  z dozą zrozumienia słów. Pani komentarz bardzo mnie zabolał, zabolał też moje dzieci….a tego akurat nie rozumiem w żadnym calu, stąd delikatna uwaga do Pani.

Chcąc pisać dość mocne słowa – zasadnym byłoby przemyśleć, zrozumieć problem, a potem zabierać głos – to całkiem normalne.

Miła Pani – w swoim wpisie zarzuca mi Pani nieskromność, zarzuca, iż domagam się od ludzi finansów na leczenie Kubusia. Dalej wskazuje Pani możliwość umieszczenia Kuby w Ośrodku dla niepełnosprawnych na cały dzień, odstąpienie od indywidualnych terapii. Pisze Pani, że córka powinna zostawić chore dziecko, pracować i zarabiać, że ma jedno dziecko, duży dom z ogrodem, że Kuba nie jest jedynym chorym dzieckiem na świecie…..

PEWNIE W ŻYCIU NIE OTRZYMAŁAM TAKIEJ DAWKI UPOKORZEŃ. Trudno…….jestem pokorna i to zniosę. W zasadzie powinnam przemilczeć ten temat, jednak nie potrafię . Jak wskazałam wcześniej to upokorzenie moich najbliższych, mojego wnuka, a to najczulszy punkt, w który Pani wycelowała tak skutecznie.

Odniosę się do tych słów słowami prawdy, bo tylko takie uznaję  w życiu.

Potwierdzam w stu procentach słowa, że Kubuś nie jest jedynym chorym dzieckiem. Nieszczęścia wokół jest  ogrom…wspominałam to wielokrotnie na różnych kartach wpisu . ALE ON TEŻ MA TO NIESZCZĘŚCIE ZALICZAĆ SIĘ DO CHORYCH DZIECI…….JEDNYCH Z TYSIĘCY CHORYCH.

POTWIERDZAM TEŻ, CÓRKA MA JEDNO DZIECKO –  CHORE DZIECKO……DWOJE PAN BÓG ZABRAŁ DO SIEBIE….., a kolejna ciąża rodzi przeogromne ryzyko dla niej samej , bądź poczętego dziecka. TYM SAMYM MIŁA PANI, pewnie od córki nie doczekam już kolejnego wnuka, wnuczki …..Być może Pani emocje są odmienne w relacji z rodziną…JA UWAŻAM, ŻE RODZINA I WSPÓLNE TRWANIE TO ŚWIĘTOŚĆ…

Dlaczego córka przerwała pracę…….TO PROSTE…musiała zająć się dzieckiem, który nie kwalifikuje się do przebywania w grupie, nawet grupie integracyjnej. JEGO SCHORZENIE PROSZĘ PANI JEST TRUDNE DO POJĘCIA. To między innymi strach , lęk, agresja, AUTOAGRESJA , BRAK KOMUNIKACJI WERBALNEJ ITD. Niestety, opiekunki do chorego dziecka trudno znaleźć. Ponadto kolejne koszty oscylujące w granicach 1000 zł.

Kubuś ma też candidoze, to zagrzybienie organizmu, brak odporności, regularne zapalenie oskrzeli , gardła…..ot taki tam sobie chory chłopczyk, którego miałby zniszczyć grzyb. Nie, zapewniam Panią, że nie dopuszczę do tego. Dziecko musi mieć stosowany detox…..preparaty na 6 tygodni kuracji kosztują 3000 zł.  Musi je aplikować. Ten Kubuś proszę Pani ma dietę bez cukrową, bez mąki. Produkty np. pół kilograma cukru kosztuje 39 zł…jogurt 15 zł….soczek 10 zł….Nie będę definiowała  wydatków , otulę to swoją tajemnicą.

Pani Ewo, czy ja Panią proszę o wsparcie finansowe, czy proszę, żeby Pani odejmowała sobie od ust- jak to Pani formułuje i dzieliła się z nami. Nie – Miła Pani, nie tak proszę to odbierać. Czy w którymś z wpisów obrażałam czytelników wołaniem DAJ…….nie, tego nie uczyniłam….chyba lekko rozpędziła się Pani ze swoim wywodem……PRZYKRE.

Cała sieć w INTERNECIE zasiana jest APELAMI o pomoc w leczeniu chorych dzieci. Błagalne apele rodziców o ratunek dla ich pociech, bo nie stać ich na leczenie, wspieranie istot, którym dali życie jest samo w sobie okropnie wstydliwe- jestem tego świadoma. Zarzuca mi Pani nieskromność…..może i tak to trzeba interpretować. Mam swoje lata i słowo NIESKROMNOŚĆ rozumiałam zupełnie inaczej….I na tym blogu jest prośba o pomoc dla Kuby. Te apele kierowane są zazwyczaj do podmiotów prawnych, które prowadzą działalność charytatywną. Wspomniałam we wpisie, że pewnie mam pecha, na moje apele nie ma reakcji – i to też dokładnie rozumiem.

Czy widzi Pani w tych apelach butę, zarozumiałość – naciąganie rodziców. .Naprawdę tok Pani myślenia w tym temacie jest mało czytelny.

Wspominam na blogu, że państwo –  decydenci oddalają problem chorych, potrzebujących i przerzucają ciężar tego ogromnego bagażu na samych cierpiących, ich rodziny. To jest okropna rzeczywistość, w której trwamy.

Córka ma dom i duży ogród. Tak –  mieszka na terenie dużego ogrodu, który otrzymali od rodziców zięcia. Zaciągnęli kredyt, rozpoczęli budowę. Wówczas ujawniła się choroba Kubusia. Dom dzieci jest tylko postawiony w surowym stanie, wykończony pokój, kuchnia i łazienka……..reszta pomieszczeń to suche tynki . Miła Pani – Kubuś nie ma swojego pokoju, a wnętrze, w którym przebywa , które za lat kilkanaście może zostanie wykończone jest WYKLEJONE WYCINKAMI Z GAZETEK  – jego ulubionymi Tomkami…

Na wykończenie domu niestety środków brakuje . To nie jest szczytem marzeń, to może poczekać.

Jestem osobą , która jeszcze pracuje, mogę wspierać dzieci finansowo tak, jak potrafię……i robię to , od chwili, kiedy mam dzieci, teraz WNUKA. Przyrzekłam sobie też, że kiedy sytuacja będzie tego wymagała będę waliła z całych sił o pomoc . Przełamię wstyd, upokorzenie dla dobra dziecka, którego kocham ponad życie . Będę szukała pomocy, żeby mój wnuk mógł się z czasem usamodzielnić.

Będę ……. jeszcze nie muszę.  Bardzo zmęczona świadczę pracę po kilkanaście godzin….słabnę często, ale szybko wstaję….bo ktoś , kogo kocham potrzebuje mojej pomocy. I wie Pani….często świadczę pracę zupełnie gratis w stosunku do osób skromnych, zagubionych, biednych. To moje poświęcone godziny w doradztwie, pisaniu pism itd. Tych słabszych, biednych proszę tylko o jedno….o szczerą modlitwę za zdrowie mojego wnuka, moich bliskich, moje. Te łzy wzruszenia zaskoczonych klientów mojego biura dodają mi sił ….a dobro powraca, to pewne.

AAAAA, i jeszcze jedno – może to dla Pani też taka normalna sytuacja…ale wspomnę. Jestem jedną z milionów osób, które walczą z rakiem. Dwa lata minęły od operacji , to się nazywa remisja. Mój nowotwór powróci…..tylko daty niestety nie znam.

Dlatego też jako osoba, która zbiera wszystkie swoje siły   walczę  o przyszłość mojego JEDYNEGO wnuka, póki mnie jeszcze do hospicjum nie oddadzą………jak tysiące innych osób . Potwierdzam, nie ja sama walczę z chorobą i mam tego świadomość.

Reasumując – nie żebram Miła Pani i od ust nikomu nie odbieram .Ja tylko proszę o wsparcie tych, którzy mogą pomóc , proszę jak tysiące osób. Choć sama wspieram finansowo dzieci – wspieram też ostatnim groszem tych, którzy są w potrzebie……bo taka jestem i się nie zmienię. Kubuś nie zostanie przypisany do żadnego ośrodka,  o to ja zadbam. Córka nie wróci do pracy, bo musi zajmować się dzieckiem…..chorym, jak tysiące innych dzieci.

Domu nie sprzedadzą, bo jest własnością banku….ogród Kubusia……nie ma nawet swojej zjeżdżalni, placu zabaw…to spore środki i Nas na to nie stać. Dziecko musi być nakarmione, musi mieć leki, musi mieć terapie płatne – niestety…

To na tyle miła Pani. Nade wszystko życzę Pani i całej Pani RODZINIE ZDROWIA…..a jak ktoś z Pani bliskich będzie w potrzebie….proszę napisać……….pomogę , jak tylko sił mi starczy. Życzę , aby doczekała Pani chwili, kiedy za czas jakiś Pani wnuk, wnuczka powiedziała do Pani – MOJA BABCIU – patrząc prosto w oczy….żeby wysłuchał bajeczki, dał się przytulić, ukochać…..chciał się pobawić.

JA CZEKAM NA TE CHWILE POKORNIE.

I BŁAGAM O JEDNO, niech Pani swoimi komentarzami nie uraża innych ……dość bólu, stresu wokół ……..po co kopać leżącego.

Gdybym BYŁA SŁABA PSYCHICZNIE, z pewnością zakończyłabym pisanie tekstów na blogu, żeby uniknąć komentarzy tak bolesnych jak Pani wpis. Nie, nie przestanę, bo dzięki tej formie komunikacji czerpię siły od ludzi życzliwych…..dobre słowo jest droższe od wymarzonego leku.

Pozdrawiam

11 komentarzy


  1. Nawet nie myśl o zakończeniu pisania na blogu! To tylko jedna sfrustrowana osoba; dajesz siłę i wsparcie innym Rodzicom, a w sieci zawsze znajdzie się ktoś, komu nie będzie się podobało.
    Pisz dalej! I mam nadzieję, że uzyskana pomoc pozwoli Kubusiowi wrócić z dalekiej podróży!
    Całym sercem z Tobą
    Agnieszka 🙂

    Odpowiedz

  2. Małgoś! Tej Pani pozostaje życzyć tylko zdrowia – bo na rozum juz za późno. TRZYMAJCIE SIĘ!!

    Odpowiedz

  3. No,naprawde nie wiem czym sobie zasluzylam,ze umiescila Pani moj wpis na swoim blogu!!!??? Nigdy nie dostala Pani podobnych wpisow? Mysle,ze duzo gorsze,a ja przeciez nic takiego nie napisalam.Naprawde jestem pod wrazeniem Pani milosci do Kuby i to jak Pani walczy o niego.Dlatego czytam Pani bloga i naprawde serdecznie wspolczuje.Czy mysli Pani jednak,ze ludzkimi sposobami mozna uleczyc Kubusia,bo ja watpie.Uwazam,ze jest to niemozliwe,moze poprawi sie troche jego stan,ale dalej bedzie chory,inny,a nie o to przeciez Pani chodzi…Co innego modlitwa,o tak,wierze ze ona duzo moze,a bardzo czesto powoluje sie Pani w swoim blogu na Boga.My jestesmy tylko ludzmi i to bardzo ograniczonymi.Nie wiedzialam,ze corka nie moze miec wiecej dzieci bo to na pewno byloby rozwiazanie dla Was wszystkich,gdyby pojawilo sie nowe dziecko na swiecie,siostra lub brat dla Kubusia. I corka zupelnie inaczej by sie poczula,a tak podziwiam ja bo zdaje sobie sprawe,jak musi jej byc ciezko.Napisalm te wiadomosc,bo chcialam pomoc,wskazac,ze jest tez inne zycie bo uwazam,ze Panstwo wyjatkowo skupliscie sie na KUbie,do przesady.A co bedzie jak beda mijaly lata,a stan Kuby sie nie poprawi???O Kube trzeba walczyc,to oczywiste,ale musza Panstwo myslec takze o sobie,zwlaszcza Pani dzieci-corka,ziec bo sa mlodzi i musza tez miec troche radosci w zyciu.A Pani,jako osoba wierzaca,niech uwierzy,ze nie musi byc reemisji choroby,ma nigdy nie powrocic.Prosze nie obrazac sie za kazdy wpis,niezgodny z Pani oczekiwaniami,niech mi Pani wierzy,czasami z daleka,czy z boku widac wiecej.A Pani Agnieszka,ktora pisze,ze jestem osoba sfrustrowana,niech pare razy pomysli nim kogos obrazi.To wcale nie chodzi o to,ze mi sie nie podobalo,chcialam pomoc.Wskazac inna droge,moze wlasnie ta,ze modlitwa czyni cuda.Pozdrawiam

    Odpowiedz

  4. Czasami lepiej nie pisac nic niz napisac za duzo Pani Ewo.

    Babciu Kubusia Glowa do gory :0 🙂 :0 :0

    jestes wspaniala kobieta!!!!!1
    uwielbiam czytac tego bloga,tyle energi z niego plynie -tyle milosci :0 🙂

    BUZIAKI DLA KUBY !!!!
    bedzie dobrze 🙂

    Odpowiedz

  5. Babcia Kubusia wie, że modliwa czyni cuda. Ja również świetnie o tym wiem.
    Chciała Pani dobrze… Proszę pomyśleć parę razy, czy Pani pomogła tym i wcześniejszym wpisem. Ja uważam, że nie.
    Modlitwa to jedno, a regularna, indywidualna praca z Kubusiem to drugie. W połączeniu mogą sprawić, że Kubuś będzie całkiem sprawnie funkcjonującym w tym okrutnym świecie mężczyzną. Ja w to wierzę.

    Odpowiedz

  6. Pani Agnieszko,moze nie bedzie Pani na sile adwokatem Babci Kubusia? To chyba sa sprawy miedzy nami.Napisalam to co uwazalam i mam do tego prawo.Kazdy kto prowadzi blog i opisuje swoje intymne sprawy chyba musi sie z tym liczyc…… ze kazdy moze wejsc,przeczytac i skomentowac.Tez uwazam,ze sama modlitwa nie wystarcza i nalezy cos robic,ale jezeli ktos chce tak intensywnie pracowac z dzieckiem ma do tego oczywiscie pelne prawo(moze to robic dzien i noc) i ma prawo prosic nawet o wsparcie,ale jest tak duzo ludzi(nie tylko dzieci) potrzebujacych,ze trzeba sie liczyc na wlasne fundusze. I nie obrazac sie na pare slow prawdy.Zreszta ja napisalam tylko,ze nigdzie na swiecie nie finansuje sie prywatnych rehabilitacji i terapii chorych dzieci.Zabiera sie dziecko do osrodka i tam prowadzi terapie,a jezeli rodzina zyczy sobie wiecej to musi to oplacac z wlasnych srodkow.Pozdrawiam

    Odpowiedz

  7. Nie wchodzę z Panią w dyskusję Pani Ewo. W tym czasie, kiedy Pani się tu produkowała, ja wysyłałam apele o pomoc dla Kubusia.
    Więcej empatii. Z serca życzę.

    ps. Pani akurat nie wie jakie stosunki łączą mnie z Babcią Kubusia, więc proszę się powstrzymać od jakichkolwiek komentarzy na ten temat.
    🙂

    Odpowiedz

  8. Dawno mnie nie było u Kubusia bo mi się komputer spalił 🙂 Ale już jestem i nadrabiam zaległości i …. hmmm będę się starała być delikatna i subtelna co jest bardzo nie zgodne z moją naturą więc może być nie co sztuczne 🙂 Droga Pani Ewo myślę sobie że jeżeli nie odpowiada Pani forma z jaką Pani Małgosia zwraca się o pomoc dla Kubusia to jest bardzo proste rozwiązanie. Nie wchodzi Pani na bloga i nie czyta. Takie proste a takie trudne co?? Z tego co zauważyłam Pani Małgosia nie pisze „LUDZIE DAJCIE KASĘ BO MAM KAPRYS ŻEBY MÓJ WNUK MIAŁ NAJLEPSZĄ REHABILITACJE. CO TAM RESZTA ŚWIATA MOJA PROŚBA JEST NAJ” Wręcz przeciwnie pani Małgosia ma pełną świadomość tego że nie tylko Kubuś potrzebuje pomocy że potrzebujących są setki, tysiące, miliony…ba i to już wiem z autopsji, chociaż jej się nie przelewa pomaga innym ZUPEŁNIE OBCYM LUDZIOM i nawet podziękowania nie chce słyszeć a każdy dobry gest, czy słowo skierowane w jej stronę przyjmuje jak worek brylantów.Pani Małgosia pisze jakie są potrzeby Kubusia, i teraz jeden wejdzie i machnie ręką ze stwierdzeniem „takich jak on na pęczki jest” a inny wejdzie i powie „temu bąblowi akurat chcę pomóc”. Pisze Pani że mają się nie skupiać tak na Kubie że mają patrzeć też na siebie… cóż… myślę że to nie jest dobra rada a bezczelność. Każdy się skupia na czym i na kim chce i to jego prywatna sprawa a takimi „dobrymi” radami i chęciami to podobno piekło jest wybrukowane. Jeszcze coś Pani powiem…. nie jednokrotnie to ja czerpałam siłę i spokój ze słów Pani Małgosi. Jej wpisy pozwalały mi się zatrzymać i pomyśleć.To ona sama potrzebująca pomocy pomaga świadomie bądź nie świadomie innym. Dlatego ja też dam Pani „dobrą” radę… jak coś Pani nie pasi w tym blogu niech Pani sobie znajdzie inny… np. jak wyzbyć się malkontenctwa. I proszę nie wyskakiwać do mnie że nie jestem adwokatem Pani Małgosi… mam na to ochotę i tylko na jej prośbę przestanę bronić jej racji.Amen. Pozdrawiam życząc więcej empatii. Gaba

    Odpowiedz

  9. Mila Pani Gabo!Widac od razu,ze nie jest Pani delikatna i subtelna i ze to niezgodne z Pani natura,nawet jak Pani na sile sie stara,zeby taka byc to falsz wyczuwa sie od razu.Doprawdy nie wiem za co Pani mnie tak atakuje? Nie wiedzialam,ze kilka slow prawdy wywola taka lawine….I co nazywa Pani bezczelnoscia…? Dobra rade,zeby skupic sie na sobie,a nie tylko na dziecku.Przeciez to perla wrecz,nie tylko dobra rada! Czy wyobraza sobie Pani co sie bedzie dzialo z ta mloda kobieta,mama Kubusia,jej malzenstwem za kilka lub kilkanascie lat??? Wiec niech Pani nie mowi,ze takimi radami to pieklo wybrukowane.Naprawde jest smieszne,zeby tak atakowac czlowieka za wpis nikomu przeciez nie ublizajacy.A wynikajacy z chceci pomocy blizniemu.Tak,tak,prosze sobie wyobrazic,ze nie tylko poklaski daja sile do dzialania,moze warto na chwile zatrzymac sie i pomyslec nad takim wpisem jak moj.I co to ma wspolnego z malkontenctwem???? Czy zna Pani w ogole to slowo? Takze pozdrawiam serdecznie,zycze umiejetnosci czytania ze zrozumieniem.

    Odpowiedz

  10. Po obejrzeniu pięknego filmiku o Kubusiu trafiłam na bloga.
    Chciałabym dorzucić kilka zdań do tekstu p. Ewy cyt: „A na miejscu w osrodku jest tylko normalna opieka,nikt nie traktuje dziecka indywidualnie tak jakby Pani tego chciala dla Kuby.”
    Proszę Pani!
    Pracuję w szkole.
    Państwowej,
    podstawowej,
    DUŻEJ.
    I proszę sobie wyobrazić, że nie tylko muszę, ale chcę traktować każdego mojego ucznia indywidualnie. To podstawa w edukacji.
    Jak sobie Pani wyobraża, Pani Ewo, pracę w szkole? Że zadaję temat i jedziemy z koksem?! wszystko od szablonu, ciach pach, wszyscy jednakowo? Ależ absolutnie nie! 🙂 Wszyscy, jesteśmy równi, ale każdy z nas jest inny i takiego traktowania wymagamy/oczekujemy!
    Pozdrawiam Panią serdecznie, mam nadzieję, że ma Pani zdrowe dzieci, które, mimo wszystko, są traktowane indywidualnie.
    Babciu Kubusia! Wierzę, że uda Wam się nawiązać kontakt z Kubusiem, zbyt mocno kochacie Malucha, bo miałoby to się nie udać. 🙂
    Pozdrawiam!

    Odpowiedz

  11. Babciu Kubusia:) wasza miłość jest tak wielka, że przetrwa wszystko,pracuję w ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych także autystycznych, widziałam już wiele… czasem marzenia są realne…wierze w Was i Kubusia:). Pozdrawiam

    Odpowiedz

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *