AUTYZM..CHWILA SŁABOŚCI W WALCE.

Maleńkie rączki dłuższy czas wyklejają obrazek. Precyzja, ogromna staranność i ten piękny uśmiech zadowolonego ze swojego „dzieła” dzieciaczka……Szary, smutny rysunek – kontur dużego samochodu. Kubusia zadanie – pokolorować auto kolorami, które sam dobierze. Po dwóch latach intensywnej terapii Kubuś dostrzega już inne barwy od niebieskich , smutnych odcieni szarości. Czerwone reflektory, żółty dach….to  ogromny sukces. Samodzielne spożywanie posiłków, samodzielne rozbieranie, ubieranie. Sygnalizowanie potrzeb fizjologicznych …..to osiągnięcia, które Kubuś pozyskał dzięki intensywnej, ciężkiej pracy.

Każde dziecko zdobywa wiedzę stopniowo – to całkiem naturalne, jednakże U KUBUSIA  z Autyzmem – to niczym zdobycie najwyższego szczytu.

Pewnie – do Mount Everest jeszcze długa droga, ale drobny szlak pokonany….

Boże, dzięki Tobie za te maleńkie kroczki, które stawia moja ISKIERKA.    Kroczki, które może z czasem będą coraz pewniej stawiane, które pozwolą na zdobywanie kolejnych górek.

Kubuś zaczął wsłuchiwać się w melodie, niektóre polubił…….

W takt ulubionej melodii ( obecnie to „We No Speak Americano „) może godzinami przemieszczać główką utrzymując rytm. Melodia jest jednostajna, utrzymująca ten sam takt, powtarzane są zaledwie dwa zwroty…..ale wycisza Kubusia- to ważne.

Główną barierą jest brak komunikacji werbalnej. Kubuś nadal nie potrafi mówić, wypowiadać zdań z kilku słów. Dźwięk tych słów jest melodyjny, pomaga sobie komunikując się mimiką, gestami.Kiedy już bardzo mocno się postara….wypowie kilka prostych słówek –pojawia się jakby echo jąkania…Boli ten dźwięk….NAS BLISKICH BOLI,ON TEGO NIE ROZUMIE . Chłopczyk tak bardzo się stara, chce coś przekazać – nie daje rady. To wzbudza jego negatywne emocje…..płaczem okazuje swoje niezadowolenie. W tych ślicznych oczkach pojawia się jakby krzyk – Boże, dlaczego wy mnie nie rozumiecie…

Robimy, co w naszej mocy, żeby wesprzeć Kubusia…..nade wszystko córka…ale to wszystko pewnie zbyt mało. Jest sporo form różnych terapii, Kubuś mógłby ćwiczyć pod okiem specjalistów kilkanaście godzin w tygodniu. Niestety, nie dajemy rady z przyczyn oczywistych – zwyczajnego braku finansów. Wiem, inni mają jeszcze gorzej. Dzieci chodzą spać głodne,  często zdrowe dzieci…..to wstrzymuje mnie, Nas przed głośnym wołaniem o pomoc . Boże, jak trudno jest prosić….po stokroć chciałabym rozdawać to, co mam wszystkim w potrzebie…….nie da rady, niestety.

Rezygnujemy z wszystkiego….tylko po to, by każdą kwotę przeznaczyć na wspieranie dziecka. DLACZEGO TAK JEST ????????? DLACZEGO W TYM KRAJU CHORY, CZŁONKOWIE ICH RODZIN MUSZĄ ŻEBRAĆ NA LEKI, POMOCE DYDAKTYCZNE , OPŁATY TERAPII….JAK WIELKIE TO UPOKORZENIE – PROSIĆ. Jest coraz ciężej, ale  w życiu nie dopuszczę, żeby Kubuś musiał zaprzestać terapii, którą dokładnie od dwóch i pół roku opłacam z własnych środków finansowych. Jedyne wsparcie Kubuś otrzymuje z gminy – to dwie godziny hipoterapi i sześć godzin w tygodniu pobytu w szkole pod okiem logopedy, psychologa , terapeutki. Z całego serca dziękuję, chociaż za te kilka godzin podarowanych ……to bardzo, bardzo dużo.

Jak boli niemoc w tej materii, wiedzą rodzice, którzy mają identyczne problemy.

Miesięczne zapotrzebowanie Kubusia w potrzeby dydaktyczne ( kolorowanki, pisaki, kredki, farbki, mazaki, papier kolorowy, papier do drukarki, kleje, modeliny, plasteliny, bloki , puzzle, układanki) to kilkaset złotych . Chcąc się rozwijać –musi mieć tego ogromne ilości. Dalej godziny płatnych terapii – skromnie 10 godzin w miesiącu ( powinien mieć ich około 30 – 40 ) to kolejne tysiące. Dieta….o tym nie wspomnę….preparaty do detoxu….kolosalne kwoty. I jak tutaj samemu nie oszaleć z niemocy.

Kiedy w maju tego roku Kubuś został przyjęty pod patronat Fundacji byłam pewna, że będzie lżej…..niestety, ubogich chorych jest OGROM, i ja to rozumiem. Na koncie Kubusia od maja do chwili obecnej  jest kwota 300 zł, w tym opłata członkowska 120 z moich własnych środków- to wszystko. To nie pokrywa nawet 1% kosztów paliwa na dojazdy z maluszkiem na terapie….co dalej ?  – dławi mnie już czas jakiś to pytanie bez odpowiedzi…

Może i takie blogi odwiedzają Ci, którzy są odpowiedzialni za finanse,  za leczenie chorych ……i proszę tych, którzy mają tą władzę w ręku o prostą odpowiedź – jak żyć, jak leczyć dziecko, które jeszcze ma szansę, żeby wyrwać jego z  ułomności inwestując własne siły przeszyte miłością . Własny wkład pracy – to nasza wola, ale z własnej woli nie zabezpieczę dziecko w potrzeby, które mieć musi……materialne potrzeby, które trzeba kupić.

Kurcze – ja zwyczajnie pękłam . Mam jakąś chwilę buntu i pewnie te emocje przelałam na papier. Nie rozumiem tej tajemniczej polityki, która chowa gdzieś głęboko troskę o istotę ludzką- o jej byt i pomoc w przetrwaniu .

Los zmusił mnie do opuszczenia stanowiska pracy, którą świadczyłam 28 lat. Zwyczajnie nie mogłam przejść do innej miejscowości , być daleko od rodziny, która bez mojego wsparcia znalazłaby się w jakimś przytulisku …..a Kubuś w Ośrodku…nie , nawet nie wolno mi pewnie myśleć o takim scenariuszu.

Założyłam swoją firmę –to  inwestycje , a na dochód muszę czekać…..ot koło fortuny, rzeczywistość, która zwala z nóg nawet twardzieli……

Pozbieram się , to jasne…..ale po co ten stres , stres, za który ktoś powinien być odpowiedzialny. Rodziny dotknięte traumą , patrząc na swoje chore dzieci  , wnuki——— piszą błagalne apele o wsparcie. Też pisałam…..pewnie mam pecha.

I Tak Boże dziękuję Tobie za każdy promyk nadziei w tej trudnej grze o lepsze jutro….dziękuję za sukcesy Kubusia…malutkie, a jednak..Dziękuję, że moja choroba zatrzymała się w miejscu – nie atakuje….Trzymaj Nas Boże i nie pozwól upaść…choćby do dnia, kiedy Kubuś w ułamku zrozumie ten rzeczywisty świat i opowie o nim…kiedy młodsza córka usamodzielni się…..wtedy , a wtedy już nie moja to wola Boże…mogę spokojnie odejść…

Albert Camus

„Niech pociechą dla nas będzie to, iż żaden ból na świecie nie trwa wiecznie. Kończy się cierpienie, pojawia się radość – tak równoważą się nawzajem”.

Paulo Coelho

„[…] chwycić dłoń Boga i walczyć o swoje marzenia, wierząc, że ich spełnienie dokona się zawsze we właściwym momencie”.

I tego motta będę się trzymała…..postaram się dla dobra DZIECI, WNUKA, BLISKICH…dam radę??? dzisiaj nie wiem…Wiem, że dobro najbliższych jest ponad wszystko!!!!!!!!!!!


2 komentarze


  1. Czytam bardzo czesto Pani bloga.Jestem pod wrazeniem Pani milosci do Kubusia.Mysle,ze musi Pani jednak zrozumiec,ze nigdzie na swiecie nie ma tak,ze panstwo oplaca prywatne lekcje i terapie chorych dzieci.Owszem pomaga,zabiera do osrodka na caly dzien,na kilka godzin,przywioza,zawioza i to wszystko.A na miejscu w osrodku jest tylko normalna opieka,nikt nie traktuje dziecka indywidualnie tak jakby Pani tego chciala dla Kuby.Nikt nie zdecydowalby sie na takie indywidualne terapie po kilkadziesiat godzin miesiecznie.Kogo na to stac??!!!! Mowi Pani tez,ze ludzie za malo pomagaja,ale z czego,wie Pani przeciez,ze kazdy ma trudno,a ze wszystkich stron tylko daj,daj,daj.Pisala Pani,ze corka zrezygnowala z pracy,ale moze wlasnie powinna w niej zostac i zarabiac pieniadze. Pani corka ma dom,ogrod,jedno dziecko,naprawde nie jest tak zle.Prosze sie zastanowic skad ludzie maja wziac pieniadze na pomaganie Kubusiowi,sami sobie odjac od ust? Zaniedbac wlasne rodziny.Troche skromnosci,nie tylko jeden chory Kuba jest na swiecie.Pozdrawiam

    Odpowiedz

  2. Jako matka chorego dziecka zgadzam sie z Panią w 100 procentach.
    W polsce my rodzice chorych dzieci musimy zebrac o pomoc dla nich.Nie prawda jest to co pisze pani w komentarzu ponizej.Znam rodzine ktora mieszka z dzieckiem autystycznym w angli i tam pomoc dla rodziny i dla dziecka jest nie porownywalna do tego co my otrzymujemy 🙁

    Podziwiam pania za to co Pani robi dla kubusia,to nie samowite z jaka miloscia pisze pani o wnuku 🙂 🙂 🙂
    Bardzo serdecznie pozdrawiam.
    Prosze nie przejmowac sie glupimi komentarzami od ludzi ktorzy zwyczajnie nie maja poijecia o czym pisza.
    Jak to sie mowi-najedzony glodnego nie zrozumie.Jestem pewna ze gdyby ta pania spotkala choroba dziecka lub wnuka od razu zmienila by swoj tok myslenia.

    Trzymajcie sie kochani.
    buziaczki ogromne dla Kubusia 🙂 🙂 🙂

    Odpowiedz

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *