Nikt z Nas nie przypuszczał, że rośnie w tej miłości dzieciątko chore,NASZ KUBUŚ…

Fragmenty publikacji – cytaty- jakże prawdziwe …

dr hab. prof. AP Jagoda Cieszyńska

Instytut Filologii Polskiej

Akademia Pedagogiczna

Kraków

W  POSZUKIWANIU  UTRACONEJ  MIŁOŚCI

Termin autyzm wywodzi się z greckiego  autos (sam). Moje rozważania dotyczyć będą  izolacji dziecka z autyzmem, samotności jego rodziców, czasem także terapeutów. Diagnoza autyzmu  przynosi cierpienie całej rodzinie, wszyscy jej członkowie pozostają przejmująco samotni w przeżywanej trwodze o przyszłe, wspólne dni. Matka dostrzega swą osobność w stosunku do innych kobiet cieszących się macierzyństwem, ma bolesne poczucie swoistego odłączenia od całej rodziny, która powoli i w wielkim trudzie uczy się akceptować dziecko z głębokimi zaburzeniami zachowania. Matka czuje się odosobniona ze swoim poczuciem niezrozumienia bycia wybraną do tak wielkiego bólu. Ojciec jest samotny w przeżywaniu bezradności wobec braku porozumienia z dzieckiem i niemożności wyartykułowania swojego bólu żonie(..).

Cierpią także dziadkowie, ich mądrość i doświadczenie życiowe nie może być choremu wnukowi/wnuczce przydatna, bo wiedza tego pokolenia na temat autyzmu jest nikła i pełna stereotypów.    Cała rodzina jest samotna, gdy towarzyszą jej zdziwione, niechętne, potępiające spojrzenia przechodniów, współpasażerów, kupujących w sklepie, odpoczywających w parku. Tę szczególną izolację potęguje brak rzetelnych informacji naukowych na temat etiologii autyzmu i skutecznych metod terapeutycznych (..)

Pozytywne działanie suplemenetacji nie zostało potwierdzone badaniami, a niewspółmierne do przeciętnych zarobków, opłaty za medykamenty stawiają rodziców przed dylematami, których nie sposób obiektywnie rozstrzygnąć. Wiele osób podejmuje dramatyczne decyzje sprzedaży mieszkania, by kupować leki dla dziecka, u którego stwierdzono objawy autyzmu. Te decyzje podejmowane z miłości  wpływają na egzystencję całej rodziny. Wielu rodziców sądzi, że środki medyczne zastąpią konieczność podjęcia żmudnych ćwiczeń rozwojowych.  To także wymiar samotności wobec nadmiaru nierzetelnych informacji i braku zinstytucjonalizowanych form opieki logopedycznej dla dzieci z autyzmem. Zrozpaczeni rodzice zgłaszają się na terapię logopedyczną  zbyt późno. Rozpoczynanie ćwiczeń w piątym, czy szóstym roku życia nie może być tak skuteczne, jak praca z trzylatkiem.

Wyłączone ze wspólnoty zdrowych, oddzielone od normalności, pozbawione wiedzy samotne wobec cierpienia syna, córki, brata, siostry, wnuka i wnuczki – rodziny obdarowane dzieckiem autystycznym żyją obok nas.

Trudności w uzyskaniu specjalistycznej opieki, problemy finansowe, kryzysy rodzinne powodują, że rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju przestają myśleć o przyszłości, wypełniają swe zadania tu i teraz. Jednym ze sposobów radzenia sobie ze stresem jest bowiem odsuwanie myśli o przyszłości, realizowanie jedynie wyzwań dnia dzisiejszego(..).

Patrząc na Kubusia –obraz zdrowego, ładnego chłopczyka nie jest adekwatny z pewnością do prawdy, zawartej w powyżej cytowanej publikacji…ale ten cytat właśnie jest prawdziwy. Obrazuje emocje dnia codziennego. Kubuś jak większość dzieci z AUTYZMEM nie wyróżnia się w otoczeniu…….nie wyróżnia, kiedy milczy…i to też tak bardzo boli, to ból Nasz, bo Kubuś jeszcze tego nie rozumie. Stąd Nasza rodzinna determinacja w walce o każde Jego jutro…..dzień spokojny uważamy za dar od Boga..