Pochylam się z wielkim SZACUNKIEM wobec Rodziców dzieci niepełnosprawnych , które funkcjonują przykute do łóżka , wózków inwalidzkich , są w bardzo ciężkich stanach chorobowych.

Dziecko, jak wielokrotnie podkreślam – jest najcenniejszym darem, jaki człowiek może pozyskać.

Marzymy o potomku , który wniesie do domu samą radość.

Będzie dorastał zgodnie z tykaniem zegara biologicznego , będzie ZDROWYM DZIECKIEM .

Tysiące Rodzin ma to niezwykłe szczęście – ZDROWEGO SYNA, CÓRKĘ .

Okres niemowlęcy ;widzimy, co dnia zmiany u maluszka . Wpatrujemy się w kochaną istotkę, która zadziwia nas mimiką buźki ; grymas uśmiech taki bezwiedny, „groźna mina”, grymas płaczu.

Dopatrujemy się podobieństwa ;nos ,usta po mamusi…oczy taty. Niesamowite uczucie .

Każdego dnia przychodzi na świat wiele noworodków obciążonych ciężkimi zaburzeniami .

Często nie słychać pierwszego, głośnego krzyku obwieszczając wszystkim- już jestem!!

Mama nie dostaje do przytulenia noworodka. Może tylko czuły dotyk , po czym personel medyczny pospiesznie zabiera dziecko na Oddział Intensywnej Terapii Noworodków . Rozpoczyna się walka o Jego oddech , stabilizację tętna .Wiele wkłuć w maleńkie ciało, podłączone do stosownej aparatury , która za niego pełni funkcje życiowe . Zmęczona Matka , przerażony Ojciec, który towarzyszył podczas porodu. Krople potu zmieszane ze łzami zalewają twarz . Burza myśli , wybieganie w przyszłość z wizją, że już nigdy nie będzie jak dawniej. Trzeba powiadomić bliskich, Rodzinę, że dziecko jest już na świecie . To bardzo trudne . Przekaz nie jest płynny. Łamany szlochem głos Ojca informuje dziadków , że mają wnuka/wnuczkę . W domu również nie słychać szczęśliwego zachwytu.

Przerażający strach o kolejne jutra staje się dominującym odczuciem tej Rodziny.

Babcia, dziadek szukają pocieszenia w modlitwie. Poszli do Kościoła . Klęcząc przed ołtarzem błagają Boga , żeby nie zabierał tego dziecka . Błagają, aby przetrwał krytyczne godziny, potem kolejne.

Zabraliby cierpienie, ponieśli na swoich ramionach, ale to jest niemożliwe.

Proszą o siły dla Rodziców, aby znieśli ten najtrudniejszy czas oczekiwania na ustabilizowanie stanu maleństwa .

Mijają dni, tygodnie , miesiąc ..dziecko żyje ! Stopniowo odłączane od aparatury samodzielnie oddycha . Rodzice przemiennie czuwają przy inkubatorze, łóżeczku całe doby .

Spokojny głos lekarza informującego o zdiagnozowanych zaburzeniach. Matka w wielkim skupieniu koduje wiadomość. Porażenie mózgowe, padaczka , uszkodzony układ nerwowy . Dziecko będzie wymagało całodobowej opieki , nadzoru wielu specjalistów . Czy jesteście Państwo gotowi do zabrania dziecka z oddziału ?- my już to, co mogliśmy –zrobiliśmy. Zagrożenie utraty życia minęło.

Teraz reszta zależy tylko od Waszej woli …TAK , zabieramy już dzisiaj ! To będzie wspólna walka .

TO JEST NASZE DZIECKO ! Wiele zaleceń przy wypisie ..leki w takich dawkach. Przekładanie na boki, oklepywanie, delikatne masaże, odsysanie . Próbujemy karmić butelką. Jeżeli nie będzie przyjmowało pokarmu, założymy sondę . Karmienie wprost do żołądka . Dobrze, dziękujemy…szepcą Rodzice . Pierwsze godziny w domu niemowlaka wnoszą wiele zmian . Każdy ruch dziecka , delikatny odgłos – podbiegają do łóżka sprawdzić , czy oddycha . Muszą się nauczyć reakcji na Jego zachowanie. Lęk przerodził się w troskę…Każdy kolejny dzień wycisza psychikę. Miłość dominuje od pierwszych chwil życia maluszka. Rodzi się niewyobrażalna potęga MIŁOŚCI, która odmieni wartościowanie życia . Liczy się tylko poczucie bezpieczeństwa , niesienie ulgi w cierpieniu , o którym nie opowie … W przeciągu roku dziecko było kilkakrotnie hospitalizowane . Stany zapalne płuc , napady padaczki . Trzeba było położyć się z maluchem na oddziale, by ustabilizować ponownie stan zdrowia, dobrać leki. Przyzwyczaili się już do pokornego słuchania diagnoz. Ważne, że stan nie zagraża życiu . Kolejny okres coraz bardziej uwidacznia zaburzenia .Wiele dysfunkcji organizmu nie było widocznych w pierwszym roku życia. Niedowład rąk, nóg , które ciężko opadają objawia się coraz wyraźniej. Rodzice KOCHAJĄ je cały czas takimi, jakimi są . Dopatrują się cech, którymi mogą się zachwycić. Śliczne oczy oprawione długimi rzęsami wodzą za Matką, Ojcem.

Wkrótce właśnie oczy , bądź mimika twarzy będzie jedyną formą komunikacji między nimi.

„Rozczytują” się wzajemnie , uczą się wspólnego życia . Początkowo spacery z zaburzonym dzieckiem nie są miłym przeżyciem. Napotkani przechodnie spoglądają do wózka bez zachwytu, a formą litości .

Takie schorowane, mój Boże ..słucha cierpliwie Rodzic komentarzy . Z czasem przestanie reagować emocjonalnie . W miarę upływu lat opieka, pielęgnacja dziecka stanie się ciężkim wysiłkiem fizycznym . Ojciec pracuje. Matka spędza całe doby z kochanym dzieckiem. Od dnia narodzin nie przespała spokojnie nocy . Kilkakrotnie musi wstać, przełożyć na bok, odsysać zalegające płyny, żeby mogło swobodnie oddychać , podać leki . Krótka drzemka, opieka; tak od lat. Nie czuje zmęczenia.

Organizm przyzwyczaił się do tego trybu życia. Być może się wycieńcza, ale Ona niczego nie czuje .

Nie ma wielkich marzeń . Spotkania towarzyskie bywają rzadko , zazwyczaj w kręgu najbliższych.

Grono znajomych systematycznie urywało kontakt, bo niby o czym rozmawiać. Mają swoje domy, troski. Dodatkowy bagaż cudzych problemów jest zbyteczny…Mylne i beznadziejne to rozumowanie.

Właśnie ten Rodzic potrzebuje chwilowej odskoczni, rozmowy , może zrzucenia tłumionego bólu niemocy . Syn miał wieczorem kilkadziesiąt rzutów padaczki . Robiła wszystko, aby nie jechać do szpitala. Stan się ustabilizował. To JEJ RADOŚĆ – inna od Twojej, mojej. Chciałaby się z tym podzielić, żeby ktoś tylko wysłuchał…Już nie ma do kogo przedzwonić. Znajomi odeszli , odwrócili się.

Kolejny dzień jest lżejszy . Danusia uśmiecha się w sposób, który rozpoznają tylko najbliżsi .Matka rozmawia z córką zwyczajnie, jak ze zdrową osobą. Wie, że dziecko rozumie Jej słowa .

Płyną czułe, pełne ciepła przekazy. Wiesz, teraz gotują Tobie zupę, potem ją zmiksuję. Chcesz pić Kochanie ?- tak?- dobrze, zaraz Tobie podam . Łyżeczką, przez smoczek podaje ulubiony sok malinowy. Napiłaś się?- , no to idę dokończyć przygotowanie obiadu. Zaraz przyjdzie Pani Maria , będzie rehabilitacja. Boisz się?- nie, będzie lżej , nic się nie bój. Znasz Słonko Panią Marysię .

Podczas masażu , rozciągania Danusia tylko wydaje z siebie dźwięki . Matka wie, kiedy boli, czy to jest przyjemne . Właśnie te dźwięki kierunkują do odbioru , co dziecko czuje .

Kilka dni temu rozmawiałam z jedną z Mam , która ma pięcioletnią córeczkę. Julka urodziła się otrzymując 1 pkt. w skali Apg. Jest bardzo mocno zaburzona neurologicznie . Jej życie, to wędrówki po szpitalach, kolejne diagnozy, których Ona nie rozumie. Mama tak..wodogłowie, padaczka, porażenie mózgowe , uszkodzone nerwy wzroku -widzi zaledwie w 20 % – jeszcze…, wiele innych schorzeń . Z jak ogromnym przejęciem, potężną Miłością Ania opowiada o kolejnych dniach wspólnie spędzonych. Pani Małgosiu, niech Pani posłucha ,Julka tylko mówi „o tak”…Słyszę dźwięki typowe dla dzieci głęboko zaburzonych . Zawiesiłam nad łóżkiem takiego tygryska, na Mikołaja dostała. Ale Ona patrzy bystrze na niego..,” o ja cię”. Podoba Jej się. To super, mówię do Ani . Co jeszcze nowego u Was? Jak byliśmy teraz dwa tygodnie z małą w szpitalu, to znowu zaczęła się mocno przytulać.

Sadzam ją na kolana , przytulam i się kołyszemy . Wtedy jest spokojna . Jedna Pani doktor powiedziała, że nie mam tak robić, bo w domu będzie płakała i cały czas chciała tego bujania . Teraz nie wiem, czy mogę, czy nie ?…Aniu, nie znam się na tym, ale ….to pewnie jedna z piękniejszych chwil, kiedy może być blisko Ciebie . Ona nie ma innych przyjemności. Tul ją, bujaj się z nią …pewnie tego potrzebuje. No tak , jasne, że tak . Jak tylko będzie chciała , to będę ją tuliła cały czas. Pośpi trochę, szybko zrobię wszystko w domu . Jeszcze chwila rozmowy…ukochaj moją maleńką dziewczynkę mocno od Babci Gosi. Sił Aniu tony dla Was , do usłyszenia…

Rodzic dziecka bardzo zaburzonego wie, że nigdy nie usłyszy słowa Mama, Tata. Nie pobiegnie z dziećmi , nie podejmie wspólnej zabawy . Zdane jest wyłącznie na ich opiekę , póki żyć będzie .

Wyobrażasz sobie jak silni psychicznie , fizycznie muszą być tacy ludzie ? Ile pokładów pokory, cierpliwości mają w sobie ?

W chwili , kiedy Twoje zdrowo rozwijające się dziecko nagle dopadnie wysoka temperatura , biegniesz do lekarza . Diagnoza- zapalenie oskrzeli –antybiotyk , przejdzie za kilka dni. I Ty czuwasz przy łóżku , sprawdzasz temperaturę, aplikujesz zlecone leki . Jesteś gdzieś podświadomie okropnie wystraszona z pytaniem, kiedy stan zdrowia się poprawi . Choroba mija po tygodniu, dwóch . Wszystko wraca do normy . Idziesz po zwolnieniu do pracy, dzielisz się z kolegami emocjami, które nagle zaskoczyły . Opowiadasz o wyczerpujących , bezsennych nocach, dniach, kiedy nasłuchiwałaś, czy jest poprawny oddech .

Matki dzieci ciężko chorych w takim napięciu żyją niekiedy kilkadzieści lat. Rodzice wiedzą, że ich stan zdrowia już nigdy się nie poprawi. Walczą, aby tylko nie było gorzej. Wbrew wszystkim przeciwnościom losu na swój sposób są szczęśliwi …Szczęśliwi, bo Miłość do dziecka znosi ich cierpienie . Z ogromną Miłością poczynisz wszystko, dla dobra drugiego człowieka. Dla swojego dziecka stokroć więcej.

Pomyśl czasami o tych CUDOWNYCH LUDZIACH . Podaj dłoń pomocną spontanicznie, jeżeli nawet o to nie poproszą. Pociesz dobrym słowem, nie współczuciem . Nie odchodź od Przyjaciela, Przyjaciółki, kiedy ich życie zmieni swój wymiar , będzie przysłonięte walką o chore dziecko . Twoje odejście bardziej zaboli od zmęczenia trudem dnia codziennego. Nie musisz robić niczego…Po prostu bądź z boku , tylko tyle. Oni tego potrzebują.

[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=-04JSqu-BRg[/youtube]

KLIKNIJ NA OBRAZEK, ODSŁUCHAJ SŁÓW NIEZWYKŁEJ PIOSENKI ..