W dniach 1-7 grudnia obchodzimy Międzynarodowy Tydzień Autyzmu .

Jak było u nas, jak się zaczęło,”znikanie” Kubusia ; fragment z książki „Autyzm Chaotyczny Taniec Umysłu”

Pewne rzeczy w życiu, nim jeszcze zdążymy się do

nich przyzwyczaić, zmieniają się w czasie krótszym

od jednego krzyku.

Paulo Coelho Alchemik

Moja refleksja

Okres od września 2006 do lutego 2007 roku był huśtawką

emocji — chwil bardzo trudnych przeplatanych

z uczuciami szczęścia, które wnosił Kubuś. W tym czasie

odprowadzałam „na drugi brzeg” moją ciężko chorą mamę.

Jej światło gasło cichutko… Najdroższe serce matki za czas

jakiś miało przestać bić. Rak trawił jej organizm. Zaczęła

swoją walkę w 2004 roku — diagnoza, osłabienie i przykucie

do łóżka już na zawsze.

Mieszkaliśmy razem. Tato odszedł nagle w 1997 roku,

zostawiając przeogromny ból i dziwną pustkę. Mamę odprowadzałam

świadomie, towarzysząc jej na tym jedynym

szlaku, którym wszyscy będziemy kiedyś zmierzać.

Łączyłam pracę zawodową z opieką nad mamą. Nie

czułam zmęczenia — to wszystko jakoś się zazębiało. Balsamem

dla mojego rozdartego umysłu był właśnie Kubuś.

Tracąc jedno „serce” wiedziałam, że bije malutkie jeszcze

serduszko mojego wnuczka.

Moja mama została prababcią. Uśmierzanie bólu silnymi

lekami i morfina nie pozwalały jej realnie postrzegać

rzeczywistości. Opowiadałam jej co dnia o naszym maluszku.

Widziała dzieciątko. Zdążyła dotknąć aksamitne ciałko

niemowlaczka, słyszała jego gaworzenie i płacz. Po swojemu

cieszyła się naszym szczęściem.

To było bardzo długie pożegnanie przepełnione dziwnym

lękiem w oczekiwaniu na ten ostatni oddech. 21 lutego

2007 roku mama zamieszkała w Domu Ojca. Rana

w sercu nigdy się nie zabliźni. To była miłość tak potężna —

moja do matki, mamy do mnie…

Pustkę po jej odejściu wypełniał głos Kubusia. Miałam

więcej czasu na przebywanie z nim. Łzy tęsknoty za mamą

stawały się mniej słone, policzki nie szczypały tak bardzo,

kiedy w pobliżu był on, Kubuś. To dziecko, nieświadomie

jeszcze, pozwalało mi na zebranie sił, poukładanie myśli

i tworzenie kolejnego rozdziału życia. Rok 2007 i początek

2008 to „łapanie oddechu”. Odliczałam godziny do spotkania

z wnuczkiem. Witał mnie zawsze szczerym uśmiechem,

wyciągał rączki i wtulał się we mnie.

Dzieci często przywoziły Kubusia na weekend. Pewnie

byłam bardzo zaborcza. Radości z pobytu wnuczka pragnął

równie mocno dziadek, ciocia i wujek. Uwielbiałam trzymać

wnuka na kolanach, mocno przytulać do siebie, czuć

to ciepło dziecinne. Takie niewinne i dla mnie jedyne. Nuciłam

cichutko kołysanki, opowiadałam bajeczki, choć pewnie

ich sensu nie rozumiał. To nic… Ja wierzyłam, że rozumie.

Gdy zasypiał na moich kolanach, przenosiłam go do

łóżeczka. Stałam przy nim jeszcze długi czas, wpatrując się

w Iskierkę. Snułam wtedy tyle planów. Obiecałam sobie, że

zapewnię Kubusiowi bajeczne dzieciństwo.

Maj — wiosna budzi rośliny, zwierzęta, ożywia też ludzi,

którzy jakby oddychają nowym, rodzącym się życiem.

Przez wiele lat i ja postrzegałam piękno przyrody właśnie

w maju. Zapach kwitnących kwiatów i wyraźne kolory natury

na chwilkę zasłaniała troski.

Maj w 2008 roku był inny. Moje samopoczucie było zmienne,

a do tego doszło zmęczenie i utrata masy ciała.

To wpływ adrenaliny po śmierci mamy, wiosenne zmęczenie

— usprawiedliwiałam samą siebie, stojąc przed lustrem

i obserwując zmiany w wyglądzie. Odzież robiła coraz

luźniejsza, ale to nic, oczywiście przejdzie. Słowa bliskich

i przyjaciół, które namawiały mnie do natychmiastowej

konsultacji z lekarzem, odbierałam niczym wrogie ataki.

 

Co oni chcą ode mnie? Samo przyszło, samo pójdzie. Starć

z medycyną mam naprawdę dosyć. Chcąc wyciszyć siebie

i zakończyć pouczania otoczenia, poszłam na kontrolne badania.

Wyniki nie były podobno zadowalające, wszystkie

parametry powyżej normy. Powtórka badań rozszerzona

o dalszą diagnostykę.

Pamiętam twarz pani radiolog, która robiąc mi USG

dyskretnie wpatrywała się w monitor. Rysował się na niej

wyraźny niepokój. Leżałam na kozetce i czułam, że robię

się maleńka. Pani doktor podała mi rękę, pomogła usiąść

i spojrzała na mnie. Chwilę milczała. Potem schwyciła moją

rękę i patrząc w moje, już wystraszone, oczy przekazała to,

co zobaczyła i co będzie dalej. Konieczna była dalsza diagnostyka,

wycinki z zagrożonych obszarów, które potwierdzą

„swoją siłę, ewentualny rozrzut komórek rakowych”.

Nie — pomyślałam — przecież to nie mnie dotyczy. Wróciłam

do domu milcząca. Dzieciom powiedziałam tylko, że

jeszcze trochę badań, dobiorą mi leki i będzie okej.

Kilka dni sam na sam z myślami było katowaniem psychiki.

Musiałam jednak kontynuować konsultacje. Powstał

wówczas problem, bo oczywiście dzieci nie opuszczały mnie

na krok. Kolejny lekarz, wycinki, czekanie… Potem następny

specjalista, znowu wycinki i w końcu diagnoza, przygotowanie

do operacji i zabieg. Powinnam już wyjaśnić dzieciom,

o co chodzi, ale nie chciałam, żeby były smutne. Nie

chciałam walczyć z chorobą. Zwyczajnie stchórzyłam. Miałam

w pamięci obraz zmęczonej chorobą mojej mamy i setki

pytań.

Brałam leki przygotowujące mnie do usunięcia „nieboraka”.

Zaczęłam oblekać się w płaszcz pokory, coraz bardziej

się w niego chowając. Wizyta Kubusia, jego śliczny

uśmiech i delikatne rączki, sprawiły, że mój skatowany

umysł przełamał się — nic mnie nie boli, jestem silna, zawalczę.

Tak zawalczę, że wygram. Postaram się dla wnusia,

dzieci i bliskich.

 

Droga do operacji była długa. W sierpniu nastał ten

dzień. Obudziłam się na chwilę… Żyję! Obok mnie czuwały

moje dwie córki, skupione pewnie na ruchu moich powiek.

Ból fizyczny przygasał, ale gorzej było z psychiką. Wycinki

pobrane w trakcie operacji miały zdecydować o moim

dalszym życiu. Przerzuty — tak czy nie? Czy „nieproszony

gość” został wyproszony z mojego organizmu? Dwutygodniowy

pobyt w szpitalu dni i powrót do domu. Jeszcze tylko

kilka dni i poznam dalszy scenariusz. Jest dobrze — potwierdziły

wyniki. Boże, dzięki, dzięki za wszystko, dostałam

nowe życie! Ból fizyczny łagodziłam lekami i co dnia

nabierałam sił.

Dzieci przygotowały uroczystą kolację na te moje odrodzenie.

Będzie już tylko lepiej, bo w życiu wszystko ma swój

jakiś głębszy sens. Nic nie dzieje się przypadkowo.

Pierwsze sygnały Kubusia

Cieszyłam się z przybycia wszystkich gości, jednak możliwość

utulenia Kubusia, to chwila, na którą najbardziej

czekałam. Dzwonek do drzwi. Wstałam jeszcze lekko skulona

z bólu. Serce łomotało niczym dzwon — mój Aniołek,

mój Skarb przyszedł.

Bukiet kwiatów był piękny, a za nim malutka główka

chłopczyka, mojego wnusia. Spojrzał na mnie bardzo

chłodno, przeszedł dalej całkiem obojętnie. O zwykłym buziaczku

nie było mowy. Tłumaczyłam sobie, że może dziecko

nie poznało mnie. Wyglądałam inaczej, byłam zmęczona

chorobą. Czar mojego świętowania prysł.

Przyglądałam się Kubusiowi cały czas, nie spuszczałam

z niego wzroku. Było mi przykro, że nie chce się przytulić

jak zawsze. Siedział skulony w kąciku, trzymał malutki

samochodzik w rączce, z boku leżała jedna kredka. Nie

reagował na nasze słowa. Był sam ze sobą. Córka podawała

mu ciasto, zjadał je jakoś mechanicznie. Malutki samochodzik

przesuwany był wzdłuż kafelek. Fugi przypominały

jakiś tor jazdy. Na zmianę kredka, samochodzik — przemieszczenie

na wprost, do tyłu. Przez te kilka godzin tylko

swojej mamie pozwolił na zmianę pampersa, nakarmienie

i napojenie. Pozostali byli jakby z boku, niewidoczni. Nie

padło z jego ust żadne słowo. Otaczała go cisza.

Prośby rodziców: Kubusiu, zrób babci przyjemność, powiedz

„baba” — nie docierały do niego. Ta uroczystość nie

była tak przyjemna, jak to sobie wymarzyłam. Narodziłam

się na nowo, ale zachowanie wnuka kompletnie mnie pogrążyło.

W trakcie tej wizyty zrodził się we mnie dziwny

lęk. Wszyscy wyszli, Kubuś nie podał mi nawet rączki. Moje

serce rozsypało się na drobne kawałki niczym zbity kryształ.

Nie spałam całą noc, rozmyślając.

W tygodniu kolejne odwiedziny dzieci z Kubusiem i identyczne

zachowanie — malutka zabaweczka ściśnięta w dłoni,

samotność z dala od stołu i cisza.

Pierwsza podjęłam rozmowę z córką. Wydaje mi się,

że Kubuś jest jakiś obcy — taki słowami przekazałam swoje

spostrzeżenia, nie chciałam urazić dzieci. Tak, mamo —

usłyszałam w odpowiedzi. — Nie chcieliśmy ciebie martwić,

ale Kubuś od trzech tygodni jest zupełnie innym dzieckiem.

Przestał mówić, nie reaguje na nasze słowa. Kiedy

chcę przytulić, często ucieka. Wpada w jakiś trans, jest całkiem

sam. Zatyka uszka, kiedy głośno gra telewizor.

Okazało się, że nie wychodzą też na wspólne zakupy,

bo Kubuś dostaje jakiś napadów histerii. Pręży się, rzuca na

podłogę.

Decyzja była jedna — konsultacja z psychologiem, bo

to on jest od oceny zachowania. Później wybór gabinetu,

ustalenie terminu wizyty i kontakt z psychologiem. A u niego

długi wywiad z rodzicami, po czym prosty przekaz z ust

„specjalisty” — dziecko jest rozpieszczone, to etap

wymuszania dominacji. Stan jest do opanowania poprzez utrzymywanie

dyscypliny i konsekwencji. Z chwilą, kiedy zacznie

się rzucać na podłogę, krzyczeć — nie zwracać na to uwagi.

Kiedy skończy — posadzić w kącie. Najlepiej na takim „karnym

jeżyku”. Początki będą trudne, ale natychmiast trzeba

dziecko zdyscyplinować. Brak zaleceń dalszej diagnostyki.

Pani stwierdziła i ma rację…

Odczekamy kilka dni — pomyślałam i poszukamy innego

specjalisty. Jeżeli potwierdzi przekaz poprzedniego psychologa,

to zapewne tak jest.

Córka o problemie opowiadała znajomym i w pracy.

Jedna z osób wsłuchała się w relacje Moniki, mamy Kubusia.

— Nie chcę pani martwić i nie mogę nic powiedzieć —

powiedziała córce. — Zachowanie nie świadczy o problemach

tylko natury emocjonalnej. Podam pani numer telefonu

do bardzo dobrego psychologa. On postawi diagnozę.

Warto to sprawdzić.

Dzieci udały się do cudownej pani psycholog, która

w bardzo delikatny sposób wskazywała, że Kubuś może

mieć poważnie zaburzenia ze spektrum autyzmu. Konieczne

są konsultacje z kolejnymi specjalistami: neurologiem,

psychiatrą i obserwacja dziecka przez całą dobę. Rodzice

dostali wytyczne — mieli zapisywać przebieg syna zachowania

w różnych obszarach. Konieczne było opisanie

wszystkich czynności, ruchów, reakcji, gestów, mimiki czy

dźwięków, które z siebie wydaje. Obserwować jego zachowanie

na zmieniające się bodźce – zmiany w otoczeniu,

mieszkaniu, reakcja na nowe twarze. Co go pobudza, a kiedy

się wycisza. A z wynikami od pozostałych specjalistów

ponowna konsultacja z panią psycholog.

O co chodzi, co to jest autyzm? Nie, to tylko podejrzenie

— uspokajałam niespokojne myśli. — Przecież Kubuś

nie ma chorego mózgu. Rozwijał się, mówił i rozumiał. To

przejściowe zachowanie. Kubuś jednak nie zmieniał swojego

zachowania na lepsze. Całkowicie odstąpił od wypowia21

dania prostych słów — „mama”, „tata”, „daj”, „pić”. Wydobywał

z siebie dziwne dźwięki, które były bardzo przykre

dla ucha. Zabawę tolerował tylko w samotności. Równiutko

stawiał samochodziki w rządku, budował wieże z klocków,

układał wszystkie zabawki z ogromną precyzją. Przestawienie

przez inną osobę jego „dzieła” rodziło ogromny

bunt, krzyk i prężenie całego ciała. To były straszne sceny.

W chwilach radości — takie też bywały — cieszył się

całym sobą. Trzepotał rączkami, biegał na paluszkach, kręcił

się w kółeczko, bił sobie brawo, śmiał się, skacząc niczym

piłeczka. Potem powracał do swoich i tylko swoich zajęć,

izolując się od otoczenia. Coraz rzadziej się przytulał, nie

reagował na swoje imię, był całkowicie skupiony nad czynnością,

którą wykonywał. Wypowiadając te dziwne dźwięki

nie patrzył nikomu w oczy, przekazywał swoje emocje jakby

komuś obok.

Po tych obserwacjach, konsultacjach z psychiatrą i neurologiem,

odbyła się kolejna wizyta u pani psycholog.

I stało się. 17 grudnia 2008 roku postawiono diagnozę

tak bolesną i trudną do zaakceptowania — dziecko ma autyzm.

Po wyjaśnieniu, co to zaburzenie, przedstawiono scenariusz

dalszego działania — kontynuowanie prac z Kubusiem,

terapie i intensywne ćwiczenia. To wyzwanie na długie

To samo życie pisze taki scenariusz. Marzymy o przeżyciu

swoich dni z nutą radości i pięknymi chwilami. Kiedy napotykamy

na przeszkody, staramy się omijać wszystko to, co może

zepsuć te chwile szczęścia. Odpychamy drobne kamienie, ale

one zamieniają się w głazy. Widzimy małą górę, idziemy na

jej szczyt, a ona jest coraz wyższa i wyższa. Możemy zawrócić

i poddać się, ale tylko wtedy, kiedy brakuje nam wiary.

Widziałam wokół tyle nieszczęścia. Często zastanawiałam

się, ile człowiek jest w stanie znieść, jak mocno napina

się w nim struna pokory, ile cierpliwości i oddania drugiemu

człowiekowi może nieść inny człowiek? Wiem, że ta

„człowiecza” energia istnieje. Ona nie wygasa. Akumulatorem

jest proste, ludzkie uczucie — miłość. Kiedy ktoś mocno

kocha, odda z siebie wszystko, by ulżyć w cierpieniu kochanej

Wytrwałość i walka o każde szczęśliwe jutro jest mottem

osób dotkniętych osobistymi tragediami. Widok upośledzonych

dzieci z pewnością najbardziej wzrusza, a ich

radość nade wszystko łagodzi ten trud wychowania. Przykładów

wokół nas takiego ludzkiego nieszczęścia jest mnóstwo.

Będąc tylko biernym obserwatorem można jedynie

bardzo współczuć zmęczonej matce, zmęczonemu ojcu,

którzy pchają wózek ze swoim najdroższym dzieckiem, nawet

jeśli to dziecko ma 40 lat. To tony pokory, pracy, ciągłego

dawania siebie…

Rodzice zdrowych dzieci — macie najpiękniejszy dar,

jaki tylko można pozyskać. Mogłoby się wydawać to takie

normalne, czytelne i jasne. I nieważne, czy Jacuś ma rude

włoski, a Ania piękne blond loczki, czy któreś jest pulchne,

a któreś ma krzywe nóżki. Są zdrowe. To jest prawdziwe

szczęście, o którym rodzice dzieci zaburzonych mogą tylko

pomarzyć.