Kubuś przechodzi niewielki regres. Infekcje , które uniemożliwiały kontynuowanie terapii w odpowiednim tempie , leki, sterydy skutkują , że Jego mowa stała się mało wyraźna. Informacje, które chce przekazać jakby szybciej układają się w główce , tym samym wypowiadane zdania „nabierają szybszego tempa” , co daje efekt jąkania, czasami trudno zrozumiałego „bełkotu” .
Logopeda opracowuje schemat pracy , aby stan ustabilizować . My, jako bliscy również musimy podporządkować się w tym procesie . Musimy mówić bardzo wolno , słuchając Jego – kierunkować, aby tempo wypowiedzi było wolniejsze . Nie jest to łatwe zadanie nade wszystko dla Kubusia .
Zakodował sobie już swój tok przekazu . Każda ingerencja w schematy osób z zaburzeniem autyzmu rodzi bunt do chwili, kiedy ponownie on sam nie zaakceptuje jakby narzuconego „zadania” , z czasem przystosuje się do koniecznych zmian. Taka ich „uroda”…
Czas jakiś temu spotkałam znajomą, zadała mi pytanie…Wiesz, widziałam Kubusia z Rodzicami w markecie , On już nie ma autyzmu , tak zdrowo, normalnie wygląda, śmiał się …
Mam już przygotowane krótkie odpowiedzi w temacie …”AUTYZM ORZECZONY JUŻ SIĘ NIE COFNIE – BYŁ< JEST i BĘDZIE! „. Można jednak zrobić wszystko, żeby tak zamaskować zaburzenie , doprowadzić do stanu, w którym całkowicie zamknięte dziecko po latach pracy będzie autystą wysokofunkcjonującym. Walka o taki stan właśnie się toczy . Trudno zmuszać kogokolwiek, prowadzić obszerne dialogi z osobami, które nie mają i nie muszą mieć dużo wiedzy w tym temacie .Delikatnie zadane pytanie nie dziwi mnie . Pewnie sama , nie mając mojego Kubusia mogłabym tak reagować . Wyprowadzić mnie z równowagi może jedynie głośne demonstrowanie braku tolerancji nie tylko wobec osób z zaburzeniem autyzmu, ale wielu innych zaburzeń .Tysiące osób jest bardzo wrażliwych , w sposób taktowny potrafią okazać zrozumienie wobec tych ‘ INNYCH „. Niestety – zawsze były, są i pewnie będą ludzie , którzy gdzieś podświadomie odtrącają chorych, ich bliskich – nie pasują w ich rozumowaniu do „ogółu” . Zawsze powtarzam, że chory nigdy zdrowia może nie odzyskać . On nie zaznał innego życia , funkcjonuje tak, jak Jemu na to pozwolimy .Zdrowy , silny , ten – który gardzi słabszym doskonale zna smak pięknego życia w zdrowiu, radości .Nie rozumie, że w sekundę Jego los może się obrócić , sam „zasili” szeregi osób „innych” . Zapewne trudniej będzie zaakceptować stan, który nagle zaskoczył . Zdany na pomoc innych może się rozczarować tak bardzo …Wiele wartości wynosimy z domu rodzinnego . Rozsądny Rodzic wpaja dziecku tolerancję , akceptację rówieśnika, który nie może grać w piłkę, bawić się z innymi . Często przykuty do wózka przygląda się beztroskiej zabawie kolegów. Jak bardzo się ucieszy, kiedy podejdzie do niego rówieśnik i na przykład zwyczajnym, prostym słowem temu choremu koledze „zadedykuje” swój trafny rzut piłką do bramki .Szczery, bezinteresowny krok wobec chorego kolegi …To takie proste .
Kubuś jest coraz starszy …z maluszka wyrósł już chłopiec , który wzrostem przewyższa wielu rówieśników . Wyglądem fizycznym nie różni się od zdrowych kolegów .W zachowaniu jeszcze znacznie odbiega od pojmowania, wyrazu , sposobu myślenia . Jego umysł trzeba bezustannie układać , kształtować poprzez terapie . Najtrudniejszy etap , który doprowadził do uchylenia szczelnie zamkniętej świadomości jest już za nami . To ogromny sukces ! Miło słyszeć słowa kolejnych terapeutów, którzy chwalą tak bardzo zaangażowanie nade wszystko mojej Córki w pracy z Kubą . Specjalista oceni swoim „fachowym” okiem, czy Rodzic pracuje z dzieckiem , czy też przerzuca cały tok usprawniania na terapeutów oddalając zalecenia w samodzielnej pracy .W tym trudnym procesie rozplątania myśli nie ma możliwości „odpuszczenia „ , zwolnienia tempa .Przestój w pracy nad kształtowaniem umysłu następuje tylko wtedy, kiedy inne choroby atakują organizm . Koncentracja skupia się nad pokonaniem np. kolejnej infekcji . Nikt nie mówił, że będzie łatwo. Życie samo scenariusz pisze . Wiem, że trzeba być bardzo silnym , aby podjąć każde wyzwanie.
Skąd siły ??? – one same spływają ze źródła zwanego MIŁOŚĆ do DZIECKA . Kiedy bardzo kochasz , słowo zmęczenie ma inny wymiar . Jest wiara i nadzieja, która pozwala przetrwać wszystko .
Wierzę, że za kilka miesięcy Kubuś zacznie poprawnie mówić , opanuje jąkanie , tempo wypowiedzi .
Cel- Start – Praca – Sukces…taki schemat życia pozwala mknąć do przodu , odwrotu nie mamy …
Klaudynka – siostrzyczka Kubusia jest wspaniałym terapeutą dla Niego. Kuba uwalnia emocje troski , wrażliwości opiekuna . Niesamowita radość z widoku, kiedy Kubuś podbiega do Klaudi , zaczyna płaczem dopominać się o swoje potrzeby..” No , no – już dobrze, nie płacz, jestem przecież tutaj . Całuje ją w czoło , podaje zabawkę , przytula . Maleńka natychmiast się wycisza, uśmiechem szczerym dziękuje Kubie .Między innymi takie chwile pozwalają dostrzec, że życie mimo swoich trudów jest piękne …
„Dziecko z ulicy, które się uśmiecha, jest nauczycielem, bo przypomina o tym, żeby się uśmiechać”. Serj Tankian
„Człowieka, który patrzy w oczy dziecka, uderza przede wszystkim ich niewinność: owa przejmująca niezdolność do kłamstwa, do zakładania maski, czy chęci bycia kimś innym, niż jest”. Anthony de Mello
„Istnieje obecnie tylu geniuszów, że należy być zadowolonym, gdy niebo obdarzy nas dzieckiem, które nie jest genialne”. Georg Christoph Lichtenberg
Permalink
Oj tak… Mnie najbardziej irytuje, gdy ktoś bardzo autorytatywnie stwierdza, że Bartek jest rozpieszczony a bywa, że bliskie osoby nie wierzą w diagnozę. Niektóre musiały się po prostu przekonać w jakiejś konkretnej akcji z Bartkiem :)Nie radzę sobie, gdy ktoś coś mówi tak jakby z góry…