Pamiętam Kubusia  lat temu trzy…Był już po diagnozie, godzinach terapii. Smutne oczka błądziły gdzieś w przestrzeni . Był jakby głuchy, niewidomy, całkiem obojętny  . Przebierał w paluszkach malutkie ludziki, kochane małe autka. Często skulony przebywał godzinę, dłużej w jednej pozycji. Przekładał swoje figurki  , poprawiał ich ułożenie. Wszystko precyzyjnie , niczym zegarmistrz.Zauważył drobny pyłek, który osiadł na zabawce…równie precyzyjnie zdejmował go, odrzucał gdzieś za siebie. Cisza, w której trwał przerażała najbardziej…Bałam się chwilami swojego oddechu, żeby nie przestraszyć, nie pobudzić, nie przerwać stanu, w którym był spokojny . Siedziałam z boku skulona , spoglądałam na swoją cudowną Istotkę. Jak Tobie pomóc Skarbie? Daj jeden znak, jeden gest…pójdę na koniec świata , abyś wrócił do nas myślami . Czasami wydobywał z siebie jakiś dźwięk. Nie wiedziałam, co on oznacza…Niekiedy zatrzymał chwilkę wzrok na mojej twarzy. Uśmiechałam się przez łzy i swoją ciszą krzyczałam…Słonko, tak bardzo Ciebie kocham. To ja , Twoja babcia .Posiłki przyjmował mechanicznie tylko od Córki. Nie okazywał emocji, że coś smakuje bardziej, mniej .Otwierał buźkę jak mały pisklak , połykał , czekał…Kiedy czuł, że już nie chce –odwracał główkę . Nic na przymus. Wiele lat poświęciłam doszkalaniu się w mowie ciała. To był element podstawowy mojej pracy . Pierwszy gest, spojrzenie, słowo , zdanie z osobą, z którą prowadziłam trudne rozmowy . Wydawało mi się , że znam perfekcyjnie umysł ludzki. Nie było mowy, abym nie  wydobyła prawdy od osoby, która „bujała”…Rozmowa mogła trwać kilka godzin. Piękne przysłowie chińskie było moim mottem…Z  pozyskaniem prawdy jest jak z gotowaniem raków…Stopniowo, delikatnie powoli podgrzewasz  „atmosferę”.  Zupę z raków gotujesz podobnie. Nie wrzucasz żywych do wrzątku, bo wyskoczą, uciekną. Stopniowo, systematycznie, cierpliwie. Docierałam do psychiki  „wielkich twardzieli” , najróżniejszych osobowości.  Diagnoza Kubusia, wiedza, że Jego umysł jest uwięziony bolała jeszcze bardziej . Nie rozumiem, nie potrafię odczytać myśli , potrzeb własnego wnuka. To był bagaż, który rzucił mnie na kolana . Często  sięgałam do metody opcji, zwyczajnie, jak podpowiadała intuicja. Takie same ruchy, jakie wykonywał Kubuś, przemycałam dźwięki  zwierzątek. Czasami  podchwycił ton…Nie, nie było to zamierzone, ze zrozumieniem…Kiedyś zaintonował kici, kici..

Tak Aniołku, mówiłam cichutko…Kotek robi miau, kici, kici wołamy do kotka. Poszukałam szybko zabawkę – kota , postawiłam  w obrębie Jego wzroku ..miau..mruczałam. Kubuś intonował swoje. Przybliżałam kota coraz bliżej , dyskretnie, żeby się nie wystraszył. Jego kici, i kotek do przodu..Zauważyłam, jak delikatnie zarysował się uśmiech na Jego buźce, kiedy rzucił piłką, ona odbiła się i powróciła do niego. Powtarzał czynność sam. Piłka potoczyła się w moim kierunku, odbiłam nią na kolanka Kubusia…spojrzał, podał mi ponownie. Kilka razy się udało…To było niepojęte szczęście..Ułożył sobie swój tor z wagoników. W drugim rogu pokoju starałam się ułożyć taki sam. Spójrz Maleńki, też mam taki…Kilka razy całkiem mnie zignorował, za którymś razem okazał zainteresowanie. Przekładał mój rządek według własnej koncepcji…

Setki godzin terapii odbywanych pod okiem terapeutów, kontynuowanie zadań przez Córkę – coraz  wyraźniej było widać, że Kubuś słyszy, zaczyna rozumieć proste przekazy. Brak mowy był ogromną barierą. Często stał bezradny, krzyczał…Prosił o coś, a my nie wiedzieliśmy , co chce. Błądziliśmy …Kubusiu pić,,,- grymas, ciasteczko,,,grymas …Niekiedy za dziesiątym , dwudziestym razem  udało się celnie  trafić…Motylek dziękował wówczas jak potrafił…Klasnął w rączki , uśmiechnął się, zakręcił w kółko .Ciężka praca wnosiła  kolejne, drobne sukcesy . Jak bardzo cieszą, ile nadziei , siły wyzwalały wiedzą Rodzice, którzy trwają u boku dzieciaczków .

Pamiętam, kiedy pojawiały się pierwsze sylaby. Uczyliśmy się od Kubusia  Jego przekazu . Wiedzieliśmy, że nawet te dziwne, niewyraźne dźwięki coś znaczą w Jego umyśle, a my poznając ich sens  możemy się komunikować. To był już gigantyczny przełom. Jego „Pa”, które kierował do Mamy. Córka długo czekała na słowo cudowne MAMA. Była dla swojego Synka  „Pa”. Ja byłam długo jakąś postacią, która  zwyczajnie jest. Nie kierował do mnie wprost żadnego zwrotu ..Bolało tak bardzo , ale szukałam radości  w pobycie u boku maluszka. Wiedziałam, czułam, wierzyłam, że doczekam dnia , kiedy pojmie , kim jestem , doczekam słowa Babcia. Doczekałam się…Ten najtrudniejszy okres już za nami.  Kubuś pracuje cały czas, kształtujemy ten cudowny umysł stosując nadal terapie . Pokora, Cierpliwość, Nadzieja, Wiara – to Przyjaciółki, które mkną z boku.Ogromna Miłość do dziecka …Ona dodaje sił . Autyzm Kubusia stał się częścią naszego życia. Wędrówka trwa – wzloty, upadki , znaki zapytania , które trzeba  rozwiązywać, zrozumieć ich sens.

Poniżej reportaż  dokumentalny  nagrany  przez cudowną Martunię Rebzda , w którym streszczamy w ułamku  obraz naszych emocji, które trzeba było zaakceptować. Ból, troska łamana szczęściem z delikatnych postępów Kubusia.

http://www.polskieradio.pl/80/998/Artykul/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda

 Dziękuję, Kubusiu, za Ciebie…

Kiedy jest mi smutno — jesteś ze mną.

Kiedy słabnę — podajesz mi rączkę.

Kiedy choroba puka do mojego wnętrza — odganiasz ją.

Kiedy jestem bardzo zmęczona — dodajesz mi sił.

Kiedy wydaje mi się, że upadnę — podtrzymujesz mnie.

Kiedy chmury krążą nade mną — rozganiasz je uśmiechem.

Kiedy miałabym w coś zwątpić — nie pozwalasz.

Kiedy traciłabym nadzieję — przywracasz ją.

Kiedy łzy wzruszenia zraszają mi twarz — osuszasz je tak

delikatnie.

To więź Aniołku, która jest tak magiczna. Myśl o Tobie nie

opuszcza mnie na minutę.

Jestem ciągle z Tobą. Noszę Ciebie Synku w moim zmęczony

sercu.

Twoja Inność — kocham ją, bo jest TWOJA.

Twoja ciężka praca nad sobą— podziwiam ją.

Twój ból — staram się przejąć na siebie.

Twoja szczerość, niewinność — jest dla mnie darem.

Twoje spojrzenie, błysk w oczkach — jest moim światłem.

Twoje błądzenie w dwóch światach — boli mnie.

Kocham Ciebie, mój cudowny chłopczyku. Jesteś częścią

mnie samej. Autyzm z czasem zostanie ujarzmiony. Brakujące

fragmenty mózgu odnajdą się. Twoje myśli się ułożą i pojmiesz,

zrozumiesz i odczytasz piękno tego świata. Wierzymy

w to, Aniele.

Babcia