Z chwilą, kiedy podzieliłam się naszą radością o serduszku, które zabiło ponownie pod sercem mojej Córki otrzymuję setki słów gratulacji, wszystkiego dobrego . Otrzymuję też e-maile, niekiedy komentarze z zapytaniem, czy decyzja o kolejnym dziecku jest poprawna , przemyślana, czy nie stanowi pewnej formy egoizmu ze strony moich dzieci ? Egoizmu, iż to nowe życie ma w pewnym stopniu stanowić jakieś zabezpieczenie dla Kubusia, kiedy zabraknie dorosłych – dziadków, Rodziców.
W żadnej mierze nie odbieram tych pytań krytycznie , mają prawo pojawić się u każdego. Odniosę się do nich nie jako babcia wnuka, który jest dzieckiem zaburzonym, a jako człowiek , który realnie stara się obserwować życie.
Dwoje ludzi, którzy wstępują w związek małżeński w przypadku 90% pragnie zwieńczyć miłość dając życie swojemu dziecku. Decyzje są przemyślane, lub całkiem spontanicznie , bez planowania kobieta zachodzi w ciążę. W przypadku pierwszego poczęcia – zapewniam na milion procent , żaden Rodzic nie dopuszcza do siebie myśli, że potomek może być chory. Każdy marzy o zdrowym dziecku , snuje wobec niego plany na przyszłość, cieszy się . Dominuje przekonanie, że rozwija się pod sercem zdrowy człowieczek . Mama będąc w odmiennym stanie troszczy się o maleństwo jak tylko potrafi. Poprawne odżywianie , odpowiedni styl życia…wszystko dla NIEGO. Oczekiwanie i zwieńczenie tych chwil, narodziny. ..Jest zdrowy, śliczny, jedyny …syn, córka . Niezwykły okres …widok bezbronnego noworodka , rośnie na naszych oczach w tempie, które już się nie powtórzy.
Dom wypełnia się gwarem, płaczem dziecinki, która w ten sposób domaga się zaspokojenie swoich potrzeb .Kochamy te dźwięki . Zmęczenie po kolejnej, nieprzespanej nocy w dzień znika…
To opis życia Rodziców, którzy otrzymali cudowny dar …zdrowe dziecko.
Świat ułożony jest tak, że u boku zdrowych są też chorzy. Oczekiwanie na narodziny dziecka było pięknym czasem, sama chwila narodzin też. Pierwsza doba życia dziecka tak oczekiwanego niczym tona trotylu rozsadziła umysły Matki, Ojca, bliskich diagnozą, że noworodek , ich maleństwo nie jest zdrowe. Ma poważne zaburzenia neurologiczne, bezdech spustoszył mózg, ma inne schorzenia. To dziecko już od pierwszych chwil życia wśród nas rozpoczyna walkę o siebie . Matka nie może przytulić swojego szczęścia, które przyłączone do różnej aparatury leży w inkubatorze . Spogląda na nie przez szybkę .W pierwszych dniach staje u boku Rodziców okropny lęk , burza myśli .Zazwyczaj nie wybiegają w przyszłość, nie zadają pytań, co dalej , jak sobie poradzimy.Te pytania przyjdą z czasem . Pierwsze dni żyje się chwilką…tu i teraz. Każda kolejna przeżyta doba jest zwycięstwem .
Maleństwo walczy pod opieką specjalistów niekiedy kilka miesięcy . Nie przespało jednej nocy w swoim łóżeczku, nie usłyszało dźwięku pozytywki, która była kupiona z myślą o nim, nie było kąpane w swojej wanience , nie było na wspólnym, rodzinnym spacerze. Czy taki los przewidywali Rodzice tego dzieciątka ? Nie , na pewno nie. W takich przypadkach są dwie opcje…Miłość do swojego mało doskonałego dziecka wyzwoli takie siły , że przygotuje Rodziców na wspólną tułaczkę w bezustannym starciu z medycyną… albo poddanie , wybór oddania do Ośrodka specjalistycznego .Walka o wymazanie z psychiki, że mają niepełnosprawne dziecko , oddali je pod opiekę innych, nie dadzą rady sami wychować synka, córki…Czy kiedykolwiek w życiu zapomną o nim, nawet jeżeli zrzekli się praw rodzicielskich, a byli w pełni świadomi tej decyzji ?…wątpię.
Przykład moich dzieci i tysięcy Rodzin w podobnej sytuacji. Kubuś jest dzieckiem zaburzonym. Decyzja o kolejnym potomku nie jest tak prosta, jak w Rodzinach, gdzie po mieszkaniu biega trójka zdrowych dzieci . Decyzja była przemyślana…Kubuś ma już 6 lat. Najtrudniejszy etap walki o Jego umysł już za nimi . Jest w miarę samodzielny , choć praca nad kształtowaniem będzie trwała jeszcze wiele, wiele lat . W takiej sytuacji trzeba nastawić swoją psychikę nie na tony szczęścia, którą wnosi do życia zdrowe dziecko, a na szczęście postrzegane inaczej ….radość z kolejnego dziecka, które też może być chore. Może, a nie MUSI !!!
W tysiącach Rodzin pierwsze dziecko przyszło na świat zdrowe, kolejne urodziło się chore. Czy ten stan ktoś może przewidzieć, póki dziecko nie zostanie poczęte? NIE!! Najpotężniejsze autorytety w świecie nauki, medycyny nie odpowiedzą na pytanie niby proste…czy moje dziecko urodzi się zdrowe ?Pytanie zadane jeszcze przed poczęciem… Istnieje ogromne prawdopodobieństwo u wielu Rodziców, że z ich uczucia zrodzi się dziecko chore. Sami są obciążeni genetycznymi zaburzeniami . To jednak jest tylko prawdopodobieństwo, nigdy potwierdzenie w 100%. Nie można odnieść się do sytuacji, której nie ma…To tak, jakbyś siedział w domu , spoglądał przez okno i zastanawiał się, czy przejdziesz bezpiecznie po oblodzonej nawierzchni. Dziesięć osób przewróciło się, dwoje przeszło bezpiecznie . Czy będziesz w tej 10, czy tej dwójce dowiesz się, kiedy sam spróbujesz przejść. Twoje rozmyślania są tylko domysłem, nie faktem.
W tysiącach Rodzin pierwsze dziecko urodziło się chore, kolejne dzieci są zdrowe…
Rodzą się też dzieci kolejno zaburzone z tymi samymi, lub innymi schorzeniami . Rodzą się dzieci zdrowe, które po latach 15, 20 wspólnych radosnych chwil życia w Rodzinie nagle zaskoczą bolesną diagnozą – białaczka, rak …inne zaburzenie. Przecież były zdrowe !!Tyle lat były zdrowe , dramat zburzył szczęście po latach ..
Czy można stwierdzić, że Rodzice , którzy mają chore dziecko , decydują się na kolejne są egoistami ? Kolejne macierzyństwo, brat, siostra ma stanowić pewną asekurację wobec zaburzonego, że Ono z czasem przejmie opiekę nad tym mało doskonałym ? Nie, tego poglądu w żadnej mierze nie podzielam .
Nie można mówić o egoizmie Rodziców , którzy mają wiedzę, że kolejny potomek też może być chory.
To jest przeogromne wyzwanie , alternatywa, iż będę sprawowała opiekę nad dwójka, trójką chorych dzieci . Bardziej siła, która sama przyjdzie, Miłość , która jest niepojęta ….nie egoizm .
To łaska nadziei, że musi być dobrze, damy radę ze wszystkim . Świadomy Rodzic nie pocznie kolejnego dziecka z założeniem, że wydaje na świat opiekuna do istotki, która już na świecie jest, istoty mało doskonałej . Daje życie swojemu kolejnemu dziecku, które będzie członkiem Rodziny.
Czy my, dorośli dajemy życie swojemu dziecku z myślą, że zabezpieczą Nas na stare lata ??
Czy myślimy o tym w wieku 20, 30 lat , że za czas jakiś będziemy staruszkami, którzy może będą potrzebowali wsparcia swoich dzieci…Te myśli nie zrodzą się nad kołyską. Mogą przyjść w chwili, kiedy starość rozprzestrzeni się wokół nas .
Miłości nie można wartościować. Ona jest w nas samych . Człowiek, to nie sprzęt , który przestawia się według własnego uznania . Dziecko, z czasem osoba dorosła ma swoje uczucia, emocje , które pozyskuje właśnie w tej maleńkiej ojczyźnie, jaką jest Rodzina .
Osobiście dostrzegam ogromny egoizm w Rodzinach w innej postaci . To samotność Matek, Ojców spędzających schyłek życia w Domu Starców. Jeżeli nie ma Rodziny , lub warunki nie sprzyjają , nie ma dzieci, pobyt w takim domu jest jak najbardziej zasadny. Nie zrozumiem jednak nigdy w życiu postawy dzieci , którym ta Matka, ten Ojciec oddał całe swoje życie…Żył skromnie, żeby wykształcić synów, córki..
Zdobyli swoją przyszłość dzięki wyjątkowej opiece .Gonitwa w pracy, brak czasu , może dobrobyt i szalone życie …spracowane dłonie Matki, Ojca przeszkadzają. Babunia drżącym głosem powtarza się, dziadek jest chory, nie trzyma moczu…Nie pasują do wizerunku luksusowego domu syna, córki.
Najlepszy pensjonat z cudowną opieką nie zastąpi ciepła Rodzinnego domu, pocałunku pomarszczonego czoła oddanego z szacunkiem, Miłością dziecka do Rodzica. Najpiękniejsza chusteczka nie osuszy łez tęsknoty za swoim miejscem przy stole w Rodzinnym domu . Nikt z nas nie chce być ciężarem dla innych, to całkiem naturalne. Nie będzie ciężarem chore dziecko dla Rodziców , którzy tak bardzo kochają…Nie będzie ciężarem chory brat, siostra dla zdrowego Rodzeństwa .Nie będzie ciężarem Kochana Matka, Ojciec , którzy dawali i uczyli Miłości . Tak ja pojmuję ten świat. Szanuję też wszystkich, którzy mają swoje racje…
Kubuś urodził się zdrowym dzieckiem. Dostał 10 pkt w skali Apgar.Swoje zaburzenie ujawnił w drugim roku życia , jak większość dzieciaczków z autyzmem. W najczarniejszych myślach moje dzieci nie przewidywały, że ich synek „ucieknie” w nieznaną krainę autyzmu . Nikt też do chwili obecnej nie stwierdził przyczyny tego zaburzenia, nie wskazał czynnika, który ma wpływ na splątanie umysłu .
Wiem, że każde dziecko jest darem , najcenniejszym podarunkiem, jaki człowiek pozyskać może.
Czy Dobry Bóg pozwoli iść moim dzieciom, wnukom przez życie pewnie, czy przez gąszcz problemów…tego nie wiem, On tak!! I nie pytam dlaczego …odpowiedzi rysują się same w kolejnych minutach, godzinach tej wędrówki .
„Jeżeli najbardziej niewinne i bezbronne dziecko nie może czuć się bezpiecznie w jakimś społeczeństwie, wówczas już nikt bezpiecznie czuć się w nim nie może! „ Kardynał Stefan Wyszyński
„Starość nie jest niczym innym, jak tylko powtórzeniem wieku dziecięcego”. Arystoteles
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=U2HgnHWzzAQ[/youtube]
Permalink
Piekny wpis,doskonale to rozumie,pozdrawiam serdecznie
Permalink
Gosieńko, pieknie napisałaś.
Wierzę, że maleństwo będzie zdrowe,,
Permalink
JAk zwykle wpis w pełni przemyślany.
Nam jak urodziła się Maja wszyscy byli w strachu wcześniak (1 miesiac wczęśniej urodzona), w ciązy zaczadzona, niedługo później wypadek. Bałam się, nikt nie wie jak bardzo co będzie z nasza kruszynką, czułam, że będzie chora.
A tu szok Maja póki co okaz zdrowia, a tu Oli nasz ZDROWY Oli ma autyzm.
Życia nie da się przewidzieć, a jak widac u nas drugie dziecko młodsze i obserwowane przez specjalistów Olka nie wykazuje żadnych cech autystycznych.
Permalink
Piękne słowa Babciu Gosiu, u nas chęć ogromna, ale jak na razie strach silniejszy.
Permalink
Dokładnie zgadzam się z postem w 100% jestem mama 2 wspaniałych dzieci nigdy w rodzinie nie urodziło się chore dziecko 7 letnia dziś Oliwia zdrowa rozwija sie rewelacyjnie po 3 latach od narodzin Oliwki decyzja o kolejnym dziecku ciąża z małymi problemami ale jak sie urodzi będziemy szczęśliwymi rodzicami 2 zdrowych ślicznych dzieci ale los chciał inaczej Kacper mimo ze donoszony dostał wylewu do mózgu i jak pani napisała zamiast go tulić stałam przy inkubatorze i zaczęła się walka o jak najlepszy start dla niego dziś ma prawie 4 lata biega mówi recytuje śpiewa ale jego życie to nie tylko beztroska zmaga się z MPD i padaczka ale jesteśmy szczęśliwi mimo tego za nas syn choruje. Decydując sie na kolejna ciąże nie przewidzieliśmy choroby bo jej sie nie da przewidzieć.
Kubusiowi zyczymy zdrowia a Maleństwu i jego mamie spokojnej ciąży i macierzyństwa
Permalink
Wybacz Babciu Gosiu, ale nie zgodzę się tym razem z drugim akapitem Twojego wpisu. Uważam, że nikt nie ma prawa pytać o takie rzeczy. Jeśli Rodzice Kubusia podjęli taką decyzję, a nawet gdyby jej nie pojęli a życie samo zadecydowało za nich, to jest to ich sprawa, a nie innych osób, których to w żaden sposób nie dotyczy. Denerwuje mnie ten wpis, bo tłumaczysz w nim decyzje dorosłych ludzi. W ogóle jestem zdziwiona, że ktoś może takie pytania zadawać, co za ludzie- o zgrozo!!! Nie chwiałabym być niegrzeczna, ale chyba znalazłabym odpowiedź dla dociekliwych. Pozdrawiam. Wszystkiego dobergo.
Permalink
Ha, na forum Inny Swiat ostatnio ktos pytal o to, jakie sa szanse na kolejne dziecko z autyzmem warunkowanym genetycznie. Dokopalam sie do bardzo interesujacego artykulu po niderlandzku z obszernym opisem kilku badan i co wyszlo? Nawet wsrod blizniat JEDNOJAJOWYCH szansa na to, ze jesli jedno jest autystyczne, to drugie bedzie zdrowie, jesl WIEKSZA, niz zansa na urodzenie kolejnego dziecka z autyzmem, jesli ma sie juz jedno dziecko z autyzmem. Rozumiem te rozterki, ale czy nie jest dziwne, ze przez niespelna 6 procent ryzyka ludzie uwazaja za oczywiste rezygnacje z kolejnego potomka??? w dodatku te 6 procent dotyczy chlopca, u dziewczynki ryzyko to tylko (dla niektorych az) 3 procent. Genetyczne dziedziczenie autyzmu jest tez rzadsze, jesli nie towarzyszy mu sprzezone umiarkowane lub ciezkie uposledzenie umyslowe, a Kubus wyraznie jest inteligentnym chlopcem. W dodatku jakim fajnym 😉
Babciu Gosiu, mam prosbe, moge sie tu zareklamowac? Tzn nie siebie:) Organizujemy na forum i FB pomoc dla autystycznego Nikodemka i jego mamy, ktorzy w poniedzialkowym porzaze stracili wszystko. Tutaj sa wszystkie informacje:
http://forum.gazeta.pl/forum/w,10034,141543491,141543491,Pomoc_dla_Ani_i_Nikodemka_ofiar_pozaru.html
Byc moze ktos z Twoich czytelnikow zechce sie przylaczyc? w linku jest rowniez adres na FB, zapraszam, kazdy drobiazg, kazdy grosz sie liczy.
Permalink
Kochana babciu wspaniałego Kubusia,pani córka podjęła bardzo ważną i ja uważam słuszną decyzję.Kubuś nareszcie będzie miał rodzeństwo.Pani córka w moich oczach jest bohaterką.Ja miałam to szczęście że Oskar ma 8 lat a jego siostra 18….ale uważam że Autyzm to geny a dziedziczenie,jestem przekonana że maleństwo będzie zdrowe jak rybka,mało tego Kubuś kiedyś usiądzie i powie kochana moja mamo….rodząc mi siostrę czy brata znowu musiałaś nie spać….myślałaś,czy robię dobrze….ja wiem jako kochająca mama że to jest właśnie najlepsza decyzja pani kochanej córki.Gdyby każdy człowiek obawiał się choroby,no to nasz świat byłby pusty,,,,,nie byłoby naszych autystycznych dzieci,nie byłoby zespołu downa,nie byłoby porażenia mózgowego.Całe szczęście że są jeszcze rodzice z prawdziwego zdarzenia,ja ich nazywam bohaterowie.Odważyłam się to napisać gdyż całe życie mówię prawdę….ja wiem że czasem przesadzam ,bo niektórych ta prawda boli.Jeszcze jedno…dziecko z autyzmem nie potrafi kłamać….mówię to głośno bo wiem.Jako bardzo zmęczona mama dziecka autystycznego też doświadczyłam w życiu dużo porażek….ale nic nie dzieje się bez powodu,dzisiaj mogę wyjść na ulicę i powiedzieć wszystkim,hey to ja mam syna chorego na autyzm i jestem z tego dumna….kocham moje dzieci i one kochają mnie też,z tym że Oskar autysta potrafi mi to powiedzieć prosto w oczy,a jego dorosła już siostra Oliwka nie koniecznie….Ot cała prawda.Spieszmy się kochać wszystkich ludzi,bo możemy nie zdążyć….Zdrowie,rodzina jest najważniejsza w życiu,reszta bardzo potrzebna….Pozdrawiam.
s
Permalink
Wspaniała babcia….mama tata….i motylek….albo jak ktoś woli Kubuś…mamusia tatuś….kochana zmęczona babcia z prawdziwego zdarzenia….Pozdrawiam i trzymam za was kciuki.
Permalink
Babciu Gosiu, przeczytałam ten wpis z zapartym tchem. Tak wiele w nim prawdy i życiowej mądrości. Ale takie słowa można usłyszeć tylko z us osoby, który ma pojęcie o tym co znaczy wychowywać NIE-zwykłe dziecko. Mój Dawid miał 8,5 roku kiedy w naszym domu pojawił się Dominik. Lekarze nawet gdy pytaliśmy w odpowiednim czasie odpowiadali pokrętnie, a między wierszami należało wyczytać – spróbujcie a wtedy będzie wiadomo czy drugie dziecko urodzi się zdrowe. Ośrodek adopcyjny odmówił – bo a nóż chcemy rodzinę powiększyć o kogoś kto gdy nas zabraknie zajmie się Dawidkiem. Aż w końcu sam Pan Bóg zadecydował za nas. Urodził się Dominiś, który miał serduszko bardziej chore niż Dawid. Był z nami przez 2,5 roku, ale był to czas, którego nie-sposób zapomnieć. Swoją bytnością na ziemi sprawił, że ja, mój mąż i nasz syn staliśmy się duchowo piękniejsi a nasze życie bardziej wartościowe.
A jeśli chodzi o osoby, które nas oceniają- zawsze znajdą się jacyś przeciwnicy. Ja wiem, że byłam i jestem w zgodzie z moim sumieniem. Bo właściwie- co zrobiliby oceniający – usunęli „niepełnosprawną” ciążę ???? To byłoby lepsze???
Wiem, że kaliber chorób moich chłopców i Kubusia jest inny ale ja nawet gdybym miała wpływ na to co się stało w moim życiu nie zmieniłabym faktu że Niki się urodził. Walczyłabym tylko o to żeby Pan Bóg zmienił decyzję o jego przeniesieniu do nieba.
Permalink
Kiedy zaszłam w ciąże z 2 dzieckiem ,mój Krystianek miał 5 lat i autyzm……
Całą ciąże wspominam jako jeden wielki koszmar i strach,spowodowany pytaniami rodziny,znajomych ,,czy nie boję się że drugie dziecko będzie chore,,
Zamiast cieszyć się z rosnącego brzucha ja siedziałam i studiowałam tony książek na temat autyzmu i ryzyka wystąpienia go u 2 dziecka.
Zakręciłam się na tym punkcie do tego stopnia iż uwierzyłam w pewien sposób ze moje dziecko napewno będzie chore do tego stopnia iz pierwsze miesiące życia Kacperka cały czas jak ,,inspektor,,obserwowałam go tylko pod katem czy ma już jakieś cechy autyzmu.Jednoczęśnie starałam się nacieszyć nim na zaś,bo przecież zaraz zaczne go tracić.
Kacper jak to dziecko naśladował cechy starszego brata wprawiając mnie w obłęd.
Dziś Kacperek ma 5 lat!!!
Jest zdrowym,fajnym chłopcem.Najlepszym przyjacielem swojego niepełnosprawnego brata.
BAAAAAAAAA-najwieksze postępy mój autystyczny syn sprawił właśnie po urodzeniu Kacperka.
Młodszy brat nieświadomie pomalutku wyciągał go z tego zamkniętego swiata.W pewien sposób stał się jego najlepszym terapeutą.
To Kacper nauczył Krystiana gry w piłkę,kiedy kacper uczył się jazdy na rowerze …nauczył się i krystian.
Mi jako matce odbudował poczucie własnej wartości.
Poczułam się w pewien sposób ,,normalną ,,kobietą która MOŻE mieć zdrowe dzieci.
Dzis jestem najszczęśliwszą kobietą na świecie.
Dziękuję Bogu za to że mam ich obu.
W pewien sposób myslę nawet że Bóg celowo podarował mi Kacperka.
Kochani trzymam za was kciuki.
Za Kubusia za jego nienarodzonego jeszcze braciszka lub siostrzyczkę.
Będzie dobrze-czuję to !!!!!
Tony pozytywnej energii wam przesyłam.
A przyszłej mamie zyczę żeby nie słuchała żadnych ,,dobrych rad,,żeby nie myślała na zaś.
Niech mój przykład będzie dla niej dowodem .