Scena, którą wczoraj widziałam w TV …nie, nie mogę tego przemilczeć. Może dwie minuty zaledwie przeznaczono na wydarzenie, które nie tylko było smutne, było przerażające.
Kilkoro Rodziców pojechało do Sejmu ze swoimi dziećmi, z bardzo widocznymi dysfunkcjami ciała.
Dzieci na wózkach , z boku zdesperowani Rodzice. Przyjechali złożyć petycję na ręce Pani Marszałek Sejmu w sprawie podjęcia działań w zakresie podwyższenia świadczeń Rodzicom, opiekunom dzieci niepełnosprawnych. Temat jest podejmowany bezustannie, dotyczy tysięcy Rodzin .
W maju grupa Rodziców pikietowała na Wiejskiej, ktoś do nich wyszedł, uspakajał.
Tym razem 22.11.2012 r. nikogo z Władzy nie wzruszył widok bólu, niemocy i determinacji.
Straż Marszałkowska nie wpuściła do obiektu Sejmu Rodziców. Stali na zewnątrz prosząc o przyjęcie petycji , o wysłuchanie choćby kilku zdań, które chcieli przekazać.
Nie, nie ma takiej opcji…Wszyscy w Parlamencie są bardzo zajęci. Trzeba się uprzejmie umówić z kimś, kogo typowaliśmy do koordynacji moim krajem ojczystym, żeby rozmowę podjął.
To jest SKANDAL!!! Czy Rodziny osób niepełnosprawnych ogólnie są obywatelami tego kraju, czy nie ??
Czy orzeczenie o niepełnosprawności wyklucza obywatela, jego potrzeby, słowa, racje, które pragnie przytoczyć? Kto jest dla kogo?? Obywatel dla władzy, czy władza dla obywatela ? Czy trzeba pikietować, błagać bez skutku o pomoc państwa dla tych najsłabszych , którzy siły potrzebują zupełnie w innych celach ??
Pytanie całkiem proste…czy z chwilą pozyskania możliwości zagoszczenia w wygodnym fotelu na Sali sejmowej, w Senacie przez tych, którzy otrzymali mandaty zaufania od wszystkich obywateli jakieś dziwne moce szczelnie zamykają sumienia, pojmowanie życia takim, jakim jest naprawdę?
Czy w czasie kadencji jakaś gruba kurtyna zasłania prawdziwe problemy, których nikt prawa nie ma rozstrzygać? Nikt nie wie dzisiaj, co Jego jutro czeka…to takie proste. Posada jest, ale może zniknąć tak szybko, jak przyszła . I Ciebie Pośle, Posłanko może nagle dotknąć okrutny dar od losu. Lawiną spłyną problemy , staniesz się szarym obywatelem, zamieszka choroba , popadniesz w nędzę.
Mogłaś, mogłeś coś zmienić .Miałeś swoje 10 minut. Nie zrobiłeś niczego, aby było lżej. Stałeś się sam ofiarą własnych decyzji, bierności , często pogardy , którą siałeś.
Zachowanie parlamentarzystów w tej konkretnej sprawie , w tym dniu, kiedy niczym trędowatych wyproszono z budynku ludzi w tak wielkiej potrzebie wzbudza pogardę wobec Was , którzy odtrąciliście dłonie proszące o pomoc. Zmęczone dłonie Matek, Ojców , które zamiast zrozumienia otrzymali kolejnego kopa ! Tylko dlaczego?? Nie rozumiem i nie pojmę tego w życiu.
Cytat ze strony http://www.dzieciecegraffiti.pl/index.php?action=readmore&idc=2&id=292&print=1
Autor; Pani Iwona Hartwich
(..) Dlaczego protestujemy? Z powodu skrajnej nędzy. W cywilizowanej części Europy osoby niepełnosprawne mają zapewnioną opiekę medyczną i rehabilitację, darmowy sprzęt rehabilitacyjny, zasiłki na poziomie pozwalającym egzystować.
W Polsce osoba niepełnosprawna ma… 153 zł na miesiąc. Jeżeli natomiast potrzebuje całodniowej opieki /często 24- godzinnej/ i jego rodzic lub opiekun jest zmuszony zrezygnować z pracy zawodowej, Państwo wypłaca mu 520 zł na miesiąc /co obwarowane jest zakazem „dorabiania” – nie można posiadać statusu osoby bezrobotnej/. Standardowa sytuacja wygląda następująco, mąż zarabia np. 2300 netto, żona otrzymuje 520 zł zasiłku rehabilitacyjnego, niepełnosprawne dziecko – 153 zł. Razem 3000. Rehabilitacja, leki, mleko, pieluchy etc… to min. 1000 zł na miesiąc. Jak rodzina z chorym dzieckiem ma wyżyć za 2000 zł na miesiąc? Należy przy tym pamiętać, że nie zawsze jest to model rodziny 2+1, często bowiem niepełnosprawne dzieci mają rodzeństwo. Jak ta sytuacja wygląda na tle tak ostatnio głośnej polityki prorodzinnej? Czy w tej sytuacji poprzez politykę prorodzinną powinniśmy rozumieć zakładanie tylko i wyłącznie rodzin 100% zdrowych, bo w przeciwnym razie to się Państwu nie opłaca? A gdy mąż nie zarabia 2300 zł netto, tylko mniej? Nędza… i wstyd na tle Zachodniej Europy, a także i Wschodniej.
Czego oczekujemy? Zwiększenia zasiłków oraz uznania 24 godzinnej opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym za pracę- z minimalnym wynagrodzeniem i odprowadzaniem składek do ZUS. To niewiele. To minimum. Przypomnijmy tylko, że pobyt dziecka niepełnosprawnego w ośrodku opieki kosztuje min 3000 zł miesięcznie. Dajcie nam połowę z tej kwoty, a nie będziemy zmuszeni do ubóstwa. Wtedy trud opieki i wychowania naszych dzieci, które kochamy – wypełniać będziemy ze spokojem i względnym poczuciem bezpieczeństwa. Czy czytająca ten apel osoba wie o jakich dzieciach mówimy? Na przykład po porażeniach mózgowych, austycznych, niewidomych – czyli po prostu nie mogących samodzielnie funkcjonować – także dzieciach, które potrzebują pomocy nie tylko w chodzeniu, załatwieniu samodzielnie potrzeb fizjologicznych, ale także oddychaniu, odsysaniu zalegającego śluzu… Mówimy o osobach prawdziwie niepełnosprawnych(..).
Ciche prośby zmęczonych Matek, Ojców …Są słabi, nie mają siły przebicia. Niepełnosprawność nie pasuje do wizerunku zdrowych, silnych , mądrych !!!Dziesiątki godzin debat o invitro, aborcji, eutanazji. I słusznie. Co z tymi , co żyją wśród nas ?
Nie pamiętam od lat debaty , która dotyczyłaby pomocy osobom niepełnosprawnym. To są LUDZIE tacy sami jak Ty, Ty i Ty Panie Pośle, Pani Posłanko !!! Oni z chwilą przyjścia na świat już byli na pozycji przegranej. Życie , to walka o każdy spokojny dzień bez bólu i łez. Potem uśmiech na chwilkę, bo przestało mocno boleć. Życie tak często w czterech ścianach, bo na wózek nie ma środków . Samodzielnie nie pójdzie. Nie pójdzie na pierwszy bal w przedszkolu , z czasem w szkole. Może pójdzie, ale nie zatańczy .Jego ciało jest chore. Nie zagra w piłkę, nie pobawi się w berka, w chowanego. Chciałby, ale nie może. Są też dysfunkcje mózgu,zaburzenia, upośledzenia. To dziecko tak często nie wie, że z boku czuwa Anioł Stróż. Nie wie, że to jest Jego Matka, Ojciec Nie powie wierszyka, nie narysuje laurki na Dzień Mamy, nie podaruje kwiatka . Uśmiechnie się tylko mimo woli…To często bliskim wystarczy. Idąc dalej tak biernie , odrzucając potrzeby słabszych za czas jakiś nie dacie rady przejść przez ulice miast, wsi nie słysząc szlochu, płaczu , krzyku niemocy . Chorych przybywa i niczyja to wina . Byli, są i będą wśród nas . Na Boga!! zacznijcie myśleć o wszystkich potrzebach , nie tylko o priorytetach, które mają różne parametry swojej wagi.
Chciałabym doczekać dnia, kiedy faktycznie nastanie debata nad formą pomocy niepełnosprawnym, ich Rodzinom. Tak bardzo pragnęłabym , aby do laski marszałkowskiej z jakiejkolwiek partii wpłynął projekt o nowelizacji Ustawy regulującej pomoc rzeczywistą ludziom chorym . Czy sala będzie wypełniona ?? Ile osób podniesie swoją zdrową dłoń głosując za zmianami ?? Czy to jest ogólnie możliwe w ojczyźnie mojej ??
Do dzisiaj słyszę głos butnego senatora, który obradując w Sali o „przymusie szczepień „ .Usłyszał, że Ci najbardziej zainteresowani błagają _ NIE, ŻADNEGO PRZYMUSU !!! Ów Pan z tonem znanym w czasach odległych spokojnie rzekł…to ANARCHIA, TO ANARCHIA jest i tyle…, a sala w Senacie była prawie pusta. WSTYD !! Ocknijcie się…wysłuchajcie, pomóżcie tym , co sił nie mają. W takim zwyczajnym geście oddajcie ze swoich poborów zwyczajne 500 złotych. Przetrwacie za 10.000 zł, często więcej. Okrojony Wasz budżet …nie odczujecie tego. Słaby zaś , po dodaniu tych Twoich 500 złotych prześpi kilka spokojnych nocy , bo lek przeciwbólowy da radę wykupić . Zmęczona Matka wypije spokojnie herbatę , może ciasto upiecze. Zapomną na chwilkę o trudzie, poczują zapach życia.Czy mają do tego prawo ? Ja uważam, że na milion procent !!!!
Z DEDYKACJĄ DLA WSZYSTKICH DECYDENTÓW.TROSZKĘ REFLEKSJI PANIE I PANOWIE.TYLKO TROSZKĘ.
Permalink
Ehh Babciu Gosiu to jest jak rzucanie grochem o ścianę. Ci którzy zasiadają w sejmowych salach, zarabiają po kilkanaście tysięcy miesięcznie, mają zdrowe dzieci nigdy nie zrozumieją jak to jest. Ja obecnie jestem na urlopie wychowawczym, nie dostaję żadnego zasiłku a świadczenie pielęgnacyjne zwyczajnie mi się nie należy, bo musiałabym zrezygnować całkowicie z pracy, a ja łudzę się ze za rok, dwa stan mojego dziecka pozwoli na to żebym do tej pracy mogła wrócić. Jeżeli teraz złożę wypowiedzenie to już nie będę miała tam powrotu, na mój etat (zastępstwo) zgłosiło się na rozmowę kwalifikacyjną ponad 30 osób , mieszkam w małej miejscowości i nie mam gwarancji że za 2-3 lata zostałabym przyjęta do pracy (gdy teraz rzucę wypowiedzeniem), mimo iż ukończyłam 2 kierunki studiów (dziennie), studia podyplomowe (z 3 kierunku), znam doskonale język rosyjski, szybko piszę na komputerze. I co z tego ze mam kwalifikacje jak obecnie zwłaszcza w małych miejscowościach pracę można dostać jedynie po znajomości. Obecnie utrzymujemy się z pensji męża + zasiłek pielęgnacyjny w zawrotnej kwocie 153 zł (nie wystarczy nawet na pampersy). Czasami człowiek ma ochotę usiąść i sobie zdrowo poryczeć bo aż serce boli. Co innego możemy zrobić. Ostatnio słyszałam w TV jak aktor Maciej Stuhr powiedział ze w naszym kraju lepiej być gejem niż Żydem, no cóż ja mogę spokojnie powiedzieć że w naszym kraju lepiej być żydowskim gejem niż rodzicem niepełnosprawnego dziecka.
Permalink
Prawda jest taka, że nie mamy swoich reprezentantów, którzy poświeciliby swój czas na nagłośnienie tematu.
My rodzice dzieci niepełnosprawnych ledwo wiążemy koniec z końcem, nie ma czasu na chwile odpoczynku, więc nie ma szans zająć się tym dobrze.
Przydałaby nam się grupka osób, które swoim sercem są z nami, ale mają też czas i chęci by walić do tych zamkniętych drzwi urzędasów i decydentów.
Przykład: dzisiejsza manifestacja w sprawie GMO przed Pałacem Prezydenckim, gdyby nie paru celebrytów, którzy też się tam pokazali, nikt by nawet o tym nie napisał czy powiedział w mediach.
http://wiadomosci.onet.pl/kraj/przeciwnicy-gmo-protestowali-przed-palacem-prezyde,1,5314423,wiadomosc.html
Durny ten świat, nie liczy się to, jak ważna jest sprawa, tylko kto o tym mówi.
Nas, rodziców nikt nie wysłucha. Chyba, że się rozbierzemy do naga i pójdziemy pod sejm-to wtedy jest temat na pierwsze strony
Zdrówka Babciu Gosiu!!
Pozdrowienia dla całej rodzinki, szczęśliwie mnóżcie się!!
Permalink
Babciu Gosiu, pięknie napisana notka, cała prawda o życiu tych najsłabszych.Może warto ją wysłać, tym, którzy obiecywali tak wiele dobrego, a dają … . Szkoda słów.Niepełnosprawni i ich rodziny to zbyt mały elektorat wyborczy, co innego np. sfera oświatowa.
Pozdrawiam cieplutko Naszą umęczoną Babcię Gosię
Permalink
Smutna a zarazem prawdziwa notka, Pani Gosiu. Przeraża i bulwersuje mnie fakt, że nasze Państwo, przepisy, zmuszają nas niejako do życia w ubóswie. Matka z dzieckiem niepełnosprawnym muszą, bo nie mają innego wyjścia, przeżyć za 520+153 zł. Ojciec pracuje, a wypłata przeznaczana jest na opłaty. To nie jest normalne.
Pozdrawiam serdecznie i zyczę dużo siły!!!
Permalink
2300 neto – skąd wy macie takie kokosy – mój niepełnosprawny mąż pracuje tylko na pół etatu. Autystyczny syn wymagajacy róznych dodatkowych zajęć i zabiegów ma orzeczenie, która co roku jest zabierane – bo moze cudem wyzdrowieje – odwołuję sie za każdym razem. W ub. roku uprzedzono mnie na Komisji odwoławczej, ze to ostatni raz – jeszcze miesiąc i strace świadczenia – bo autyste trzeba usamodzielnic a ja pójdę do pracy i zarobie. Tyle tylko, ze nie wolno mi zostawic 11 latka samego w szkole na przerwie bez nauczyciela wspomagającego – to czy moge go zostawic na 8 godzin w domu i iść do przcy?
Syn ma z Poradni Pedagogicznej orzecznie o potrzebie kształcenia specjalnego, o dostosowywaniu materiału nauczania do potrzeb i mozliwosci, o dysgrafii, dysortografii, dysleksji…. Moja rodzina to 2+2 misięcznie nie mamy 2000 netto na 4 osoby.