Byłam dwa dni u Kubutka. Możliwość spędzenia z dziećmi kilkanaście godzin działa niczym akumulator. Ładuję siły , oddalam troski, żyję chwilką.
Pominę fakt, iż Kubuś oczywiście zainfekowany. Katar, zapalenie krtani…Cóż, szkoła, sporo dzieci chorych. Maluszka odporność jest minimalna i stało się. Tydzień w swojej zerówce, tydzień poza nią.Patrzyłam na Kubusia . Boże, już taki duży chłopczyk z niego. Wkrótce skończy sześć lat. Ni pojąć, ni zrozumieć jak czas płynie . Odtwarzając sobie trzy lata wstecz …Nie, nie chce mi się wierzyć, że mój Kubuś był w szczelnej skorupie, do której nikogo nie chciał wpuścić. Maleńka dziecinka w swoim tajemniczym świecie . On, a my tylko z boku . Zero kontaktu. Cisza bez wyrazu, zalęknione oczka, jednostajny ruch ciałka wibrując w kółeczko, bujając się. Maleńka zabawka ściśnięta w rączce , mechaniczne przyjmowanie posiłków. Życie na żeton . Mieszkanie wyklejone obrazkami – kuchnia, łazienka, pokój, szafki. Drobnymi kroczkami dziecko uchylało niewidzialne drzwi, przez które układaliśmy rozproszone fragmenty umysłu. Teraz…teraz, po tej trzyletniej walce maluszek wraca z dalekiej podróży . Tak bardzo cieszy, kiedy mogę przytulić swojego wnuczka, a on się poddaje tym uściskom. Nie ucieka, nie zarzuca szmatki na główkę. Cały czas ciężko pracuje . Słuchałam ćwiczeń z logopedą. Dziecinka bardzo się stara, choć nie zawsze wychodzi poprawnie. To nic!! Już rozumie przekaz coraz częściej, w wielu obszarach.
Długo czekałam na kontakt z najdroższą istotką. Wczoraj trudno było powstrzymać łzy , kiedy podszedł do mnie i powiedział…”Babcia Gosia, chciałbym, żebyś z nami mieszkała, tu w moim domku. Bawisz się ze mną. Zabierz swoją pracę. Ja będę cichutko, a Ty sobie pisz ..I Panu, albo Pani, co do Ciebie przyjdzie , no to dam pić, albo coś. Pomogę Tobie! Babcia -Kocham Ciebie”.
Kubuś nadal unika kontaktu wzrokowego. Mówi patrząc z boku. Wiem, że doczekam chwili, kiedy te cudne słowa powie patrząc mi w oczy .Nic na siłę .., poczekam pokornie.Nigdy, od dnia diagnozy nie wątpiłam, że te słowa usłyszę . Tylko daty nie znałam. Doczekałam się i to jest ten sens życia .
Kubuś wchodzi jeszcze w swój świat, to oczywiste. Wyłącza się w trakcie zabawy. Nadal przeogromna precyzja w stawianiu wież, pociągów z samochodów, kredek…Równiutko , w rządku.Trasa do szkoły zgodnie z rytuałem…ta sama droga, kilka zabaweczek w rączce .
Boli widok spinania się ,niczym napad epilepsji. Potem skurcze , masaż nóżek ..W tych chwilach jest w swoim świecie autyzmu. Nie możemy przerywać izolacji, bo wiąże się z pobudzeniem. Znika i wraca…Jeszcze w zeszłym roku potrafił stać pół godziny z noskiem przyklejonym do szyby i wystukiwać dźwięki patykiem znalezionym na drodze . Obecnie ten czas się skraca. Ciężka praca dziecka nad sobą, z naszym wsparciem. Ile lat tego ogromnego trudu ? – Nie wiem. Wiem, że trzeba, że kolejne bitwy zrodzą dalsze efekty. Ogrom pracy , aby chociaż w ułamku dorównać rówieśnikom. Pewnie wiele czasu jeszcze, zanim zatrze się „Inność” , nie będzie tak bardzo widoczna. Ile godzin, lat ? Nie wiem.Wierzę, że ten dzień nastanie.
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=zmpdmkixzPI[/youtube]
„Trudno jest iść przez życie wieloma drogami jednocześnie”. Pitagoras
Trzymam Twoją rączkę Skarbie . Już wiem, kiedy Ciebie to boli.
Swoją ciszą prosisz…chcę być sam. Odchodzę, żeby nie przeszkadzać..
Rozumiem już tak wiele .
Zabrałeś nas w podróż w nieznane. Bez mapy, przewodnika, kompasu..
Już wiem, że sól może być kwaśna. Kropla wody zburzyć Twój ład. Wiem, że kredka też jest Przyjacielem.
Widzisz, dzięki Tobie Iskierko rozumiem już tak wiele. W ułamku poznałam Twój świat….
Permalink
Gosieńko, słowa Kubusia są droższe niż wszystko inne…
Powiedz mi – przeczytałam teraz o Kubutku spinającym sie, bez kontaktu…Nasz Franek od roku z kawałkiem kładzie się na brzuchu, bardzo często noskiem wtedy dotyka podłogi, czasem unosi sie na przedramionach, ale zawsze wtedy wszystki miesnie z tyłu ciała są bardzo napięte, nogi w napieciu aż uniesione ponad podłogę..Można mówic wtedy do niego i nie trafia nic.. Nasza rehabilitantka, neurolog..nikt nie wie o co chodzi..Powiedz mi, czy to możliwe, ze on sie wtedy odcina od swiata?? Że to jest objaw CZR????
Permalink
Gosieńko kochana, dziękuję za telefon i wyklarowanie wszystkiego:)
Buziaki, kochana:)
Permalink
Gratulacje! Miło czytać takie wpisy. Wasze sukcesy dają nam nadzieję i wskazują drogę. Ktoś kto nie ma kontaktu z autyzmem, nie zrozumie naszej walki… A najgorsze, że walczymy osamotnieni, urzędasy mają nas w d… ,wielu bliskich, znajomych odcina się traktując nas jak zarażonych trądem. Polska rzeczywistość.
Pozdrawiam całą rodzinkę!
Permalink
Pięknie powiedziane/napisane, zyczę jeszcze wielu wzlotów jak najmniej upadków,pokornie czekajcie wytrwale pracujcie i będzie tylko lepiej musi być prawda?Kubutek jest cudownym chłopczykiem jego Inność to dar bo odnależliście w tym sens, który On poprzez to jaki jest Wam ukazał,nie sądze że umiecie Go wyobrazić innego niż jest,On jest cudowny w swojej Inności, wszystko cieszy 100 razy bardziej każdy jego kroczek na przód! Pozdrawim Was cieplutko Kochani-Judyta Mama Nkosia;)
Permalink
Mądry, kochany i wyjątkowy chłopczyk. Brawo Kubusiu! Dużo zdrówka słoneczko:)
Permalink
Jejciu, Babciu Gosiu ryczę jak bóbr. Ja taką Babcię też bym kochała. Kubuś czuje jak bardzo Go wspierasz, walczysz o Niego. Jaka to pomoc i ogromne wsparcie dla rodziców Kubusia. Piękne i wzruszające- gratuluję z całego serducha.